在以琳的日子里----写给木哥

Kitty妈妈

木哥，



之所以把妹妹的进展写在这里， 一是因为我觉得写在MSN上的即时消息不存就掉了， 以后也想不起来和你讲了些什末， 二是我真的很希望你能看看以琳网，以前你总是管我上网，多有口角， 我检讨。但现在我真的没有很多时间在上面， 即使开着，也是为了查公司的邮件，让老爸看看新闻联播。每天除了睡觉， 很少让妹妹闲着，从感统（拍球， 蹲起。。。）到精细， 个训，还有在电脑上看儿歌。。。老爸说妹妹每天这样太辛苦，比博士生还紧张。也许我心太急了。



来这儿快一个月了， 从一开始的茫然到现在的喜欢，都是基于这里的环境， 老师，和妹妹慢慢的进步。我理解你的心情， 希望她早开口， 有意识地叫你一声爸爸， 可是这真的需要量的积累。可以说， 妹妹目前恐怕是这里最差的孩子了，这也是我一开始茫然无措的原因。但这儿的老师真得很好，没有分别心，对每个孩子都那样好，家长之间也交流经验，提供信息。有一个小女孩去年来的时候很差， 现在经过努力已经有很大的改善，我想你暑假来时会看到。她的妈妈介绍我给妹妹针灸，因为她两个的情况相似， 四肢无力， 象根面条，一天到晚软软的。所以后来就有孙大夫的针灸了。但同时我也给她增加了周末的感统，我觉得近来运动上的进步是基于这两方面的。



刚才看你在MSN上的状态是离开， 就写了以下话，但心你不小心关了窗口，那我不白写了，所以拷贝在下面，以后我会把妹妹的情况都写在这儿：



现在除了玩滑滑梯， 拍固定球，滑板爬，妹妹还可以蹲了， 然后很利索地起来。这在几天前是不敢想象的。她还能抱着球走来走去， 只是还听不懂指令



我觉得她的四肢开始有力量了， 手也可以握一会儿玩具。其实有些能力比如握住一个东西， 我记得在美国时也有但以后退化了。



最近连爸爸也感觉不吃面食， 奶类后， 妹妹不再无缘无故笑了。



昨天吃饭时她刚要乱笑， 我做了一个打嘴巴的手势， 她马上停住了



另外， 5月份学校会增加个训， 一周4次， 每次一小时， 我打算让她加， 而且她的个训老师吴老师非常棒.



好了， 我走了， 我希望你每天花一点点时间， 来了解自闭症， 只有这样， 你我才能共同帮助妹妹，才能更好沟通。还有你要保重， 吃得好一点， 经常锻炼，现在前进重担都在你身上了。有时候我回很不安。

Kitty妈妈

今天的户外课，妹妹可以握着铃圈来回跑，一次也没有掉。音乐课的彩蛋也能握一小会儿。



针灸时哭声洪亮，孙医生说和三个星期前不好比了。



晚上去隔壁楼2单元的小泽家玩，蹲在地上玩了一会儿， 抱起大篮球走了10来步，可能篮球气不足，轻了，所以比球技课上要抱的时间长。



今晚上马桶没有象昨天，前天那样大哭。



你说现在我们不要想未来，只管去做，先把今天过好，一起努力。想想也是，其实你比以前改变很多，越来越支持我，经常说“你辛苦了”，我不应该让那种不安的心情占上风，不问收获，只管耕耘。我不信石头不能开花。



明天上午培训，下午感统。后天天好的话， 带妹妹去爬山。我觉得青岛人真有福气，有山有水。要让妹妹多接触大自然。

Kitty妈妈

3.27.05



真高兴学校终于给你房子了，你说大小和和原来在格林内尔的家差不多，那比起去年我来时住的雅礼曙光楼简直是天壤之别了。我知道这是你一直在为这个家努力的结果，在为孩子们创造更好的环境。我期盼妹妹能有较大的进步，这样才能早日家庭重聚。有时候真不知道何时出头之日。



早上和我们一个组的灿灿爸爸打电话来，约好一起带孩子们出去玩。我们去了汇泉广场，青岛这儿的好多景点都在海滨，妹妹在沙滩上爬了好久，吃了几次沙，更喜欢从高处往下奔，小眼睛喜悦地打量无边大海，似乎也在感受到什末。



灿灿也是个苦孩子。动过两次手术，还做了化疗，现在的头发都是后长出来的。去年来这儿时，走路晃晃悠悠。他明白很多事情，就是说不清话。我们都觉得他不象自闭症，可能是药物和治疗的副作用伤害了孩子。比起妹妹的混沌懵懂，他真算得上是个小机灵鬼了。他们也有共性，就是彼此不感兴趣，也不在一起玩。各有各的世界，想想真悲哀。昨天来我们家玩的小泽，也是这样。可怜的孩子，因为严重的鼻炎，几乎只用嘴巴呼吸，两个门牙因此变得黑黄。想起妹妹从19个月出现异常开始，吃药打针没有断过。灿灿爸爸说虽然给孩子起了这样阳光的昵称，可是自从生病开始，一直处于暗无天日，刚刚打完两个仗，又查出自闭症。



苦难里藏着恩典，我想我们因为妹妹而在经历人生的另一面。



今天基本上让她很自由地玩，回家她自己蹲在地板上玩了好久球，练了10分钟精细。今天还去平安路买了旧洗衣机，结果不能发水的，真奇怪，还有不能发水的洗衣机，还叫全自动小小神桶。



3.28



有一个斌斌的妈妈，很了不起，带着孩子从福建到江西的慧聪，又来青岛以琳，斌斌现在的情况应该算很不错。但他妈妈说，原来他的认知几乎是空白。中午， 斌斌妈教我先给孩子订一个基本的目标， 比如最简单的配对，牙刷和牙刷，一样的放在一起。还有将不同种类的物品放一起，比如水果和动物， 让孩子对比区分。晚上我就拿着一大一小两个牙刷，让妹妹拿一个小的，我刷牙，把着她的手，让她也刷牙，因为这是每天早上必做的事情， 对她不太陌生，她似乎很感兴趣，并没有像往常一样咬来咬去，而是很好奇地看着我的大牙刷， 后来我把着她的两个手， 同时给我和她自己刷牙，并不断告诉她“刷牙”， 她发出了喜悦的笑声。我真的感觉她似乎就象深深妈妈说的， 好像懂一点什末了。对比暂时还不能给她做， 我觉得她的能力还不到。刷牙这个游戏我一定要坚持每天做， 让她对牙刷， 和刷牙有一定的概念。



还有就是最近一直坚持把着她的小手来握调羹吃饭，虽然她还没有很强的握调羹意识， 但比起最初的不耐烦， 踢凳子，拱肚皮已经很安静， 很习惯了。我不信教不会她吃饭！



真希望每天都有进步， 可惜不是。广西的张娜在教儿子方舟的三年里都没有很大进展， 但孩子5岁以后终于有了爆发。她给了我很大的信心， 但我知道要坚持，真的需要很大的毅力， 也需要你不断表扬我， 给我打气，甚至在有空时和我一起研究妹妹，研究自闭症。



下面是我copy 的一些关于禁食， 药物的信息，具体买那些药， 电话里详谈， 我也还要去向那些已经在服药的孩子家长取经。



爱宝：

下面是初来者必读的文章摘要（顺便说一下，初来者必读中有大量有价值的信息，应该精读）：



卢爱军留言：

最近我在“啃”一本美国自闭症孩子母亲的书，去年出版的。她给孩子用禁食疗法取得了成功。但我不觉得所有的孩子都能用禁食疗法；我归纳了一下，她的孩子有几个症状特点：一是从婴儿期开始的长期腹泻，二是极度依赖牛奶，三是对几种免疫注射过敏，四是因耳部感染而用过大量抗生素。五是运动平衡能力差。我觉得跟我孩子的情况基本不符（我之所以没有给我的孩子进行各种医疗，都是因为这个原因）。



我最近看的国外资料，一般认为：禁食对消化系统有问题的孩子作用显著，专家认为是孤独症的一个亚型，在孤独症孩子中比例不高，生理症状有：腹泻、食物过敏、食物依赖、便秘、皮肤过敏、运动失常等；虽然我认为我的孩子不在此列，但有此类症状的孩子不妨试一下。



禁食疗法还有几个特点：

1、有的孩子对麦类（包括大麦、燕麦）特别敏感，有的孩子对奶类较敏感，这两类一般属首选禁食食品而同时进行禁食；但有的孩子的禁食范围甚至必须扩大到西红柿、香蕉、苹果等含酸量高的水果。



2、禁食疗法要长期进行。如果要检验禁食的有效性，只要给孩子吃一点已被禁食的食品，那么孩子在很短的时间内会发生明显退步；有的在几天内、有的孩子会在数分钟内出现禁食前的行为。越是敏感的孩子，禁食的效果越好。用这个方法，也可以检验孩子对哪种食物特别过敏，这样可以确定：哪些食物必须严格禁食，哪些食物只要加以控制就行了，以减少家庭和孩子的不便。不具有被禁食物敏感性的孩子，基本可以排除在禁食行列之外。



朱作杰:

为什么采用特殊饮食？ - 有些孤独症患者有“肠渗透”及食物过敏现象



阅读完<面对孤独>这本书，我了解了很多自己以前疑惑的问题。

其中为何采用特殊饮食的问题，我感觉应让不了解这一问题的家长尽早了解，所以现将书中的有关文字录摘如下：

“许多孤独症儿童难以消化一种称作麸质的蛋白质(这种蛋白质富含于麦、大麦、裸麦等食物里)和酪蛋白(主要含于奶制品中)。麸质和酪蛋白包含某种氨基酸组合，身体的消化系统难以将这种组合完全消化或分解成为单一的氨基酸，这种余留的氨基酸链的结构称为肽。”



“这些肽从肠道溜出进入血液，但它们不应进入血液。”

“肠渗透，就是用以描述这种肠壁不能阻挡肠内物质进入血液的情况。据有关研究和报道：孤独症儿童有高比率(43%)的‘肠渗透’，大量的肽进入血液并会造成危害。”



“酪蛋白和麸质消化后所余留的结构或肽在大脑中某些称作类阿片受体(如此命名是因为这是麻醉品，好比吗啡产生作用)的部位发生了反应。在脑部类阿片受体发生反应的体内化学物质称为内啡肽。这些饮食中的肽结构有若干名字：其中之一就是类阿片。麸质和酪蛋白肽与中枢神经系统中过量的类阿片存在联系。如果这些肽不能分解成为氨基酸并且从肠中突破，当它们到达大脑后，会如同海洛因和吗啡般发生作用！”



“这些阿类片将严重影响行为、认知能力、情绪、疼痛阈值甚至声音敏感度。它们同样与在脑中控制语言及听力统合的颞叶等区域发生反应。”



“实验发现例如吗啡等麻醉剂与大脑中的类阿片受体结合，这种结合会导致葡萄糖利用降低，新陈代谢率减慢。捆绑大脑中类阿片受体的结构使大脑活动放慢。孤独症儿童共同特点之一就是大脑活动放慢(新陈代谢放缓，表现为血流放缓，尤其是语言区)。”



“其次，当发生肠渗透，奶制品、麦类、以及其它一些食品中的蛋白质就可能被肠壁中吸收。当这些肽进入血液，身体的免疫系统可能会进行抵御。”

“麸质和酪蛋白食品通常是两种最常见的有害食物并且也是唯一有麻醉反应的，但是儿童可能对多种不同的食物敏感。”



“食物敏感包括不同症状，例如身体及行为问题：如头痛、胃痛、恶心感觉、尿床、结巴、过分哭闹、睡眠问题、多动、暴躁、声音敏感、脾气狂暴、疲劳、沮丧、消化紊乱、腿部肌肉疼痛、耳朵发炎及可能癫痫突发。”



通常食物敏感的身体反应为眼圈黑及眼睛红肿、吃过有害食物后耳朵面颊发红、多汙、胃痛、头痛、当然上述症状也可能由其它原因引发。



到底我们的孩子究竟吃了什么影响到大脑？食品过敏及敏感专家把肠道系统称为第二大脑。脑部的神经传感在消化道中有受体，并且在脑部发现肠道激素的受体。肠不仅能影响大脑、而且两者还持续地互相‘交流’!”



禁食疗法的原理简单说起来就是某些孩子对麦类及奶类食物不能很好地分解（代谢失常），甚至分解成有毒的物质，所以对某些孩子必须严格禁食，并且服用某种消化酶（KIRKMAN公司的，药名是：ENZYMAID， 25美金一瓶），以帮助分解少量误食的禁止食物，防止其分解成有毒物质损害大脑。



yuyouli先生问方老师：

１、小石头从不吃奶类和麦类（大概是６个多月）到吃Ｂ6和Mg之前变化大吗？



2、小石头现在的变化是禁食的效果还是吃Ｂ6和Mg的效果？还是它们两个综合在一起共同的效果？



３、淀粉（玉米或红薯做的）、味精、鸡精、露露可以吃吗？



４、小石头验过尿吗？尿里含有多肽吗？



５、我可以向你哪里的酱油厂邮购酱油吗？



方老师回答yuyouli先生：

1、禁食对石头很有果效，主要是皮肤过敏现象消失，情绪、睡眠较禁食前有很大的改善，语言能力也有提高。后来加服从国外带来的专用B6，发现目光对视上有极大的改变，以前很难让他和你对视，现在已经没有什么问题，再就是语言上有极大的突破，主动性语言和交际性语言多了很多，学习上的理解里也大有进步，睡眠方面又有进一步的改善，能上床就睡，并几乎已经没有情绪问题。



2、我曾经稍微给他吃过一点奶类和麦类的食品，三天后他就出现皮肤过敏的情况。停服过B6（因为接不上药了），很快就出现睡眠时间减少的情况。



3、石头的情况不一定和大家一样，但如果我们不去试我们就不能知道是否对我们的孩子是否有用。目前石头又在试服一种药，也是从国外带回来的，主要用来改善他的刻板行为，并对未来将有可能出现的严重的焦虑症状作提前的控制。这种药是医生的处方用药，因为怕有副作用。目前石头还未发现有任何的副作用，正面的作用要到三个月左右才能看出来，到时会和大家交流。



4、在所有的方法中，训练是必须的，并有高密度进行，最好每天有6小时以上的针对性训练，且所有的训练都要和实际生活相联系。



5、禁食时可以吃玉米或者红薯做的淀粉，但其他调料尤其是酱油、米醋及酒都不能用，我们青岛所用的酱油是家长合起来去酿造厂买一种叫碳水化合物，是一种做酱油的原料，虽没有酱油好吃，但总比没有好。青岛有一种万通米醋没放麦子，但我不知能否邮购，味精我们几乎不用。KIRKMAN公司出的一种酶，可以帮助分解孩子吃进去的少量的谷蛋白和酪蛋白。石头同时也在服用这种药。



6、这次去美国，原打算给石头做小便化验，但费用太高，所以没做。



7、很高兴能和大家交流各自的想法和心得，希望能保持联系。我能做到的，也很愿意竭力为大家去做。



8、记住：每个孩子都可教，每个孩子都能学。作为父母尤其是妈妈要成为孩子最好的老师，让孩子看见我们的时候就愿意去学习。用专业术语说：让我们成为孩子的强化物。



9、肽的化验只有美国和瑞士才能做，我这次带石头去美国时也想做这个化验，我在洛杉矶的一家大医院联系这件事，那边的专家对石头很感兴趣，准备跟踪做一些研究，但这个肽化验及其他化验的费用对我们来说有点高，加上我们时间仓促，来不及等他们去申请联邦政府的特殊基金，再说石头对禁食很敏感，我们也就没有坚持去做。禁食不一定对每个人有效，但问题是我们必须去试，如果有效果就必须坚持，咬咬牙试一试吧。当时石头也很艰难，因为他偏食的厉害，有时可以几顿什么也不吃，只好成天给他吃奶油蛋糕。可现在他反而吃得比原来丰富，因为他再也没有零食了，原来是连水果也不吃，现在是什么水果都吃，个子这一年长了15公分。我自己琢磨着作了很多东西给他吃，他吃得很开心。



谢女士问方老师：

我们是从2000年7月1日开始禁食的，禁食开始后并没有什么表现，既没有进步也没有退步，对所禁食品也无特别留念（虽然他很喜欢吃这些食品）也无紧张等情绪现象出现。所以，10月1日开始解禁了2周。由于老师反映他对外界反应有所下降，我们又开始禁食，直到现在。这期间我们进行了2次反向试验。第1次是2000年8月8日胡**过生日，在那一天里，他既吃了蛋糕，又吃了奶油，此后的1周，自言自语增多，对外界反应明显迟钝，继续禁食，1周后慢慢恢复。我们想试一试他对奶类和麦类的不同反应，所以2001年元月开禁吃了1周的面食。反应没有过生日吃奶油蛋糕那么明显，但变得没有以前活跃，交往也退缩了一些。我们认为禁食有一些作用，所以继续禁食计划。在2000年11月下旬开始有了效果。他终于在交往方面有了变化，开始可以与除我以外的小朋友进行一对一地交流。当然程度上还需大大提高，但终究有了突破。2001年6月下旬，老师反映他在班上变得比以前乖了、听话了，变化是他上学3年来最大的。我也认为他有较大的变化，表现为对外界反应的灵敏，话变多了，更听话了。我个人认为他的这些变化除了他所处的外部环境较好以外，主要是因为他的身体内部发生了变化。我想这也许是禁食的作用吧。



2001年7月12日开始在北京接受听力治疗，在外无法完全禁食，但他并无特别反应。考虑到在幼儿园与其他同学的一致性，我们从2001年8月开始对麦类解禁，2周时间并无特别反应，到今天已有20天的时间了。从禁食第3周开始，我们发现他对外界的反应有时变得迟钝一些，如：喊他2、3声才答应，但有时又很好。而在此之前，一般只需喊1声。其他方面，如语言和交流等没有什么变化。这一次解禁的反应没有上2次明显，给我们的感觉是似乎在对外界的反应方面有一点影响，我不知他这种情况是否对这2类食品过敏？我之所以尝试他对禁食食品的反映，主要是考虑禁食本身就造成了他和外界的隔阂，他在幼儿园吃的就和别的同学不一样。如果他对这2类食品无过敏，则能更好地融入集体中。他是个很懂事的孩子，禁食不久，他就能主动拒绝别人给他的这些食品，知道他不能吃。看见喜欢吃的食品，他要问：这是什么做的呀？如果我说是面粉做的，那怕他喜欢吃也能主动控制自己不吃，只是忍不住多看两眼，或者说：我闻一下就行了。有一次，他说：我想往包子里加大米，往馒头里加大米。我知道他多么想吃这些东西呀！



我把禁食的整个情况简单介绍了一些，你在这方面做得很好，我想向你请教的是：

你认为我的孩子是否存在对这些食品过敏的问题？如果没有100%的禁食，则没有作用，那么，我们可能一直都没有100%的禁食，因为我们后来才知道酱油和药里面都含有这类物质。而且幼儿园中餐的主食是大米，菜一般是有酱油等等成分的，如果只有100%禁食才有效的话，他就不能在幼儿园吃饭，本身就造成了他和幼儿园小朋友的隔阂。我的孩子的情况是：完全不禁食，似乎对他有影响。99%的禁食，即中餐在幼儿园吃，除此之外，完全禁食，坚持似乎又有一定的效果。我上面所说的坚持了一年的禁食应该是属于99%的禁食。这与你在E—mail中提到的99%禁食都无效果是否有矛盾？或者说我们就不能算进行了禁食？



另外，你在E—mail中提到：可先化验孩子的小便，检测这些肽浓度（含量）高低检测以决定是否需要采用不含谷蛋白和酪蛋白的饮食计划。化验孩子的小便是检测哪些项目？我国的医院里是否可以检测？



这是我进行禁食后的基本情况，现反馈给你，希望对其他孩子有用。



方老师回答谢女士：

你好！从你的信中看禁食对你的孩子还是有效的，能否再坚持下去？我知道禁食的困难，但目前没有其他的办法来治疗孩子的病，我个人认为只要对孩子有效再难也要坚持下去。从信中看除了调料其他的你都禁了，如果能买到消化酶就几乎能解决问题。这种药只有美国有，不是处方用药，如果美国有朋友就可以帮你买到。可从网上订购，网址是：WWW.KIRKMANLABS.COM 药名是：ENZYMAID 25美金一瓶，还要加大约7%的手续费及8%左右的税，一瓶90粒，可吃三个月。我不知是否有人可以帮你买药。如果实在有困难你告诉我。



除了药物，训练是最重要的，我看你的孩子并不严重，只要多加训练，一定会有所改善。从小就要注意社会性训练。



Qjx留言：

我们是北方，以面食为主，要上幼儿园就不可能禁食面类，所以我们已不给孩子喝奶有一年了，却也未见有特殊效果，因为我是医学院毕业的，我知道只要是蛋白质到体内均会降解为氨基酸或多肽，若肠道通透性高，可能会将多肽吸收引起免疫反映，但仅会是个别特定蛋白，而你连酱油也列入禁食之列，我确实想不通，你在星星雨的期刊上写的石头禁食2个月的记载未有明显变化，要禁食多长时间才能起作用呢？我没有和您争辩的意思，我是诚心想知道，因为孩子禁食的事让我常常左右为难。谢谢你能将自己的资料在网上给大家。



方老师留言：

我看大家对禁食的讨论最多，我再一次申明我的观点，除了训练其它任何的方法都不是对每一个孩子有用。但对于石头来讲，禁食的效果明显，我会一直做下去。我不知在哪本杂志说过石头禁食两个月都没有效果，事实并非如此。在他禁食后不到半个月，他就出现反常，更加不睡觉，莫名其妙地哭泣等，不久就开始走向正常。最重要的是他不再皮肤过敏。我还是那句话，你的孩子是否要禁食，需要你去试才能知道。石头从小就不腹泻，反倒有点大便结干，但禁食有效，可青岛有个孩子从小腹泻，禁食一年也不见有什么效果。为了孩子，只要没有危险的事情都试着去做一做吧。



dxf留言：

禁食约对一半的孩子有用。我的孩子现在5岁，去年6月份开始禁食，刚开始的时候感到他的精神头少了一些，体力有点弱，本来能走很远的路，现在走一会儿就让抱着，我想可能是吃的东西不那么丰富了的缘故，别的方面没见有什么改善。我觉得禁食对他没什么效果，今年9月份我不给他禁了，似乎也没什么退步，不过也是尽量少吃面食。倒是吃的B6+MG，刚开始的时候感觉他的兴奋程度降低了。所以我觉得禁食不是对所有的孩子都有效的，不过绝对值得一试。既然我们不能做化验，只好用这种最直接的方法了。禁食应彻底，如果没有消化酶辅助的话，连酱油、醋及其它调味品里的面食成分都应注意。



方老师留言：

天然的香料不需要禁止，但如果是成包的香料就要小心，因为担心在制作的过程中加进麦粉。至于那些配料表当中的香料是在禁用范围之内的。酪蛋白指动物奶，不包括肉类。



卢爱军留言：

最近我在“啃”一本美国自闭症孩子母亲的书，去年出版的。她给孩子用禁食疗法取得了成功。但我不觉得所有的孩子都能用禁食疗法；我归纳了一下，她的孩子有几个症状特点：一是从婴儿期开始的长期腹泻，二是极度依赖牛奶，三是对几种免疫注射过敏，四是因耳部感染而用过大量抗生素。五是运动平衡能力差。我觉得跟我孩子的情况基本不符（我之所以没有给我的孩子进行各种医疗，都是因为这个原因）。



我最近看的国外资料，一般认为：禁食对消化系统有问题的孩子作用显著，专家认为是孤独症的一个亚型，在孤独症孩子中比例不高，生理症状有：腹泻、食物过敏、食物依赖、便秘、皮肤过敏、运动失常等；虽然我认为我的孩子不在此列，但有此类症状的孩子不妨试一下。



禁食疗法还有几个特点：

1、有的孩子对麦类（包括大麦、燕麦）特别敏感，有的孩子对奶类较敏感，这两类一般属首选禁食食品而同时进行禁食；但有的孩子的禁食范围甚至必须扩大到西红柿、香蕉、苹果等含酸量高的水果。



2、禁食疗法要长期进行。如果要检验禁食的有效性，只要给孩子吃一点已被禁食的食品，那么孩子在很短的时间内会发生明显退步；有的在几天内、有的孩子会在数分钟内出现禁食前的行为。越是敏感的孩子，禁食的效果越好。用这个方法，也可以检验孩子对哪种食物特别过敏，这样可以确定：哪些食物必须严格禁食，哪些食物只要加以控制就行了，以减少家庭和孩子的不便。不具有被禁食物敏感性的孩子，基本可以排除在禁食行列之外。



上海Jiec的留言：

我觉得卢先生的话很有道理，对于禁食与否大家可以参考一下，就象我的孩子本没有这些消化道症状，禁食半年（但没有禁调味品），也没有效果。也许您会认为禁食也没有什么坏处，但从某种程度上说孩子在幼儿园和别的孩子吃的不一样，别的孩子吃牛奶了，他只能吃家中带去的豆奶，别的孩子吃饼干了，他只能眼巴巴看别人吃，这对他和其他孩子的融合并没好处。当然，家长的心情是一样的，有新的疗法总想一试，你试一试也无妨，就象方老师说的，不试你不会知道有没有效果。但试过之后，没效果就算了吧，毕竟饼干之类的也是很好的强化物呢。



澳门欢欢爸爸留言

我的孩子是从1998年10月22日开始禁食的，属于较早尝试禁食的。之所以一直坚持了三年半，是因为他从开始禁食不久，就表现出了在情绪方面的明显改善。禁食前，他的情绪极不稳，经常无故地哭闹、发脾气，每天把人搞得很紧张。禁食后，整个人都变得乖了很多，睡眠也安稳了很多。在其它方面这几年也逐渐进步。我觉得禁食值得一试，而且应该长期坚持。本来我们的孩子就跟其它孩子不同，为什么要在乎他吃的是否和别人一样呢！关键是对孩子有帮助。



禁食的具体操作请参考“技术文章”栏目中的相关文章。

周吉鑫







引用queery提供的买药信息：



科克曼的产品（P5P和DMG）购买时一点也不麻烦,各位家长不必发愁,它在香港有总代理,我刚从它那买了好几种产品,很方便,快捷(三天我就收到了,从一开始联系到收到它的产品只费了不超过一周的时间),且费用也不贵(比如国内的维C,不管从质量,价格还是份量都无法和科克曼的相比,相比之下,我觉得国内的维C象垃圾,我这么说请大家不要怪我,我是真正这么觉得,可以比较的).如果你去以琳购买,一则它是训练机构,不是医院,会给它带来不必要的麻烦;二则它也无法太专业,因为她们的身份是老师,不是医生.

科克曼在香港的总代理是一位女士,叫巫华梅,e-mail是:wuhuamei@netvigator.com 手提电话;00852-62316001 请先用电子邮件和她联系,她会把相关产品的说明和报价等所有详细资料给你,你需要打印下来仔细的看两天,然后做出选则,告诉她,她会给你她的帐号,你给她汇款后她会在最快的时间里让你收到科克曼的产品.我就是这样买到的.我想方老师她们很忙，但愿这能帮你！









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<font size="1" color="darkblue">Edited by - kitty妈妈 重新编辑於 2005/03/28  22:41:12</font>

Kitty妈妈

以下是一个家长自香港 巫华梅女士处所了解的DMG及TMG信息，参考：



二甲基甘氨酸(DMG)是存在于植物与动物细胞中的非蛋白氨基酸。 DMG的化学结构实际上是一个甘氨酸插入两个甲基团, 因此DMG也叫甲基供应者。 人体之中, 在核黄素辅的帮助下, DMG提供的甲基与叶酸结合生成亚甲基四氢叶酸, 这是人体很多生化过程, 包括感知与反应不可或缺的成份。 它亦维护高半胱氨酸保持于健康水平。三甲基甘氨酸(TMG)是二甲基甘氨酸(DMG)多了一个甲基团。 TMG的化学结构实际上是一个甘氨酸插入三个甲基团, 因此与DMG一样, TMG也叫做“甲基供应者”或叫做“甲基银行”。 多一个甲基使TMG比DMG为某些人士提供有益的活性甲基。 TMG通过甲基化高半胱氨酸, 有助于生成蛋氨酸。 部分蛋氨酸最终转变为SAMe(S-腺苷甲硫氨酸), 这能够维持身体的血清素处于健康水平, 并维持正常情绪与行为。 与DMG一样, 人体在核黄素辅的帮助下, TMG提供的甲基与叶酸结合生成亚甲基四氢叶酸, 这是人体很多生化过程, 包括感知与反应不可或缺的成份。



2005年3月29号



木哥， 妹妹这两天在想念你，吃饭睡觉上马桶，都念念有词“爸爸把吧。。。”就当她是在叫你吧，一定会有这一天的。



你可否仔细看过那些关于药物和禁食的贴子？我现在很举棋不定，对药物我一直有惧怕心理，比如老爸总是抱怨妹妹19个月开始打针吃药（脑活素）后变得呆呆的，网上关于DMG(促进语言)和P5P(改善注意力)的说法也是莫衷一是。严格说这些都是维生素， 不然还是暂时不吃。那天你电话说中大职位一事，如果是几个月前， 我一定兴奋不已，但现在来以琳后，我愈来愈鉴定这几年全职带妹妹的决心，否则我如何能够安心工作？或者说如何能够面对自己的心？孩子本来真的是个公主的命， 因为阴差阳错的命运，现在退化到这样差的程度，我的心真的是哀爱交加?无论如何，我要教会她基本的自理能力。



其实这两天她老是喜欢蹲，下午上音乐课一蹲就不起， 干脆坐地上，很难跟着老师模仿，户外课也是，不拉着到处乱跑。不过今天在外面兴奋无比，爬楼梯下楼梯利索得很。



在精细和艺术课上， 我感觉她无法集中心思，东张西望，不干活。晚上在家倒能拔小棋子10多分钟，手眼非常协调。我有时候也担心按学校的课程，因为必须跟随大家，除了个训，不可能一对一，好像有些课不合适她，可是学校有学校的难处和安排， 不可能专门为某个孩子设计课程。毕竟，整体课程有其终合利益。我在摸索，假如我自己给她上课， 这一阶段应该只强调感统和认知。我正在看两本书，是家长借给我的。



今天她又认识针了和棉花棒了， 一见这两个， 就哭起来， 在床上不停地蹬脚。还是不认识这个屋子， 也不认识孙大夫。予洋妈妈说太残忍了，斌斌妈妈说要来看的，两天都没来，可能也害怕。



你不要心疼， 我问过余老弟了，针灸肯定是没有害处的， 再说她现在水面很好， 也没有受惊吓，我想要坚持。至少30针吧。今天是第16针。她的四肢有力多了。



我其实很感谢你最终支持我来以琳，其实我知道很多事情上你还是很民主的，还是很open的人，想想去年想要放弃她的念头，我觉得很厚爬。我一定会坚持，我知道，我的坚持一定也在给你希望。现在最担心的是Yang。觉得顾了这头，放不下那头。暑假你快带着他一起来青岛。他一定会喜欢大海，还有海豚。

Kitty妈妈

2005.3.30



今天在淘气堡（类似原来我们带孩子们去的乐购的儿童游乐场）妹妹居然可以不用全部辅助做空中飞人了。曹老师在她滑到一半的时候，突然放开了握住她的手，而她一直牢牢抓着铁杆，直到我把她接住。如此两次。我觉得她的恐惧感现在已经基本没有了。这也是她能做空中飞人， 针灸的基础。但同时又觉得她比一年前迟钝一些，不知道是不是因为吃了陈叔达医生5个月的中药有关。



但是很多课仍然一筹莫展。拍球又不肯干了，动两下扑到地上，嘴里哼哼即积，我烦了就想拧她屁股，觉得自己象个后妈。



李迈姑姑说可以给我几颗DMG先试试，可妹妹还在咳嗽，蔻蔻姥姥说她瘦了，不过还是很能吃。我想再等等。

Kitty妈妈

这几天你一定要去那个机构看一看，为了妹妹， 你就辛苦一趟。这也是一个热心的家长推荐的。记得看过后告诉我机构的全称以及网址。



说真的， 有时候生你的气就是因为我们的想法不能和拍，如果是我， 当时就联系好哪一天去，不管对妹妹有没有用。我觉得肯定会有用。而你总觉得他们见不到孩子，无法很好沟通，也不能解决深末实际问题。但你至少可以籍此机会来了解香港是如何训练这样的孩子，你本人也会更了解自闭症。除非你到现在还不认为。如果一家团聚， 我们必须寻求当地特殊教育机构的帮助。还记得当初AEA的Marta他们来给妹妹做评估时你也是多末不乐意，加上我对此病认识不深，没有及早干预。可以说， 如果在他们测评后有现在这样的强化训练， 现在的Kitty就不会是这个样子的。过去事情不可究，我也无意责备，最应该责备的是我自己。只是， 我真的希望， 你能从心底里重视这件事情，我知你很重视，但更希望你和我一起学习这门学科。这样你我沟通更容易，你也不会问我：“你能保证去以琳妹妹会有进步吗？”其实这不是你一个人的问题，好几个妈妈都是顶着家里婆婆， 老公的类似压力带孩子在这儿训练。而我并没有这样的压力。只是， 我真的很希望，亲爱的木哥，你能在以琳网上多看看， 其实也有好多爸爸们，智慧温情，协助妻子们抚育他们的星儿，并有很多心得。



不过， 有一点我还是要跟你分享， 我越来越觉得自己不太怨天尤人了，其实我要感谢妹妹， 她让我改变了很多想法，她也启示了我很多。我籍此重新审视人生，试着以一颗谦卑的心来走我的余生，人真的好渺小。而我现在格外地希望旸儿的人生充满健康快乐，我不对他在学业上有太多苛求，虽然他自己总那样好学，我想我们应该帮助他培养毅力，良好的品格，健全的人格，很多话等你暑假带儿子来时细商。我甚至都买好一套玩沙的玩具，等他来海边玩。



有时也可怜你， 心疼你，为了这几年家庭的变化， 你真可以说东奔西走，没有停下脚步歇息的时刻， 而我的急性子又常常害你生闷气 。我希望自己变得越来越好，凡事和你心平气和商量，这样我们彼此都会有喜乐和平安， 孩子们才可以快乐成长。



3．30夜又写， 匆匆

方静

KITTY：

    盼望也相信你的木哥能看到你所写的。每次看着你，我心里总是痛，担心柔弱的臂膀如何能承担起生活给你的苦难，除了为你祷告，我能为你做什么呢？

    昨天石头爸爸一再告戒我需要休息或者再去休假一段时间，他甚至嘱咐小雅让我不要太多接触有困难的家长，希望小雅和其他人去解决一些问题，他担心我触景生情，陷入忧伤的境地。他的担心虽然有道理，但我又何尝可以不接触你们呢？我其实不能为你们分担什么，我只是想让你们知道我和你们有同样的感受。

    一切都会好起来，无论你的孩子还是你的木哥，我也相信木哥可以和石哥做朋友，相信他们都会给我们更多的理解、鼓励、支持。

    方静

Kitty妈妈

2005.4.2



今天下午感统训练时，妹妹居然可以做单杠了，比起三天前她在淘气堡里做空中飞人，又有进步，可以吊在上面近半分钟。但4次以后小人儿好像耗尽体力了，再也不肯用劲，弄到后面的“推小车”都勉勉强强。滑板爬现在也挺快的。只是不懂指令。还有， 昨天球技课表现不错， 陆陆续续拍了50个球，当然是我抱着球， 让她朝下拍，她还不懂扬起手臂，只是使劲朝下摁球，而且大半时间眼睛能看着球， 而不被周围人的动作声音干扰，只是每拍10下左右， 就要逃走，想到东墙根那个平衡木上去玩。这还是在星雨练出来的，她一直没有忘记。所以下课后就让她在上面晃了一会儿。



对于如何提高她的认知，真是很苦恼。每天晚上让她做简单的配对，用两个苹果，一个放在盘子里， 另一个给她， 叫她把“一样的放在一起”， 每次她都笑眯眯地抱着手里的苹果放到嘴边，一次次辅助她，也许真的需要无数次， 她才能知道。不过我相信她对某些事物是有记忆的。比如学校后院的滑梯，现在她会自己象模象样地去玩了， 前两天坐下去后还不知道要把曲着的一条腿翻转过来，每次要末辅助她要末曲着腿滑下去，今天却好像自然而然地会翻腿了。还会爬后院的一个小弯梯，每次上去后都开心的不得了。另外前院的小房子， 秋千也是她记着的。而且只要秋千上有人，她总会小心绕过。我盼望通过在以琳的艰苦训练（真的是艰苦的，今天下午看着一大屋子的小人儿爬的爬， 跑的跑， 跳的跳，觉得以前旧社会戏班子里大概不过也这样练功了），她的运动能力提高后，慢慢带动她的意识，让她沉睡的魂慢慢醒过来。



上午还和老爸带妹妹去妇女儿童用品批发市场买了很多玩具和泡沫拼板，现在空着的一个房间已经布置成玩具房，越来越象一个家了。她很喜欢一个会唱歌的刺猬，跟着刺猬到处走，还不断用手摸刺猬的背，在寻找感觉，这是她一贯的动作。你知道她的小手象个钩子，到处抓，和她一个组的欣宇棉裤上有个小洞，不知怎末就那样吸引她，只要坐在她身边， 她一定百折不挠去抠那个小破洞，里面的丝棉一点点被她抠出来；个训室墙上有个小洞也是她每天乐此不疲的地方，就在今天去商店的路上，还抓了两个老人的拐杖，一个中年妇女的包，后者满脸愠怒，只好一个劲说对不起。现在别人把她当成一个小宝宝还不要紧，要是长大了， 还这样问题可就太大了， 还有至今还要用尿布。。。。盼天快暖和，训练起来方便些。



还有我说的书名叫《冲破障碍>>,作者：黄严丽慈， 香港有卖。她的孩子泽林是低功能自闭症，她又一个“努力试”课程， 香港有培训， 听说很实用。



你说的autism partnership 我没有找到，以下是北大的一个家长刚发给我的信息。





1.香港基督教服务处www.hkcs.org下属的家庭及社区机构：

(1) 祥华特殊幼儿中心：

中心主任：张以茵

电话：00852-26762020

地址：新界粉岭祥华邨祥智楼地下A翼

(2) 早期教育及训练中心（彩云早期教育及训练中心）：

中心主任：梁慧菁

电话：00852-27962722

传真：00852-27962790

电子邮件：cweetc@hkcs.org

地址：九龙彩云邨社区中心地下



2. 自闭症人士福利促进会www.swap.org.hk

联系人：蒋姑娘

电话：00852-27883326

传真：00852-27781414

地址：九龙石硖尾邨第19座210-214室

电子邮件：info@swap.org.hk



3. 香港教育统筹局www.emb.gov.hk中的“教育服务”栏

Kitty妈妈

2005年4月4日



妹妹会接球了！小手伸出来时，那笨拙，认真的样子太可爱了，你一定又要说：“妹妹，恨不得一口吃了你！”



我想我的坚持不放弃一定会打开我们小精灵的心门，一定会有更好的消息等着你。。。

Kitty妈妈

2005-4-5



老木，尊重你的意见， 最终没有接受青岛台的采访。方老师和记者们很理解，害的他们临时找其他人，让我反而更不好意思。



我本意是这几年经历了这末多磨难，自己基本上已经看开了很多事情，而最重要的是，希望通过媒体宣传，让更多人了解autism,不要重蹈我们覆辙，想当初要是老妈和大阿姨懂一点自闭症，就会将妹妹的情况及早告诉我们，我们也不会是”blindman”…昨天有一个2岁不到一点的小孩到妹妹组里，看他的情况很不错，而他的家人也是在了解这个病后觉出他的异常。他这末小就得到及时干预，我觉得他是前途光明。回想妹妹当初情形， 不会比这个小孩差多少 ，然而现在…其实我觉着如果我们勇敢一点，站出来，让社会更多了解自闭症，为后人少走弯路，也算是一种“积善行德”。然而我也非常理解你的复杂的心情，毕竟假如出现在屏幕上的妹妹， 不是小明星，虽然她本来多末象个小明星。昨夜里李君打电话来， 我想起和她一起怀孕，一起去Coralredge Mall为baby准备衣物的日子，现在Albert伶牙俐齿，还会来几句西班牙文….



昨夜里我翻看着孩子们的网页，又一次泪湿衣襟。还记得她5个月穿圣诞老人服那张吗，多末可爱，亮闪闪会说话的大眼睛，和Yang依偎在你怀里，曾经是我百看不厌的风景啊！我恨苍天太不公平！让我从幸福的巅峰落入万丈深渊！现在只有伤着心朝前走。



其实也不全总是伤感，毕竟生活要继续， 还是有幽默和趣事的。今天上艺术课炎栋妈妈洒了水，我帮她拖了下地，她感激得很。我回她一句“不要谢， 人民帮人民，咱们都是苦大仇深的。”把她给乐得，保证让她一上午好心情。



妹崽这两天有点惊哭，可能是孙大夫增加了“醒脑针”。不过问题不大。

Kitty妈妈

木哥，今天和你的通话真好，我们很久没有这样细细聊家常，你一定在想，是什末让一个满身是刺的老大变得耐心，温和，快乐，静心地听你讲话， 而不是动不动生你气，机关枪里扫出一串杀伤力极大的铁语铜言，我想是妹妹改变了我， 更是以琳的氛围， 精神感染了我，我愿自己以爱心和耐心，永不放弃的努力， 带老二老三过健康丰盛的人生！很多年前你戏称我和孩子处在一个级别，现在我想这确乎是真的了，因为我正和他们一起成长，虽然苦难， 却是快乐的， 充满信心的。妹妹每天很快乐，除了针灸时近乎歇斯底里的哭声，但她的睡眠很好，今天晚上不让我给她做脸部按摩，尤其人中这儿，以为又要扎针，（醒脑针就在人中这儿），伤心哭泣，我很高兴她的意识在一点点增强。



我偶然看到下面的文字， 是一个自闭症儿子的爸爸---云鹤写得，几乎也是我的心声， 希望与你分享。



都说现代社会人与人隔膜如同"荒原"(英国诗人艾略特因同名长诗而获诺贝尔奖),让都市人有如孤身走夜路的孤寂与凄惶,但有一种情感没有失落,潜留在我们坚硬的面具之下,而自闭儿的家长虽然在人情冷暖中把脸面削去许多许多,却因此剥落了世人常有的面具,于是,我发现几乎所有的自闭儿家长的眼光都是忧伤的,更是柔和慈善的,有时让人不能不感叹上帝的不公,为什么这么善良的人们却要在炼狱中饱受煎熬,然而,最让家长宽慰的是:我们没有失却信心,无论是对人生,还是孩子!对于自闭儿家长来说,也许会患上"失语症",因为不想多说,无法细说,于是我们固然不想规避,我们绝对应该面对,但毕竟无以言说,"欲说还休","零落只合自知",天长日久,内心的郁闷真有压得喘不过气来的感觉。幸运的是，我们有“以琳”！以琳，这个圣洁的词，给了多少可怜的父母多么圣洁的慰藉啊！方静女士，我想你的功德，镌刻在每一个“以琳人”的“心幕”中！你是坚强的，你是善良的，你是幸福的！世人也许不明白，不幸的遭遇可以造就幸福的心境！人生，几十年而已，如神驹过隙，但你的功德铸造了你人生的永恒！方静女士，我是含着热泪对您这样说的！以琳——我们共同的福祗！我衷心祝愿：每一个“以琳人”与希望同在，与阳光同行！我刚刚注册，第一次发贴子，所以把心声一吐为快，也许词不达意，也许文不对题，但绝对是肺腑之言，铿锵之音。我有一个建议，我们的“以琳”能否也交流一些人生的感受，精神的对白？毕竟缠绕着我们的，不仅仅是求医问药、苦口师心，还有超越现实重负的灵魂升华！我们的小孩，暂时还不健全，但我们更该有健全的人格与心态！有句话，“父母与小孩一起成长”，对我们来说，尤其如此！我的小孩是不幸的，但我希望他哪一天明白，作为我们的儿子，他是幸运的！有这样的特殊孩子，也许是我们的不幸，但与儿子一起成长的近7年的光阴里，我觉得儿子也给予了我许多，客观上磨练了我的意志品德，也启迪了我对人生的感悟，让我比过去超脱了一些世俗的得失荣辱。我一直满怀希望的相信，也一直坚韧不拔的努力，我想我应该对儿子说：孩子，爸爸爱你，喜爱你，感谢你！当我们与孩子一起走过共同的人生山路后，也许我们，包括我们的孩子们在被激发、挖掘出来潜能，在日后走上去平坦之路时，会比常人健步如飞呢！这不是不可能的！阳光总在风雨之后——我坚信，愿我们一起相信！因为相信，所以上帝存在：因为相信，奇迹降临！借此祝福所有的“以琳人”！











<font size="1" color="darkblue">Edited by - kitty妈妈 重新编辑於 2005/04/06  22:45:58</font>

假如有如果

Kitty妈妈：对不起，我擅自把您的这个帖子转到云鹤先生《我儿子上小学了》那个主题去了。我找了很久，没找着云鹤先生这个帖子的出处。您能告诉我吗？您转的是完整的帖子吗？

云鹤

谢谢Kitty妈妈！

Kitty妈妈

这几天的个训课上，妹妹真是表现不错， 大部分时间知道起立，不过有时得喊几声才慢慢吞吞挪起来，似乎信息传到小脑袋里得多花点时间。知道踮起脚尖去吴老师手里抢东西，颇有点不拿到不罢休的样子。爬桌子也很厉害，一次不行来第二次，真的和刚来时不一样。当然这都是她的Best Performance.下午她经常迷迷糊糊， 因为睡得晚， 起得也晚，常常情绪调整不过来。昨天让她起来后在外面晚了10分钟，就好多了。



今天家长培训前有表演，老师们， 孩子们的， 我抱她坐到最前面， 那首歌舞《让冷漠变成爱》节奏感很强，我以为她看不懂， 却是小看她了，大家拍手时她也做着笨拙的动作， 脸上很喜悦。蔡郑重妈妈还说你看郑重眼睛都不看， Kathryn还经常在看。是的。



回家做蒜香排骨， 用万通米醋和红糖做调料，就象加了酱油一样， 很好吃。下午睡了2个多小时。起来后练蹲起， 仰卧起坐。我把周末感统换成星期天的。

Kitty妈妈

这个星期一直上不了网，今晚也是点击很多次才成功。



2005年4月11日星期一





昨天开始按黄严丽慈《努力试》课程里的“手指游戏”，教妹妹最简单的“1”， 她知道伸出食指来点我的食指， 两个手同时做也没有问题。今晚做得挺好。



教她拍手，会6 ，7成，不过一定得用强化物（香蕉干），而且拍起来节奏太快，和以前她受了惊吓边哭边拍，或兴奋过头时拍手很相似，经常一个手蜷着，不会把手掌全部打开。让老爸辅助几次后稍好，严格说她并没有完全学会， 但我还是很高兴， 至少她有朦胧的意识。



晚上没有用好吃的吸引她，做了20下左右蹲起， 比上星期进步多了。蹲起，仰卧起坐有利于腰肌，腹肌，脚力的锻炼，都是为训练她大小便做准备的。



把鱿鱼丝撕成细细的，摊在手掌上，让她来舔，练习舌头的灵活性。这个她很喜欢，不费力，又有好吃的。



精细继续练拔小棋，每次在家里她的表现都不错，手眼协调很好，可是一到精细课教室，就东张西望， 目光散乱， 无法集中心思。



目光还要继续练，总是瞟一眼逃走。也有例外的， 躺在床上和坐在马桶上时，我总是充分利用，她也喜欢和我玩吃手指游戏，每次将手指伸到我嘴边试探，每次被我假装咬到，都会聚精会神看我，我就大声教她“妈”，虽然她仍然不说。现在的她在别人看来象个小木偶，在我眼里却是个可爱的洋娃娃，其实她是以琳的“小美女”，有口皆碑。哈哈。方老师说第一天给她做评估时她的漂亮和眼神骗了大家，还把她分在5-2-A，没几天就露了马脚，所以现在音乐和艺术课在B组上。



就象刚才我电话里说的，我越来越心平气和， 也越来越有信心，每天真的很快乐， 不再觉得带妹妹是件苦事情，真正领会白琦老师说的“每个孩子的出生都有意义。”虽然现在和其他孩子比， 她显得很差， 但和一个月前的她自己比， 她真的在进步。最明显的是能蹲起自如， 走路也稳多了，还有那笨拙的拍球接球，滑滑梯，以前真是想也不敢想的。当然有些能力，象拍手，拱手， 再见， 这些她原来都会， 而现在正在艰难地重头教起，还有她神秘的认知能力的退化。。。。期盼现代医学能有突破性研究，为后来人造福。

Kitty妈妈

2005年4月14日星期五



昨天开始终于下定决心撤了尿不湿，开始让她象个大姑娘一样穿小短裤，为此深深妈妈还在雨中陪我一起去超市给妹崽买裤子，结果早上还没出家门就把小花裤子尿湿，气得我。



训练成果还是不错。昨天比较惨，换了4套裤子， 每次都从里到外，上午还把袜子，鞋子都尿湿，只好打电话让爸爸送来。今天到快放学时尿湿了一套，坐在前院台阶上，怕她着凉，信义好心的奶奶帮我一起换的。信义也是个小女孩，她的名字取之于圣经“因信称义”，她从两岁起喜欢用小拳头锤自己的额头，手关节上一层老茧，那天奶奶给我看时，我忍不住流泪。她平静是很乖，会做一些模仿，也会叫爸爸， 奶。有一个中午睡觉时，她又开始烦躁，锤自己，我听到奶奶在轻轻地唱赞美诗，她终于平静下来。。。。

dinghy

Kitty妈妈，关于孩子尿湿裤子的问题，其实主要是大人的问题，既然孩子还不能自己控制小便，或者说她还不会表达自己的小便需求，那就需要我们大人定时带她去上厕所，如果孩子比较小（三岁以下），应该40分钟左右就带她去一次厕所。慢慢地她才能理解上厕所的意义，就不会随便尿湿裤子了。有些正常的孩子即使5、6岁了，还需要大人提醒去上厕所呢，因为孩子经常会玩儿的忘记上厕所了，一旦想要尿的时候就已经憋不住了。

此外，长期使用纸尿片也是导致孩子不能很好控制小便的重要因素。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - dinghy 重新编辑於 2005/04/15  11:28:45</font>

Kitty妈妈

有一个妈妈dinghy“批评”我了，是呀，这里的好几个妈妈，奶奶早就批评过我， 不应该再给妹妹用用尿不湿。以前我去上班时，老爸老妈就给她用尿布，因为她尿头那末短，试过多次总以失败告终。冬天来了后， 更是没有办法，每次洗屁股都得开电暖气，更别说里三层外层换裤子了。但现在真的不行了， 想想要是到她四岁时还象四个月的baby,太不好了，也得让孩子活得有尊严呀。只是不知为何白天在学校基本都能把到，也喝不少水，而一回到家可以半小时利尿湿两次，往往是一边喝汤吃饭一边下面就湿了。



我计划用一年的时间教她学会吃饭和上厕所。



今天香港的郑姑娘来做讲座，对特殊孩子的引导式教育，很有启发，已经和她要了联系方式，她并介绍了香港对弱能儿童的服务流程，应该说非常不错， 绝不比美国差，而且毕竟是华人世界。现在更坚定最终来香港。至于旸儿，要末干脆念英文学校，我自己教他中文。

dinghy

让小孩学会上厕所的过程可能会出现很多困难，kitty妈妈要做好思想准备。我儿子学会上厕所之后还是会有尿湿裤子的时候，因为实在憋不住了。:)

在学会自己上厕所之前，经常是一天要换五六次裤子，最多的一天是十次。也是因为相隔时间太短了，有时候就十来分钟，搞得我们还以为他生理上有什么问题。尽管这样我们还是坚持不给他用尿不湿。不过那时候我们没让他穿内裤，从来都是一条裤子，冬天就是一条棉裤，里面什么也不穿。棉裤准备很多条，湿了就换。一条裤子他自己也很容易脱。等他自己会脱裤子上厕所几个月之后，我们才给他穿上小内裤。

有一点我们挺惭愧，不论我儿子尿湿多少次，我们只是在每天晚上睡觉前洗个澡而已，从来没专门洗过屁股，所以倒也不觉得麻烦。

相信kitty妈妈一定会坚持下去，不会因为暂时的困难而退缩。祝愿妹妹有更大的进步。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - dinghy 重新编辑於 2005/04/18  12:45:32</font>

Kitty妈妈

2005年4月20日星期三



这两天原来上海的轩轩来了，先住在我这里，后又帮着一起搬到浩浩家，看房，租房，有点忙。因为有了以琳，房价越来越贵。终于今天以850块搞定。



昨天妹妹表现真好， 一天都没有尿湿，真象个大姑娘。不过今天一放松，马上给我颜色看，不光连着弄湿两套衣服，中午还在被窝里撅着小屁股办大公，我惨叫着抱她冲向厕所，害得妈妈们给我拿凳子的拿凳子，拿包的拿包，总算没有很狼狈。还是得再细细观察，总结规律呀。洗干净后， 忍不住咬她一口小屁屁。现在每天和厕所作斗争的日子也是苦中有乐，甚至其乐无穷。



昨天户外课时拿响铃钻洞，妹妹看着对面虹棣过来，高兴地合掌(动作如小木偶)，并作伸手示意状，康淇妈说“Kathryn可教也。。。”当夜就去她家里，看她示范ABA, 教妹妹认知，牙刷和杯子，结果每次都拿对了牙刷，今晚在家也是，但当我发出指令“杯子”时， 她还是拿的牙刷。继续练， 密集练上一个月。



这个星期停针，孙大夫每次看到她， 都来抱抱她，亲亲她，她还是不认识，康淇是只要提起孙大夫，都要两眼泪汪汪。30针呀，我们的妹妹还是不知道，她的意识真的藏得， 不，睡得太深了。愈是如此， 我愈是不信，日积月累，我不信她是顽石。



书和money石老师都已带来，希望你有空再去拜访他， 同时向他取经，或如你说的请他到新居。5月回来时，请再代这儿的家长买《冲破障碍》，初步两本，我会再告诉你。我觉得香港书太贵了，我现正在看，看完借给他们看， 如他们仍需要，你再跑一趟突破书店。我还在看《非凡的见证》，等你回来也可以看一下。