东东的点滴进步

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自从发现孩子的问题以来，就来到以琳潜心看帖，一晃也有几个月了，收获之巨大就不详述了。尤其是看了很多家长记录孩子进步情况的帖子，很受启发。只是自己的孩子刚开始干预，没什么进展，也就没什么可说的，现在经过3个月的干预，开始有进步的苗头了。我想随着时间的推移，孩子的发展也会越来越好吧，那么我也试着尽量写出来，与大家共享,也为后来的家长们提供点经验之谈。（1）







<font size="1" color="darkblue">Edited by - d-d on 2005/04/06  14:20:35</font>

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东东的情况介绍

小名：东东

出生：2002年7月

性别：男孩



我和一位同事是同一天在同一家医院生的孩子,还都是男孩，从1岁时，同事的孩子已经开始会说出很多称呼了，我的孩子只会无意识地发出baba的音，我的心里开始有疑惑，但周围人都对我说：有些男孩说话就是会晚些,将来反倒更聪明.听了这话,我的心也就放下了。心理好像还有一点点美滋滋的.注意：就是这句话能害死人啊！！!奉劝后来的家长们再也不要相信这句所谓的老话了.从1岁直到2岁半，看着同事的孩子会背诗了，会唱歌了，自己的孩子还是无只言片语，反而脾气越来越大，行为越来越怪，尽管我的疑心一次次冒起，但还是都被这句话瓦解了，日子过的悠然自得。直到2004年12月底的某一天，直到我闲来无事上网随意浏览，直到看到有关自闭症的介绍，直到发现了以琳…….，轰然一声，我该拿什么来形容当时，“911事件”、“东南亚的地震海啸”、“唐山大地震”…，即便所有的一切加起来,我觉得也没有这件事给我的震动之强烈,打击之惨烈.再之后的迷茫，思索，奔波…，一路下来马不停蹄，就不一一详述了，相信家长们都有着切身体会。（2）













<font size="1" color="darkblue">Edited by - d-d 重新编辑於 2005/04/28  11:29:04</font>

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在东东快2岁时，还是不会说话。白天放在家里由爷爷带，我和孩子爸每晚回家后我们带。我想是不是家里的语言环境太单调了，造成孩子不爱学说话呢？要是送幼儿园里，一大群孩子都在说，可能也会带动东东学说话吧。所以孩子刚2岁时，就把他送进我们这最好的一家私人幼儿园里。时间一晃就是半年过去了，东东的语言、行为没有任何进步，不看人，不理人，不说话，自顾自。也恰在这时，我终于发现了原因，东东只能和幼儿园说bye-bye了。在这里我还是很感激这家幼儿园的，尽管孩子没有进步，但在他偏食那么严重的情形下，小人竟然吃胖了好多，这也是很不容易做到的。（3）

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从2005年1月开始，东东开始正式去机构训练。最初几天，哭声震天，还用头撞地。坚持几天下来，采取忽视法，小人就懂得哭不好使了，哭闹也没有用，也就不大哭了。随着训练的开展，小人又懂了能听点话，做点事，就有好吃的做交换，也开始和老师有点配合了。我们每晚回家后尽量陪他玩和他说话。两三个星期后，在不知不觉中，我忽然发觉，小人人的脾气是什么时候开始变好些了。没训练以前，几乎每晚都要哭闹几次，搞的大人们筋疲力尽的。现在整晚几乎都不发脾气了，就是有不乐意的，嘴里哼唧几声也就罢了，很少有大哭大闹，用头撞地的现象了。这在以前可是家常便饭。另外,因在机构每天做大量运动,小人经常流鼻涕的问题,也得到了改善,不怎么流了.我感慨还是早发现，早干预才好啊！这么短的时间就扭转了脾气，这在以前是不敢想的。但我也深深地痛悔自己的疏忽大意，直到孩子都2岁半了，才终于发现原因，要知道很多家长是在孩子刚1岁多时，就发觉了，开始作干预了。这会是我终身抱憾，后悔不已的一件事。（4）









<font size="1" color="darkblue">Edited by - d-d 重新编辑於 2005/04/29  13:59:29</font>

星星-妈妈

我的儿子是01年11月出生的，03年12月发现有倾向后开始训练，在头三个月，他做蹦蹦床，都是外婆、姑妈把着两只手，保姆抱住腿，象打桩一样，其实，每个家长都有辛酸的经历，我经常安慰自己，不管怎么样，孩子总还是有进步的，这已经是不幸中的万幸，坚持住

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04年底我们去北京的六院看了一次，因为孩子小，医生只说是有倾向，给的建议是回去多做训练。参考很多2岁半的小孩应该会做的动作，那时的东东几乎都不会，我们决定先从学会蹦跳开始。于是，每晚我们轮流架着孩子的两个胳肢窝，在床上一上一下地来回学着跳，嘴里还不停地念着歌谣，小东东很兴奋，也很喜欢这种玩法，大概玩了一个星期，孩子就学会在床上不停地蹦了。然后，在地上，在蹦蹦床上，孩子胆子越来越大，也蹦的越来越好了。

不过蹦的时候要配合腿打弯,还一直不太会.(5)

旺旺妈

东东和我们家旺旺一样大，（确切的说是差一个月，旺旺是8月份的），目前也在训练，但效果也不是太理想，不否认孩子在进步，但很缓慢，目前语言成为最大的问题，不知东东情况如何，有没有好的方法？

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我们本周一带孩子去看了北京儿童医院的一位耳鼻喉特级专家,首先把耳朵掏干净了,我就高兴的不得了,要知道孩子从出生到现在还从来没掏过耳朵,两耳基本快塞满了,我虽然早就知道东东的这个情况,但也实在苦于没办法,这类孩子是极不配合的,连好多大夫也不敢下手,更何况是我们家长.幸亏这次的大夫手法极其娴熟,三两下就都掏干净了.然后又治了治鼻子.周二继续送孩子去机构训练,下午放学时间去接他时,看到所有在机构里的家长和训练老师们全都站在院子里,冲着我神秘地笑,好像是都在专门等着我来，我家陪东东训练的阿姨更是手舞足蹈的,说话都语无伦次了。原来今天东东好像突然开窍了一般,老师教什么,他就能学什么,说话很清晰,声音也很大,学说了很多词.旁边的几位家长也纷纷证实.大家众说纷纭,我却听得直发呆,孩子一直无语言,今天突然就有了,好事情来的太突然太突然了,我都不敢相信了.老师们和我探究原因,我才想起,是不是和昨天把孩子耳朵给掏干净了,听声音清楚了有关系呢?另外鼻子也能通点气了,把嘴让出来可以说话了,不知是不是也有点关系?一切还都不能肯定,看今后的表现吧. (6)

















<font size="1" color="darkblue">Edited by - d-d 重新编辑於 2005/04/29  14:05:42</font>

爱与信心

请问您看的那位专家的名字是什么？

您的孩子在哪家机构训练的，是北京的吗？谢谢！

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谢谢各位朋友的关注，爱与信心：我们是北京的，看的大夫姓名是张亚梅，孩子在爱心家园训练。

爱与信心

谢谢ｄ－ｄ的回复！

再请问爱心家园在哪里？电话是多少？效果如何？

秋爸爸

祝贺你和东东。继续训练，别放松。

这是我最近认识的第2个孩子开口了，真羡慕。

盼着我家孩子开口的那一天。

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自从2005年4月5日东东突然有了仿说能力（这个日子我会刻骨铭心地记得），到现在快有一个月了，喜悦的心情已经平淡了好多，新的问题又随之而来了，我发觉孩子刚开始会仿说时，很有兴趣，大人说什么，他也跟着说什么，现在好像是兴趣小多了，跟着说的也少多了，而且声音也越来越小。昨天我去看了他的一节个训课，发觉他和他的个训老师配合的很好，不论是动作模仿比如：拍手，跺脚，摸头发，竖大拇指等，还是口部模仿比如：扣齿，伸出舌头来，发音等，都学得比较到位，还有实物配对（小桌上一次摆六种实物，老师手里拿着六种），图片配对（一次摆3张图片，老师手里拿着3张），都配的很准确，让我高兴的有点乐不可支。不过，回家后我再发这些指令，他基本就不肯作了，也不配合了。我觉得孩子的泛化能力还不行，只听个训老师的话，不听别人的话。看来一个个问题的攻克与反复就象是按下葫芦又起瓢，这其中有苦也有乐。记得我们的伟大领袖毛主席曾说过：与天斗，与地斗，与人斗，其乐无穷。在这里我借用一下：与孩子的问题行为斗，与自己的痛苦心理斗，与社会的残酷环境斗，其乐无穷。谨以此与所有的家长们共勉。（7）









<font size="1" color="darkblue">Edited by - d-d 重新编辑於 2005/04/29  14:12:28</font>

秋爸爸

进步明显的，离我们初次在六院见面过去5个来月了，当时我看到你家孩子在候诊大厅里跑来跑去，听而不闻，表现和我家孩子一样，那时我的心情多么的灰暗哪，心想，唉！又一个，就和东东爸爸聊了起来。如今的进步应该是当时不能想像的。

不知道你在家里给他做不做个训，我建议还是要坚持、耐心、恒心地每天做，开始时我也无法控制孩子，他不愿意听我的。一方面要坚持，一方面要讲技巧，我做的还不够好，但是目前能够让孩子坐下来，1个小时。我见过别的家长在家里把ABA个训做的生动活泼，一点都不枯燥，孩子非常配合并乐意其中。另外的经验是让家里其他人做些配合，主要是在给他任何东西或帮助前，抓住机会，让他完成点儿什么指令，奖励越让孩子意外，强化效果就越好。

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非常感谢秋爸爸对东东的关注，并给予了这么好的建议与鼓励。我们虽只有两面之缘，但借助网上却已交流已久，感觉就象老朋友一样的熟了，希望在不久的将来我们有机会再见面的时候，孩子们都已有了长足的进步。

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东东5月中旬在儿童医院做了腺样体切除手术，在医院里才知道，竟然有那么多来切除腺样体的孩子，从6个月大的到12岁的都有，等着排队做手术的都要排好久。这次手术做完，效果的确很好，再也没有沉重的呼吸声和睡觉呼噜声了。睡眠质量提高了很多，再没有因呼吸不畅，来回翻身，睡不踏实的时候了。虽然手术让孩子受了不少罪，但总算没白受罪，这么有效果，我们心里也觉得安慰多了。这次手术虽然很成功，但对东东的自闭行为还看不出有什么改善，不过，我想随着睡眠的改善和大脑进氧量的充足，可能会有点帮助作用吧。（8）

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总是时间在飞逝，而孩子的进步，感觉却像比蜗牛爬还慢。所以，好久都没记下点什么了。不过，静下心来仔细想想，也还是有点收获的。比如，孩子在吃东西方面，能有一点主动语言了，渴了会说：“喝水，喝水”饿了说：“饼干，饼干”。想吃冰棍时说：“雪糕，雪糕”，等等。但所发的话音总是往上扬，听起来是又好笑又好愁啊！还有，以前根本不让人拉他的手，现在只要我能提出一个他喜欢的事由来，比如，“和妈妈拉着手去买雪糕”或者“去买棒棒糖、QQ糖、小汽车...”之类的话，他就肯让我牵着手走好远一段路，不过说出的话是一定要兑现的，否则，下次就很难让你再拉他的手了。（9）







<font size="1" color="darkblue">Edited by - d-d 重新编辑於 2005/06/30  11:58:25</font>

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训练半年小结

　　东东到今天正好已经训练整半年了．做个小结吧，把过去了的痛苦与辛劳再翻出来，重新回味一遍，当然也有偶尔的欣喜若狂，＂不堪回首＂这个词我算是深深地理解了．好了还是言归正传吧．

1.半年前，孩子基本无任何语言，现在大人说什么，他也能跟着仿说什么，最多能跟说4个字．我最喜欢教他说＂哈利路亚＂，奶声奶气的，犹如小天使一般，但发音语调总还是不标准．

2.半年前，脾气暴躁，大哭大闹，躺地，撞头现象严重．现在躺地，撞头现象基本消失，哭闹的时间和频率也明显减少，大人比较容易就能哄好了，我觉得这是因为孩子现在能明白点事理了，也能遵守点道理了，所以不那么无理取闹了．

3.半年前一直是穿开裆裤，因为他是随时随地大小便，且不会任何表示．现在能在提醒下，去厕所自己脱裤小便，再提上裤子出来．

4.以前不会用勺吃饭，不肯让人拉手．现在自己能拿勺吃米饭，让人拉手也基本过关．

5.现在爱主动找大人嬉戏（主要指孩爸爸），故意捏他爸爸一下，或扯他爸衣服一下，然后跑远一点，坏笑着看他爸爸的反应，他爸爸反应越大，他就越高兴，也越爱玩．

从这半年的进步看，我们对孩子的将来还是充满信心的。  （10）

秋爸爸

东东妈，你家东东我见过，还有从旺旺妈描述的情况来看旺旺，与我们家的两个孩子除了年纪很相近，还有一个比较相似的地方，他们都很好动，似乎在平衡、运动方面没有什么太大的问题。我家的俩，虽然2岁半才在训练之下双脚跳起来，但很早自己上下楼梯就毫无问题了，而且他们也能从高处（如椅子）上往下跳，这项我从发育表上看一般是3岁才掌握的。这让我挺感欣慰，但是从另一个角度讲，我也怕这也许是不懂危险的一种表现）。我见到的其他患儿，有许多是在感统方面有些差异。当然，在目光、交流等方面我家孩子的差距是明显的，一旦进入普通孩子群，这种差距就一下子看得很清楚了。

我家的911

我儿,文文,男, 2001年9月出生



看到你们的描述, 我觉得你们所说的双腿离地跳跃我儿子在二岁多一点就已经会了,跳蹦床是高手,而且他自己认为太高地方, 他绝对不会往下跳, 就象下床, 他趴下来脚不到地, 他不是会下来的, 说话也在不断进步, 现在他想要做什么, 想去哪里, 都会表达,虽然,有时表达得不太完全, 带他上街, 在路上看到什么他认识的东西都会告诉你, 问他叫什么名字, 他还会挺起小胸脯拍拍一下, 告诉你: 我叫***,  特可爱.

现在他最大的问题, 就是交往, 他不知如何去和小朋友交往, 因为一直以来, 象他这样的孩子在幼儿园都没有朋友. 我还要继续努力。