以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 秋爸爸
打印 上一主题 下一主题

孪生兄弟的成长

[复制链接]
1281#
发表于 2009-1-26 18:45:22 | 只看该作者

re:新年里我和爱玛会尽力为宝宝贝贝做一些我们...

新年里我和爱玛会尽力为宝宝贝贝做一些我们力所能及的!
上帝祝福我们的宝贝!
回复

使用道具 举报

1282#
发表于 2009-1-27 14:43:49 | 只看该作者

re:宝宝贝贝,09年,我们在以琳共同努力,一...

宝宝贝贝,09年,我们在以琳共同努力,一起进步!
回复

使用道具 举报

1283#
发表于 2009-2-1 17:11:51 | 只看该作者

re:这是从一个年轻妈妈的博客上转来的...

    这是从一个年轻妈妈的博客上转来的贴子,她不是星妈,但偶然看了央视的节目,对秋爸爸非常敬仰,我看了她的帖子,也很感触,就把它转帖到秋爸爸这里了:
   
    今天我没有老老实实的早早睡觉,刚刚看了cctv4《中华医药》,看了让人尊敬的秋爸爸和他那对让人欢喜让人忧的双胞胎儿子,我就知道,今晚,我睡不着觉了。

    这期是《中华医药》的特别节目《孤独的记录》,讲述的是一个是一个孤独症家庭的故事。秋爸爸和秋妈妈的结合绝对是珠联璧合,他们是都有着傲人的学识与相貌的一对璧人,老天似乎也一直成全这这种完美,2002年他们有了一双漂亮的双胞胎儿子,宝宝和贝贝。宝宝和贝贝和爸爸长的非常像,人见人爱的他们有忽灵灵的大眼晴,天真无邪的超可爱笑容。秋爸爸这个幸福骄傲的爸爸,从孩子出生的那一刻起,就用DV开始了宝贝们的成长记录。我特别喜欢宝宝贝贝婴儿时期的一段影像,并肩躺在一起的小哥俩的小手紧紧的抓在一起,宝宝还把弟弟贝贝的小爪爪往自己嘴里送,哈哈,小哥俩的兄弟之情真让人忍俊不止。

    秋爸爸和秋妈妈一直觉得自己的儿子一定能比自己还优秀,他们憧憬着小哥俩的未来:清华,哈佛……,这小哥俩从小精力旺盛活泼好动,每当秋爸爸秋妈妈带着一双宝贝出门的时候,总是引来无数羡慕的目光和话语,DV中秋爸爸身穿围裙胸前后背各背了一个儿子的画面记录了当年真实拥有过的幸福,宝宝贝贝的人生要是能按照爸爸妈妈希冀的那样继续下去该多好啊,唉~~!这对双胞胎渐渐现出了让父母感觉越来越不对劲的地方,2岁了还不会说话,对自己的名字没有任何反应,不仅不会和别的孩子们一起玩,他俩也从来是各玩各的没有交集,无视周围的一切,包括父母的关爱……2004年的时候,小哥俩都被诊断为孤独症。孤独症,也就是自闭症,患者没有表达交流的能力,没有模仿能力,发起脾气来暴躁的攻击行为难以控制,冷漠,喜欢蹦蹦跳跳,喜欢旋转,活在自己的世界中,近年来,患有这种疾病的儿童数量有上升的趋势,但遗憾的是,这种广泛发育障碍的精神疾病的病因不明,现代医学至今还没有找到完全治愈的办法。

    秋爸爸面对这个晴天霹雳,震惊之余,他不敢相信残酷的事实,待到接受了这个事实,他放弃了坚持了2年的DV拍摄,他认为拍下来的都是痛苦,貌似可爱的孩子们根本感受不到父母的爱。那段时间,秋爸爸思考了很多问题,为什么自己和妻子那么的优秀却生出了患有如此顽疾的孩子;孩子们才两岁,这种病如果得不到及时的干预和治疗就会演变成更加严重的精神疾病,他们未来的人生该怎么办;经过痛苦又艰难的思考,秋爸爸和秋妈妈放弃了自己如日中天的事业发展,把所有业余时间全部扑在了孩子们的治疗上。同时,秋爸爸又重新拿起了DV,细心的记录起孩子们康复生活的点滴。为了教两个双胞胎儿子叫一声爸爸,几年内秋爸爸不厌其烦的朝儿子叫了无数声爸爸,才换来儿子的一声爸爸。儿子们不知道该如何表达自己的时候就发脾气,秋妈妈的长发被儿子的小手狠狠的扯来扯去,还要忍受儿子们的撕咬,而且随着年龄的增长,孩子们的咬劲也是越来越狠。

     对于正常的孩子,学会拍手,起立,吃饭都是轻而易举的事情,然而对于宝宝贝贝,他们需要爸爸妈妈成百上千次的教,然而也未必能学会。宝宝和贝贝,一个叫秋歌,一个叫秋语,欢歌笑语之意,从他俩被确诊的那天,这个家庭的欢歌笑语就是那么的少。孩子们已经5岁了,5年之中,秋爸爸用了33盒DV带记录着两个孩子不寻常的成长历程。秋爸爸秋妈妈3年的卓绝付出终于换来了可喜的成果,两个孩子都能够自己吃饭穿衣,能够听懂父母的意思,能够说很简单的语言。秋爸爸和秋妈妈,无私坚强乐观,看见他俩带着宝宝贝贝在康复中心做完康复游戏后分别亲吻孩子的画面,真是让我肃然起敬百感交集。我是个没耐心的人,忍受不了那样的生活,忍受不了简单而枯燥的训练,在未来的日子里,正常孩子们简单能掌握的技能秋爸爸秋妈妈都要这么不厌其烦的一样样的教,同时坚强的面对无数次的失败与重来。

    孤独症患儿家庭在中国有800万之多,如此沉重的数字。希望越来越多的人能关注这个特殊的群体,给予他们更多的祝福与关爱。当然,祝福之外的关爱实施起来是有相当的难度,但是你可以去关爱你身边的父母,你的每个成长过程他们都付出了无与伦比的爱心、耐心、苦心、艰辛!你越来越美丽帅气是以父母的一天天衰老为代价换来的,父母们却心甘情愿来完成这场奇妙的生命交替。我们回报给父母的再多,也真的是很少、很少。

  《孤独的记录》的最后配的是《外婆桥》这首歌:我要带你到天涯海角  拜访春天向它说声早  管它漫漫长路路迢迢  爱的路上有我陪你跑  我要带你到天涯海角  走过秋天向它问声好  就算漫漫长路路迢迢  爱的路上有我陪你跑  你说好不好

回复

使用道具 举报

1284#
发表于 2009-2-5 00:11:35 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1285#
发表于 2009-2-7 15:31:51 | 只看该作者

re:我看贝贝的情绪还是有很大的问题,昨天...

  我看贝贝的情绪还是有很大的问题,昨天午餐好象又咬妈妈头发,爸爸脸上有很多痕迹不知是否跟贝贝有关。加餐时贝贝在大哭,幸好宝宝挺乖的,不然不知爸爸会瘦成啥样。战友你们辛苦了。
   致敬!
回复

使用道具 举报

1286#
发表于 2009-2-7 16:39:41 | 只看该作者

re:如果讲痕迹,看看我家妈妈的双手,布满了那...

如果讲痕迹,看看我家妈妈的双手,布满了那时候被Roy抠抓留下的伤疤。有一次甚至把健壮的游泳教练的胸脯死死咬住,几乎要把肉咬了下来 - 那时候的他,就像一头疯狂的小野兽,是根本无法控制和理喻的。

这几年过去了,Roy长大了,变得很乖,他是那么地的可爱。这几天发很高的烧,剧烈地咳嗽,躺在沙发椅上看见我走到他身旁,听到他轻轻地说:‘爸爸....爱爸爸....亲亲....’;到了医院和医生配合的那么地好,验血、打针尽管不愿意,但经过解释和说服,也做的极好。

对于Roy的情况,我一直是努力抱着自然和尽可能不紧张的心情对待。但看到他的变化,我的心里还是有很强烈的感受。首先,我觉得Roy很了不起,他很努力地在成长,不断地在克服自己,要知道,他的每一小点进步都是极不容易的;再次,从Roy的成长过程中,我看到了母亲的坚韧和睿智,想尽了一切方法来培养他,每天每时每刻,从不停息。还有,我们周围的人们,也以他们的理解和宽容接纳、关照Roy,使得Roy是一个真正非常幸福的孩子。

我在这里讲这些,不是在发表什么感言。而是想和秋爸、秋妈以及很多和我们一样情况的朋友们一起获得鼓励。我们恐怕注定是特殊的人群,有特殊的孩子,但是这种特殊并不意味着我们是失落和悲哀的人群。从我们自己和我们孩子的生命历程中,可以得到我们存在的意义。
回复

使用道具 举报

1287#
发表于 2009-2-7 18:17:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:

如果讲痕迹,看看我家妈妈的双手,布满了那时候被Roy抠抓留下的伤疤。有一次甚至把健壮的游泳教练的胸脯死死咬住,几乎要把肉咬了下来 - 那时候的他,就像一头疯狂的小野兽,是根本无法控制和理喻的。

...

看完哽咽了[EM12]。。。。
回复

使用道具 举报

1288#
发表于 2009-2-7 19:14:31 | 只看该作者

re:秋妈秋爸辛苦了。感谢Vincent,让我...

秋妈秋爸辛苦了。感谢Vincent,让我也受教了。

(正写着,孩子爸爸跑来,"Vincent是谁? 为什么这个小姑娘头像下写着sexy?" 少不了又解释一番。)
回复

使用道具 举报

1289#
发表于 2009-2-7 19:55:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:

我们恐怕注定是特殊的人群,有特殊的孩子,但是这种特殊并不意味着我们是失落和悲哀的人群。从我们自己和我们孩子的生命历程中,可以得到我们存在的意义...


我理性地认为这是我们存在的意义,并深切地感受到这样的意义,但与此同时,我内心也隐藏着一种失落和悲哀,这种失落与悲哀有时强烈,有时则微弱一些,但如同T版所言,成为我们生命的底色。
回复

使用道具 举报

1290#
发表于 2009-2-7 22:48:12 | 只看该作者

re:"对于Roy的情况,我一直是努力抱着自然...

"对于Roy的情况,我一直是努力抱着自然和尽可能不紧张的心情对待。"

这句话轻描谈写,却很有分量。在对付自闭的路上我虽然资历浅薄,遇到的麻烦也远不可和贝贝和罗义比,却也越来越觉得这种心态非常有用,奇迹般解决很多问题!
回复

使用道具 举报

1291#
发表于 2009-2-8 04:30:31 | 只看该作者

re:好长时间没顾得上网了,后半夜醒来,再也睡...

好长时间没顾得上网了,后半夜醒来,再也睡不着,与其躺着胡思乱想,不如趁机打开以琳----我的精神家园。最关心的就是这个宝贝进步帖。
得知了宝宝贝贝一家的近况,祝福您一家牛年安康、喜乐!愿上帝保佑!我会默默地为孩子祈祷的,也希望秋爸秋妈保重身体,多吃饭,别再瘦了!更期待越来越多的人来关注宝宝贝贝的成长,关注我们这个弱势群体。
回复

使用道具 举报

1292#
发表于 2009-2-9 12:15:19 | 只看该作者

re:什么时候回来?

什么时候回来?
回复

使用道具 举报

1293#
发表于 2009-2-9 13:50:45 | 只看该作者

re:个人愚见留在以琳是明智的选择,虽然要来回...

个人愚见留在以琳是明智的选择,虽然要来回奔
回复

使用道具 举报

1294#
发表于 2009-2-9 14:55:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:

我们恐怕注定是特殊的人群,有特殊的孩子,但是这种特殊并不意味着我们是失落和悲哀的人群。从我们自己和我们孩子的生命历程中,可以得到我们存在的意义。

...

顶!
回复

使用道具 举报

1295#
发表于 2009-2-10 12:40:43 | 只看该作者

re:昨天的月亮好大好圆啊!50年一遇的皓月当...

昨天的月亮好大好圆啊!50年一遇的皓月当空,“月光如水水如天”,可我却只能一人独自仰望北京的夜空,绽放的烟花和人群的欢笑,映衬着我的孤独和无助。这欢乐似乎不属于我,但我告诫自己,在这样的美好时刻一定要快乐,因为有快乐才会有吉祥,有吉祥才会有好运,于是,在忍不住泪水夺眶而出的刹那,我笑了,笑得那样灿烂,那样温柔,那样沉醉,仿佛以往所有的岁月时光都在此刻凝结,而又融化…

元宵夜,我没有打电话,可远方的亲人啊,我在心里默默为你们祝福。

大姨和小梅姐姐如约在元宵节前赶回了青岛,这两天和秋爸爸、奶奶一起照顾宝宝贝贝。通过春节假期好不容易培养出孩子们特别是贝贝对我的依恋亲情,现在却再一次被无情地分开,忍受离别的煎熬和痛苦,但宝宝贝贝是快乐的,他们不会像我这样承受思念的痛苦,或许我不在他们身边的时候,他们已然把我忘了。忘就忘吧,只要你们快乐!做母亲的怎会和你们有半点计较!可怜可爱的儿们!

但愿新学期宝宝贝贝能进步!也愿所有星星的孩子们更加幸福、快乐!
回复

使用道具 举报

1296#
发表于 2009-2-10 13:28:20 | 只看该作者

re:看到这个帖子,我的心里酸酸的,但也...

   看到这个帖子,我的心里酸酸的,但也有高兴的欣慰;因为在这元宵佳节的两天内,我知道秋妈妈笑了、信义妈妈笑了、汶汶妈妈笑了、桥桥妈妈笑了,还有上午去带桥桥,我碰到秋爸爸的时候,秋爸爸也笑了;说真的,从偷着认识(经桥妈非正式场合指点)老陈数月来,我还是第一次见他笑得这样开心....
   愿我们的孩子进步、平安、喜乐!我们的笑一定会越来越甜的!
回复

使用道具 举报

1297#
发表于 2009-2-10 13:31:33 | 只看该作者

re:还想着宝宝贝贝是否回北京了呢。看了前面的...

还想着宝宝贝贝是否回北京了呢。看了前面的贴子才知道最后决定留在青继续训练。理解秋妈妈的思念之情,凡事不可两全,周末的时候常去陪伴。当年我们也抗战两年多,跨四个年头呢。

祝小哥俩新的一年取得更大进步!
回复

使用道具 举报

1298#
发表于 2009-2-10 14:16:10 | 只看该作者

re:看着秋妈妈的贴子,我却哭了,祝福宝宝贝贝

看着秋妈妈的贴子,我却哭了,祝福宝宝贝贝
回复

使用道具 举报

1299#
发表于 2009-2-10 16:10:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋妈...

下面引用由[U]秋妈妈big boy[/U]发表的内容:

昨天的月亮好大好圆啊!50年一遇的皓月当空,“月光如水水如天”,可我却只能一人独自仰望北京的夜空,绽放的烟花和人群的欢笑,映衬着我的孤独和无助。这欢乐似乎不属于我,但我告诫自己,在这样的美好时刻一定要...

非常理解秋妈妈的思念之苦,因为我也如此承受着。在这里,有很多的爸爸妈妈们如此承受着。也要很快回去上班了,不哭![EM05][EM05][EM05]
回复

使用道具 举报

1300#
发表于 2009-2-10 18:28:36 | 只看该作者

re:秋爸秋妈:以琳开学伊始去给宝做了一下评估...

秋爸秋妈:以琳开学伊始去给宝做了一下评估,并观摩了一下三组的课程,可巧看到了宝宝贝贝和秋爸爸 秋妈妈还有奶奶。欢乐城和球技课见到了奶奶和宝宝,这个小家伙精力真是充沛啊,奶奶可是有点捉不住他啊,老人真辛苦。一切为了宝贝啊。球技课教室窗户上的护栏断了两根,宝宝发现这个很好玩,奶奶刚给安好又伺机取下来,这样做了三四次,最后被奶奶挡在小角落里做连续拍球。下午音乐课,妈妈带的宝宝吧,也是突然发现挡住镜子的帘子好玩,几次试图打开,小家伙趁人不备伺机作案的技术还是很有一套的,他怎知什么时候大人没在看着他?不过我觉得宝宝的课堂跟随还是不错的,音乐课,能随着其他小朋友去寻找锣,老师带他一起跳时,我看见宝笑得可开心了,我想我读懂了,那是发自内心的享受,享受游戏的快乐 。宝宝那时的笑刻到俺心里了。游戏课有幸见到了秋爸爸、秋妈妈,只是你们在上课,没好意思打扰哦。宝宝贝贝很好啊,妈妈还跟贝贝跳了段“洋娃娃和小熊跳舞”呢。秋爸爸秋妈妈好像都挺憔悴的,秋妈妈一直打哈欠呢,回京好好休息哦。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-27 00:36

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表