孪生兄弟的成长

shixd

放在论坛里吧，大家都学习

秋爸爸

收到了L女士的邮件，谢谢。您的经验故事，分享在这里，我非常欢迎，大家一起学习。

秋爸爸

很感谢张春华老师，专门寄来为宝贝暑假学习制定的详细建议和说明。我会好好阅读执行。

明天宝宝去儿童医院国际部做外科手术，拔除他化疗时为配合治疗特别置入在胸上心脏附近的输液港。

秋爸爸

宝宝今天来医院做外科拔港手术。已经换上了病号服，正等候备皮。 我在这里:北京儿童医院

北京市,西城区,月坛南街 - 显示地图


住进安静的高级病房，宝宝很有点儿紧张，手环都让他很不爽。这里是儿童医院国际部，置港是在这里做的，所以拔港手术也在这。
我们也有些紧张，置港手术比这要复杂，但当时没多想，那只是为更揪心的化疗进行的前哨站战，现在我却惦记着宝宝的暑假游泳计划要泡汤了。


拔出来了。输液港原来长得这样子啊，好长，都要插入血管里。 我在这里:北京儿童医院




宝宝醒了。至此，秋歌的AML治疗取得了阶段性胜利，在这个过程中凝结着众多圈内外家长、小朋友、老师、亲朋好友、医护专家、爱心人士、政府部门的关爱和帮助。感谢你们！ 我在这里:复兴门
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粲爸

来看过秋爸爸，想当初秋爸爸可是我们的偶像，伴我们走过了一段最艰难的日子。

爱橙子

看宝宝的精神状态真好，高兴

L女士

为宝宝的手术成功开心，太好了。游泳的事情，宝宝明年再学也不晚，今年就专心教贝贝好了。

关于我们的故事，请允许我推后几天才跟大家分享。因为今天下午我接到通知，周日（14日）下午，我和孩子有机会登台演出，这两天们要排练。

amanda850707

虽然经历了这么多艰辛，但宝宝看着已经是个成熟的大小伙子了，令人欣慰

睿轩妈

    持续关注宝宝贝贝秋爸秋妈一家，你们全家一起走过的历程带给我们后辈家长太多的精神力量，祝福！

L女士

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

收到了L女士的邮件，谢谢。您的经验故事，分享在这里，我非常欢迎，大家一起学习。

兴趣带给我们自尊、自信和快乐每一天

我的孩子是一位典型的低功能自闭症患者，今年已经19岁多了。在孩子的幼儿期，我不懂得自闭症，荒废了孩子0—6岁的康复训练黄金时间。直到孩子8、9岁左右，我才知道“孤独症”“自闭症”这个词，才开始查阅一些相关资料，跌跌撞撞地混迹相关论坛，把孩子当作星儿抚养。

在以琳论坛上，我曾经读到过Binfeng2000发表的以下2个观点，①星儿应选择能自己单独进行的、对场地依赖和他人配合要求较低的体能运动和兴趣活动。②星儿该凭借自己的特长（兴趣）融入社会，如在学校里以优异的成绩，在工作上以超人的技能。我受这2个观点的启发，在星儿的教养上做了进一步的细化计划。①纵向：早期（少儿期）以户外体能活动为主，室内桌面学习为次；后期（青年期）则把这两个主次位置互换。横向：早期（少儿期）由我负责孩子的户外体能活动，由家教老师负责孩子的桌面学习；后期（青年期），户外室内全部由我负责，必要时聘请专业老师指导。②特长（兴趣）培养方面，倾向于我和孩子都感兴趣的、成本低的、我有把握操控的项目。不求多，只求能持续发展。

在孩子12岁前，我相继教会了他跑步、留旱冰、骑自行车、游泳等体能活动。也是在孩子12岁前后，我又相继让他学唱歌、玩电子琴、弹钢琴。从去年开始，我和孩子都玩起了口风琴。

自从孩子掌握了一些体能活动技能以后，除了身体长得更棒之外，他与同龄伙伴在一起的时光也更加快乐和自信；自从孩子学会了玩电子琴、口风琴和弹钢琴以后，我尽量让他登台演出，他也渐渐喜欢上了舞台。每年的“六一”儿童节，学校的舞台上都有他弹、我唱的节目。2011年，我们还成功地为他在艺术中心举办了新年个人音乐会和在学校举办了毕业感恩音乐会，本地的报纸和电视台都作了报道（虽然这不是我乐意的事情）。近两年，孩子的钢琴老师都安排我们去他执教的高校里为学生做励志表演。现在，我们走在街上，经常会有一些认识我们但我们不认识他的人来跟我们打招呼，表达关爱和鼓励。

孩子完成九年义务教育走出校门以后，我除了让他继续在艺术中心上钢琴课之外，还为他打听合唱团和艺术团之类的组织。感谢上帝的引领，去年11月的某一个上午，我和孩子在公园里散步，忽然听到了一些红歌合唱声，循着声音过去一看，原来是一群叔叔阿姨公公婆婆在那里自弹自唱。从此，我和孩子就跟那群人混上了，他们都很欢迎我们的到来。去年年底，经别人推荐，我和孩子都加入了本地的残疾人艺术团，与其他义工组成了小乐队。今年的5•19助残日，我们的小乐队代表艺术团上台表演，受到了本地残联领导的赏识，邀请我们在社区的7•1文艺晚会上再次上演。现在，我和孩子都成了光荣的义工，以排练和表演的方式服务社会，回报关爱。

每个周六、周日，我和孩子都背上口风琴去公园玩一个上午，要么跟大家疯唱一顿，合奏几场；要么母子俩静静地练练口风琴。每个周五晚上，我和孩子就去艺术团排练，或者我给大伙教唱歌，或者我们与大伙练合奏。每个周四晚上，我和孩子又去艺术中心上钢琴课。我还成功地把孩子的钢琴老师（艺术中心的负责人）游说到义工团里，担当我们艺术团的表演顾问和技术支持。每天晚上，我和孩子在家里玩一个多小时，时而学习新曲目，时而他弹我唱，时而他的钢琴与我的口风琴合奏。兴趣就这样带给我们快乐每一天。

我在想，我的孩子由于自闭症，是不可能创建自己的社交圈子，而我，为了陪伴孩子，社交时间越来越少。如果我和孩子没有共同的兴趣，日子会是怎样的景色和滋味呢？如果我们没有唱歌和玩乐器的技能，公园里的那群叔叔阿姨公公婆婆和残疾人艺术团也会接纳我们吗？街上的人会主动和我们打招呼吗？如果我没有受到Binfeng2000的启发，我还会执着地挖掘和培养孩子的兴趣吗？薪火相传，希望我这篇文字能对秋歌秋语秋爸爸和大家能有帮助。

关于我和孩子是怎样走上音乐之路的故事，我曾经在本论坛的何子宝地上与大家分享过，在这里就不重复了。

祝秋歌秋语秋爸爸和大家自尊、自信和快乐每一天。

binfeng2000

下面引用由L女士发表的内容：



兴趣带给我们自尊、自信和快乐每一天

我的孩子是一位典型的低功能自闭症患者，今年已经19岁多了。在孩子的幼儿期，我不懂得自闭症，荒废了孩子0—6岁的康复训练黄金时间。直到孩子8、9岁左右...

我或许说过一些高明的话,可是却做得比你差远了.学习,致敬.

amanda850707

L女士的做法和那位伟大的爷爷有异曲同工之处

BertMom

太另人鼓舞了. 好久没有看到大孩子的成长故事, 谢谢分享. 也给自己提醒, 不要放弃孩子, 引导他不断进步, 快乐生活. 没有看见你以前在何子姐地里的学琴分享, 能贴到这里吗?

何子

2011年6月24日，在HYK钢琴艺术中心的协助下，我孩子在学校成功地举办了“HH毕业感恩音乐会”，下面是我在会后的发言稿。



我们是怎样走上钢琴之路的



2011-06-24



一、阴差阳错


    我是一个喜欢音乐、喜欢唱歌、喜欢跳舞的人，但由于种种原因，一直没有接受过正式的教育与训练，更没有从事过这些职业，最多也不外乎是茶余饭后的哼两句，跳两下而已。这可以说是我至今还觉得遗憾的事情。
    自己的遗憾，总希望在孩子身上得到弥补。我很早就计划让孩子学钢琴，至少也要学手风琴，以圆我的音乐之梦，甚至憧憬母子同学、母子同乐。结婚之前，我买了小手风琴送给孩子的表哥玩，也想着以后留传给我孩子用来学习。十月怀胎的每个晚上，都是钢琴曲、小提琴曲、钢琴小提琴协奏曲伴随我和孩子进入梦乡。在孩子出生前（18年前），我买了一台两千多块的电子琴等待着他的到来。可是，可恶的自闭症如同老虎那样，在我们的音乐路上拦住了十多年。


二、好事多磨


    幼儿期，我孩子是典型的星儿，对地球上的人类活动和人文文化不感兴趣，不听指令，坐不下来。我们无法开展教学，只能给他放点音乐和歌曲，或我闲来无事玩一下电子琴给他看看。我想，等他大一点、懂事一点再来教学吧。
    学龄期，我孩子不仅不懂事，还出现严重的情绪问题和行为问题，我们不得不搁置音乐学习的计划，全身心投入到他的情绪和行为干预中去，把他表哥退还给我们的小手风琴转送给他表妹了，把迎接他出生的电子琴束之高阁了。经过长达4年的干预和训练，孩子的情绪和行为问题终于在12岁左右逐渐消退。我想，孩子该学点本领来打发今后的闲暇时光和充实人生了。很自然地，我想起了让他学弹琴，我把那封尘了十多年的电子琴搬了出来。正在此时，与我在网络上交流自闭症的一位美国学者从照片上发现我孩子的手指较长，建议我让孩子学点钢琴之类的乐器。这更坚定了我带领孩子走钢琴之路的决心。


三、拜师求学


    鉴于孩子的特殊，一开始，我不敢奢望把孩子送去专门学校或中心学习音乐，只在信息网上发布招聘电子琴家教老师的广告，很快就得到了一位幼儿园老师姐姐的应聘，她干了一年多，最终因为要生孩子而告辞。正在此时，我在西餐厅里巧遇一位旧同事在弹钢琴，我恳请他做我孩子的钢琴家教老师。他也干了一年多，最终因为工作变更而告辞。此后的二个月里，我一直为找老师而苦恼，突然有一天，我在报纸上看到了HYK钢琴艺术中心的报道，于是鼓起勇气登门恳求中心给我们提供上门家教服务。结果，我被他们说服尝试让孩子去中心学习。这是多么幸运的事情，我感谢上帝的安排，感慨缘分的微妙，更感激老师们的接纳！
    我一直跟老师们坦言：您给我们客观的艺术指导就行了，不要为孩子的学习成绩背负压力。孩子的困难我来承担、成果大家来分享。


四、风雨彩虹


    在众多乐器里，我认为孩子玩钢琴相对合适一点，因为按琴键可以手把手地教。刚开始的时候，我在琴键和孩子的十根手指甲上都贴上1、2、3等音符，把着孩子的手指对应着按琴键。一边认识键盘、一边学习简谱、一边练习指法。即使这样，孩子做不了1分钟就离座不干了，有时还用力砸琴抗议。我安慰老师说，以保护孩子的情绪和兴趣为重，他不干，我们干，我们唱给他听、弹给他看。慢慢地，渐渐地，孩子能坐下来练习了，我们也可以教一些通俗短小的儿童歌曲了，不到一年，我把电子琴换成钢琴给孩子练习了。
    我聘请的老师都是每周一次，每次45分钟教学。因此，我的课后强化陪练必不可少，向老师学理论知识也必不可少。我想，如果没有我愿意付出时间和精力的前提条件，孩子的钢琴之路绝对走不下去。每一天，我至少要陪孩子练琴一个小时；每一首曲子，我都要先学会唱谱和指法，然后再教给孩子，孩子有时还要听着我唱才能弹得出来。
    在4年多的刻苦训练里，孩子学会了看简谱和五线谱，也掌握了基本的指法和节奏，还能弹出几十首钢琴曲子。在学校，连续几年的“六一”儿童节都上台表演，在钢琴中心，每次的交流音乐会都上台展示，今年3月初，还成功地举办了个人钢琴音乐会。最近，还获得了“李斯特纪念奖选拔赛”的优秀奖和“2011全国艺术特长生展示活动”残障组二等奖。
    通过弹琴，加速了我孩子观察力、模仿力、记忆力、专注力、协调力和节奏感的开发与提高；通过弹琴，使我孩子的生活不再那么单调，家庭气氛日益欢快起来；通过弹琴，使我们不再那么害怕自闭症，感到日子有奔头。现在，我孩子爱上了音乐，爱上了弹琴，爱上了舞台。钢琴，叩开了孩子自闭的心扉；钢琴，带给了孩子自信的力量；钢琴，增添了孩子人生的乐趣和意义。


五、钢琴中心


    在我们的钢琴路上，我要感激HYK钢琴艺术中心。我记得我去登门拜师的时候，宣传单张上写着的“不管孩子的条件如何，想不想走专业的道路，我们都要按照专业，正规的教学程序来要求”吸引了我；接待**说的“为什么不考虑让孩子来中心学呢，中心的学习气氛比家里浓呀”鼓励了我；HYK校长说的“你们来吧，我亲自执教，并给予学费优惠”打动了我。
    孩子在钢琴中心里，曾经出现过那么一、两次拍打钢琴发泄压力，但中心没有因此而婉拒他；孩子在钢琴中心里，也出现过那么一、两次把饮用水和洗手液偷偷倒清光，但中心没有因此而排斥他。正是中心的接纳与包容，使我们在钢琴路上越走越远。
    为了我们，HYK校长还特意抽空查阅自闭症资料，他不仅教给我们弹钢琴的艺术，还给我们交流并实施音乐治疗自闭症。每一次的音乐会和比赛，他都鼓励我孩子上台表演锻炼。正是他的精心培养，使我们在钢琴路上越走越宽。
    我衷心感谢HYK钢琴艺术中心和HYK校长，祝你们好人好报！

   

daluobo

再一次看了L女士的帖子，谢谢L女士愿意把自己的历程分享给大家。

我们要努力做到：陪孩子自尊、自信和快乐地度过每一天。说起来容易，做起来难。

在此，再次向L女士致敬，我们这里需要吸取更多的正能量。

L女士

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

我或许说过一些高明的话,可是却做得比你差远了.学习,致敬.

您不用向我学习、致敬，其实我所做的一切，都是为了自己好过一点而已。我应该感谢您才对，还有，我应该向您道歉。

记得N年前我刚进以琳论坛混的时候，您曾建议我在宝贝栏目里开块地按个家，说说我们的情况。但我却拒绝了。不是我不想给您面子，而是那时我没有孩子进步的材料可说。我现在有材料了，想作点补偿。不知道您是否对我孩子的照片或视频有兴趣，如果有，请告知我邮箱。

binfeng2000

你也可以去开个"优酷"或博客,把这些东西放上去,也是给自己一个个纪念,现在你们是收获的季节了.多放点他弹琴的视频吧. 我的邮箱: binfeng2000@hotmail.com

秋爸爸

谢谢。L女士的帖子很好，真应该单独在外面开块“自留地”，以便能跟更多的家长分享。

mrgood

输液港，原来是这么回事。长见识了。拔掉就是不打药的意思，祝孩子康复顺利。