以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 秋爸爸
打印 上一主题 下一主题

孪生兄弟的成长

[复制链接]
6381#
发表于 2012-8-29 21:23:10 | 只看该作者

re:祝宝宝贝贝快乐健康,你们全家幸福快乐...


祝宝宝贝贝快乐健康,你们全家幸福快乐!
回复

使用道具 举报

6382#
发表于 2012-8-29 22:16:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...

下面引用由秋爸爸发表的内容:

此处临床治愈的概念是,化疗之后三或五年不复发,对于宝宝的AML-M2来说,这里的比率是50%左右。保佑!


上帝保守宝宝。


回复

使用道具 举报

6383#
发表于 2012-8-30 01:19:22 | 只看该作者

re:这个医生认为孤独症是免疫功能缺乏引起的莫...

这个医生认为孤独症是免疫功能缺乏引起的莫?

回复

使用道具 举报

6384#
发表于 2012-8-30 05:15:09 | 只看该作者

re:这个医生蛮幽默滴

这个医生蛮幽默滴
回复

使用道具 举报

6385#
 楼主| 发表于 2012-8-30 10:08:41 | 只看该作者

re:抱歉几位,我编辑掉了一些由我带来的可能对...

抱歉几位,我编辑掉了一些由我带来的可能对医生不敬的评论。

医生是好医生,严谨负责,她只是在最后提及了一句关于宝宝的孤独症,与其说是评估,更多的是她善良的期望。
我当时觉得不好意思,是感觉有愧于医生“良好的贪心”。虽然每隔一段都能看到宝宝的进步,但宝宝仍然是孤独症。

“这个医生认为孤独症是免疫功能缺乏引起的莫?”
是的。原因我前面也许记录里写到过,血液科医生曾带我们去见神经科元老级的一个主任,神经科主任给了些住院期间神经科方面的意见,并劝我们提供孤独症双胞胎家系样本做科学研究之用。主任说她正参与的一项精神/神经疾病的973研究,提到她看到过文献报道过一些与免疫发育方面的线索,故在鼓动我们捐样本时说了一句,“没准儿呀,化疗会一并能起到改善作用呢”。
我们全家人提供的家系样本,配合研究,这毫无问题。但对血液病的治疗能带来孤独症的改善,当时我们和血液科的医生肯定心思不在这里,不在意不奢望,可这说法,对所有关心宝宝的人来说,包括我们家长,也包括医生,的确是个良好的期待,良好的贪心。
回复

使用道具 举报

6386#
发表于 2012-8-30 10:19:10 | 只看该作者

re:但宝宝玩游戏水平是不是会吓医生一跳。...

但宝宝玩游戏水平是不是会吓医生一跳。

回复

使用道具 举报

6387#
发表于 2012-8-30 10:23:39 | 只看该作者

re:哎呀,我当时也不觉得医生有什么不对,我以...

哎呀,我当时也不觉得医生有什么不对,我以为是幽默呢。
回复

使用道具 举报

6388#
发表于 2012-8-30 12:18:23 | 只看该作者

re:祝福,祝福。

祝福,祝福。
回复

使用道具 举报

6389#
发表于 2012-8-30 12:45:15 | 只看该作者

re:看见篇NEWS,是自闭症和免疫方面的,你...

看见篇NEWS,是自闭症和免疫方面的,你瞧瞧。

A new study has reported that a large number of children with autism may have an elevated level of interleukin-17A.  This isn't a new result but it is interesting because this time there appears to be an association between the level of IL-17A and the severity of autism - the more severe the case, the higher the level of IL-17A.

If you are interested in the subject I suggest you read the (open access) paper.  It has some good background material about other immune system abnormalities that have been found in autism.

The one thing that I would like to point out is that this elevated level of IL-17A was seen in almost half of even a moderate sized group children with autism - 22 out of 45.  Compare that size and number to what passes for significance on the genetics side of autism research where finding 3 or four children with similar mutations out of a group of thousands is considered significant.

http://www.jneuroinflammation.com/content/pdf/1742-2094-9-158.pdf

回复

使用道具 举报

6390#
 楼主| 发表于 2012-8-30 13:13:51 | 只看该作者

re:小杂志小研究,45个患儿中22个,IL-...

小杂志小研究,45个患儿中22个,IL-17A(一种免疫相关的细胞因子)水平增高,重度患儿的家长,该水平也高过轻度患儿家长。
样本少,研究只单一提供了简单的elisa放免测定数据,无其他分子病理学数据...
回复

使用道具 举报

6391#
 楼主| 发表于 2012-8-30 13:16:51 | 只看该作者

re:科普:做指末端采血的血常规检查,如果是自...

科普:做指末端采血的血常规检查,如果是自闭儿不配合的话,血小板数值会升高,因为采血过程中需要控制挣扎的孩子,挤压采血部位。
回复

使用道具 举报

6392#
发表于 2012-8-30 15:49:57 | 只看该作者

re:祝福宝宝,祝福全家。

祝福宝宝,祝福全家。
回复

使用道具 举报

6393#
发表于 2012-8-30 17:04:21 | 只看该作者

re:刚刚在2012年6月末版知音杂志上看到了...

刚刚在2012年6月末版知音杂志上看到了一篇关于关于秋爸爸及宝宝贝贝的文章--血泣“与子书”一个被上苍咬了的苹果,好像是题目吧!
回复

使用道具 举报

6394#
 楼主| 发表于 2012-8-30 20:44:29 | 只看该作者

re:那个很肉麻的,真的我脸红。我说不写,记者...

那个很肉麻的,真的我脸红。我说不写,记者说写了,并请几个高手主编修改了,不交稿没绩效了,还很有诚意地派驻京记者来和我当面访谈,最后,因为引用了我的微博,按一字一块也给我稿费。
呵,文章很知音的,我明说太肉麻,登出来的寄给我,我都没好意思去翻,也从不提此文。秋妈妈从她同事那得知后,倒是连买好几本,往家里寄。
回复

使用道具 举报

6395#
发表于 2012-8-30 20:58:42 | 只看该作者

re:记者是女的么?你最近很容易脸红啊...

记者是女的么?

你最近很容易脸红啊。

回复

使用道具 举报

6396#
发表于 2012-8-30 21:54:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

那个很肉麻的,真的我脸红。我说不写,记者说写了,并请几个高手主编修改了,不交稿没绩效了,还很有诚意地派驻京记者来和我当面访谈,最后,因为引用了我的微博,按一字一块也给我稿费。
呵,文章很知音的,我明...

嘿嘿......
祝福!
回复

使用道具 举报

6397#
发表于 2012-8-31 11:01:08 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

宝宝的上周骨穿结果出来了,良好,原始和早幼粒细胞都在正常值之内。
最后,医生问,化疗后,孤独症方面有没有改善?我答,有进步,但还是孤独症。


DSC_0777g.jpg

保佑!
回复

使用道具 举报

6398#
发表于 2012-8-31 12:22:23 | 只看该作者

re:我读后感觉没怎么肉麻呀!莫非我漏掉了?再...

我读后感觉没怎么肉麻呀!莫非我漏掉了?再翻一遍!哈哈
回复

使用道具 举报

6399#
发表于 2012-8-31 22:16:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]水欲...

下面引用由[U]水欲含笑[/U]发表的内容:

刚刚在2012年6月末版知音杂志上看到了一篇关于关于秋爸爸及宝宝贝贝的文章--血泣“与子书”一个被上苍咬了的苹果,好像是题目吧!

我明天也去买本看看。
回复

使用道具 举报

6400#
发表于 2012-8-31 22:27:04 | 只看该作者

re:《泣血“与子书”:一个被上苍咬了两口的苹...

《泣血“与子书”:一个被上苍咬了两口的苹果》(6月月末版 第18期)
网上有这么一句话:
“讲叙了一位医学分子生物学专业人士与他的两个双胞胎重度自闭症儿子的故事。本人主人公秋爸爸与本刊之前报道过的《爸爸爱喜禾》的主人公,一起接受了杨澜《天下女人》节目的采访。 ”

还有天下女人的采访,哪期呀?
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 20:21

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表