以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 秋爸爸
打印 上一主题 下一主题

孪生兄弟的成长

[复制链接]
5281#
 楼主| 发表于 2011-12-4 10:47:20 | 只看该作者

re:昨天是化疗第一疗程给药第3天,晚上大姨和...

昨天是化疗第一疗程给药第3天,晚上大姨和小秀两人看护,静脉滴注给药持续到夜里,胸上输液港和手背静脉两处在同时点滴。
据病房其他患友家长介绍,急淋与急非淋的治疗差别之一,前者化疗疗程长些,后者的上药量大些。通常第一个疗程给药一周,在院观察维护一个月左右,重点是观察耐受和药效。第三个疗程的药物会更为痛苦,要做好准备,特别是抗感染的准备,溃疡几乎是所有孩子都必须面对的。所以教宝宝适应每日多次的漱口、口腔清理、上药、肛门的清洗、洗液坐浴、烤灯理疗,小JJ的清洗等等,都很必要。
还有就是目前我仍然无计可施的,教宝宝戴口罩,他不肯。我每天多次,当游戏给他戴上,可以数到100可以,但他最终还是要摘下来。
回复

使用道具 举报

5282#
发表于 2011-12-4 11:06:44 | 只看该作者

re:看来重点还是病房的防护。现在是不是住流层...

看来重点还是病房的防护。现在是不是住流层床啊,隔些细菌。

不能见外人就不见了吧。

可以不时地偷拍一张二张照片来解解大家的相思就好了。
回复

使用道具 举报

5283#
 楼主| 发表于 2011-12-4 11:25:42 | 只看该作者

re:病房总体来说还比较简单,共十张床,如果都...

病房总体来说还比较简单,共十张床,如果都有陪护的话,可受5个患儿。但如果一时紧张,按规定须随时听从管理分出来一张,这些天看到情况也是这样的。
在两个疗程之间,通常患儿是回家的,如果发烧就返回救治,因而除了我们,其他床位都是流动比较频繁的,大概这些天有过十多位患儿走马灯。按医生讲,家里的环境搞好了可能比这里交叉感染的机会要小。
至于家中以后的布置,也听其他患儿家长介绍了很多,包括如何建立紫外灯的房屋消毒系统。现在病房里也每日会在夜里开紫外灯,可以先出病房半小时,如果输液走不开,秋妈妈会在床上方用两个大床单和多个大夹子搭起三角帐篷了。这个帐篷让宝宝很感兴趣,每晚睡觉前,他都要求搭起啦。
回复

使用道具 举报

5284#
 楼主| 发表于 2011-12-4 11:41:20 | 只看该作者

re:我很想把笔记本电脑搬进病房的,那样可以直...

我很想把笔记本电脑搬进病房的,那样可以直播了。但入院时护士长特别强调了不准,但我看其他小朋友很多都是用电脑看动画片大发时间的,过一段悄悄地试试看。
回复

使用道具 举报

5285#
发表于 2011-12-4 11:43:42 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

5286#
发表于 2011-12-4 13:22:25 | 只看该作者

re:给宝宝熬米粥时,可适量加入一些小米,山药...

给宝宝熬米粥时,可适量加入一些小米,山药丁和红枣肉,有营养又好吸收.
回复

使用道具 举报

5287#
 楼主| 发表于 2011-12-4 14:11:41 | 只看该作者

re:[FACE=宋体]是。病房里其他家长也传...

是。病房里其他家长也传授了多种“补血”的食疗粥的做法,虽然我将信将疑,比如一定要用偶数颗的红皮花生米的皮,但大姨和秋妈妈都用心记下了,正在着手为宝宝准备中。

今天宝宝的首期化疗进入第四天,目前除了胸上输液港给药之外,还同时在手背上输入全血。两处同时给药的情况,昨天就已经开始了,宝宝还能适应,他喝了稀饭,吃了些馒头,但拒绝吃米饭和菜,俺家南方人,本来极少吃馒头,向来都是吃米饭的,这下宝宝北方化了。
回复

使用道具 举报

5288#
发表于 2011-12-4 14:18:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:
还有就是目前我仍然无计可施的,教宝宝戴口罩,他不肯。我每天多次,当游戏给他戴上,可以数到100可以,但他最终还是要摘下来。

下次给宝宝戴上的时候,拍下照片。照片下面写上“在病房要戴口罩。”,把照片贴在床边他随时可以看到的地方。这招对勤儿很管用,我印象最深的是他是靠这招学会坐着大便的。我抓住一次机会把他以正确的姿势坐在便桶上拍下照片,写上“大便”二字,贴在厕所内门。每次上厕所都指给他看,他自己也常跑去看,用手在上面画字。一两个礼拜后,他就能接受坐着大便了。秋爸爸不妨试试。
回复

使用道具 举报

5289#
 楼主| 发表于 2011-12-4 16:49:29 | 只看该作者

re:谢谢大家。医院里不允许照相,我只能以后找...

谢谢大家。医院里不允许照相,我只能以后找机会再拍些跟大家汇报。

这是在做植港手术前拍的。


这是化疗开始前一天,宝宝退烧后在病房内的照片。照片中的绘本《汤姆住院》,是志愿者专门挑出送来,让我给宝宝灌输住院的故事,另外前面贴过一张照片有康淇妈妈受张春华老师委托,专门制作的故事书,教宝宝一些规范用。猪猪老师,张老师等,她们还在就宝宝日后可能遇到的一些医院方面的情节,专门制作一些故事书,用以教会宝宝迎接各种考验。
回复

使用道具 举报

5290#
发表于 2011-12-4 17:10:45 | 只看该作者

re:人多力量大,秋宝宝加油!

人多力量大,秋宝宝加油!
回复

使用道具 举报

5291#
发表于 2011-12-4 17:25:00 | 只看该作者

re:真对不起,拖到今天早上才有功夫去...

    真对不起,拖到今天早上才有功夫去银行献出自己的一点小小的心意。
    在以琳见过几面宝宝贝贝,也见过两次令人崇敬又令人心疼的秋爸爸,当初还一时心血来潮,悄悄写过一封信,想安慰一下他呢,后来一是觉得秋爸爸足够坚强,二是觉得这样不妥,不知道的还以为是情书呢(哈哈,纯属调侃,缓和一下气氛)。于是就只好在心理默默地为他们一家祝福。
    我想说的是:秋爸爸,你是我心里永远的明星!我相信你会一如既往的面对困难,我们等着宝宝好起来后你一如既往的指点江山,挥洒文字,谈笑风生!
    我们永远爱你!爱你们全家!
回复

使用道具 举报

5292#
发表于 2011-12-4 18:43:35 | 只看该作者

re:求主祝福秋宝宝,继续祷告,我们的神是听祷...

求主祝福秋宝宝,继续祷告,我们的神是听祷告的神。
回复

使用道具 举报

5293#
发表于 2011-12-4 20:57:11 | 只看该作者

re:老秋,加油呀!期待着好消息不断传来,你们...

老秋,加油呀!期待着好消息不断传来,你们一家人也要保重身体,未来的路还很长。神祝福你们,化苦难为祝福!
海生爸爸
回复

使用道具 举报

5294#
发表于 2011-12-4 22:07:47 | 只看该作者

re:宝宝很勇敢!祝福宝宝早日康复!秋爸爸秋妈...

宝宝很勇敢!祝福宝宝早日康复!秋爸爸秋妈妈注意休息,保重身体!
回复

使用道具 举报

5295#
发表于 2011-12-5 09:27:32 | 只看该作者

re:可爱的宝宝,你不仅是我们爱的宝宝,你也是...

可爱的宝宝,你不仅是我们爱的宝宝,你也是上帝的宝宝。愿神亲自医治你陪伴你保护你
亲爱的主,感谢赞美你,谢谢你垂听我们向你发出的每个祈祷。很久以前唱的诗歌,主你为何对我这么的好,现在我又要对你唱,主啊,我虽然不好,你却听我每一个祷告,或在宁静清晨,或在伤心夜里,感谢主,谢谢你听了我为宝宝所做的祈祷。求你继续给我祷告的力量,越过我的有限和不好,将祝福倾到秋家,祝福宝宝和他一家的人。感谢你让秋爸爸这样坚强智慧,感谢你让秋妈妈能那样坚韧,感谢你让秋家能手拉手彼此搀扶面对艰难,感谢你让以琳的所有家长朋友同心面对。主啊,谢谢你自己做工,让我们看到 在你没有难成的事。主啊,前面的道路还是充满艰难,我们要继续仰望你,继续向你祷告。人的陪伴是有限的,但是主你是无限,你是全知全能全爱的神,愿你那无限量的祝福大大地临到宝宝,临到每一个关心宝宝的人。也求你祝福以琳网所有的 宝宝,无论他们的难处在哪里,求你亲自帮助他们,不容魔鬼撒旦攻击他们,不让他们惧怕,不让他们受折磨。主啊,愿你垂听我的祷告。谢谢你,祷告不配,是奉耶稣基督得胜的名求的,阿门
回复

使用道具 举报

5296#
发表于 2011-12-5 10:18:00 | 只看该作者

re:秋爸爸,秋妈妈辛苦了!一定要照顾好自己,...

秋爸爸,秋妈妈辛苦了!一定要照顾好自己,小心开车。秋粉们在后面挺你们!
回复

使用道具 举报

5297#
发表于 2011-12-5 11:01:30 | 只看该作者

re:祝宝宝早日康复!

祝宝宝早日康复!
回复

使用道具 举报

5298#
发表于 2011-12-6 08:22:30 | 只看该作者

re:莲藕汁应该也有补血的作用,秋版不妨...

   莲藕汁应该也有补血的作用,秋版不妨试试。
回复

使用道具 举报

5299#
发表于 2011-12-6 13:52:59 | 只看该作者

re:这几天,脑子里总是萦绕着宝宝的事情,几...

这几天,脑子里总是萦绕着宝宝的事情,几天不敢来这里,今天来到这里,再次为勇敢坚韧的秋爸爸秋妈妈感动,加油啊!!!
回复

使用道具 举报

5300#
发表于 2011-12-6 15:54:58 | 只看该作者

re:每次来,眼泪就不争气的吧嗒吧嗒掉。祝福...

每次来,眼泪就不争气的吧嗒吧嗒掉。祝福可爱的孩子。秋爸秋妈也要保护好自己身体。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-7 20:34

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表