孪生兄弟的成长

燕原

刚和秋爸爸通话，他马上要出门，暂时还顾不上上网。
他说，非常感谢大家的关心，秋爸爸和秋妈妈都情绪稳定，大家放心。
电话里，能听到宝宝底气十足，依然活泼好动。

周一宝宝去儿童医院血液科看专家，昨天晚上门诊的血液诊断据说是99%确认，不过肯定还需要最后的骨髓检查来明确诊断。
（值班医生的意思，有1%的希望不是白血病，希望他是错的啊。。。。）
门诊后如果有床位，可能会马上安排住院。

儿童医院是否是最好的住院地点，现在还不太清楚，对特殊儿童他们是否有能力处理长期住院，还需要慢慢去打听。

荷香

秋爸秋妈要坚强啊,愿好人一生平安..

vincent

祈愿、坚强、相信医学。

小雨妈

太震惊了，不带这么欺负人的!秋爸秋妈一定要坚强，孩子一定没事的，我们都站在你们身后。

betterboy

深深祝福，祈祷。。。

jerrywu_001

命运为何如此不公。秋爸秋妈好不容易坦然面对孩子自闭的问题，结果无端冒出这种事情。
秋爸秋妈保重！
祝福你们全家！

大卫妈妈

   刚一进来看到。。心里咯噔一下子，不知道说什么好！
   想说一堆安慰的话，可显得那么无力和苍白。
   老天真TNN的不公平！

   唯有祈祷，但愿是误诊！
   若是，秋爸爸给个账号吧， 人多力量大。大家伙儿真心想帮助您一家！

   

liuyuehui

不知道说什么能安慰秋家一家......

唯愿秋爸秋妈能紧紧的相拥一起，共同度过这寒冷的冬天。

祝福可爱的宝宝，愿他平安无事！

只要陪你一起走

天啊！希望不是真的。

大家有钱出钱有力出力吧，还记得咱们ABA黑社会的口号吗：我们和你在一起！

可爱的宝宝，一定要坚强！

yitonglisa

我很难过， 流泪了。 看到秋妈秋爸情绪平静， 你们真坚强！ 好样的！

保重！ 愿一切快点好起来！！

易天爸爸

为宝宝祈祷。
希望大家能尽早知道结果
也好知道该做什么。
祈祷ing。。。。。。

allia_shy

祝福好人平安，希望秋头坚强，如需帮助，尽早公布帐号，毕竟人多力量大。祈祷

荷香

希望看到最新消息，关注宝宝的心情大家都一样的，尽早公布帐号，毕竟人多力量大。祈祷

柴火

不知道怎么说，心里太难受了！

希望能多知道些宝宝病的信息，以及各方面的资料，让大家看看能帮什么。

荷香

看到秋爸的微博上一颗伤心的心，为宝宝祈祷。
希望大家能尽早知道结果

秋爸爸

谢谢大家。

今早正好志愿者来家，情绪化的秋妈妈终于有了第一次机会，释放泪水，舒缓心事，谢谢。刘娲燕原老V zouwen等很多朋友，还有贾大夫都打来电话给我帮我排解，表示会支持和帮助。学校班主任也说若需要可让贝贝和一个小姐姐住到她家里去，离学校很近。

一天来，我们虽然仍在恍惚中，但基本平稳下来，想着下一步该做些什么。我们会坚持着走下去。
明天争取在儿童医院血液科看上医生，早日住院，做骨穿，早日开始治疗。这是我们眼下最首要的医学路线。

宝宝是我们唯一的宝宝，愿他顽强。
也盼贝贝一切安好，坚强地能为救孪生哥哥做出贡献。

宝宝是五六月份血常规开始有异常的，总白细胞低，曾用药2个月提升白细胞，暑假去北戴河时白细胞总数正常，但9月后多次感冒不断且白细胞和淋巴细胞（一直高）高血小板低，直至昨天早幼细胞出现，在家附近的航空医院和儿童医院都认为是急性白血病，但需最后血液科诊断做骨穿认定。
我临床医学知识缺乏，只知道早点儿介入化疗最好，同卵的贝贝在必要时或许不需要配型就可以作为骨髓供体，这该是孪生兄弟的一大有利因素。

对于孤独症特殊儿童的特殊性，目前我们还未能有足够的具体考虑，但肯定这方面会有诸多障碍要面对，治疗上昨天医生说了至少一年的住院治疗，3年的连续治疗。

兵来将挡，水来土屯，我们争取做好我们能做的。

宝宝自从昨晚我们开始对他特别宽松后，他似乎很快反馈了，耍赖示威的举动迅速增加，他还是那么好动，如果不是病痛时有些烦躁，他还是那么无忧无虑，似乎还多了些肆无忌惮。

北京市关于儿童白血病的治疗报销政策，我也还没来得及细琢磨，粗粗查了一下，好像好几个政策，“一老一小政策”、“特殊肿瘤疾病”、“70%的政策”、“特困残疾政策等等”“白血病按病种付费政策”等等，好像还有一些比如红十字会的专项的政策等等，比较复杂，我在对政策的解读上面又经常不明戏，一时间也没有精力去搞清楚这些，不知道它们之间是怎样的关联。不知道谁对此能有更深的理解和讲解。

binfeng2000

Hold住!

适彼乐土

区残联的人应该会有比较全面的了解。可以具体咨询一下他们

欢欢妈

知道这个消息好难受，愿历尽艰难迎来希望。