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楼主: 秋爸爸
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孪生兄弟的成长

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2001#
 楼主| 发表于 2009-12-29 14:40:28 | 只看该作者

悲愤

一个电话,令我深感悲愤。

居委会通知我,我3个多月前根据相关政策文件填写申报的残疾儿童每月300元的教育补助金的申请材料,被驳回了,理由是在08-09年在以琳的费用不能算做教育托养费用,不予补贴。

至此,我按照现行政策,试图申请的北京市政府对残疾儿童的康复和教育补助,全部落空!

严厉声明:迄今为止,我家宝宝贝贝这对2002年出生的双胞胎残疾儿童,从未获得过任何来自国家和政府的救助!

五年多来,我们承受着巨大精神压力和经济负担,但政府的那些助残政策文件和口号,事实上对我们来说,无疑全是镜中花水中月!

官员曾经开导道:“北京是什么地方,别拿外地说事,不一样的”。说得好啊!北京是首都,荣耀之地,北京是开残奥会的地方。可是在我眼里,那奖牌第一的所谓荣耀,算个TMD狗屁!

我们在过去这五年里,接受了来自亲朋好友和社会各界很多热心人士的慷慨援助,宝贝做康复训练的机构五彩鹿和以琳这些民间机构,都给予了最大的减免优惠,那个电视片播出后,甚至有我至今不知姓名的善心人伸出了援助之手。如今那些每周出现在我家里的年轻志愿者们,也以他们的真诚无私的帮助,让我感受着真真切切的人道主义关怀。

回头再仰视一下,TMD,国家在哪里?政府在哪里?

虽然每月300对于我们如此一直坚持康复训练的每月花销,不算什么大的数目,但我还是曾经将它幻想作一个官方救助的标志,幻想作宝宝贝贝未来保障的起点象征,很重要的,也幻想它能够成为我们家长自己所寻求一个精神上的慰藉。所以,我才花了如此大的精力和时间,认认真真地办理这些事情,请假跑了多趟,来来回回地长途电话,快件邮寄,复印发票.....。

如今幻想不再,慰藉变成了窝心。

是我们家宝宝贝贝的情况特殊吗?我们为宝宝贝贝所选择的这条康复训练之路,不也正是众多北京市孤独症儿童家庭相似的道路吗?....

我会找他们算账!

正常渠道的沟通不是没走过,可是,那些官员的古怪面孔和沟通模式我也不是没有领教过。难道,不搞点醒目的就不能让政府正眼看我吗?刁民就刁民吧!
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2002#
发表于 2009-12-29 14:53:34 | 只看该作者

re:唉--

唉--
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2003#
发表于 2009-12-29 14:53:39 | 只看该作者

re:一个字,顶

一个字,顶
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2004#
发表于 2009-12-29 15:05:26 | 只看该作者

re:先消消气,气坏身子是自己的。政府...

先消消气,气坏身子是自己的。

政府是tmd政府,不是人民的政府,这一点即使是政府心里也一清二楚。
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2005#
发表于 2009-12-29 15:07:01 | 只看该作者

re:在我们心目中,北京普通人的福利是比我们外...

在我们心目中,北京普通人的福利是比我们外地的好,原以为北京的自闭儿童会得到政府的救助.没有想到是这样1阳光什么时候照到我们的孩子啊!
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2006#
发表于 2009-12-29 15:09:02 | 只看该作者

re:秋爸爸: 我们别生气,但是可以...

秋爸爸:
    我们别生气,但是可以想办法论理。   
    让秋妈妈也不要生气。
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2007#
发表于 2009-12-29 15:09:20 | 只看该作者

re:皇城脚下的秋爸都是如此的待遇!就不要说我...

皇城脚下的秋爸都是如此的待遇!就不要说我们这些农民工了!!!从未想过能得到政府的任何帮助!可是每月那100多块的个税交的真是不爽啊!足够我三个月的早餐了,TNND!
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2008#
发表于 2009-12-29 15:21:33 | 只看该作者

re:我检讨,我昨天刚为我每月只拿到了750的...

我检讨,我昨天刚为我每月只拿到了750的补助而生气,真是罪过。。。。。。。
我还在为地方制定的每月1500的孤独症康复费用门槛而愤慨。。哎

我没有别的意思
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2009#
发表于 2009-12-29 15:29:12 | 只看该作者

re:我给秋头打电话。今天送蜜糖上幼儿园,看见...

我给秋头打电话。今天送蜜糖上幼儿园,看见一对双胞胎男孩,就想到了宝贝。
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2010#
发表于 2009-12-29 15:41:34 | 只看该作者

re:老秋,给不给补助,我TMD看着那些鸟人就...

老秋,给不给补助,我TMD看着那些鸟人就是不顺眼,这也是我一以贯之的态度,但没办法。南京市政府相比于您那好点儿,每月330。
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2011#
发表于 2009-12-29 17:08:13 | 只看该作者

re:请摆正位置, 你是要为人民说话还是要为X...

请摆正位置, 你是要为人民说话还是要为X说话.  再发牢骚小心把你TMD和谐掉
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2012#
发表于 2009-12-29 17:19:12 | 只看该作者

re:被刁民了.无言.

被刁民了.

无言.


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2013#
发表于 2009-12-29 17:50:01 | 只看该作者

re:我在日本东京呆了10几年,对于所谓的发达...

我在日本东京呆了10几年,对于所谓的发达国家和发展中国家对残疾人的福利,体会太深太深。
许多ZB症杂志中出现的日本东京调步市的福利中心(国内许多特教老师去那儿参观过),就在我原来家的附近。每次散步都能到的地方。
还记得怀孕的时候,有一次到那儿散步,我对LG感慨:这儿宽广明亮,条件这么好(日本一般的房子很挤)。日本的残疾人太幸福了!
我LG说:千万别羡慕!打死我也不愿将来和这种地方扯上关系(意思是:打死我也不愿将来的孩子是个残疾)。
命运弄人,自己的儿子,等我回国后发现跟该死的ZB扯上了。。。
不谈了,这命。。。
但是,我也不会回日本了。尤其在发现孩子的毛病后。
一个在母语国家都没法交流的孩子,怎么可能在国外能很好交流呢。孩子会更可怜的。
顺便说一下,我没法申请北京的补助。我儿子在五彩鹿呆了一年,每分钱都是父母出的。
因为他还没有户口。
你说说这政府。。。

日本让我最感慨的,是整个社会对残疾人的宽容。从社会设施到自愿者的扶助。那个宽容态度,还是让我这个发展中国家的人经常感慨无限。
我也并不喜欢那个国家,但是有些方面的差距,真的没法量化。我们国家对于残疾人,什么时候能变得那么重视宽容呢?
不知道。
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2014#
发表于 2009-12-29 18:53:25 | 只看该作者

re:当孩子被确诊ZB的时候,除了孩子外,我还...

当孩子被确诊ZB的时候,除了孩子外,我还担心的是以后我的生活怎么过?真的,上幼儿园要走后门找关系;上了幼儿园又要每天跟老师打理关系;这没上多久,儿子在班里惹事了,还要跟班里的小朋友们打成一片;儿子在班里不守纪律,又要跟各位家长套套近乎。这还没上多久,又要进小学了,还不知道哪里能接收我们。有时觉得训练孩子不难,难的是方方面面的关系,求爷爷告奶奶,永远挺不直腰了。这就是我们的政府,帮不了我们,还时常给我们设置各种困难。
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2015#
 楼主| 发表于 2009-12-29 19:46:53 | 只看该作者

re:本页头条刷上大红字,能让我先出口恶气,和...

本页头条刷上大红字,能让我先出口恶气,和谐不和谐再说吧,先如此自我调节一下,也算忠实的情绪记录。嗯,“这不是ABA,这是生活!”。具体上诉的事我会再细想想。

有这么多人来附和宽慰我,谢谢,蜜橙妈妈电话都打来了。更有山林兄弟,几个月都没冒头了,这回钓到了,击个掌,同愤同愤!

哎~,那句别提外地,就是官员听提到了深圳,说,“别提,人家深圳,还没有农村户口呢!”。我还哪敢提日本,官员必定会说:“人家日本,还没有国庆节呢!”。
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2016#
发表于 2009-12-29 19:59:32 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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2017#
发表于 2009-12-29 20:21:09 | 只看该作者

re:秋爸爸,有个资深网友教我骂人的话:他奶奶...

秋爸爸,有个资深网友教我骂人的话:他奶奶的腿。
你骂骂看,很舒畅,恶气出来的感觉很明显。
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2018#
发表于 2009-12-29 21:26:49 | 只看该作者

re:以生在这样一个国度感到悲哀!

以生在这样一个国度感到悲哀!
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2019#
发表于 2009-12-29 21:37:36 | 只看该作者

re:我说的误导。是说自闭的谱系太大了。有些孩...

我说的误导。是说自闭的谱系太大了。有些孩子不用交会说话,会认知。和大人有基本互动。跟父母关系亲密。可是也是自闭。核心是跟同龄人的社交缺失阿。。。

一上来就看到秋爸爸的大字报。 我顶。。。 先出了一口恶气再说。 我们的“妈”阿,想说爱你不容易啊。。。

光出恶气不行。能不能把广大的自闭儿家长联合起来。集体出声,把声发大点阿?

下面引用由[U]huangwncan[/U]发表的内容:

  
    我觉得不是秋爸爸在误导你,而是自己理解有误。

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2020#
发表于 2009-12-29 21:53:06 | 只看该作者

re:共粪共粪!

共粪共粪!
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