【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

天上云雀

下面引用由[U]jjx21st[/U]发表的内容：

不一定每天都发吧，虽然大家都希望随时有秋宝宝的消息，但秋爸妈够辛苦的，别让发消息成为一种心理压力

同感

郭向英

祈祷秋家平安！

以琳志愿者团队

[/FONT][/FONT]秋宝宝最新进展（2011.12.19）

来自秋爸爸的消息：

周六日大姨和小红休班，秋爸爸和秋妈妈分别顶白天和晚上。宝宝非常听秋爸爸的，现在也更开心更配合。
“宝宝坐起来了”，前一段他一直都是躺着没精打采，爱答不理的，而这两天对秋爸爸的话都是有问必答。   

宝宝周末白天基本上一直在输药，万古霉素阿奇霉素之类的。由于败血症，输液港停用，采用手背浅静脉留置针来输液，他都还很配合。
宝宝精神状态也好些了。周日吃的多起来了，虽然主要还是限于粥喝蛋黄派，但一顿吃了2碗粥3个派，因为秋爸爸在，宝宝第一次开始吃了半碗豆腐和扁豆，还有几块爷爷炖的笋干鸭子，因为宝宝的肠胃尚未恢复，仍有些腹泻，秋爸爸没敢给他多吃。

张老师送来的美女卡片，美女本身未能吸引宝宝，倒是那卡片的橡皮筋和装卡片的封口袋让他着迷了一回儿。虽然秋爸爸教他说了“数一数，28个，挑一个做老婆”之类的、能强化秋爸爸的对话，但宝宝对面前的几堆卡片，最喜欢的还是“以琳教学套”里面的有蓝色绿色等边框的那些，主要是平时玩习惯了。成天抱着iPad，秋爸爸怕他腻烦，试着给宝宝带他玩了几样新玩具，最后只有乐高拼插，他还能有些兴趣能玩了一会儿。

今早贝贝去上学了，昨晚秋爸爸带他睡，由于午睡了3小时，贝贝12点才睡着，一大早又被揪起来，但愿他能在放羊几周之后在校乖点儿，好在贝贝还没有什么不适应。秋爸爸早上先送贝贝，再到医院送饭，再上班。周一的首都交通就一个字“堵”。7点出发，10点多才到单位。

秋妈妈昨天敲定了医院附近的房子，已经搬了些东西进去，只因一些房屋设施存在需要修理的问题，等下周才正式入住。离医院步行10分钟左右。

一个孩子奶奶的营养粉已经由蜜妈转到秋爸爸手上，北农和清华的志愿者到病房看了宝宝，这几个周末也到家陪贝贝。深深爸爸到病房送来了西安的小米红枣等，ABA黑社会本周郭延庆大夫到场讲座，之后杜佳楣专程把黑社会会员家长们给宝宝的煲汤锅柴鸡蛋，还有写满祝福话语的卡片送到家里。

谢谢大家的厚爱！
  
宝宝现在头发掉了，嘴周脸上有红肿。实在让人心疼。


以琳志愿者团队
2011.12.19

馨雨

看到掉了头发的宝宝，实在让人心疼！

眼泪都是爱

心疼！流泪！宝宝加油，希望你早点好起来。

netrat

为宝宝祈祷、祝福

凭海临风

宝宝精神状态变好了，而且很乖，很配合！好迹象！

美丽的蜗牛

宝宝的头发掉了，看的我眼泪掉下来了，多么坚强的孩子啊！宝宝一定会好起来的，秋爸邱妈加油！注意身体！

LHY

我家以前经常自己打豆浆、花生浆、核桃浆做稀饭，连渣一起煮，吃起来很香。

宝宝不吃颗粒状的花生、红枣、枸杞，可以试一下用搅拌机把这些东西打碎，然后一起煮到粥里面。花生、黄豆要先泡胀后再磨浆。

建议一次别加太多太杂，以免口味混杂。每次加一两样，可以经常变换口味。

如果做咸味的菜粥，最好不要直接把肉末放进去一起煮，这样煮熟的肉末口感很糙。可以尝试一下汽水肉，因为加了芡粉，肉质要嫩一些。

以前听过有人说鸡是发性的，因为家族有癌症史，她就从来不吃鸡。民间也有十年老母鸡头毒似砒霜的说法，也不知有没有科学依据。如果要炖鸡汤，还是先把鸡头去掉吧。

临临妈妈

看了心里难过，都是星妈，都不容易，怎么让星儿遭受这种罪啊，如果说是我们上辈子欠孩子们的，那今生应该由我们受苦受难的来还债，怎么可以让孩子受这样的苦啊，秋妈妈抱抱。

殇若祀水

前两天回家扫墓去了，没能及时关注宝宝的近况。。看到宝宝配合点了，真好。。

让我成长

秋歌宝贝，生命如此顽强，期望看到你比以前更灿烂的笑容，祝福你！

以琳志愿者团队

[/FONT][/FONT]秋宝宝最新进展（2011.12.21）

宝宝食欲上来了，昨天吃得比较多，也开始吃米饭了。抗感染的药物在继续用，各种感染都在消退，不发烧也不腹泻了。
宝宝精力旺盛了，跟着脾气也见涨，又开始在床上不安分，哭声笑声都大了好几倍。昨晚看到秋爸爸在门口玻璃窗上出现，虽然他带着帽子口罩，宝宝也立刻主动喊，“爸爸，关门（应该是开门），进来。”， 这让秋爸爸很开心，顾不上护士在后面叨叨“你家不能进3个人啊”，赶紧跑进去了，别的家长也称赞“还是跟他爸亲”。

治疗方面，现在预备给宝宝做鞘注，就是俗称的打鞘或腰穿，这是必须进行很多次的化疗标准手术，要求宝宝能配合地侧躺屈膝团身，从后脊梁注射药物，并保持无枕平躺3小时，以期药物入脑杀灭那里的癌细胞。但是即便宝宝已经很乖了，可谁也吃不准他在这个过程中是否能够完全配合，虽然病房里的孩子，即便2-3岁的，基本上也都能听劝，好控制，只在皮肤上涂抹些局部麻醉药膏就可以忍一忍，10分钟左右，再平躺熬几个小时过去。对于宝宝，大家很怕他不配合，乱动的话，手术的风险度会比较大。所以今早主任找秋爸爸谈了，服用水合氯醛怕是也难保证他的配合程度，建议还是做外科全麻，定在明天。

秋爸爸中学的同学们多年来一直搞一个"欢歌笑语"活动，每到年底必来慰问宝宝贝贝，昨天主要的组织者也来了，且今年因为宝宝的事情同学们又更添牵挂，让秋爸爸很感激，心里也过意不去。


以琳志愿者团队
2011.12.21

zltanyedong

应该多跟医生沟通，毕竟鞘内注射化疗药物是有一定危险的，如果宝宝不能很好的配合，还是应该遵医嘱

殇若祀水

宝宝加油！！为你祈福！

我爱小天使

腰穿太辛苦了，我做过两次，两次都有问题，太遭罪了

能不能有别的方法啊

宝宝加油啊！

拂堤杨柳

410楼前面的建议,我很赞同.至于说到发物,我听说公鸡是发的,有病的人不能吃.

没有如果

宝宝即辛苦又痛苦，让我们很心痛，秋爸爸秋妈妈挺住！加油，加油！！！！！！！！

殇若祀水

下面引用由[U]jjx21st[/U]发表的内容：

不一定每天都发吧，虽然大家都希望随时有秋宝宝的消息，但秋爸妈够辛苦的，别让发消息成为一种心理压力

恩，也是。。宝宝要加油，有大家在为你祈福，你一定会好起来的。。。