以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
打印 上一主题 下一主题

【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

[复制链接]
381#
发表于 2011-12-15 13:03:37 | 只看该作者

re:时光一天天流过,帖子一页页翻过,祝福一遍...

时光一天天流过,帖子一页页翻过,祝福一遍遍说过,心里一阵阵难过---
回复

使用道具 举报

382#
发表于 2011-12-15 13:09:20 | 只看该作者

re:秋宝宝一定要加油哦,那么多人在你身边呢

秋宝宝一定要加油哦,那么多人在你身边呢
回复

使用道具 举报

383#
发表于 2011-12-15 13:17:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]天上...

下面引用由[U]天上云雀[/U]发表的内容:

我们家也是长期使用完美芦荟胶,不知道你们说的是不是完美的芦荟胶,我前年手术后,涂的芦荟胶,医生说我的伤口愈合得特别好,还说要拍照留下记录,显示他们的水平呢,我妈妈坚信是因为给我涂了芦荟胶的效果。不知道...


是完美的芦荟胶。前一段时间试了试,问题解决了。但不知能不能归功于他们家的芦荟胶。
回复

使用道具 举报

384#
发表于 2011-12-15 15:55:21 | 只看该作者

re:主啊,今天晚上再次把宝宝交到你的手里,你...

主啊,今天晚上再次把宝宝交到你的手里,你再次看顾,让这个孩子平静、安稳地睡觉。你医治这个孩子!看顾他们一家!
回复

使用道具 举报

385#
 楼主| 发表于 2011-12-15 22:44:46 | 只看该作者

re:秋宝宝治疗大事记(2011.12.1-2...

秋宝宝治疗大事记(2011.12.1-2011.12.10)

2011.12.1 秋宝宝下午开始化疗,真正的考验降临了,目前表现很乖,很争气。宝宝今天明显无力,秋爸爸说可能是贫血导致的。秋爸爸可以喂进去一些吃的,但是过一会儿,可能大半就吐了,再接着喂。医院会给输营养液。
2011.12.2 秋宝宝化疗大约从上午9点多打到晚上。在此期间不能下床。这对孩子的耐心,是个考验。宝宝今天吐了几次,这在做化疗期间不算太反常,医院都有流程来处理。
2011.12.3 秋爸和秋妈今天都感冒,没去医院,难得回家陪贝贝。大姨和小秀说没问题,宝宝那边一切正常。
2011.12.4 今天宝宝的首期化疗进入第四天,目前除了胸上输液港给药之外,还同时在手背上输入全血。两处同时给药的情况,昨天就已经开始了,宝宝还能适应。
2011.12.5 宝宝进入第5天化疗,这几天都几乎全天在输液,有时候是两个管子同时输。宝宝明显虚弱很多,总是昏昏欲睡的样子。
2011.12.6 宝宝的化疗进入第6天,医生预计的一些副反应如期而至,比如肠胃开始不适,大便多次,身上出现红疹(出血点?),可能痒,宝宝总要去抓挠,而他的血小板又非常低,护士提醒要防护磕碰和外伤,输了血小板。抗感染护理也加强了,口腔和肛门的清洗为重点,大人孩子都要确保勤洗手,特别是喂食前。
          宝宝真的是彻底蔫了,从来没见过他如此地无精打采,整个嘴周围是一圈黑(淤青)。
2011.12.7 秋爸爸感冒了,咳嗽得厉害。今天起都不能去医院了。秋妈妈的病没好,也不能去病房陪宝宝。
宝宝昨天起就有些咳嗽了,医生开了止咳药,还安慰说,目前没太大问题,一直在给着高剂量的抗菌素呢。
2011.12.8 宝宝的第一个化疗7天给药疗程,应该昨天是最后一天,接下来一周的方案,现在医生还没告诉家属。
宝宝现在拉肚子,发低烧,都是常见的副反应。今天输了血,也在一直输营养液,有很多化验项目。
2011.12.10 宝宝第一期化疗结束后的休疗期,观察耐受药效等。副反应包括呕吐无食欲打蔫腹泻红疹咳嗽高烧,昨天的CT检查有肺炎,输血输营养液输各种抗感染药物理降温等。
回复

使用道具 举报

386#
 楼主| 发表于 2011-12-15 22:45:21 | 只看该作者
回复

使用道具 举报

387#
 楼主| 发表于 2011-12-16 04:07:47 | 只看该作者

re:[/FONT][/FONT][COLOR...

[/FONT][/FONT]秋宝宝最新进展(2011.12.16)

来自秋爸爸的消息:

宝宝的情况依然是抗感染为重,昨日有一段时间又开始发烧,好在后来退了下去。
通过隔几天就做一次的血培养,昨日发现他外周血有细菌感染,就是我们通常说的败血症,目前针对该种细菌,正在使用大剂量的万古霉素来剿灭。
另一个化疗的标志性副作用:脱发,已经开始了。宝宝的枕头上床上都是头发,需要帮他清扫。秋妈妈说要剃头,但秋爸爸觉得还不如长一些掉下来不扎人,就还没有剃。
根据医生建议,宝宝目前依然只能吃些粥,因为需要减少肠道负担,牛奶鸡汤之类的都暂时不能吃。粥需要变着花样,大米、小米、紫米、红豆给他煮,里面添加一些花生, 红枣,枸杞什么的,但给他送去之前,都需要挑掉,否则他见了就不肯吃,如果实在要他吃下去,他就直接吞,这样非常容易引起呕吐。固体的食物,目前他肯吃的就是蛋 糕派,牛肉干也能吃,但主要是怕有些不卫生,家人控制给他。肉松也是为了洁净,但如果煮在粥里的话,他就不吃了,煮肉末他也拒绝。
  
我们可爱的Roy宝贝亲手制作了金桔膏,但是目前按医生要求,宝宝还不能食用水果。秋爸爸只好先从病房里取回,自己尝尝,还带回家给贝贝吃了。冲水吃的,味道特别好。秋爸爸还抽了石头带给他的外烟,味道很好。感谢我们善良纯真的孩子们!

祈祷秋宝宝能够和败血症顽强而战,冬天虽然寒冷,生命之花依然傲然绽放。

以琳志愿者团队
2011.12.16
回复

使用道具 举报

388#
发表于 2011-12-16 08:46:04 | 只看该作者

re:一切都会再回来的,欢歌、笑语、玫瑰---...

一切都会再回来的,欢歌、笑语、玫瑰----
回复

使用道具 举报

389#
发表于 2011-12-16 15:43:05 | 只看该作者

re:志愿者您们辛苦了!您们真是一群爱心天使!...

志愿者您们辛苦了!您们真是一群爱心天使!
心情很是压抑!可怜的宝宝这么小得承受这病痛,秋妈秋爸保重身体!盼着重现欢歌笑语的一天的到来。
宝宝嘴角及因腹泻导致的红肿,用茶油或橄榄油也不错,儿子小时候也是因腹泻导致肛门周围红肿,医生开的药膏擦上去说痛,我改用茶油,两三天就好了,冬天刮北风的天气,皮肤干燥儿子的小手和脸蛋也是用以上两种油涂抹。(这是沿用前辈老妈的方法,还是咨询医生吧)如果需要,回贴
回复

使用道具 举报

390#
发表于 2011-12-16 18:56:40 | 只看该作者

re:几个月没上来发生这么心痛又感人的事,“当...

几个月没上来发生这么心痛又感人的事,“当我们听到一些无法解释的悲剧,让我们心甘情愿放下‘为什么’这个没有答案的问题要确信上帝的慈爱”。
愿主恩和祝福降临到宝宝及他的家庭!秋爸爸秋妈妈保重,神与我们同在!
回复

使用道具 举报

391#
 楼主| 发表于 2011-12-16 23:45:14 | 只看该作者

re:2011.12.11 宝宝仍在休疗期,发...

2011.12.11 宝宝仍在休疗期,发高烧,具体治疗方案等待周一医生的分析。
2011.12.12 宝宝不发烧了,也开始闹了。宝宝的化疗后,常见感染都没跑掉,三天高烧算是退了,但嘴角和脸上的破皮挺吓人,且他难以控制不去摸碰,会感染,现在的主要问题是腹泻,已经腹泻了两天,裤子都不够给换的,肛门也开始红肿了,防肛门感染是个艰巨的任务。
2011.12.13  宝宝的烧基本退了,腹泻也好一些了。但嘴上的皮被撕得一块一块的。脸部三角区现在是护理重点。宝宝还是不带口罩,嘴周围掉皮的地方摸的药膏可能痒,所以总去抓。活动变得很多,而且有情绪问题,偶尔还会大叫。血小板还在输,红细胞白细胞等等每天都在检测。
2011.12.14 宝宝今天情况稳定
2011.12.15 宝宝的治疗目前仍在休疗的一周中。昨天,宝宝的肺炎咳嗽腹泻等情况继续好转,肛门的红肿问题不算太大了。 血象依然很低,白细胞400,抗感染仍是重头。红细胞和血小板低,靠输血来补充。 好歹宝宝食欲有一些了,吃了些粥和蛋黄派。秋妈妈说,昨晚宝宝半个月来第一次笑了。
回复

使用道具 举报

392#
发表于 2011-12-17 00:18:03 | 只看该作者

re:今天百度了丽晴的博客,里面有篇报告文学是...

今天百度了丽晴的博客,里面有篇报告文学是采访存活年限比较长的患者的。大家看看有没有帮助
http://blog.sina.com.cn/lqg926
回复

使用道具 举报

393#
发表于 2011-12-17 08:53:42 | 只看该作者

re:宝宝,加油!

宝宝,加油!
回复

使用道具 举报

394#
发表于 2011-12-17 11:30:53 | 只看该作者

re:宝宝加油。。。。

宝宝加油。。。。
回复

使用道具 举报

395#
发表于 2011-12-17 16:37:49 | 只看该作者

re:看到志愿者的报道,感觉是寒冬中的一丝暖色...

看到志愿者的报道,感觉是寒冬中的一丝暖色。我们大家心中都充满祝福。宝宝加油
回复

使用道具 举报

396#
 楼主| 发表于 2011-12-17 22:58:10 | 只看该作者

re:[/FONT][/FONT][COLOR...

[/FONT][/FONT]秋宝宝最新进展(2011.12.17)

昨晚大姨回家调休,秋妈妈顶上。夜里实在很辛苦,输液都是连夜的,中间还需要换液。

这几周秋家的车彻底交在了秋爸爸的手上,已经开了几千公里。

秋爸爸虽然忙乱,但是无奈受过最严谨的科学训练。大姨回家说,给宝宝煮粥要加红枣、枸杞、红豆、红皮花生(花生可以不加,但要加皮)、紫米,这些东西,病友家长们说了,按食疗讲,最补血了!秋爸爸问为什么,大姨看秋爸爸的眼光像看外星人,说都是“红的嘛!,血就是红的嘛!”并附加了民间偏方教导,说千万不可以加绿豆,那是绿的,药性是相反的。然后,秋爸爸就顺着试图讲两句科普:红色-血-红细胞-血红蛋白-血红素-铁离子-红色-昆虫血-不是红色.... 被大姨瞪!后来,让秋妈妈和大姨都很吃惊的是,血小板是鲜黄色的,为这个秋妈妈还专门打电话给秋爸爸说“啊,血小板不是红色的!”

贝贝这几周家人都没顾上他,暂停课在家,只一个姐姐在家陪着。每天秋爸爸秋妈妈回家时,贝贝早已经睡了。少了以往的热闹,却让贝贝乖巧了许多,好心人送宝宝的各种食物,凡是目前宝宝不能吃的,都供了贝贝。可今天早上贝贝突然说“我要轮滑”,这让秋爸爸下决心下周起送他去上学。

秋爸爸正筹划着:接下来,在医院附近租个房子,我们全家就又可以聚一起啦。

家,就是在一天的辛苦劳累奔波之后,相亲相爱的人在一起。
  

  
以琳志愿者团队
2011.12.17
回复

使用道具 举报

397#
发表于 2011-12-18 05:32:25 | 只看该作者

re:宝宝,你一定行,加油!秋爸秋妈,相信...

宝宝,你一定行,加油!
秋爸秋妈,相信生命的顽强,坚定信心!
回复

使用道具 举报

398#
发表于 2011-12-18 14:07:02 | 只看该作者

祈福

为宝宝祈福。
回复

使用道具 举报

399#
发表于 2011-12-18 20:50:20 | 只看该作者

re:志愿者,这几个字眼是那么的亲切感人!秋宝...

志愿者,这几个字眼是那么的亲切感人!秋宝宝,你的名字是那么的揪心动情!加油,宝宝!给力!志愿者!
回复

使用道具 举报

400#
 楼主| 发表于 2011-12-19 03:11:43 | 只看该作者

re:[/FONT][/FONT][COLOR...

[/FONT][/FONT]秋宝宝最新进展(2011.12.18)

夜色如水如歌,为秋宝宝祈祷!


以琳志愿者团队
2011.12.18
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-26 08:25

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表