以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 7542|回复: 32
打印 上一主题 下一主题

响在飞翔(07年7月生)

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2011-10-7 22:38:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    响出生时经历了好漫长的时间,一夜一天,直到我发现似乎没看到有在动了,才哭着强烈要剖,最终还是努力的自己生出来。现在想来,当时应该拒绝护士人工破膜的。出来后没听到哭声,过了几秒还是十几秒,才听到沙哑的细小哭声。出来第二天早上又黄疸,住保温箱近十天。回家后又是湿疹,直到一岁左右。
   从小就没有很好的睡眠,直到三岁后才能一夜无闹的时候,但时不时还是会哭。带他比带五个弟弟还要累!可是他很爱笑,很聪明,进电梯碰到任何人,一定要对人家笑,伸出手要与别人握手。
   只是他没有开口过,一岁半就带去检查,听力五官全没任何问题,医生说两岁后再来。两岁时,怀着弟弟,人在深圳,无法回到台湾,所以只有在深圳儿童医院检查,评估后也只是:语言发展迟缓。只有先找学校让他上,希望小朋友们可以带动他,也找语言课给他上,可惜一点效果都没有。终于等到弟弟生下来,坐完月子了,回到台湾已快三岁了。刚好在三岁时排进了医院的日间住院。天天带着他往返医院和学校,早上在医院上课,下午在普通的学校上课。可是半年来效果也并不明显,只是会叫爸爸。
2#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:41:15 | 只看该作者

re:弟弟会叫妈妈时,你却只能吃力的叫一...

   弟弟会叫妈妈时,你却只能吃力的叫一声:妈,看到你吃力的样子,就知道你非常非常努力了。可是亲爱的你什么时候才会开口叫妈妈呢?弟弟一岁了,开始会叫:妈妈抱抱。终于等到三岁八个月,你开始学会了叫妈妈并抱着妈妈撒娇,为此激动幸福了一个月。
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:51:46 | 只看该作者

re:今天下午,从娃娃车下来后,你依...

     今天下午,从娃娃车下来后,你依然是跑去看人家的鹦鹉,因为看的时间太久了,所以我开始催促。楼下的管理员看到,就笑着大叫:HLY,你迅速的回头看管理员,接着管理员又说:你再不回家书包要被扔进垃圾筒了。后面这句话似乎你理解不了,太复杂了。所以你选择了忽视,又低头逗你的鹦鹉。可是妈妈很开心,至少你现在对于别人叫你的名字回应的速度快很多,目光对视已几乎正常。
    因为前段时间你开始学会吃几口饭又跑去玩火车,这样反复下来花近一小时才吃完,所以妈妈最近都故意不煮饭。一回到家,你就开始说:妈妈,我要吃炒饭,我要吃面面。在妈妈做饭的时候,你一直拿着小椅子站在一边看等。一边在说:妈妈切番茄,妈妈煮番茄,妈妈在炒饭,哦,妈妈在煮NOODLES,妈妈我要吃面面,妈妈在COOKING。。。。估计这是你最近在学的新英语单词。不错呢,开始会活用了。甚至吃饭期间还会和我说:妈妈,我这里痛。
  
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:53:04 | 只看该作者

re:2011-4-27 0:27:47 你今...

2011-4-27 0:27:47 你今天很棒呢
   望着你熟睡的清秀小脸,忍不住在你耳边轻语:你今天很棒呢!睡觉醒过来不再大声哭闹,只要听到妈妈的声音就知道该安心再入睡了。因为妈妈说过:这样大声哭闹会把弟弟吵醒。你是个好哥哥,对吧!?
   你今天很棒呢!刚刚在你睡着后,妈妈走入房间收拾你睡前看的书,发现你有控制自己玩贴纸的欲望。因为妈妈说,今天妈妈只能陪你玩到这一页,要先睡觉了,明天妈妈再陪你玩新的一页。可是出门前,妈妈要你道晚安,你却头也不抬的说晚安,手还在忙着翻书找贴纸的对应图片。妈妈以为你会乱贴满好多地方,可是刚随手翻了一下,你没有乱贴哦,你真的好棒!
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:53:43 | 只看该作者

re:三岁半出院时,评估的结果是:中度自闭

三岁半出院时,评估的结果是:中度自闭
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:54:14 | 只看该作者

re:2011-4-27 0:32:46...

2011-4-27 0:32:46        晚上去上语言课,没找到昨天丢在那的小火车,你最亲爱最念念不忘的小火车,可是今天回家来,你并没有闹着要小火车。因为你有听妈妈说,小火车是你自己拿出去玩,没有记得带回家,所以才会找不到的,所以妈妈也没办法。今天睡前,你也没有拿着任何一辆车在玩平时的游戏,真的很棒!到少你并不会沉迷于此。
   可是,今天上课回家的路上,你不愿意坐安全座椅,还非要坐到前座来,所以妈妈很生气,最后你被妈妈停放在路边,说要拒绝载你了,你才好好的坐在弟弟旁边的安全椅上。妈妈希望,你做好弟弟的好榜样,坐车时要好好的注意安全,这样妈妈才能安心的开车!
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:55:08 | 只看该作者

re:2011年03月03日 13:24 ...

2011年03月03日 13:24


    响,妈妈不知道你将来的成长道路如何,无法预测无法看清,可是妈妈却希望你能快乐一生。当昨天听到你再次的评估结果还是中度自闭症时,我的泪水忍不住的往下流。虽然,台湾有很好的资源来帮助你,可是妈妈还是很担心你未来的路,能不能好好的走下去。弟弟终于会走路了,在昨天,也就是他一岁一个月再五天时。比你整整少了五天,妈妈的内心,好期待弟能快快的长大,他是个懂事的好孩子,他可以帮助你,扶持你。妈妈希望将来你们俩永远和现在一样,相亲相爱,相互扶持。

回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:56:27 | 只看该作者

re:2011-4-27 0:38:17...

2011-4-27 0:38:17        我知道,因为有你,我们的生活因此变得忙碌,有时候还有些焦虑。可是,我们真的非常爱你,就如同我们大家对弟弟的爱一样。可是,你一样会长大,每天都会有进步,都会有小惊喜展现给我们看,虽然相对于同龄人来说,你或许稍稍有那么些不一样,可是你还是有在进步,还是和别的小朋友一样,很爱爸爸妈妈。所以,妈妈想要,忽然想要,记录你点点滴滴的进步,你的每一点进步,对妈妈来说是很大的鼓励,也是支撑着妈妈这些日子以来所有付出的足足动力。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:57:44 | 只看该作者

re:2011-4-27 9:56:12...

2011-4-27 9:56:12        早上,阳光很灿烂,你睁开眼,对我眯眯笑,没有声音。我轻轻的捧着你的脸说:你今天夜里很棒哦,醒来好几回都没有哭哭吵到弟弟哦。你的笑容一直延续着。。。。。。你一直是个喜欢听到赞美的好孩子。牵着你的手,我们轻手轻脚的走出房间,爸爸和弟弟还在熟睡中。准备好一切后,妈妈说:今天有溜冰课哦,可以去找你最喜欢的教练哥哥哦。所以今天妈妈帮你拿书包,你自己拉你的小火车包包(里面装着他最爱的溜冰全套具)。
        下楼的时候,管理处伯伯叫着你的名字,一直打招呼,你依然还是一付没听到的样子,妈妈只好停下来,拉住你说:来,看着伯伯说早安。你匆匆的想要赶往前,只是小小声的不情愿的说了声早,眼睛并没有看伯伯,肢体也没有停下来。一路上表现很好,坐得很安静,只是时不时对着等红灯时,回头望他的妈妈笑笑。到了学校,对于帮量体温和帮消毒小手的老师们,也只是在妈妈的再三要求下,才又说了句早安,还是很小声。到教室时,明显的就好很多,自己把溜冰包放好,再把书包拿到坐位边,打开书包,拿出水杯,餐盒,体温表等一切物品,归位好。妈妈在和老师聊天,你开始到处找小朋友玩,看看大家都在玩什么玩具。老师说,你很调皮,爱捣蛋,上课时的确也不太专注,可是你某些方面却比别的小朋友好很多。老师让你念英语,你都能完整念出来。老师有让小朋友一起给你拍拍手,还说:Bob平时虽然不太认真听课,可是他都能很好的记住,很棒哦,大家给他鼓鼓掌!
    是呀,妈妈的心有时候还是太过焦虑了些,对你的期待也过于苛刻了。每个孩子是不同的个体,你也不例外,虽然很多时候你看起来比弟弟稍显“不懂事”,互动性方面也的确差于小朋友们太多。可是这就是你呀,是个独特的你,你有你的聪明,有你的个性,所以,妈妈以后会再耐心些耐心些的。
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2011-10-7 22:59:24 | 只看该作者

re:2011-4-28 11:47:25...

2011-4-28 11:47:25        一直觉得很对不起弟弟,以前因为要每天带哥哥去医院上课,所以有时候会想如果没有生弟弟的话,我就可以全心的照顾哥哥,让他得到更全方位的教育。但同时又因为自己有这种想法而感到罪恶,对弟弟很不公平。
    弟弟一直一直以来都很懂事,相对于哥哥的种种状况,他实在是表现优秀太多太多了。以前只有哥哥一个时,总用图片文字视讯来记录哥哥的一切成长,可是弟弟至今为止,我们都没为他做过这些,虽然也很疼爱他,却总是一直深感内疚。相对于哥哥从前的成长,他似乎只得到了相对于哥哥以前一半的待遇。可是,他给了哥哥很完美的童年,陪着哥哥成长,玩耍,哥哥与他的互动非常良好。弟弟真的非常非常的好,一直以来表现都很棒。
    他长大时,很希望自己把这一切内心的想法都告诉他,谢谢他这些年给了妈妈很多时间来关注哥哥,陪着爸妈来一起爱哥哥支持哥哥。
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:00:11 | 只看该作者

re:2011-4-28 15:22:32...

2011-4-28 15:22:32        等了三年又八个月,终于等来你清晰的叫着妈妈撒娇,这段时间,内心都被这种喜悦满满包围着。每听着你甜甜的叫妈妈妈妈时,心里真的很感动,这样的时刻等待着幻想着,就这样来到了。虽然比弟弟迟了几个月,可是妈妈真的很激动,第一次听到时。记得弟弟在一岁时,一直叫妈妈抱抱妈妈抱抱时,你在我们的鼓励下,也只能很艰难很吃力的说了两声MAMA,看到你吃力的样子,就知道你好努力好努力,妈妈真的很心疼。可是,后来,慢慢的,你学会了主动的叫妈咪,虽然发的音并不标准,可是还是很开心,直到现在可以清晰的叫妈妈了,这样的时刻真的等了太久太久。
    这一切都是我们一起努力的结果,全家人从没放弃过希望,也从没放弃过爱任何一个家人!今天,你学会了主动的说任何你内心的需求,你哭闹来表达自己内心感受的次数越来越少,你开始表现得越来越独立,自己上厕所,学着自己擦屁屁,自己穿裤子,XIE子WA子,自己拿书包,自己收拾书包,自己洗碗。快四岁了,你每天都在成长,每天都在进步,每天都是个很棒的小伙子!
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:02:16 | 只看该作者

re:2011-4-28 15:38:21今天...

2011-4-28 15:38:21今天在和爸爸聊心愿,最大的希望就是全家健康,身心健康!其次才是更好的物质条件。
爸爸唯一的心愿就是:赚钱给我们花
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:03:36 | 只看该作者

re:2011-8-26 23:22:01...

2011-8-26 23:22:01    今天,一岁七个月的弟弟,左手拿着牙刷右手拿着牙膏,很开心的自己在那摆弄着,最后放到只有六颗牙的口腔里,很认真的刷起牙来。我的内心为他感到自豪的同时,却深深的为你感到难过。因为对你来说,刷牙是件很痛苦的事情,你的口腔特别敏感,所以你会不喜欢很多种食物,你会不喜欢牙齿被外物所碰到。所以,最近,我几乎面对你的挣扎都选择了妥协。
    很多事情,在弟弟眼里,是水到渠成,自然到不能再自然的事情,在你这里却需要经过很漫长的努力,才能有一点点的成就。妈妈对弟弟说:请你帮妈妈把掉在地上的球拿过来。弟弟找了一会,没找到,张着大眼睛回来迷茫的看着妈妈,妈妈再说:它跑到厨房里去了,再找找看。弟弟就跑到厨房,没一会,开心拿着小球向妈妈跑过来。这时,我却只想到了从前,看到邻居家孩子在妈妈的请求下,可以搬着小椅子拿给妈发坐时,我却羡慕的想:你什么时候才可以理解这些话语,去帮妈妈做这些细小温暖的事情呢?现在才发现,对你来说,理解一句话,说一句话,你都需要很漫长的时间去学习,去努力。你真的很不容易!
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:04:26 | 只看该作者

re:2011-8-26 23:28:07...

2011-8-26 23:28:07   你每天都在进步,我们都为你感到高兴,你喜欢和弟弟一起打闹,虽然有时候会欺负弟弟,但并不妨碍你们之间的亲密关系。你开始会讲话,表达自己的需求,到现在开始学会了简单的对话。下楼时,保安伯伯问你去哪里,你都可以开心的告诉他们:我要去坐捷运,我要去阿公家。。。。每天回家,都会一直喋喋不休的叫着:妈妈,我要吃。。。妈妈我要尿尿。。。妈妈我要便便。。。妈妈我要喝水。。。妈妈我喝完了。。。。虽然发音并不十分标准,却有很强的表达欲望。妈妈车上放的音乐,你竟然都能跟着哼起来,你爱画画你爱唱歌你还很爱念书,你的英语书刚发下来没到一个月,你已基本自己全看完,不会念的地方都会问妈妈。老师教的短文你也都能背下来了,真的非常非常棒!
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:05:27 | 只看该作者

re:-8-26 23:42:13 前一周,...

-8-26 23:42:13  前一周,正想跟老师沟通,你最近有个动作很不好,喜欢用手拍人,而且力气有些大了,想请老师帮忙一起注意一下,不要让你拍到别的小朋友了。奇怪的是,老师说你在学校从没有这些动作,想来,只是针对妈妈和弟弟而已,对爸爸也几乎没有。这时候,老师就刚好提到了你最近在学校的表现,刚升中班没到一个月,可是不知道是不是换了教室还是中班学习环境不一样的原因,你忽然变得安静起来,不太喜欢跟小朋友一起打闹了,跟上学期在小班的情形完全不一样。
    我们的心忽然很阴暗,这一周,天天跑学校观察,跟不同的老师沟通,的确发现,你不再如上学期一样,一到学校就到处去找小朋友玩,做什么事情前都有发呆一下下才去做,看到我们来学校就会哭。爸爸妈妈真的好难过,我的心甚至开始下雨,晚上睡觉,听到你咳嗽的声音,我的心就更烦燥。好希望神话里那口神泉能出现,让你跳下去,一切病痛都没了,让我跳下去也一切病痛都没了。只可惜,这只是神话,现实生活中这也只能是幻想曲。
    于是,我们开始分析各种各样的原因,甚至已开始了寻找新的学校,还担心中班课业太多,想让你回到小班。。。。。这两天,终于看到你我慢慢的改变了,你上课很专注,这对于你来说很不容易,而且作业也非常用心的写。今天,开始会去找一两个小朋友玩。看来大环境的改变让你适应起来很难,你需要时间,也需要更充足的爱。所以我写了封信给老师,告诉她,你或许比别的小朋友发展更迟缓,很多表现也都跟不上别的小朋友,可是,请老师只拿今天的你和昨天的你比较,只要你今天比昨天进步一点点,哪怕只是细微的一小点,也请老师给予你肯定的声音和赞美。多给你肯定,你才会更喜欢这个环境,更喜欢这个群体,才会每天都在进步。
    虽然,妈妈有时候心情会有些受影响,但请相信,爸爸妈妈的爱永恒不变!你在我们心中一直都是最好的,最棒的!
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:06:09 | 只看该作者

re:2011-9-8 14:07:25...

2011-9-8 14:07:25   昨天,弟弟咳嗽很严重,吐得满身满床都是。一向感情淡漠的你,忽然在快睡着时,PA了起来,有点担心的看着我们。于是,妈妈试探着问:弟弟吐了,好难受,妈妈在处理,可是需要你帮我到厕所拿毛巾来,才能清理干净,你可不可以去拿一下?没想到,你竟然很懂事的跑到洗手间,拿了一堆东西给妈妈,这让妈妈的内心满是感动。你终于学会了关心他人,帮助他人。谢谢你,亲爱的哥哥,你的成长真的很让我们惊喜。
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:06:40 | 只看该作者

re:2011-9-8 14:28:00昨天,...

2011-9-8 14:28:00昨天,无意中,在HBO看到了这部片:[自闭历程].Temple Grandin(2010)
  坦普·葛兰汀是一个自闭症患者,也是里面的主角,当然她在现实世界的成就也是惊人的。然而她的成长过程非常艰辛,她的妈妈温柔而有耐心。她总是对自己感兴趣的动物一直碟碟不休,对自己感兴趣的东西一说起来就没完没了,无法明白旁人已感到厌恶,然后离去。她眼里看到的世界和我们眼里看到的世界完全是不一样的,一个自动门能让她感觉到生命的威胁,就像有锯子锯下来一样。看到最后,她在自闭症会议上,打断专家的话题,讲述自己成长的经历时,哽咽不已。
    孩子,妈妈对于你恐惧刷牙,虽然没有强迫,却无法理解,只知道你是口腔敏感。看了这部片,才知道,你讨厌这一切,或许它在你眼里有更恐惧的呈现也说不定,还有你对淋浴同样有着恐惧心理,那么,也是你眼里的世界和我们眼里的世界不一样吧。这四年来,我还因为这些小小的你与同龄人的不一样,而感到困惑,而一直想各种办法来解决呢。对不起,妈妈错了,至少,妈妈并没有与你感同身受。
   虽然你并没有坦普·葛兰汀那种严重的症状,你不会像她一样与人说话时眼睛直睁得好大,一付好惊悚的样子,你也不会有她那种一直是僵硬的表情,你也不会像她小时候一样喜欢旋转,也没有像她一样对社交感到深深的痛恨,当然妈妈也并不确定你会如她一样,有着非凡的成就,读完博士后,还有很多自己感兴趣的领域的很多论文。可是,妈妈会学着,如她的妈妈一样,温柔而耐心的面对你的成长,让你尽可能更开心的活着,会试着理解很多从前不曾理解的你的小小细节,妈妈想要和你一起看你眼里的世界
   亲爱的,我们一起加油吧!
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2011-10-7 23:07:49 | 只看该作者

re:2011-9-8 22:21:18...

2011-9-8 22:21:18    今天,你一从娃娃车下来,就直接跟妈妈说:妈妈,我要去跟伯伯打招呼。(最近,你在说说任何事情前,一定是有妈妈这个词在最前面,让妈妈感到很骄傲!)然后,你真的自己拉着书包,走到管理员那边,微笑着挥起小手对着管理员说:HELLO!最近,你都一直很乐意的主动与认识的人打招呼,真的很棒呢!
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2011-10-11 22:59:46 | 只看该作者

re:今天开始针炙,希望能有好的效果 四岁...

今天开始针炙,希望能有好的效果
四岁三个月,目前存在的问题:
                1,书写情况不好,二写不出,只会写一与三,大多数时候下笔很轻(职能老师说坚持度的问题,二写到最后一衡时,停了一下又开始弯曲,四总是先写竖。所以要慢慢的改变书写习惯)
                2。对话方面回答的还比较短,只是三个字左右,不会问问题(尽量在平时生活中,多问,并教他答,慢慢的拓展拓长句子与词汇)
                3。还是会有自言自语的现象,会用拍弟弟的方式引起陌生大人的注意(职能老师说要安排多活动,让他充实才不会无聊到自言自语,拍打前就要止住,平时教导正确的与人打招呼方式)
                4。拥抱还是不够软,有些僵硬(一直告诉他,我喜欢你的拥抱,好舒服,再抱抱我。不知道接下去会不会好些)
                5。上课还是会走神,发呆。注意力不够集中(老师说尽量提醒,以身边小朋友带动为主)
               
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2011-10-12 23:07:11 | 只看该作者

re:6.对危险的感觉很弱,特别是动态方面的...

6.对危险的感觉很弱,特别是动态方面的
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 11:43

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表