|
re:ABA家长促进会第四期活动总结-经过小满...
ABA家长促进会第四期活动总结-经过小满妈妈整理
贾大夫和郭大夫的指导下,在秋爸爸和杜佳楣两位会长的积极经营下,在全体ABA家长促进会成员们的共同努力下,ABA家长促进会的活动内容越来越丰富了,家长们的理论和实操水平也越来越提高了。
为了让更多的家长能够了解孤独症康复治疗的种种方法,2011年11月5日,ABA家长促进会请来了华裔美籍的燕原博士来给大家讲讲孤独症早期干预的相关知识。虽然那天下着小雨,但是对于热情的家长们来说,这都不算什么,大家早早的的来到了固定的活动场所――星希望(北京)孤独症康复训练中心。
楔子
本次主讲的燕博士系美籍华人,她有两个孩子:大都和小都。燕博士一家本来是生活在美国。结果大都上小学以后在学校出了很多问题,如:由于社交能力差受到欺辱等。二年级结束的时候,大都的老师小心翼翼地说大都是AS(阿斯伯格症)。因为他们家所处的亚特兰大州特殊教育比较落后,对特殊孩子没有什么照顾。于是选择了在家读书,其后一直是妈妈(燕博士)在家里教他。大都在家和小都玩的很好,但是他一直排斥到外面去参加同龄人活动。现在大都12岁,小都8岁半在国内上三年级。今天燕原博士主要将孤独症孩子早期干预治疗,下面是演讲的主要内容。
一、自闭症早期干预疗法纷“乱”
早期干预一般指6岁以前的,目前市场上的治疗方法太多太乱,众所周知的是ABA,RDI、PCI、地板时光、生物疗法等,还不时冒出很多新名词,美国每年会出版自闭症干预大全类的书籍,上面做广告一样列出69种方法。
自闭症早期干预疗法之所以纷“乱”,原因之一是相关的科学研究没有取得本质突破。真正对自闭症的科学研究从八十年代开始,原来以为它是多动症之类的病,比较单纯,吃一种药物,比如“利他林Ritalin”就能控制。结果越研究越发现其复杂性。到目前为止虽然研究者们做出了很多努力,但是还没把自闭症这个事情搞清,所以目前肯定没有一种方法是能够治愈自闭症的。大家都希望能搞清自闭症根源,以便把其细分为不同的类型,可以找出不同的有针对性的治疗方法。但是目前这一点还在摸索之中。
自闭症早期干预疗法之所以纷“乱”,原因之二应该是商业利益所导致的。美国统计数字说,自闭症谱系的比率是1:100(CDC,8岁孩子)。商家觉得这是个市场。试想想,一个每年的500亿美元市场是会吸引很多商家的。特别是生物疗法,每年都推出新药,对凡是与DNA\RNA有关系疾病就上去做市场宣传。确实,市场的复杂信息干扰了家长对孤独症孩子们的早期干预的选择。
鉴此,家长们更应该学会怎么选择的,系统学习专业知识、听专家讲座和与老家长们进行经验交谈,相信家长们会做出更加科学合理的判断了。
二、不要给孩子贴标签
我们的孩子被诊断为“自闭症”,但家长不要被这个标签束缚因为孤独症的诊断标准不够科学, 其中有交叉重复,这其实是需要细分自闭症谱系障碍(ASD)的。
因为标签是很模糊的概念,美国现在是DSM4版,2013年要出第五版。书里列示有一个广泛性发育障碍(PPD),其中包括PPD-NOS,AS,和Autism,统称为PPD。DSM-IV里面儿童类还有智力障碍(智商70以下是轻度、50以下是中度,20以下是重度)、学习障碍、阅读障碍、写作障碍、多动症、抽动(包括癫痫)、睡眠障碍、运动障碍、语言障碍、排泄障碍、行为障碍、对立反抗障碍、分离焦虑、儿童抑郁症等等。如果有一个孩子有如上数个特征,有些医生就会给贴PPD的标签,也就是算自闭症了。书里也有这样的描述,有的美国医生会问家长“你想要什么障碍的?”因为贴上不同的标签会有相应不同的社会福利和教育政策。就家长来说,孩子被贴标签肯定不舒服,但是从另一个角度来看,其实一个弱势圈子的人越多越好,这样社会才会重视和关心。全中国目前只有4万人拿自闭症的残疾证,所以国家还不够重视。上学、就业、养护都是很大的问题,都需要政策保障。 2013年出DSM-V,PPD里面的其他小项没了,统称为自闭症谱系障碍(ASD)。 虽然是同一个标签,但是因为每个孩子都是独特的,所以肯定每个特征不同。至于医学上什么时候才能把Asd 分出100个分支来恐怕要多年以后了。
有很多专家不建议给2-6岁孩子明确的标签,因为有的2岁孩子看着非常典型,到6岁时再看完全不是。人有三个阶段大脑变化最快:胎儿期6-9月,2-6岁,12-16岁大脑变化最快。胎儿6个月到9个月在修剪脑细胞,不是脑细胞越多越好,而是连接越多越好。为什么有的自闭症生出来头就特别大,头围比别人大,头围大的孩子有ASD危险。2-6岁大脑处于非常活跃的期间,给一个好的干预,有可能原来没连上的给连上了。12岁-16岁,青春期荷尔蒙上来了,是好事情也是坏事情,青春期自闭症的孩子两极化。16岁以后大脑相对固定了。
三、理解孩子
面对自己的孩子,自闭症家长需要“理解孩子”。这包含给孩子做更详细的评估、在生活中观察孩子、爱孩子。
做评估可以帮助我们了解孩子的问题在哪,做到心中有数。我们心中有底了,长短处摸清了,可以针对性地做出训练的计划。评估包含基础评估(对照NT孩子平均基准线,NT: 神经发育正常孩子)、特长和弱项评估、教育资源评估。测试也包括智商测试,智商测试不光是要看总分,要看细分。基础评估特长评估每个孩子肯定是不一样的。
通过评估先把孩子的长处和短处摸清楚了,生活中把他和同龄孩子放在一起,看他强在什么地方、弱在什么地方,如果一直有很明显的社会性差,其实是逃不了自闭症谱系的。社会性的差距会是终身的。自闭症孩子的社会性要当作重点来抓。爱是理解的前提。
四、用“慧眼”看早期干预方法
前面说到过69项早期干预方法,其中包括训练类(ABA;地板时光、RDI、RDI;语言治疗)、身体调理类(感统、视力、听觉、按摩;肠胃治疗;过敏和免疫系统)、药物治疗、颅磁等,还有非主流疗法(排毒,高压氧,干细胞,酵素,顺势疗法,病毒,免疫球蛋白,中医等),另外其他(音乐,绘画,马术,戏剧,宠物等),借助于社交故事、扮演、社交小组、CBT、电脑辅助训练、机器人辅助社交训练等等做法和手法。
早期的ABA在美国的名声不太好,早期的“冰箱母亲”的理论,把自闭症归在儿童精神病里,60、70年代的时候用电击疗法治疗儿童自闭症,经过报道后激发全民愤怒。70年代全部禁止用电击法治疗自闭症了,ABA正式被广泛应用,主要强调“强化和惩罚”并重的。
地板时光的格林斯潘去年去世了,他一开始是做NT孩子2-6岁孩子情感发育的,后来做情感障碍孩子,后来开始做自闭症孩子,时间不长,我个人认为目前地板时光的理论不够完善。
RDI燕博士不是很了解,但她认为在美国是个比较商业化的机构,和科研的关系不密切。
语言训练是非常重要的。语言和社会性一样,都是全脑合作的。名词在一个区、动词在一个区,如果不能连接在一起,语言就出问题。语言训练被很多研究认定是可以提高社会性的,而单纯的社会性训练不能提高语言。训练的百分比由家长自己来安排。
感官问题不光是自闭症,NT里面也有孩子是这样。在行为之前我们要想是不是生理上可以治好的部分。有的孩子是斜视,一定要看医生,医学上矫正。触觉敏感,按摩肯定有效。嗅觉味觉有问题这就是挑食,最后还是因为口腔的触觉有问题。肠胃问题在NT孩子里也很多,有25%。自闭症孩子比例高。
五、努力方向和书籍推荐
尽管没有找到自闭症的有效疗法,大家在各个领域仍然在努力。ABA方法很有效,其核心是“行为—环境”关系问题,教学中注意“分解”动作和理解过程(科学界在结合大脑扫描技术配合ABA训练)、行为分析、行为干预(建立或消去)。
科学研究近况是越来越多人参与自闭症研究(IMFAR,2000人,1000多文章),开发基因研究和基因药物、进行大脑功能扫描研究、社会服务研究、早期诊断和干预(一岁以内)、教育应用研究、流行病学研究、药物和另类治疗研究等。
燕博士给我们讲了国内外孤独症早期康复治疗的林林种种的方法之后,又推荐了几本书给自闭儿家长。因为家长们不光要学自闭症儿童教育,也要学习普通儿童教育。书名如下《发展心理学:儿童与青少年》(谢弗)、《给教师的建议》(苏•霍拇林斯基)、《破茧而出:发现孩子的先天优势》、《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍》。其中《破茧而出》是比较适合高功能孩子和边缘孩子的,《我心看世界》是燕博士翻译的,明年出版。
尾 声
经过这一次活动,ABA家长促进会的家长们大开眼界,看到了孤独症康复治疗的五花八门的治疗方法。当然,我们ABA家长促进会的会员们更加奠定了一个信心:相信ABA,了解ABA,它将为我们的孩子带来更多的进步和机会!
|
|