咏杰的童年成长历程

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在“主佑杰杰幼儿园生活顺利 ” <u>http://www.elimautism.org/topic.asp?TOPIC_ID=5145&FORUM_ID=43&CAT_ID=3&Topic_Title=%D6%F7%D3%D3%BD%DC%BD%DC%D3%D7%B6%F9%D4%B0%C9%FA%BB%EE%CB%B3%C0%FB&Forum_Title=%B0%EF%CE%D2%D2%BB%B0%D1</u>. 里曾衷心希望咏杰能顺利地进入幼儿园的生活，但残酷的现实再次折磨了我们。九月份进入了所在的特大型企业的最好的幼儿园，是一级一类的试验幼儿园，选择它的主要理由是离家近，不到一百米。第一天就被班主任和园长叫去婉劝退园。当晚心急火燎地到处打电话，终于打通了班主任家里。吸取了三月份被另一公立幼儿园退园的教训（当时是园长找了熟人较为和善，而班主任是素质低下的出名的厉害婆娘，当着家长面对孩子表现出了粗暴态度而让我们不敢把孩子继续放那里。后来送到私立幼儿园，还愿意收，费用也低廉，但在5月份创造了一月中只上了4天幼儿园的记录（周一去，生病，回家吊水，周5康复，周一再送。如此循环），不敢再送，接回家......此间的苦楚想之令人唏嘘），跟年轻的大着肚子的班主任述说了孩子的情况及家长的苦楚，女人的心软化了，说园长跟她是好朋友，怕累着她，因此这般，说她妈妈听了这孩子的情况觉得好可怜要她尽量克服，说这孩子跟40多个孩子一起相处说不定会把语言憋出来，还坚拒了我上门拜访的要求。我也说是一棵红心，两手准备，也在寻找合适的训练机构。这样咏杰总算在此上了一个月幼儿园，达到了我的预期，否则，家门口有个如此美仑美奂的新幼儿园，孩子却一天都无缘享用，我觉得今后不知如何安慰他。孩子在幼儿园挑食不吃饭，中午也不睡觉，甚至高兴得尖叫，影响到其他孩子的午睡，班上老师跟我商量时，我痛快地答应了将孩子接回家吃饭、午睡的要求。这样天天中午后，我们没有午睡，并以困乏的身体扛着孩子回到班里，是一种毅力的考验。每天急忙忙下班去接孩子，尽量不影响老师下班。有一次回家，摩托车速过快，对面的面的在弯道超速抢道，我应急地摔到在地上，挣扎着起来，看自己还能动，又想起要接孩子，已顾不上打110来主持公道，拖着伤口和残破的衣裳继续赶路，一周后，仍觉得身躯痛，害怕有内伤，无奈进了医院检查，好在B超检查无碍，是肌肉损伤。此间老师们谢绝了我请吃饭的邀请，在我的盛情下接受了教师节的薄礼。她们在这种环境下的表现也确实让我理解，3个老师要带40多个孩子，在杰的身上付出了很多辛劳，是她们所未期料到的。期间，跟一些在以琳认识家长网友交流，说孩子在机构训练的效果是普通幼儿园的几倍，说越小训练越好，说天气这么好（金秋九月）还不赶快去训练，我被促动得坐立不安了，觉得不能把宝贵的时间放在等以琳的安排上。国庆将至，遇到园长，快速地对我说了几句话，说孩子不能再上幼儿园了，说有一位幼儿园的退休老师，经验丰富，可帮助联系，我喜出望外，连忙点头说，拜托拜托。第二天，在园长办公室见到了那位“经验丰富的幼儿园的退休老师”，奇小身材，竟是咏杰1.5岁前第一次日托的内退女工，送了15天，很少亲近我但曾经快乐无忧的孩子，天天回家后竟身体的软软的粘在我身上要抱，嘤嘤地哼着，杰杰妈还听见过这位说：不会说话，白吃饭。我很久以后看见广东保姆安眠药新闻，曾懊悔地展开过联想。这位在幼儿园全托班上夜班成了“老师”，还想在白天边打瞌睡边挣钱。我觉得被年轻漂亮的园长耍弄了，完全没必要，直接说出来更好。园长拒绝了我们加钱的提议和请保姆陪读的提议，就这样，咏杰2004年9月的幼儿园生活结束了。



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从抚养儿子的经历中我感悟到，人生的最大快乐就是能无怨无悔地去给予和关怀！面对孤独儿子已经及还会遇到的人生坎坷，我痛苦的内心常在嘶喊：我拿什么来拯救你，我的小孩！我坚信，上帝总会伸出慈爱的手为苦难儿拔开心中的迷雾，我会用坚忍不拔来感动上帝的。

黄花菜122

同是天涯沦落人，看到你中午接孩子的一段，我就想起这句诗来。我也曾经这样一天四趟奔波在单位和幼儿园里，然后在午后等着老师来给我们开门。

不过还是要劝你，这样的幼儿园不去也罢，用不着被它的虚名迷惑。最好能送孩子到机构做一些针对性训练，至少每天保证孩子一定的训练时间。实在不行找一个小一点的幼儿园，争取陪读也好，把孩子放在40多孩子的环境等着他的语言“憋”出来概率实在很低。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

黎明

孩子在幼儿园合不合适,关键要看孩子在幼儿园能不能进步,对咏杰来说上幼儿园为时太早,还是到机构训练比较实际,在等待以琳时期可以先去其它机构训练一段时日,别耽误孩子,我个人认为孩子年龄小能力差的去有爱心的小机构训练效果也会很好,而能力好的孩子去以琳训练的效果就非一般小机构所能比的,引用王国光老师的一句话;年龄小能力差的孩子用aba方法训练相对比较简单单纯,而能力好的孩子用aba方法训练就相对比较复杂灵活,所以从某种角度说能力好的孩子反而比较难教.

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感谢黄花菜122、黎明二位的关心和忠告。我就是在10月份得益于家长们的宝贵经验，作出了正确的决策，带孩子进入机构，走上康复之路。



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从抚养儿子的经历中我感悟到，人生的最大快乐就是能无怨无悔地去给予和关怀！面对孤独儿子已经及还会遇到的人生坎坷，我痛苦的内心常在嘶喊：我拿什么来拯救你，我的小孩！我坚信，上帝总会伸出慈爱的手为苦难儿拔开心中的迷雾，我会用坚忍不拔来感动上帝的。

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10月12日

咏杰国庆从老家回来后，有进步。表情丰富了些，看人的眼神内容更多了些。活泼了些，能听懂更多的指令，可以自己脱裤和穿裤。9日到外婆家还攀着小舅的后背推他走，小舅很吃惊。在资兴老家，大家都逗他，而且笑容满面，对他有好处。还在东江的五岛一村游玩，竟然很少要抱，体力不错，大有进步。资兴的旅游发展不错，东江已进了国家4A旅游区。新区的城建好，灯光工程效果好，居住环境好，人的气质有了进步。咏杰喜欢在那逛街。8日还在长沙住了一晚，逛了环境优美、灯火阑珊的湘江沿江路，杰儿很兴奋，特喜欢那里的bar和它的disco音乐。还参观了市妇幼、爱惠和开音，在那里显得很兴奋，不知是向往幼儿的集体生活，还是遇到了同类型儿童的原因。

回来后，有时很活跃，好跑动，太兴奋时控制不住自己，显得有点不正常；安静时正常些。但咬异物的情况比国庆前好多了，已几乎未见到。





<font size="1" color="darkblue">Edited by - chlxyh 重新编辑於 2004/12/20  23:23:41</font>

chlxyh

10月21日

今天，看了咏杰以前的照片后，我多次的伤心痛哭。他在一岁半以前象个天使，全身流溢着快乐和好奇，我是以他为荣的，记得当时送他到姓许的保姆家时，我真舍不得将这个天使样的小人儿交给陌生人看护，可是没有办法。可是，他以后的照片中眼睛里开始出现了忧愁和不安，开始感受到了生活带来的伤害。我这个父亲没有精心的养育他，我深深的自责。



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从抚养儿子的经历中我感悟到，人生的最大快乐就是能无怨无悔地去给予和关怀！面对孤独儿子已经及还会遇到的人生坎坷，我痛苦的内心常在嘶喊：我拿什么来拯救你，我的小孩！我坚信，上帝总会伸出慈爱的手为苦难儿拔开心中的迷雾，我会用坚忍不拔来感动上帝的。

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11月28日

咏杰跟他妈昨天上午从长沙回来。上午，安居幼儿园举行亲子乐园活动，向湖北省妇幼保健站的的邓鸿云教授进行了咨询，她测评了杰，认为是中度自闭症。杰训练了一个多月，有了进步：可以听指令（他听得懂的），把手里的东西交过来，将物品放桌上，跳等。喜欢将自认为的垃圾放入垃圾桶，但有时也将有用的物品如夹子等放进去。在外婆家喜欢将鞋子摆整齐，将凳子摆整齐。可以屈腿跳，但几乎不离地。能经常与我对视。能将积木进行拼码。很少将物品摔放地上。大小便主动脱裤。

但不足点还在，如偶尔转圈，折书，将物品摆三角形，不能安静地注视陌生人及倾听对方说话，吃饭时总忍不住用勺子搅动汤，甚至把残渣放进汤碗里，总不能正确地指出凹凸画上的物品，甚至自己的鼻子、耳朵也混淆。这一周因已连续咳嗽了近半月无奈用了抗生素，他妈说还吃了很多奶粉，明显比上周好动，易兴奋，但食欲旺盛，不知是体内的炎症好彻底的原因，还是抗生素或奶粉刺激的原因。尤其严重的是，已一个月未见的但这次回来却较频繁的嗜咬异物现象，还几次将土块、石头放进嘴里嗜咬，还因此挨了打，唉！猜测是否体内的微量元素平衡被破坏，下周再吃些硫酸亚铁看看。

希望他能早日用语言开展交流。





<font size="1" color="darkblue">Edited by - chlxyh 重新编辑於 2004/12/20  23:19:34</font>

chlxyh

12月6日

咏杰周末回来了。吃饭方面好了些，在外婆家可以吃较多的饭，不象以前只挑菜吃。弟弟用动物手套吓唬他，也不似上周那样怕得哭。行为上：有些兴奋，经常发“baba”的音，喜欢奶粉。在强制他面对而坐后，安静了许多。一起在写字板上写画，维持兴趣的时间还算长。喜欢将东西往便池里丢，甚至试图踩进便池，也很想将东西扔出窗外。大小便情况良好，全部是自己解裤，还有一次是完整地完成进厕所、脱裤、蹲下、小便的过程。知道便后拉裤子，但较为不到位。踩了自行车，踩的动作已掌握，转弯还基本不会，只在与11个月的毛毛及她奶奶（？）童车比赛时，好象会转弯，也许是本能上怕撞到对方。在家里吃饭情况不是太好，好笑的是，大声叱责时又能吃几口还喝了不少山药排骨汤。已不太喜欢吃糍粑鱼。对父母尤其是对我的亲近表现更多了，是否是已经有了亲人的意识。喜欢坐在爸妈的身上嬉闹，甚至笑眯眯地看着爸妈的脸。晚上大姑打电话来时，挨着话筒不声不响，而以前拉过来接其它人的电话则立即跑开。对笑脸娃娃枕头也开始表现出了兴趣，可以抱着把玩，并用脸去凑她。总之，明显活泼了。但最忧心的是更易兴奋了，是这种孩子的大忌，中午根本不睡，晚上睡觉还好。一些孩子吃了奶、面制品后兴奋得晚上很少睡眠，咏杰远没到这种程度，我也因此没有把禁食列为必须措施。新的不好的行为还有，喜欢玩小鸡鸡。

chlxyh

12月9日

咏杰这次咳嗽好后变得易兴奋，不知是否与使用了三种的抗生素有关。记得他在2002年4月发烧住院后开始出现莫名其妙的哭、叫，开始感觉他的行为出现异常。这两次出现明显的变化都与抗生素在时间上有联系。英国的研究表明，抗生素可能导致孤独症，原因是损害了肠道的有益菌，在此过程中其他细菌过度增殖。Bolte估计梭菌属过度增殖产生的毒素影响大脑，因此研究中给予10名孤独症患者万古霉素以对抗梭菌。结果这些患儿的症状显著改善。但是，一旦停用万古霉素，他们的症状又复发，有些患儿在应用药物期间症状也复发，提示肠道的细菌持续作用。已经有孤独症孩子需禁食的观点，原因是，他们对麦类、奶类中的蛋白质中的多肽分解能力差，造成多肽进入血液，结果进入大脑神经中枢而影响大脑的机能。是否可以这样推断，抗生素破坏了肠道里的有用酶，造成分解能力的下降。如果是这样，应该看到了希望，因为杰在这次吃药前在配合、安静方面以有明显进步。如果能试验消化酶、万古霉素等，调节好肠道机能，会好些么？





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从抚养儿子的经历中我感悟到，人生的最大快乐就是能无怨无悔地去给予和关怀！面对孤独儿子已经及还会遇到的人生坎坷，我痛苦的内心常在嘶喊：我拿什么来拯救你，我的小孩！我坚信，上帝总会伸出慈爱的手为苦难儿拔开心中的迷雾，我会用坚忍不拔来感动上帝的。



<font size="1" color="darkblue">Edited by - chlxyh 重新编辑於 2004/12/20  23:26:00</font>

chlxyh

这次周末回家的点评：

1、吃饭：喜欢吃我作的红烧排骨、炸鸡块（做法在备忘录中）。不太吃：汤、红烧鱼、菜薹、木耳烧肉；勉强吃：卤牛肉（买的）。吃饭时不好之处：总爱将菜碗里的菜挖到自己碗里，却不吃，自己碗里也已有不少菜；总爱将勺子里的菜挖到菜碗甚至汤里，在多次制止下也知道将勺里不爱吃的东西放入我的碗里。

2、药物：周末从周六中午开始吃聪儿灵。周六晚起、周日共吃了两次我作的大蒜汁（做法在备忘录中），头两三口还吃，后面的就不吃了，到周日中午则怎么都不吃了。

3、语言：在蹦跳及躺在羊角球上滚动时，好象好陶醉地大声、不断地发“meng ma”的音。平时自发的语言也较多。他妈妈说，昨天回到长沙后，晚上，几次清晰地念叨“谢谢”声音，是否声音延迟的表现。

4、行为：喜欢撕纸；此外，有目的、有章法的行为大大增加：周六自发地将凳子、椅子较整齐地摆放在茶几的周围；周日自发地将凳子、椅子较整齐地摆放在餐桌的周围；主动将垃圾桶放到靠墙角处；主动将餐桌上的物品、茶几上的物品放置到较高的食品柜台面上，并较好地分了类型、正反。说明他有了按一定规章去安排物品的意识。周六兴奋状态下有点叫人受不了。周日则显得思想活动更正常些。不知是否与服用了聪儿灵或大蒜汁有关。

5、睡觉：周六晚，几次脱下鞋子，是否表示想睡了。9：30上床，笑嘻嘻地抱着我给他的笑脸枕头，我关门、离开也无表示（以前要有人陪在身边或不能关门，否则哭闹），5分钟再开门看时，已经睡着；

周日，中午，妈妈先陪他睡，不知怎么那么兴奋，在床上走来走去（已好久未这样）。后把他抱到另一床上，与我睡，约10分钟就睡着了。

6、其它：上楼不象上周那样兴冲冲，老想我在后面托他；对蹦跳的兴趣没有上周浓，基本没听我的指令一起跳。





<font size="1" color="darkblue">Edited by - chlxyh 重新编辑於 2004/12/20  23:31:02</font>