|
|
来源：康康妈妈的博客http://blog.sina.com.cn/s/blog_49f6ec2f0100oro0.html
[转载]:自闭症第一人(2010-12-18 12:09:08)转载标签： 自闭症第一人唐纳德杂谈 分类： 自闭事
1943年，10岁的唐纳德被诊断患了一种前所未有的疾病———自闭症。现在77岁的他过得如何？在自闭症患者激增的今天，他的经历能给我们带来何种启示？
1951年，据说懂读心术的催眠士弗兰兹·波尔加应邀到密西西比州的弗雷斯特作表演。这个小镇仅有3000居民，没有旅店，波尔加被安排在当地一家富户借宿。
之前几年，波尔加走遍美国，神奇的催眠术为他博得了巨大名声。但留宿弗雷斯特这一夜最令他难忘，因为这晚他遇到了主人家的大儿子、18岁的唐纳德。这孩子出奇地冷漠，动作笨拙，却又有神奇的本领，比如在别人弹琴时丝毫不差地唱出音符，还有天才的心算能力。波尔加说“87乘23”，话音刚落，他就给出答案“2001”。
事实上，唐纳德早已成为本地一个传说。附近居民都知道弗雷斯特有个孩子，只看一眼学校砖墙，就知道它用了多少块砖。
表演结束后，波尔加找到房东夫妇，请求他们允许他把唐纳德带走，和他一起表演。
唐纳德的父母大吃一惊。“我妈妈一点兴趣也没有，”唐纳德的弟弟奥利弗回忆说，“她向波尔加解释说我哥哥还在上学，不能抛下功课一走了之。”
虽然没有说出来，唐纳德的父母却无疑有种受辱感。唐纳德与众不同，这一点他们无法否认，但他们不希望唐纳德被当成稀罕物来看，于是坚决地拒绝了波尔加的要求。
全知的催眠士波尔加可能不知道，唐纳德虽然错过了与他一同站在聚光灯下的机会，却已经在历史上占有一席之地。他的名字被写入诸多论著，传遍整个世界，很快就变得比波尔加更为有名。
这是因为唐纳德是首个被诊断患有自闭症的孩子。在自闭症文献中，他被称为“第一病例”，简称“Donald T”。1943年一篇文章首先提到他，该文宣布发现了“一种前所未有的疾病”，“一种复杂的神经紊乱症”(如今统称为“自闭症谱系障碍”，简称ASD)。
那是67年前的事。当时，人们认为这种病极其罕见。而现在，医生、家长和政治家们不时谈到自闭症的“蔓延”。自1990年代早期以来，A SD患者激增，平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状，没人知道为什么。
关于自闭症的起因，一直众说纷纭。早期，精神病学认为自闭症是“坏妈妈”导致的，后来人们发现自闭症亦有生物学基础，但这带来了更多混乱。有人认为罪魁是食物中的麸质，也有人说某些疫苗防腐剂中含有水银，会导致自闭症，还有一些学派把自闭症视为自体免疫反应，或是营养不良的结果。不过，关于自闭症的主要症状，争议不多。《精神疾病诊断与统计手册》给出了清晰的描述，1930年代“Donald T”到约翰霍普金斯大学首次接受检查时，就完全吻合这些症状。
此后数年间，科学文献几次对Donald T的病情发展作了补充。但是从大约40年前开始，叙述中断，他生命中后来的章节无人书写。如果你想知道唐纳德如今的生活，几乎找不到答案。于是我们决定亲自去寻找唐纳德，他今年77岁了，依然住在弗雷斯特。(南方都市报www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)
自闭症儿童的父母心头时常萦绕着这样一个问题：我死之后怎么办？自闭症儿童总是要成长为大人，而且多数情况下会比照顾他们的父母活得更久。那么，父母死后他们怎么办？这个问题还没有引起重视，人们目前更关注自闭症对童年的影响。但今日自闭症儿童的激增就意味着明天自闭症成人的激增，数字摆在眼前：10年后美国50多万自闭症儿童将步入成年。
我们将如何面对这50多万人？有人主张将他们隔离，同时满足其基本生活需要——— 过去我们曾经这样对待残障人士；或者，我们可采取正常化的心态，把自闭症视为人类这块纺织品上又一个自然的皱折，承认他们是我们的一部分。
“自闭症第一人”唐纳德·崔普就生活在这两种观点交织的世界里。
现在是黄昏时分，唐纳德正开着他那辆咖啡色的卡迪拉克，沿着密西西比州80号公路向南。他开车时有一种轻微的点击动作：踩下油门一秒后短暂抬脚，然后再踩，踩，抬，踩，抬……一直重复，节奏从不改变。
这一天他的日程表排得满满的：早上跟朋友喝咖啡，然后散步，回家看电视剧《大淘金》，这会儿要去打高尔夫。“我注意到你的车上贴着一张拉法耶特县的标签，”他打破了沉默。过了一会，又说：“这意味着它来自拉法耶特县。”然后他再度陷入沉默，注意力转向眼前的公路，偶尔自言自语———鉴于他和人交谈时有闭眼的习惯，不说话可能是最安全的选择。
他将车停在弗雷斯特俱乐部前。这是一栋红砖小楼，会籍以家庭为单位，每月100美元，来打球的有律师、银行家，也有卡车司机、推销员和农民。他们并不都知道“D T”———唐纳德的昵称———有自闭症，但当他走向球座时，人人都会注意到那古怪的动作：胳膊呈A字形甩动，步态有些机械，脑袋和肩膀就像节拍器一样，以左-右-左的节律摆动。
唐纳德球打得不错，能轻松搞定六英尺的果岭推杆。但他挥杆却像演哑剧，每次都要重复一系列仪式性的动作，尤其在他很想进球的时候。
唐纳德一般都是一个人打。但他有时别无选择，只能跟别人合作——— 俱尔部举行传统的争夺赛时，会把球手们随机组队。在最近一次比赛中，唐纳德与其他四人合作，他打得很好，也会跟伙伴们开玩笑，只是句式往往是重复的，他还会以独特方式，将伙伴们的名字进行组合，“嗨，玛丽切丽！”“谢谢，肯尼斯塞尼斯！”
不过，多数时候，唐纳德是沉默的。当然，这跟高尔夫球场的礼仪相符。唐纳德满足于沉默，满足于现在的生活。他自由、独立、身体健康。一句话，“自闭症第一人”过得非常好。
这在当初不可想像。唐纳德3岁时就被送进了专门机构。因为拒绝吃饭，还有父母处理不了的其他问题，医生建议给他“改变环境”，1937年8月，唐纳德被送进距家50英里的一家疗养院。
这家疗养院的功能在今天看来很奇怪：隔离那些可能会得肺结核的孩子。因此，它不是为唐纳德这样的孩子设计的，根据记录，他去之后反应很强烈，身体“迅速衰弱”。
当时，把患有精神疾病的孩子送进专门机构是缺省选择，连他妈妈也认为唐纳德得了精神病，她在一封信中称他为“我那没有希望的精神病孩子”。然而，疗养院并没有什么帮助。约翰霍普金斯大学评估认为，“他在那里度过了最糟糕的时光”。父母每月只能探视两次，疗养院禁止他接触其他一切———人、玩具、食物、音乐、游戏，每天他就“一动不动地坐着，对一切都不关心”。
1938年8月，唐纳德的父母来接他。疗养院负责人告诉他们，孩子恢复得很好，让他们不要把孩子接回家———原话是“随他去”。
但他们坚持把唐纳德带回家。为唐纳德在院表现写评估时，院长很不上心，唐纳德住了一年，他只写了半页，说这孩子可能是患有“某种腺体疾病”。
于是，即将5岁的唐纳德又回到了起点。
心理学博士彼得·吉哈德右手挥舞着一张V isa卡，演示如何正确使用它。他的拇指完全盖住右下角的蓝白标志，“这样塞进读卡器，方向永远不会错”。
吉哈德不是在展示生活小技巧，而是在告诉我们如何让自闭症人群被其他人接受。
在现实生活中，我们通常不认为患自闭症的成年人和自闭症儿童一样需要帮助。我们只觉得他们古怪，对他们感到不耐烦。当你在超市排长队，看到前面那家伙迟迟不能正确地刷卡，一般说不出好话。吉哈德说，此时刷卡技巧就成为社会生存问题。如果自闭症患者能顺利解决这个问题，就向正常社会迈出了一大步。
吉哈德是美国研究自闭症成人的头号专家。“人们都不想研究这个，所以我独享殊荣。”他说。自闭症儿童研究是热点，研究成人“没有吸引力”。成人代表着更大挑战，“他们个头大，发脾气时可以实施真正的攻击；他们有性欲；很多能让孩子高兴、能分散其注意力的招数在成人那儿不起作用”。
“人们倾向于把成年患者当作大号儿童对待，”吉哈德说，“这样不行，他们是成人。”和我们一样，他们渴望“体验生活”。“比如交友，做有趣的工作，拥有想要的东西，我们认为有价值的东西，他们一样珍视。”
吉哈德认为，要让自闭症成人独立生存，首要的是教会他们必要的生活技巧：理解钱的功能；请求指导，然后遵从；穿干净的衣服；坐公交车，识别危险人群；还有———可能是最困难的———找工作时直视面试者。
这又带来一个问题：自闭症成人应在哪里生活？现实中，85%的自闭症成人跟父母、兄弟姐妹或其他亲友一起住。但当没有这些选择的时候，该怎么办？一个替代办法是在社区中替他们安排集体住所，让他们在家庭般的环境中得到帮助。然而，鉴于启动成本和邻居们的抵制，这样的地方有限，全美有超过8.8万名患者正排队等候。所有这些，都让那些自问“我死之后怎么办”的父母很不安。
如果不是父母竭力为唐纳德寻找最好的生活，他的名字很可能不会进入医学史。他的母亲玛丽生于迈克克拉维家族，那是金融之家，至今控制着弗雷斯特银行。和当时多数女性不同，她上了大学，然后嫁给了前镇长的儿子、律师奥利弗·崔普莱特。崔普莱特毕业于耶鲁法学院，开了一个律师事务所，后来成为美国最高法院律师。他是个敏感的人，曾两次神经失常，有时一路回来，会不记得路上见过的任何人任何事。但作为律师，人们认为他很棒，因此向玛丽提亲时，她们家并未反对。
唐纳德出生于1933年9月。5年后他在疗养院时弟弟出生，跟爸爸一样也叫奥利弗。1938年10月，崔普莱特夫妇将幼子交给家中老人，带着唐纳德坐上去巴尔的摩的火车，找美国当时顶尖的心理学家、约翰霍普金斯大学教授里奥·康纳(他撰写的《儿童精神病学》1935年一出版即成为医学院教科书，一再重印)求诊。
会面前，奥利弗给康纳写过一封长达33页的信，细致地描述了唐纳德的症状。如今这封信在自闭症研究中占据着独特地位，数十年来被翻译成多种语言。
奥利弗写道，小家伙几乎从未哭着找妈妈。他似乎“缩到一个壳里”，“住在自己的世界”，“对周围一切都漠不关心。”虽然对人类完全不感兴趣———包括父母——— 他仍有几种癖好，包括“极度喜欢旋转积木，喜欢平底锅和其他圆形物体”。他对数字、音符、美国总统的照片和字母表里的字母极为着迷，喜欢倒着念这些字母。他动作笨拙，对某些东西特别讨厌：牛奶、秋千、三轮车———“几乎有种恐惧”。他不喜欢日常生活有任何变化或者思绪被打断，“否则会发怒，表现出极强的破坏性”。叫他的名字基本没反应，似乎没听见，去哪儿都要人领着或带着去。问他问题，要么不回答，要么只用一个词。他会被一些词句迷住，不停地绕着念。
与此同时，唐纳德又表现出一些惊人的天赋。2岁就能背出《圣歌第二十三章》和长老会讲道集。他旋转积木时随意发出的哼哼声原来一点也不随意，用他哼的音符和节奏在琴上可以弹出完美的和弦。一个人待着时，唐纳德显得十分聪明。“他好像一直在思考，思考，”他的父亲写道，“他独处时最幸福。”
见到唐纳德后，康纳发现的确如此，甚至更甚。他回忆说，唐纳德进屋后，径直奔向积木和玩具，“根本没注意到人的存在”。康纳用针戳了唐纳德一下，发现他不喜欢这样——— 很痛——— 但他并未因此对康纳表现出丝毫戒备和厌恶，他似乎不能把痛苦和制造这种痛苦的人联系起来。事实上，整个见面过程中，唐纳德完全无视康纳，仿佛他和桌子、书架是一类的东西。
在这次会面的记录中，有一个打了问号的诊断：精神分裂症。这是当时最有可能的一个判断，因为唐纳德显然非常聪明，精神分裂症患者常会这样。但是其举止显示，他没有精神分裂症患者常有的幻觉。
康纳继续观察了唐纳德两周，不知道该如何诊断。后来崔普莱特一家又三赴巴尔的摩，都没有结论。1942年9月，首次见到唐纳德4年后，康纳写信给玛丽，说他渐渐意识到自己“正看到一种前所未有的新病”。“我手头积累了另外八个病例，跟唐很像。”他写道。
他将唐纳德和其他八个孩子的症状总结了一下：对人缺乏兴趣，对物极为迷恋，喜欢千篇一律，喜欢独处。“如果非得给这种症状取个名字，我觉得应该是‘专注自我而与现实隔绝的孤独症’。”
孤独症(autistic)这个名词不是康纳发明的，精神病学早已使用它来描述一些精神分裂症患者怯于与人交流的状态。和歇斯底里一样，它描述的是一种症状，而非疾病。但是现在康纳用它来定义一系列复杂的行为，形成一种独特的、从未经过验证的诊断：自闭症。
1943年，康纳在期刊《神经症儿童》上披露了这一发现，共列举了11个病例，唐纳德排在首位。
几十年间，唐纳德学会了许多技能 — ——比 如 开 车 和 打 高 尔夫——— 但他一直回避与人对话。他有时会主动提问，但一般是为了得到信息(“现在几点了？”)或者表述偶然的发现(比如提到我的车上有个标签)，正常的你来我往的对话他似乎从未经历过。别人提问时，他只会简洁、单向地作答，仿佛在做试卷。而且，他喜欢使用数字，比如日期。他惯于将遇到的人编码。他一位老友巴迪·勒维特说，1950年代末，唐纳德分配给他的号码是333。他跟我们说，下次见到唐纳德直接问他的编号是多少，虽然时隔多年，唐纳德肯定记得。
果然，第二天我们问及此事，还没讲完，唐纳德就说出了333。我们做了几次类似测试，把多年来曾被编码的人列出来，唐纳德都能准确给出他们的编码。当然，那些被编码的人也都记得自己的号码，他们觉得这是一种荣誉。
唐纳德肯定不这么想。荣誉这种抽象说法是自闭症患者不太可能理解的概念之一，他们在由既定事实排列而成的世界里更加愉快。他们是按字面意义理解事物，因此人们普遍相信自闭症患者很难撒谎，或者很难欣赏笑话。尽管唐纳德非常享受罗列人物、地点和事件，他却不太容易领会暗示、别人的语气或者情绪。照顾他多年的父母去世时，他都没有悲伤的表现。
彼得·吉哈德讲了55岁的自闭症患者托尼的故事。托尼一直跟母亲生活，然后她去世了。根据以往参加葬礼的经验，他知道自己作为“丧家”，将要和前来吊唁的人拥抱。葬礼上他观察弟弟的做法，跟着模仿，处理得很好。
第二天，住在隔壁的女士——— 不是托尼家密友，只是邻居——— 带着食物前来表示安慰，托尼对她表示感谢，而她也表达了哀悼之情。
吉哈德说，接下来发生的一切堪称自闭症患者行为教科书。“托尼想，好，她表示了哀悼，那么下面我该拥抱她了。于是他就过去，抱住了她。”吉哈德说，那位女士的确挣扎过，暗示她不想被抱，但是托尼理解不了这些信号：“他抱住了她，可能有些笨拙——— 时间有点长，用力有点大——— 结果她报了警，说受到了性骚扰。”
在吉哈德看来，这仿佛普通人与自闭症患者交流的一个隐喻。托尼很聪明，读完了大学，但他却无法判断一个人是否希望被拥抱。他知道人们会有一些暗示，但不知道哪些是。他后来告诉吉哈德：“那些规则好像千变万化，我刚学会一种规则，下一个人的方式又不一样了。”
吉哈德认为，要想解决这个问题，必须对自闭症患者做出正确的指导。学校在教育自闭症儿童时，过于强调学业，却没有教给他们真正需要的东西，即一系列社交技巧，比如避免错误的拥抱。当他们成为大人，受教育的机会就更少了。
“拥抱事件”还凸显了另外一个问题：邻居对于自闭症患者缺乏认识。如果她对托尼的疾病有所了解，知道它会表现为何种症状，就不会如此惊慌失措。至少她可以直接告诉托尼希望他放开，而不是进行徒劳的暗示。
现在唐纳德独自生活在父母留下的老房子里。周围环境优美，但房子需要刷新，好几个房间———如客厅和饭厅——— 都黑黑的，因太久不用散发出霉味。唐纳德很少进入这些地方，对他来说，厨房、浴室和卧室已经足够。
但是，一月一次，唐纳德会离开房子和小镇。
他热爱旅行。作为自闭症患者，这一点很特别。他去过36个国家和美国28个州，埃及去了3次，伊斯坦布尔5次，夏威夷17次。他去过非洲狩猎，出过几次海，还参加过无数次高尔夫球协会锦标赛。
不过，他并非旅行癖。多数时候他最多出去六天，事后也不会跟途中遇到的人联系。他的目标是把图片中看到的地方亲自拍下来，收集在相册中，然后就开始计划下一次出行，如果是国内就自己订航班，国外的话就依靠杰克逊市一家代理。他可能是弗雷斯顿旅行最多的人。
你很难想像，这是那个小时候只爱转动积木、自己转圈，或者反复念叨一些单词的孩子。当时看来，他似乎注定要过单调、狭隘的生活，在疗养院的窗后面呆呆度过余生。结果完全不同，他分别在23岁、27岁和36岁学会了打球、开车、环游世界，长大后的唐纳德仍在继续发展。
自闭症是一种非常个人化的病症，患者大脑的成长空间和适应性各有不同，有时差别颇大，在另外一位自闭者身上未必能复制唐纳德的成功。但是显然，唐纳德能充分发挥潜力，很大部分要归功于他所在的友好环境。吉哈德说，社区对自闭者的接纳非常重要。弗雷斯特人对唐纳德的接纳无处不在。先是妈妈不顾专家反对，把他带回家，然后是同学和球友的友好，邻居们不仅对他的古怪不以为意，还十分欣赏他的优点，注意保护他。在和当地人谈到唐纳德时，他们都对我们发出类似的警告：“如果你们伤害了唐，我知道到哪儿去找你。”我们明白了：在弗雷斯特，唐纳德是“我们中的一分子”。
事实上，曾经一度，照顾唐纳德的任务真的落到了别人头上。考纳认为乡村生活对他的身心发展有益，因此1942年，唐纳德9岁时，被送到距弗雷斯特约10英里的农民勒维斯家寄宿。四年中父母经常去看他，考纳也曾亲自到密西西比来看事情进展如何，他很为勒维斯夫妇的智慧而惊讶。没有孩子的勒维斯夫妇让唐纳德参与一些工作，让他变成一个有用的人。“他们会为他设定合适的目标，”考纳在论文中写道，“比如让他挖一口小井，报告其深度，让他一边种玉米一边数垄数，满足他对数字的爱好。我到访时，他种了六垄，看到他那么自如地赶着马转弯，我不禁惊叹。”
同样，回到父母身边读高中时，唐纳德也得到了广泛的认可。同学视唐纳德为天才，津津乐道他的速算和数砖故事。在杰克逊上大学时，他加入了兄弟会和男子合唱团，据说因为有了唐纳德，合唱团指挥从未用过定音器。室友沃尔努力教他学游泳，鼓励他玩说唱，“玩弄字词是他的强项”。
崔普莱特家很有钱，在唐纳德的青少年时期，这一点无疑很重要。有钱才能去巴尔的摩看专家，才能付得起他在勒维斯夫妇家的寄宿费。作为银行家，他们也有地位，这可能减少了人们对唐纳德的轻视。弗雷斯特一位居民说：“在一个南部小城镇，如果你又怪又穷，那就是个疯子；如果你有点怪但有钱，那只是有点不合时宜。”唐纳德长大后，家族银行雇佣他当出纳员，还设立了一个信托基金，支付他的账单。弟弟奥利弗说，这个基金经过精心设计，可以避免一些女孩骗唐结婚后拿钱跑掉。
不过唐纳德从未对交女友发生过兴趣。他有弟弟一家，有接纳他的社区，这就够了。弗雷斯特镇为唐纳德提供了平静、亲密和安全的环境。他不需要康复，只需要成长，他令人惊叹地做到了这一点。在后来给考纳的一封信中，玛丽写道：“他很好地在社会上立足，比我们期待的好多了。”
但是他不再会数砖头了，这一点似乎是个谜。
我们接触一段后，唐纳德才谈到这件事。那是60多年前，在他父亲的事务所外，当时一些高中生听说他是数学怪才，就发起挑战，让他数街对面县法院大楼所用的砖头。唐纳德瞄了那栋建筑一眼，随口说出了一个巨大的数字，显然那些孩子相信了他的说法。多年来这个故事一再被转述，只是地点从法院变成了学校，成了一个从未被验证的传奇。
关于自闭症患者，人们有一个共识，那就是他们不善于撒谎或者编故事，因为他们的思维太实事求是，想像力缺乏，无法发明与既定事实不符的故事。但唐纳德数砖的故事再次显示了成见的局限性，提示了唐纳德的特别之处。数砖时他只有十来岁，刚刚脱离与世隔绝的童年不久，然而已经学会与人打交道，并知道数学才能是自己的亮点。
我们知道这一点，是因为我们最后直接问唐纳德，为何当时要随意说出一个数字，他闭上眼睛，给了我们一个惊人的答案：“我只是想让那些孩子对我有个好印象。”
编译：Dawn (南方都市报www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark
|
|
IP卡
狗仔卡
发表于 2011-3-30 15:58:16
收藏
分享
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
显身卡