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估计是“谱系高功能”,想问问有没有类似的星妈星爸

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1#
发表于 2011-2-15 23:21:28 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    故事应该从宝宝2岁4个月开始,当时由于家里只有一个老人带她,很辛苦,于是想让宝宝早点上幼儿园,半天的那种,也就是想让小家伙去玩玩那种。上幼儿园必须要走入园体检这个程序,宝宝天生就不太配合他人,于是医生直接一个单子就把宝宝送到了心理咨询科。到了心理咨询科,一个貌似刚毕业的年轻医生在提了几个问题、并问了宝宝几个问话后(宝宝自然是没什么反应)就确定宝宝是“自闭症”。我们当时心情很不好,但事后仔细想想感觉有点问题,一个是医生结论下得太快,而我们宝宝并不具备自闭症的典型症状——痼癖动作、自伤、对他人呼喊自己名字没反应等等。此外,医生随后就推荐自己医院的培训机构,这让我们对其动机产生了怀疑。不过,那次事也让我们对自闭症有了初步的了解。
    上个月宝宝3岁了,和一个好友见面时人家善意地提醒我们最好带宝宝去检查一下,因为他发现宝宝言语少、与人互动少,且躲闪他的目光。朋友看着自己的另一个朋友的自闭症小孩长大的,对这个病有些了解,觉得我小孩有点类似,所以提醒我们。时隔半年的又一次“鉴定”让我们心理负担陡然加大了。我和宝宝妈妈开始上网查自闭症相关的一切知识,也联系了本地自闭症儿童家长进行咨询,预约广州中山三院的邹小兵要到6月份才能约上,本地的专家又不知道水平如何。我们做了网上很多测试题,包括CARS测量表等,得分往往在风险分数线之下。也就是说宝宝并不具有典型的自闭症症状。但是,宝宝的有些表现又比较“疑似”,这包括:
1、语言发展缓慢——宝宝现在可以说出生活中绝大多数东西的名字,也能基本用语言表达自己的要求,比如我要喝水、吃面包、尿尿、拉粑粑等等。问题在于宝宝有很多时候习惯用尖叫和手势(拉着大人的手去到她想要的东西那里)表达自己的需求。
2、社交能力弱——宝宝的社交意愿并不弱,但是她不知道怎么和人打交道,包括和小朋友,所以很多时候我们会看到她一个人在操场上疯跑,也偶尔会看到她一个在幼儿园教室里发呆。

    宝宝从小就接受双语教育,我们认为她身处中国的环境,中文肯定没问题,着急的应该是英文,这会是造成她目前语言发展迟缓的原因吗?
    老人带小孩多有溺爱,宝宝只用手势或者“语势”——尖叫,老人就满足了她的要求,我想这应该是她出现目前情况的原因之一。
    老人带小孩很辛苦,精力有限,只能舍弃一些东西,比如户外运动、比如和人交往,这些加上宝宝语言能力偏弱,是否是造成她社交能力弱的原因?
    宝宝看动画片很多,很多时候都是说的动画片里的话——背台词,不过她每次使用的语境倒是非常恰当。
    宝宝有代词使用错误的现象,但只有一种,就是把“给我”说成“给你”,其它比如“我要”等等都不会说错,最近我们强化给她纠正后有一定改观。
   
    有时候坏事变好事,朋友的提醒增加了我们的忧虑,但也加强了我们对宝宝的关注,反思自己之前的表现,确实和宝宝交流得偏少,可能目前中国社会象我们这样的父母不少吧。我们这算是个教训,希望能给大家点启示。自闭症现在流行的观点认为是基因问题,如果我们宝宝被确诊为自闭症,那也就是说和后天养育关系不大,至少不是关键性因素。另外,从邹小兵发表的论文观点来讲,只要有类似自闭症症状的情况都可以划入“自闭症谱系”——即非典型自闭症或者轻度自闭症/高功能自闭症。这种情况更多的是靠家长进行教育矫正,所以我特别希望能够朋友能够帮帮我——在6月份见到邹小兵之前——帮我初步判断一下我家宝宝的情况,能提供教育矫正方案的更是不胜感激!
2#
发表于 2011-2-16 00:33:36 | 只看该作者

re:很像,我小孩就是高功能的,也得分在风险分...

很像,我小孩就是高功能的,也得分在风险分数线之下,如果你看他眼神和交流有问题,而且有一定程度自言自语,基本上就是了。当然还需要中山三院的确证。其他什么训练机构和儿童医院对诊断都不是很专业。如果是高功能的不要乱去训练机构,有些机构不会训练这种高功能的,要不说小孩没有什么问题,要不就拿些及其简单的训练来,这些训练对高功能的小孩不难,很快他们就什么都学会了,但是自闭症的核心问题是社会性问题,需要长久的自然训练和融合。
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3#
发表于 2011-2-16 00:41:26 | 只看该作者

re:对了,我小孩是及其喜欢和小朋友玩的,看见...

对了,我小孩是及其喜欢和小朋友玩的,看见人多就要去扎堆,但是玩的很表面,喜欢跟着乱跑。双语不应该是问题,我记得儿童心理的什么书介绍,多语言对正常儿童的心理理论发展其促进作用,我几次试过对小孩说英语,他听不懂就抬头看我。
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4#
发表于 2011-2-16 02:05:18 | 只看该作者

re:哈哈,在这碰到了。同意2楼的观点...

哈哈,在这碰到了。

同意2楼的观点!

宝宝情况很好。那天我注意到了一个细节,她将积木递到大海手里,这就是互动和合作。有了这样的基础,游戏和语言的切入、掌握及提高是完全可以预期的。

我的经验:运动提高身体的平衡和协调;绘画/音乐/手工训练孩子的手、眼、脑的协调,也能有效提高专注力;然后就是玩游戏(集体的、团队的游戏,很快我们会有这方面的尝试)

不用太多虑,谁说宝宝不能成为未来的明星呢!
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5#
 楼主| 发表于 2011-2-16 08:42:30 | 只看该作者

re:感谢前面的爸爸/妈妈,从一开始的失望甚至...

感谢前面的爸爸/妈妈,从一开始的失望甚至绝望,当后面的心存侥幸,再到现在的客观面对,我和妈妈用十几天的时间走完了这样的心路历程,其间得到了charles的热心帮助,非常感谢!助人者天助之,老天保佑所有善良的人们!
我们尽快制定出宝宝的训练方案,听医生的建议,也贴上来,希望能得到各位的宝贵意见。说实话,我和妈妈都不太认可多数医生的水平,没有感同身受的经历,很多都是利益驱使下的简单/粗暴诊断,更重要的是无法提出正确的教育矫正方案,所以我对在这个论坛听到更好的建议抱有更大的期望,再次感谢各位!大家也要注意身体,看发帖的时间都很晚,辛苦了!
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6#
发表于 2011-2-16 09:08:15 | 只看该作者
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7#
 楼主| 发表于 2011-2-16 12:59:49 | 只看该作者

re:谢谢jjx21st,对着说一下我们宝宝的...

谢谢jjx21st,对着说一下我们宝宝的情况吧。
1、2岁4个月开始上半天,哭了1天就好了,去年冬天病了一次,休息了将近2个月,再去幼儿园就死活不肯去了,会找理由比如睡懒觉、哭闹、要求到另外地方去,就是不去幼儿园——从这点看她又不像这个问题的儿童。
2、运动能力一般,在她的示意下买的自行车,回来骑了2下不会就不再骑了,也尝试过滑轮,她开始也有兴趣,但后来不会也没兴趣了。现在看可能和她感统失调有关,她是先学会走再学会爬的。
3、差不多。
4、会背很多唐诗,1岁多就会英文26个字母,现在会数数(背数)到30,但拼图和搭积木能力很一般。
5、其余的很多很相似,但我们自己感觉她目光对视还可以,对家人对小朋友都可以,只是对陌生人躲闪——我们之前一直定义为胆小内向。对家人的情绪变化有反应甚至可以说敏感,我生气时她甚至会来抱我安慰我。
同意jjx21st的看法,自己是宝宝最好的训导师。感谢jjx21st的建议,学习了!
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8#
发表于 2011-2-16 13:32:05 | 只看该作者

re:现在去判断是高功能还是低功能,意义有多大...

现在去判断是高功能还是低功能,意义有多大。
还是看孩子有什么落后的地方吧,哪落后就抓哪。
如果自己没有找到干预的入门手法,那么去机构,一边让专业老师带动孩子起步,一边自己从中学习干预手段,这是比较通用的策略。
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9#
发表于 2011-2-16 20:04:36 | 只看该作者

re:同意楼上秋爸,我开始也特纠结到底是高功能...

同意楼上秋爸,我开始也特纠结到底是高功能还是边缘,后来经过几个月的干预,孩子的表面症状迅速消退,ABC量表由70多分到了40多,克氏卡氏也都在线下,但是我对他的核心症状越看越明白了,也越来越觉得前路漫漫。
假如考试以60为及格,62分的就比58分的学习好吗?都不是好学生!
和同龄人就是有差别,那就叫问题是现实存在的。他自己不跑,大人就拼了老命拉着他往前冲吧!
PS:楼主,我觉得像。
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10#
发表于 2011-2-16 22:23:36 | 只看该作者

re:高功能和低功能的的干预是有所不同的。去中...

高功能和低功能的的干预是有所不同的。去中山三院确诊是必要的,但是不一定非要邹小兵教授看啊,发育中心不少医生都能看,这样你就不会要排期那么久了。我的孩子很像jjx21st的孩子,我和他的干预方法基本相似,我们附近的游乐场,公园,小孩玩得地方我和小孩都玩遍了。我和他有点不同就是不鼓励认字,不鼓励做题。认知教一点,发现不会的教一下,因为这样的特殊孩子特喜欢认字,分类,做逻辑题。我对孩子开始当作发育迟缓(智障)来干预,教了大概十几个字,就发现他能认字了,后来确诊高功能后,再也不教认字了,就这样孩子自己开始不知道怎么自学的,认识了相当多很多字,绝对超过一年级的水平,而且都能够懂字和句子的意思,能阅读。我个人认为识字太多对社会性提高不好,中央电视台就报道有个阿斯伯格的神童能认四千个汉字,能把初一的英语全背下来,但是就不能上幼儿园和小学。背唐诗更是不好,很容易提供自言自语的素材。记得三院的培训课有医生就反对教太多儿歌,他说自闭症一旦出了语言,有的就很多自言自语。我平时带正常小孩和我小孩玩,我留意到正常小孩这么大4岁半左右是斗大的字不识得一筐,但是社会性和其他都很好。今天小孩缠着我做买的智力提高画册,没想到一做就是25页。这套书和逻辑狗我买了一年多都没有用,现在用了,除了手工的小孩达不到,其他基本上能达到。自闭症的核心问题是社会性问题,我主要精力就放在自然训练和融合。
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11#
发表于 2011-2-17 13:05:58 | 只看该作者
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12#
发表于 2011-2-17 14:36:03 | 只看该作者

re:呼应一下。我家孩子从小也是对数字严重刻板...

呼应一下。我家孩子从小也是对数字严重刻板,后来认了一些字又开始满世界找这几个字,找到了就狂high.于是我发现还是教看图是真正教理解的王道。
但是看图说话我自己做得还很不成功。一再碰壁的结果就是知道了应该把难度降低降低再降低。对我家这位,得低到天线宝宝那种低幼的水平。
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13#
发表于 2011-2-17 15:10:20 | 只看该作者

re:不懂楼主有啥纠结的,我觉得那个年轻医生很...

不懂楼主有啥纠结的,我觉得那个年轻医生很好啊,一下子就看出来了。你的孩子99%是谱系的。只是说不那么典型而已,实际上这个圈子大部分都是不典型的。但是核心障碍依然存在。

看不看邹小兵不重要(当然你有幻想还是要看一下比较好),重要的是,干预起来吧。
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14#
发表于 2011-2-18 20:49:32 | 只看该作者

re:我的孩子也这样,抓紧干预吧

我的孩子也这样,抓紧干预吧
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15#
发表于 2011-2-19 20:50:26 | 只看该作者

re:所谓自闭症,我的理解: 过去没...

所谓自闭症,我的理解:
    过去没有这一说法,是因为我们过去诊断都是说精神发育迟缓,没有将智力与社会理解力结合起来。有轻微,中度,重度,极重度之分。对于所谓AS就没有包括在这里面。其中,对于重度和极重度的才将他们说成是自闭症。
    但随着自闭症的说法流行起来,现在就将所有精神发育迟缓和AS都入了自闭症谱系,将过去的自闭症,说成了典型自闭症。其他的就说成是非典型自闭症。
    其实,精神发育迟缓的人在社会上很多,轻度的就看不出来,成人后相当十五岁左右的社会适应能力。中度相当于十二岁左右的社会适应能力。其他的就更低一些。重度与极重度就只能养着了。
    自闭症其实也不神秘,就是我们说的傻,第一,即不能理解人潜在的意图,只能了解表面情况(包括行为与语言),所以,反应慢,与人难以建立复杂的关系。第二,很难建立高级的情感,比如说崇高,神圣,尊重,光荣,竞争、团队意识等,自然不理解别人对他的看法,只关注自己干什么,因此,缺少建立社会规范的原动力。当然,也有程度之分,因此,可以理解,培训机构用食物和玩具作为ABA的强化物了,因为普通人用情感(表扬,鼓励)就可以作为强化物。
   
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16#
发表于 2011-2-20 00:40:14 | 只看该作者
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17#
发表于 2011-2-20 17:03:01 | 只看该作者

re:对楼上两位的观点不敢苟同,精神发育迟缓和...

对楼上两位的观点不敢苟同,精神发育迟缓和自闭症是两回事,自闭症有可能共生精神发育迟缓,此时精神发育迟缓是自闭症的共生病,但是精神发育迟缓不是自闭症,不属于谱系内的。
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18#
发表于 2011-2-20 20:42:57 | 只看该作者

re:自闭症谱系的核心问题是人与人之间的社交障...

自闭症谱系的核心问题是人与人之间的社交障碍,不能理解别人内心的想法,所以显得很自我自私。智力不是自闭症谱系的核心问题。

精神发育迟缓是智力障碍,俗称智障,一般社会性都挺好的,就是苯。
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19#
发表于 2011-2-20 20:48:04 | 只看该作者

re:精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才...

精神发育迟缓和自闭症只有在重度的情况下才可能表现出有交集。

自闭症是什么都能学会,但怎么都不想学。(有能力,没愿望)

智障是什么都愿意学,但怎么都学不会。(有愿望,没能力)
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20#
发表于 2011-2-21 00:41:17 | 只看该作者
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