2010年自闭症研究取得的十大进展

Charlesriver

Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined gluten-free, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs.
意见12（这是我唯一的逐字翻译）
现有研究数据不支持采用禁食酪蛋白、禁食谷蛋白，或者合并禁食（无谷无酪饮食）作为ASD患者的初步治疗手段。

QBB,在英文中,primary  treatment 是指主要的治疗手段, 而不是你翻译的初步治疗手段,这中间的差别太大.K妈已经指出过这个问题了.

说一个方法不是主要的治疗手段, 和一个方法不是初步治疗手段, 甚至你以前翻译的一个方法不是治疗手段, 这中间的意思是截然不同的.

kwenma2

关于ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ这个组织，前几年（２００５）才成立的。这几年发展较快，成为美国国内最大的ＺＢ科学和呼吁的组织。它主要是致力于给寻找ＺＢ原因，预防，治疗和康复ＺＢ症方面的研究提供科研资金；增加大家对ＺＢ症的关注；为ＺＢ孩子及其家庭的需要而呐喊。

Autism Speaks was founded in February 2005 by Bob and Suzanne Wright, grandparents of a child with autism. Since then, Autism Speaks has grown into the nation's largest autism science and advocacy organization, dedicated to funding research into the causes, prevention, treatments and a cure for autism; increasing awareness of autism spectrum disorders; and advocating for the needs of individuals with autism and their families. We are proud of what we've been able to accomplish and look forward to continued successes in the years ahead.

秋爸爸

哦，就是说其他ＡＳＤ社区指责ａｕｔｉｓｍｓｐｅａｋｓ钱和精力花的太理科了。
我支持理科。但理科靠不上的时候，支持文科。

燕原

“and a cure for autism”，这是成人ASD人权组织最不喜欢的一句话。
我并不反对投钱做ASD治愈研究，但是我和TEACCH的立场一致，钱应当更多花在教育和成人就业方面。
对于家长的精力和财力，也应当更多花在培养一个心理健康的ASD，而不是各种初级治愈方法上。

秋爸爸

下面引用由Charlesriver发表的内容：

Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free di...

我确实把它理解为“初级治疗手段”，意思是说，不要上来就选用的意思。
把他翻译成“首要治疗手段”“主要治疗手段”也可以，我没看出来有什么本质区别。

kwenma2

下面引用由燕原发表的内容：

我指的成人ASD社区认为autism speaks是敌人是从这个方面：他们太关注把ASD变成NT了，治愈ASD的口号喊得最响，而其他ASD组织就更讲人权一些，尊重成人ASD不想努力成为NT的权利。

把话说清楚了就好，免得产生不必要的误会。不然大家还以为ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ真的“糟糕”，那样它做出来的东西谁会信呢？  唉，还是我们说话得说清楚。。。呵呵。。。[EM04]

秋爸爸

我认同“首要治疗手段”更好于“初步的治疗手段”，但，如果这把句话一定要被理解成：科学家没说“禁食不可以用作次要的治疗手段”。那本质上就好说了，因为“初步－进一步”也可以这么解读啊啊。
还是请参考我前面１８楼的八卦。

青山化桥

下面引用由秋爸爸发表的内容：

关于那个线粒体的我个人看法，声明仅仅是个人看法而已。让大家在枯燥的科学里看些八卦而已，就是为了“更有意思点儿”。我依然期待这上面的八卦，比如可以看看那些paper的资助说明，AutismSpeaks的...

线粒体本身是一个有趣的细胞器，虽小但非常powerful（有影响力），因为它制造人体能量通货－ATP。低肌肉张力就是ATP不足的一个体能表现。

线粒体功能障碍( mitochondrial dysfunction) 研究一直在自闭科研中总是引人注目, 部分源于2008年联邦法庭对Hanna Poling一案的裁决。 Hanna Poling是第一个在疫苗法庭胜诉的当事人，她在18个月是接受9个疫苗后开始自闭与她先天线粒体机能易感性有关。

http://articles.cnn.com/2008-03-06/health/vaccines.autism_1_childhood-vaccines-vaccine-injury-compensation-hannah-poling?_s=PM:HEALTH
http://www.child-autism-parent-cafe.com/autism-vaccines-and-early-intervention-hannah-poling-case.html

这个具有里程碑意义的案例第一次承认自闭人群中至少有一个小亚群(比如有线粒体功能障碍的亚群)可能是由疫苗导致。人人基因都不同，人人基因易感性(genetic susceptibility)不同, 因此药品个人化,个性化医疗(personalized medicine)才是一个最终的答案，虽然现在它还是个遥远的梦想。

kwenma2

下面引用由青山化桥发表的内容：


线粒体本身是一个有趣的细胞器，虽小但非常powerful（有影响力），因为它制造人体能量通货－ATP。低肌肉张力就是ATP不足的一个体能表

线粒体功能障碍( mitochondrial dysfunction) 研究一直在自闭科研中总是引人注目, 部分源于2008年联邦法庭对Hanna Poling一案的裁决。 Hanna Poling是第一个在疫苗法庭胜诉的当事人，她在18个月是接受9个疫苗后开始自闭与她先天线粒体机能易感性有关。

说起这个Hanna Poling，我上次ＤＡＮ！会议时恰巧跟她妈妈住同一家ＨＯＴＥＬ，在大厅聊起天来。她妈妈告诉了我们她的ＣＡＳＥ，并且出示了她打疫苗前后几天的照片，那个差异太令人震惊了！她是那种变化特明显的，要是变化不是那么明显（如果是逐步一点一点慢慢变化的），那么就不可能赢得这场官司。

青山化桥

下面引用由燕原发表的内容：

我指的成人ASD社区认为autism speaks是敌人是从这个方面：他们太关注把ASD变成NT了，治愈ASD的口号喊得最响，而其他ASD组织就更讲人权一些，尊重成人ASD不想努力成为NT的权利。

这个可要讲明白点哦！不能因为倒脏洗澡水就连澡盆里的宝宝一起倒去了哦！ 对新家长也很误导哦。

打开autismspeaks.org的主页， 就可以看到四大使命：science, awareness, advocacy and family service.  

如果专注ZB科研, 也被理解成以 "太关注把ASD变成NT, 治愈ASD" 为目的的话, 那这罪名也太“莫须有”了!

秋爸爸

说起线粒体，学生物的都学过，用词华丽的话，可以说细胞里没有什么细胞器能比它更“powerful”，更“给力”了。
可是，哪个细胞器不重要，根据功能都可以找个华丽词汇来形容。基因组蛋白质组学到了今天，一个分子的变化，就可以导致牵一发动全身引发重大危机的案例很多，在各个研究方向的科学家那里，都会“很有趣”。

对那几篇研究报告，我的个人看法，值得继续围观，但应该清楚，目前的资料远不足，我也没看出有多么高的高度。比如这回这个，关联性那么高，却只有10个样本的研究。在兴奋之余，我想研究者自己都心里打鼓。要说搞个“ASD亚群”来自圆其说，那请参见《共识报告》的后面几条。鼓励建亚群，但不是自己说亚了就亚了的。

nirvana

郁闷和期盼中
我家的典型低肌肉张力啊，打架时倒有劲，平时跟筋抽掉了一样。
没文化的我只能每天叫他拎20斤的水桶走路锻炼

nirvana

可怜的孩子，（外行者看）如果这个是主因，多冤枉孩子啊
眼神：眼肌因低肌肉张力不集中
大动作、精细：因低肌肉张力难度增大
因眼神和精细动作迟缓无力，致注意力缺失......
期待能改善的食谱或药方

马丁

秋爸爸辛苦，我谨代表我自己感谢你。当然老k也辛苦，也感谢。

第12条，primary, 我觉得根据中国的风土人情应该翻成：总理。

其他的22条就都对了？我怀疑。大家再看看，别让这家伙给误导了。

燕原

我昨天开始敲胆经，就敲了十分钟，感觉身体里翻天覆地折腾了两个小时，吓得我，没敢去孩子身上试验。

人体这东西挺好玩的，我今天接着敲。

没跑题吧。

palwang2000

敲个胆经就紧张，不过证明有效果了，燕原好歹也开始行动了，最少我们讨论一些治疗，燕原不应该成为我们主要的‘敌人’了。

QBB的确是硬，那个比喻就不说了。人家给他指出翻译问题，还能以八卦为掩护来狡辩。

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

我昨天开始敲胆经，就敲了十分钟，感觉身体里翻天覆地折腾了两个小时，吓得我，没敢去孩子身上试验。

人体这东西挺好玩的，我今天接着敲。

没跑题吧。

niuniuma

支持燕原去卧底。反正我就知道我们这的医学院MB12的小规模双盲临床研究就是autism speak支持的。而更基础的如基因他们不支持（财政上），支持的（财政上）多为临床研究，而临床上，就是在双盲一部分DAN的做法，还比如维生素D的，分泌素的。既然青山指出要个体化医疗，所以可以想象这些双盲的结果都不乐观，否则早被主流认可了。既然要个体化，那双盲时应该先从生化和基因上初筛试验个体（有针对性的），可惜，没人知道给筛什么。既然是个体化，那么在大力推荐的时候，“能不能说一句对大部分不会有效，可能只对少数有效呢？”

燕原从没反对禁食，他家的大都因为IgE阳性，禁食几种食品。也很成功，解决的皮肤过敏的问题。

palwang2000

经楼上一说，燕原这是又禁食又中医的，原来燕原和我们是在一条战壕里战斗呢。不过她怎么谈论这些那么的不自信呢!

niuniuma

因为过敏而禁食，和因为相信禁食能治自闭症，有本质不同。

太自信的人就是以偏概全，就不是“个体化”。就不是和青山一个战壕的。

kwenma2

下面引用由niuniuma发表的内容：

因为过敏而禁食，和因为相信禁食能治自闭症，有本质不同。

太自信的人就是以偏概全，就不是“个体化”。就不是和青山一个战壕的。

我想大家都没有说就一个禁食能够治疗ZB吧？但是禁食很可能改善孩子的身体状况，从而达到ZB症状的改善。其实争论了半天，就是关于禁食是否可能改善孩子的状况的问题。从终点又回到了起点。原地打圈，呵呵。。。。[EM04]