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珠海市自闭症人士的现状、问题、及解决方案
- 珠海市自闭症互助协会
- 2010年12月
【何谓自闭症?】
病因不明、没有治疗方法、是伴随终生的一种疾病,国家已将其归类为残疾。
自闭症在国内又称孤独症,是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍,是严重的中枢神经系统发育障碍疾病。其主要症状表现为:社会交往障碍、言语发育障碍(沟通模式异常)、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。自闭症是终身性疾病,它起病于婴幼儿期,预后大多较差,大约80%的孩子没有独立社交能力,无法独立生活,有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好,极少数可上大学或可进一步学习,可独立生活,但罕有完全正常的适应者。到目前为止,由于病因尚不明确。还没有有效的医学方法来治愈自闭症。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练,来使患儿的病情得到一些改善,增强他们的生活能力与社会适应能力,也有极个别的孩子通过一定的训练,发掘他们在某些领域的超常潜能,后来成为某一领域的专家。
【珠海的现状及问题】
那么珠海究竟有多少自闭症人士?据市保健院公布的数据,自2001年至今,已有693例确诊病例,加上部分患者在外地(如广州中山三院、深圳、香港等地)做的诊断,所以现在珠海的自闭症人数在800-900之间。(详见2010年3月29日《珠海特区报》08版)新的诊断病例在不断增加。
不包括本协会,目前珠海有4家规模较大的自闭症康复训练机构(残联、保健院、阳光、万香文),主要为8岁以下儿童提供初级康复训练,在数量上基本处于供需平衡的
状态,但在质量上不尽如人意。表现在师资培训不足,训练教学方法单一落后,训练效果不理想,家长不满意。民间机构没有任何外来支持,运作艰难,只好将成本转嫁到患儿身上。而大量自闭症青少年缺乏针对性服务。造成家庭负担重(经济、心理、体力),社会不和谐;增加了倡导难度,形成社会歧视;在青少年阶段没有合适的教育和训练,导致孩子状况恶化,加大了社会危害和影响。
自闭症青少年按语言、交际、认知能力的不同,大致可分为三类:高端的约20%独立性较强,未来有独立工作能力,个别人完全有能力达到较高的个人成就;低端的约30%需终身养护,以使其快乐生活并享受人的尊严;而中间的50%可塑性极强,只要给予关注、正确引导和训练,就完全可以走上自食其力的道路,否则,将会发展成为庞大的、沉重的家庭和社会负担。
【给政府的建言】
1、建立自闭症儿童康复补助制度,康复补助跟着孩子走。 参照周边城市(如深圳、佛山)的做法,给予每个自闭症儿童每月2000元左右的训练补助费。此项补助跟着孩子走,直接补助给孩子所在的康复训练机构。使家长和孩子能够自由选择训练机构,以利于促进行业整体素质和服务水平的提升。
2,症状较轻的适龄儿童进入普通学校随班就读,必要时由专业社工给予帮助协调与普通学校的关系,使孩子有一定时段(如三个月)的适应。(珠海社工组织已成立,照搬深圳的做法即可)
3、16岁开始,每月给予定额补助(此时很多父母已接近退休年龄),以减轻家庭经济压力,也为自闭症青少年参加职业培训提供经济条件。上海已有先例。
4、建立自闭症青少年职前教育中心。这是解决自闭症问题的核心环节,承上启下,是
关系到绝大多数自闭症人士成年后能否独立的关键。现在珠海市自闭症互助协会已经拿出了一套成熟的方案,希望政府能够给予场地和资金等资源的支持,结合政府职能转变的大背景,因势利导,形成官督民营的运作模式。
5、 针对无生活自理能力的,提供专项养护服务。
6、 确保有关残疾人的法律得以执行,如企业吸收固定比例的残疾人,否则缴纳残疾人就业保障金等。(深圳已经在这样做)用就业保障金来支持“社会企业”的发展,形成社会支持体系,最终解决残疾人的就业、生存问题。
7、 设立自闭症研究、交流、培训专项基金,以提升珠海的整体师资和服务水平。
8、 建立信托基金。 由于自闭症患者本身普遍不具备理财能力,很大比例生活不能自理,为了使他们在父母离世后财产安全和生活无虞,建立自闭症信托基金是必然的选择。基金由专业机构负责管理和运作,父母(或其他监护人)生前与机构之间形成契约关系,政府或独立第三方监督基金的使用情况。
残疾人的待遇是衡量一个城市文明程度的标尺,各项福利措施的落实是政府无法回避的责任,惟其如此,文明、和谐等美好的词汇才能够得以实践。相信我们珠海能够赶上!
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