家长经常问的问题邹小兵的回答

gideon_hwuang

   前两周去中山三院见了一次邹小兵，问了论坛上大家经常问到的问题，发现大家反复再问，并且有的越传大家心里越慌。虽然不一定准确，但是中山三院的样本还是比较大，有一定的代表意义。Q是代表我问的问题，A代表邹小兵的回答。
   Q: 我们的小孩是否容易的癫痫，听说ZB患者得癫痫的比例有30%？
   A: 那个是国外60年代的统计，我们国内统计并没有这样的结果，现在ZB的谱系变大了，这个比例更小。

   Q: 我们是否要给小孩补充DMG
   A: DMG是我第一个在国内用药，我现在也已经停了。

   Q: 我们的小孩是否会出现退化, 怎么理解退化。
   A: 没有严格意义上的退化，只要持续干预，就不会有多大问题，不要让这个成为心里包袱。

binfeng2000

第一个问题,还不好回答吗?网上一搜大量的文章出来了:


2008年的,"百分之二十五的自闭症孩子们会有,很多会在青少年时表现出来."

http://abcnews.go.com/Health/AutismSymptomsDiagnosis/story?id=5911727


2009年的,"20%到35%的自闭症患者会有,每四个里有一个在青春期会出现"

http://www.examiner.com/special-needs-kids-in-philadelphia/seizures-and-autistic-children

2010年,美国脑神经失调和中风研究所"

http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm

"About 20 to 30 percent of children with ASD develop epilepsy by the time they reach adulthood." 而epilepsy的原因就是癫痫.

燕原

退化的比例也有，最保守的估计是10%，指的是18个月以前发育正常，从18个月到36个月在共同注意力等方面有明显退步而进入谱系的儿童。


在这个问题上的确造成过恐慌，谣言到50%，原因是疫苗。
不过大量专家的意见不是疫苗，公开认同的数据是 10%，原因不明，需要深入研究。

若鱼

我女儿在两岁多以前看上去并无异常，可年龄逐渐大了问题就出现了，原来会说的也不说了，原来会干也不干了，主动语言也倒退的很少了。天，谁能告诉我原因。后来我就不纠结了，这个世界不明原因的事多了，尽人力，听天命吧。

thankstoytao

    美国对自闭症和PPD-NOS的诊断是有严格区分的，而国内的诊断如邹小兵所说确实非常宽泛，两者之间并没有明显的界限，一律都冠以“孤独症”（或加轻、中、重度）。从这个意义上讲，美国的标准，20%能得癫痫也好，30%也好，与国内确实不是一回事。从这个意义上讲，支持邹小兵的“我们国内统计并没有这样的结果，现在ZB的谱系变大了，这个比例更小”的观点。

binfeng2000

下面引用由[U]thankstoytao[/U]发表的内容：

    美国对自闭症和PPD-NOS的诊断是有严格区分的，而国内的诊断如邹小兵所说确实非常宽泛，两者之间并没有明显的界限，一律都冠以“孤独症”（或加轻、中、重度）。从这个意义上讲，美国的标准，20%能...

你的观点过时了.

燕原

ASD就是整个谱系，美国现在的统计基本都是以ASD来做。

邹小兵的非常宽谱系不知道是怎样的。美国也有个别人做非常宽谱系诊断的，康复率是50%，多令人高兴啊。

马丁

小兵博士的回答很简洁，谢谢并支持一下。

gideon_hwuang

有些问题有上下文，否则确实会理解错误。

   Q: 我们的小孩是否会出现退化, 怎么理解退化。
   A: 没有严格意义上的退化，只要持续干预，就不会有多大问题，不要让这个成为心里包袱。(邹应该是指阿哲这一类小孩，应该不包括典型的退化类型。阿哲没有出现明显的退步，我更多的是感觉他发育慢，能力不足。）


   Q: 我们的小孩是否容易的癫痫，听说ZB患者得癫痫的比例有30%？
   A: 那个是国外60年代的统计，我们国内统计并没有这样的结果，现在ZB的谱系变大了，这个比例更小。（我看你的小孩子的癫痫的几率很低，没有发生的事情就别管他，不要想着这件事情了。）

河石

邹小兵是在动态地看问题，观点很好。