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我们的孩子是癞痫病的高发人群,普通人群的发病率是0.5%到1%,而我们这个群体根据研究样品(?不知道这个用词对不对?)统计是5%到40%。这个比例是非常高的,所以我相信自闭症和癞痫可能有一些相同的根源。孩子的“功能”越低癞痫发病率越高,比如亚斯博格群体的统计是4%,而Rett症人群的发病率高达80%。另外癞痫发病率和智障有关系,同样是有自闭症,如果孩子有智障那么他的发病率比没有智障的要高好几倍。
我们的孩子据统计,癞痫发作主要在5岁以前和10岁以后。有些可以治愈,有些需要终生药物控制。进入青春期的孩子如果出现暴力自残等行为问题,或此类行为问题加重,要注意这些行为出现时事实上就是癞痫发作。癞痫发作的表现不一定是我们通常知道的大发作,可能会通过行为问题表现出来,还有走神、夜间四肢小抽动等等。
癞痫据我了解必须使用药物控制,在找到有效的药物和剂量前要注意孩子的安全,特别是有过大发作的孩子。比如突然发作孩子容易摔破头,最好不要泡浴以免意外,发作时让其躺在地上把头垫高,不要让其“吞”了舌头等等。我也是几年来断断续续看来的信息和身边朋友告诉的一些经验,具体还要各位自己去网上查,去质询医生。
另外,我们的孩子的脑电图通常都会有不正常的小波动,这是我们这个群体的正常的不正常波,不是癞痫,不知道这样说表达清楚不?
有癞痫的孩子生活更要规律,更要注意其情绪调理,以免诱发。还要提醒一句的是,治疗癞痫的药物有可能会影响脑子。所以一定要在医生指导下找出合适的药物和剂量,尽量减少其副作用。但用药是必须的,因为每次癞痫发作也会影响脑子,还会因为发作摔倒受重伤。所以大家不要抗拒癞痫治疗,万事要分轻重。另外,使用精神药物也容易诱发癞痫,比如治疗多动症方面的某些精神药物。
我知道就那么多,其他的大家网上查查,很多这方面信息和研究。不要看小道消息或神奇秘方,要看可信的资料,这个只要保持冷静很容易分辨。再重复叮嘱一句,如果怀疑一定去看医生,最好是脑神经科专家。家长的直感往往是最准的。 |
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