我的人生被改变了

桂圆妈

    我从出生到现在，一直很顺。2001年顺利地分配到聋哑学校工作，到今年，从事特教事业刚满10年。我在暑假里写好了入党申请书，准备在新的学期里好好工作，向新的目标努力。可未曾想到，我的一切都被改变了~~~~~
    暑假里，报纸上一句话引起了我的注意，说“16个月的宝宝如果还不会指物，要注意是否有自闭症倾向”。那时我家宝宝刚好16个月，可是她真的不会指物，天哪，我以为这个是不用教的，所以从来没有刻意地跟宝宝说过，指过。引起重视后，我们全家开始教她，让她指，可发现她好像什么都不明白。我开始疯狂地在网上搜寻有关自闭症测试的帖，往咱宝宝身上一套，我的心都凉了。有倾向，就算没有确诊，可绝对是有倾向了。第一：她眼神对视不够好，对家人有一些，但明显不够多，对外人更是少，就算有也是一扫而过的。第二：她不听指令，我们说让她把什么东西拿过来，她都好像听不懂一样，从来都不会递过来。第三：她不会点头摇头，有需求都是自己想办法解决，解决不了也只会在那干蹬脚，却从来不会求助大人。
    这三大点，让我忧心匆匆，我将忧虑告诉了家人，公公婆婆和老公都认为我太多虑了，他们一直觉得桂圆（宝宝的小名）很聪明的，很会笑，一点不像自闭，尽管他们并不清楚到底什么是自闭症。也的确，桂圆也有好些地方不像自闭。比如第一：她很会笑，从一出生就很爱笑，之后每个月我给她拍的照片，都是笑脸相迎，一点看不出问题。第二：她喜欢躲猫猫，家里谁躲起来了，让她找，她马上跑过去把她找到，找到后哈哈一阵笑。第三：她很会爬，很早抬头，坐、爬、走发育都正常。第四：指令也不是完全不听，把她抱起来，抱到爷爷面前，让她把糖给爷爷吃，她会给，但只限于抱着的时候。放在地上，我说过来听儿歌，她也会马上过来听，叫名有反应，70%能过来。
    就这样一会儿忧虑一会儿又放心地过了段时间，我们一直在观察桂圆的表现，最后还是决定带去医院看看，因为我们感觉到桂圆跟我们没交流，就这一点，就很关键。于是我们去了医院，医生问了几个核心问题，马上就说有倾向。她还补充说：说有倾向，那是因为年龄还不到3岁，因为要3岁才能确诊，但是现在在她看来，有两点已经有些明显，一是眼神，看人很空洞，一扫而过，二是没有主动交流的意识。医生建议我们马上送去机构做康复，她说抓紧时间，要不然上幼儿园都危险。我们不知道怎么出的医院，虽然之前我也一直忧虑，可我想不到医生说得那么肯定，我以为医生会说没事，只是性格问题，多接触外界就好。可是......
    我真的觉得自己的人生要被改变了，工作10年，看的都是一些特殊孩子，和伤心失望的家长，我怎么也没想到，自己也会加入到这个行列，不知道人家会怎么看我，想我？可是我没时间想这些了，我得马上给桂圆安排好训练，我要争取时间，越早越好。经过一段时间的找寻，我在杭州本地找了一所机构，据说是资历最老的一家，是全封闭式教学，什么都看不到，但接触了老师，直觉上感觉还可以吧。怎么办呢，像有些家长送青岛、送广州的，我好像一下还做不了决定，只能先就近试一试了。不过这所学校还不能马上入学，它要先做个评估，分析之后安排康复计划，然后再入学，前后得等上半月，我真的不想等了，所以这几天我又联系好我们学校的康复中心，让桂圆先做感统训练。
    这段时间，我一面很悲伤，很消极，因为我知道自闭症是个什么样的病，不是简单几个月就能好的，而婆婆和老公总觉得会好的，会和别的小孩一样好，我不敢去打击他们。同时一面我又抱着侥幸心理，觉得桂圆有优势，因为年龄还小，而且各方面还不算很糟，她对人对物还是有兴趣的，但是不够。
    这段时间一直在“中国自闭症网”和“以琳网”里潜水，看了很多，但就是不愿意发帖，因为真的不想接受，我不想加入这个行列。可是我得接受，只有加入这个行列，通过学习、交流，才能获得更多的经验，这有利于帮助我的宝宝。所以，我今天发帖了，我希望各位家长能帮帮我，说真的，自己从事了10年特教，可真的不知道怎么去教我的宝宝。让我说说她目前的状态吧：
    1、对视不够好。出门喜欢看来看去，周围有人都会东张西望地看，但近距离的对视就不够好，看到邻居生人，总是匆匆瞄上一眼，然后就看别处了。对家人稍微好些，但也有些被动，不会盯好久。
    2、几乎不听指令。一个人很任性地玩，在家到处玩，你叫她，不一定回头，但如果换个语调或者说“快来看，这里有只小羊”之类的话，她立马就会过来。让她递东西之类的指令，她似乎听不懂。抱在身上让她给，她倒会。
    3、语言。“爸爸、妈妈、大大、阿呀”的音早就会发了，但一直是无意识地叫，最近嘴里老是会发出各种声音，但都是无意识的，让她叫，她就是不叫，而且脾气很犟，怎么逼也逼不出来。
    4、交流意识。问她要不要喝水之类的，从不会点头摇头，也不会用手指指点点，只会把头伸过来喝，或者用手推开。要拿一样东西拿不到，从不会来叫大人，哪怕扯一扯衣服也没有，就是一人在那叫或蹬脚。另外，她不喜欢和小朋友玩，几个小朋友在她旁边玩，她几乎不用眼睛去看他们，只是玩自己的，关注的总是他们的玩具或者手推车。还有，“再见”的动作，教了很久，她总是很抗拒，不愿意做。
    5、对声音敏感。很喜欢听音乐，她在我肚子里就一直听音乐，几乎每天都听，什么音乐都听，到现在也是，没有什么特殊喜好，只要音乐一放，她总是很开心的。听到救护车或者公共汽车停靠发出的声音，她总会表现得很害怕的样子，呆呆地站在原地，或者一把抱住我的腿。
    6、旋转物品。没有沉迷，但是也会关注，如果给她一辆玩具车，她会玩轮子，不给她，她也不会闹。但是她很关注小细节，如椅子上的圆形钉子，开关、按钮等等，兴趣还是挺广泛的，东玩玩西玩玩，刻板动作好像还不是很明显。
    7、多动。总是一个人玩来玩去，不喜欢坐下来，安安静静得做件什么事。除非我给她念儿歌，或者给她看图片，这样她倒会老老实实，而且很认真的看。
    各位家长，我知道家长的训练和引导很是重要，可我不知道该从哪方面先下手，请大家给我支支招吧，谢谢了！

binfeng2000

你们是杭州的?全封闭的教育方法不好,如果你家孩子真是自闭,也不可能靠他们全封闭几年就能治愈的,这个最主要的是家长的参与,家长能通过机构的训练学习一下特教的思想和方法,而自闭症的孩子和熟悉的聋哑孩子又是有很大的不同的.你在杭州可以找找圣爱等机构,至少要是开放式的.

thankstoyilin

这家资历最老的封闭式机构我咋没听说过呢？

楼主可以发站短给我。我是杭州的。

鹏仔妈

楼主,你好,个人看法而已!这么小的孩子不太适合去机构,在家里多和孩子互动.特别是全封闭的机构个人看来更不适合.

bigniuniu

自己带孩子都有崩溃疯狂的时候,那么小的孩子在封闭机构,想着都怕.

自我的天堂

哪家医院？省儿保？李医生？她推荐的机构？在文二路上？别去全封闭机构。我也杭州的。

桂圆妈

我想去的机构叫“启明星”，在杭州总管塘那边。真的吗？全封闭不好吗？可是让我自己教，我又怕没有条理，而且狠不下心，我就怕把宝贵的时间给耽误了。现在看了大家的留言，又想不好了，唉，说实在的，我也不忍心看桂圆大哭，但是，我又想狠狠心，只要过了这段适应期应该会好些吧？

桂圆妈

   这段时间每天在以琳潜水学习,真的觉得自己不是个称职的妈妈.这里好多爸爸妈妈是那么有心,每天坚持训练,感觉都好专业.而我只会叹气,觉得自己一定教不好.我知道把希望寄托给机构是不现实的,关键还是得靠家长.但是宝宝一天没送进机构,我总是心神不定,感觉时间过得好快,而自己干预地太少,我就怕把这段宝贵的时间给耽误了.
   一知道宝宝有倾向后,我马上跟单位请假,就每周三个下午去学校,其余时间都陪宝宝.上周,每天上午都带宝宝去康复中心,本想着让她做点感统训练,可没有想象中那么顺利,宝宝一直不配合,看到有人过来要抱她马上大哭,没办法,只能我来哄她,一连三天,都只能叫她自由玩,根本做不了训练.另外,傍晚,双休,我和老公都会带宝宝出去玩,我知道带出去多玩对宝宝有好处,可每次带出去我心情总不太好,因为宝宝在家还比较听我们的,一到外面,就管自己玩,一个人走好远都不会惦记到我们,这让我很心急.每天晚上,我和老公会陪桂圆玩一会儿,尽量让她大笑,然后就是按摩她的脚,用按摩球在她身上滚,最后让她躺到被单上,我们给她"荡秋千".
    一系列的训练也不知道做得是否科学,反正坚持了快两周了.觉得宝宝有点进步了,这是我们大家都感觉到的.一是她的对视好一些了,能经常抬头看人,叫她也能过来,笑嘻嘻的.因为经常和她玩,她跟我们亲近了许多.二是她常常用手指指东西了,看到自己感兴趣的,马上会伸出食指指向那,我们问她灯在哪儿,她会马上去看,有时也能指,但指的不多,更多是用眼睛看.让她把什么东西给谁,以前是要抱在手上才会执行,现在把她放地上,让她自己走过去给,跟她多说几遍,也能给.
    但核心问题交流咱宝宝还是没进步,她还是不关注小朋友,不喜欢和他们玩,也不会主动来找大人帮忙,这两点还是最要紧的啊.另外我还一直在想个问题,为什么我们问她大象在哪里,她就跟听不懂似的呢?因为这些动物图片我每天晚上都教好几遍,教的时候她会很认真地看,应该是知道的.可当我问她,大象在哪里.她不看也不指.这是为什么呢?是因为她自闭不愿意告诉我,还是因为她真的不懂?如果她真的不懂,是不是说明她大脑发展迟缓,是不是就是不聪明?这样的话哪怕做康复训练,是不是也恢复得很慢,永远都跟不上普通小孩的水平呢?
    我老公和婆婆都很害怕我问这个问题,因为他们都不敢接受宝宝是个智力落后的小孩,因为她看上去并不笨,总觉得她很有想法的一个,所以大家都期待通过康复她能追上来.唉,每每想到这个问题,总搅得我半夜睡不着,真的好痛苦啊,我觉得自己的寿命都要短了.

牛牛葡萄

    宝宝现在还小,不要那样早下定论,先教他卡片,一次少给几张,过了再加,有时候他状态好答对了,立刻大声的表扬他,宝宝会进步的

    带他去早教看看,找找看和同龄小朋友的区别,网上找些学习的方法,不要多去看症状,文字的描述是不够准确的,要靠自己的双眼去观察

婴宁

[QUOTE]下面引用由[U]桂圆妈[/U]发表的内容：

另外我还一直在想个问题,为什么我们问她大象在哪里,她就跟听不懂似的呢?因为这些动物图片我每天晚上都教好几遍,教的时候她会很认真地看,应该是知道的.可当我问她,大象在哪里.她不看也不指.这是为什么呢?是因为她自闭不愿意告诉我,还是因为她真的不懂?QUOTE]

我也觉得很纳闷，我们家宝宝很喜欢看卡片，教她的时候也很认真看，有的都能说出名称，可是如果摆几张让她指认，就是不指，不知道到底是为什么

桂圆妈

   最近的心情总是不太好，因为一直纠结着“自闭症70%是智力低下的”这句话，我知道咱桂圆不会是那30%的，因为我还没发现她哪一方面异于常人，而且她还不会说话，也听不懂我们的指令。可我也真的不能接受她智力低下。今天打了个电话给机构的负责人，她的话更是狠狠地泼了我盆冷水，她说不要太乐观，这样的小孩再怎么恢复也不可能跟正常小孩一样的，进幼儿园还可以混，进小学、初中是很困难的，首先学业想要达到中等水平那是不可能的，而且老师、家长肯不肯接纳她还是个问题......她说中国目前的现状就是这样的，很残酷，虽然已经在重视了，但永远比不上国外，大环境对她的康复并不很乐观。
   我听了她这番话，真的一点信心也没有了。这段时间一直在论坛里潜水，每晚都看，总是不自觉地找帖子对比一下，看看人家都上小学了，咱桂圆可能也能上，看看人家摘帽了，想想咱桂圆应该也能的。心里总想着过个一两年，她能恢复地跟正常孩子一样，就是内向点其他没什么的。唉，我知道我的心态还没调整好，还没开始训练，就在幻想康复后的事，我知道这样是错的，可我总想找到点动力。今天被那老师一说，心凉透了......

must

每个家长都经过这样的过程，不要在纠缠于孩子是不是自闭，以后一定会怎样的这个谜题了。  把重点放到孩子的训练上，不计结果，只计付出。

有的家长说的好，不是因为有希望而坚持，而是因为坚持才有希望。

只要努力，相对于这个孩子本人是一定会有进步的，不要和别人比，只会徒增烦恼，没有任何意义。加油！

lsqsmz

楼主可以在这里找到希望的榜样的。
看看小石头吧，他现在已经是大学生了。
我们都会慢慢地学会接纳孩子的，不管孩子怎么样。

qinhantang

下面引用由[U]桂圆妈[/U]发表的内容：

可是让我自己教，我又怕没有条理，我就怕把宝贵的时间给耽误了...

呵呵！您是特教老师，干嘛担心这个？起码比俺们基础强多了。
孩子在一家资质比较好的机构训练一段时间，是很好的，也是很有必要的，但长远来看，还是要依靠家长自身。而且，从情感交流，亲情培养等方面来说，家长直接训练和教育是最佳选择，而且是不可替代的。

桂圆妈

      今天晚上去参加了以前校长儿子的婚礼,那场面简直跟看大片似的,新郎新娘那个幸福样,大家欢声笑语,小孩们争着要礼物、吃蛋糕，同桌一同事刚刚荣升为奶奶，还有一同事大着个肚子，马上就要迎来新生命......只有我落寞，我的心里好不甘心，为什么轮到我要遭此一劫，还是个遥遥无期的劫。我真的不想再参加这一系列的活动，好想躲起来。。。。。。

在今天

下面引用由[U]桂圆妈[/U]发表的内容：

   最近的心情总是不太好，因为一直纠结着“自闭症70%是智力低下的”这句话，我知道咱桂圆不会是那30%的，因为我还没发现她哪一方面异于常人，而且她还不会说话，也听不懂我们的指令。可我也真的不能接受她...

这机构的老师讲话挺不负责任的，孩子还这么小，怎么就能预料她以后会怎么样？不到两岁的孩子，连医生都不会给下自闭的结论，她干嘛那么肯定？我儿子去年还让我非常悲观，今年我就觉得他很不错了，孩子的进步有时候会让你出乎意料的，打起精神，好好干预才是正理。

桂圆妈

   我要振作!振作!

书阳妈妈

桂圆妈，才看到你是杭州的。
我们本来家也在杭州，因为儿子的原因，所以去年搬回成都我的娘家来居住了。今年寒假要回杭州和孩子爷爷奶奶等那边的亲人过年，到时候找机会出来碰个头吧。

binfeng2000

原来书阳还是我的小乡亲啊.这才知道.