天宝.葛兰汀《星星的孩子》----倾听自闭患者内心的世界（2010-12-26更新）

tnt_1982

各位以琳的爸爸妈妈好，我是一个十一个月孩子的妈妈，在分享《星星的孩子》这本书之前，容我罗嗦几句。

女儿霏霏成长的十一个月以来，真的是尝尽了辛酸苦辣。霏霏42天去出生的医院检查身体，本想没有什么大的问题，只是去量身高、称体重，怎么知道就是那天，就引发了今后一系列的问题。医生说霏霏的前卤门很大，有3*3cm，担心有脑积水，要我们去检查一下。我当时一下子就蒙了，“脑积水”这个离我如此遥远的名词，当时活生生的打入我的脑中。什么事脑积水，会影响智力吗？会终身残疾吗？脑中一片空白。医生解释说担心会有外围性脑积水，去照个B超，如果是的话不用太担心，这种情况的脑积水是会自行吸收的。

我们马上去了市儿童医院，遇上了让我以后都有心理阴影的医生。我和老公什么都不懂，觉得脑积水应该是看脑科，当时去到医院的时候已经接近中午了，我们挂了脑科的主任，去到诊室一看医生已经不在了，问护士，护士说医生已经下班。我火大了，不是挂了他的号了吗，怎么可以下班？护士说可能医生没有刷新电脑以为应经看完了所以下班。护士很热心，帮我们打了电话，那个主任让我们到医院住院部的那栋楼去找他，找到了以后，一看那医生就是没有什么医德的人，相由心生。我说我女儿检查的时候医生说她前卤门很大，要我过来看看，那个医生居然说：“照CT啦”，TNND，看都没看，摸也没摸就让我女儿照CT，我当时就想哭了，我说出生的医院要我们照B超就可以了。那个主任说那你们去神经科看啦，如果有问题再转来我们科。神经科的女医生，我要诅咒她，她拿了个拨浪鼓在我女儿面前摇了一下就说：照CT啦！”，我问为什么，她说霏霏不会追物，我那时还不知道什么叫追物，就问她是否这个月龄的小朋友一定会，她言之凿凿的说一个月的小孩都会的啦，你的女儿差不多两个月了还不会有问题啊，照个CT看看怎么样吧！我问她说问题会不会很严重，她说照回来再说，她现在回答不了我，她说话的嘴脸我到现在都记得。

从那天开始我的心就一直悬着，当然，我们没有选择照CT，我们决定再观察一段时间再说。事实证明我们的做法是正确的。霏霏在满两个月的时候就可以追物了，或许是因为我们和她玩得少的缘故，霏霏爸爸医院回来以后就不停的和女儿说话，用各种发声的玩具逗引霏霏。

而后的日子过得很艰难，起码对于我来说是这样的。霏霏四个月了还不会翻身，拇指内收，对周围的环境不感兴趣，我很害怕，因为那次没有做CT的缘故，我一直很害怕霏霏的大脑有什么问题。我每天晚上在霏霏睡着以后，用手机上网查看相关的资料，一个让我触目惊心的名词映入眼帘“中枢性协调障碍”，这个名词似乎艰涩难懂，用一个简单的说法就是“脑瘫”前期。我害怕，很怕，怕霏霏会像资料上写的一样，如果不干涉就不会坐、不会走，智力落后，最后像傻子一样生活。我怀霏霏的时候，胎监几次都不及格，会不会就是因为怀孕期宫内缺氧所以导致霏霏出生活如此多的问题呢？那段期间我状态差极了，头发掉了很多，额头的头发掉了一大片，再和老公不断的讨论和商量后，我们决定去看医生，有事没事让医生来告诉你，免得每天都提心吊胆的过日子。

神经科的医生看了以后说霏霏vojta反射有三项异常，有点小问题，做了脑电图和诱发电位，还做了智力和运动测评。脑电图是界限性电图，诱发电位没有问题。智力测评通过，运动测评也说霏霏的运动水平处于同年龄的中下水平。医生的话让我们放心了一点，毕竟没有脑瘫这么严重，医生开了脑部营养药，建议我们做做康复运动。霏霏在医院康复的“生涯”开始啦。

断断续续做了一个多月的康复训练，翻身没有问题，可以180度翻转了，我们在霏霏六个月以后就没有在做康复训练，看她被医生翻来转去，按来按去痛哭流涕的样子，甚是心疼啊！但是没有办法，康复医生说，宝宝小时候就是靠运动来体现智力的，智力发展了，运动就上去了，运动发展了，促进智力的发展。

霏霏从出生以后，她很少会凝视我们的眼睛，我很害怕她是自闭症，自从有医生怀疑她脑部有问题开始，我就一直很担心她的健康。我查了很多自闭症的资料，从怀疑到不怀疑，这个过程重复了很多很多次，现在没有以前那么怀疑了，因为霏霏的对视好了很多，也愿意与外界交流，最近还学会了手指物，让我悬着的一颗心放下了一点点。

所以我在台湾订购了《星星的孩子》这本书，很想了解自闭症患者的内心世界，大陆一直都没有引进版权，我觉得是一大损失。我会定期更新，希望可以出一份绵薄之力。

tnt_1982

她，是世界上最受瞩目的自闭症研究案例

星星的孩子
她是个自闭症患者----执迷、冲动、冷酷、无情、不懂温柔、无法付出爱、不能忍受拥抱。然而，屠宰场中的生与死触动了她，从此她学会关爱与聆听，生命有了新的出口……

序
不要放弃她
在1943年以前，没有人听过【自闭症】这个名词，现在，几乎所有的小学老师都听过它，而且社会上已有自闭症协会及各种支持团体，心理学家在这方面的研究论文也有厚厚的一大叠，这五十年的成就可以说是很不错；但是大部分人对自闭症的了解，还是仅限于它是情绪障碍的一种。
大家总是以为自闭症的孩子活在他自己的世界里，不跟外人接触，外人也无法攻坚进去。除此之外，顶多就是电影【雨人】中，达斯汀.霍夫曼所代表的那个一眼就能辩出散在地上的火柴有多少根的人。虽然我们都知道这个名词，但其实，我们并不知道它确切的内涵，也因为不知道它的内涵及定义，所以父母就更加的疑虑。许多母亲忧心地抱着孩子去挂门诊，因为孩子好像对外界的事情不很感兴趣，不太理睬别人，或是假如孩子到了两、三岁还不会说话，家长个个心急如焚，到处找医生，生怕孩子是个自闭症的儿童。所以，虽然我们听过【自闭症】这个名词，但大部分是以讹传讹，一般人更是望文生义，自己去想象应该是什么，小儿科医生绝对可举出许多令人啼笑皆非的例子。比如，医生诊断说不是，但父母却说隔壁的大婶婆说出很像她孩子的毛病！
因此，这方面的书的确很重要，可以让父母、老师或社会大众去深入了解什么事自闭症。但是在台湾，市面上并没有很多介绍自闭症的好书，更不要说自闭症儿自己写的心路历程了。大部分自闭症的孩子智力都不高，不能清楚地把他们内在的感受说出来，或把他们的心灵敞开给外人看，使人们对自闭症更是抱着好奇或排斥的态度，不知道他们究竟是生活在怎样的一个世界中，因此，这本自闭儿自己写的《星星的孩子》，在增进世人对自闭症的了解上，就特别有意义了。
从文献中，我们知道大约有5%的自闭症儿童智力正常，而且在某些方面，例如绘画、音乐方面是超出常人的；不过像本书作者天宝.葛兰汀这样，念到博士并有专利发明，则是奇葩，少之又少。这本书也因为是唯一的一本自闭儿的自述，而更加珍贵。尤其是最后一章，更令人欣喜，你会感到苦尽甘来的快乐，也让全天下的自闭儿的父母不放弃希望，继续坚持下去。在书中，你到处感到天宝的母亲对她的爱与支持，当天宝在学校跟人打架，或闯祸被勒令退学时，只有她的母亲开着车到处找学校让她去念。她母亲写给精神医生的信也非常令人感动，天宝有今天的成就，得以破茧而出与一般正常人同样地过日子，享受人生，她母亲功不可没。
我认识以为自闭儿的母亲，她跟天宝的母亲一样伟大，他的儿子不肯开口说话，眼睛不肯看她（许多自闭症的孩子不肯与别人的眼睛接触），所以这位母亲就从喂饭开始叫他发音，因为喂饭时，孩子的头一定要抬起来，她就强迫孩子与她眼睛接触，当孩子嘴巴张开来吃饭时，她就说【ah……】，然后把汤匙放进孩子的嘴里，当她把汤匙抽出来，孩子的嘴巴闭上时，她就说【m……】，这样连续奋斗了三个礼拜，做了千百次这个动作之后，小孩子终于看着她说【ah…m…妈】，学会叫妈妈了。
一个普通孩子很轻松、很自然就会叫的【妈妈】这两个字，竟然花了这位母亲三个礼拜才教会，但辛苦是有代价的，这个孩子克服了不愿意说话的心理障碍后，已经慢慢从自闭症的茧中走出来，目前已【回归主流】，在普通班上课了。在这里，我们再次看到信息与毅力创造出来的奇迹，自闭儿是可以说话的，可以进步的，只要你锲而不舍地去教育他。
书中，天宝也说道，因为她的连续尖叫使得母亲分神而发生车祸。值得庆幸的是，撞车这个惊恐的经验反而使她原来的抑制暂时去除了，她变得连续不断地重复讲同一个字。所以，自闭儿是可以说话的，但是他们平时却不爱说话，因为他们没有感到沟通的必要。有轻微自闭症的人常常说话不得体，他们最欠缺的就是社交的敏感，不了解别人是开玩笑、还是说真的，长以字面上的意思去行事，这点天宝在书中有许多精彩的描述，不是亲身经历的人，是不会了解这种痛苦的。
对于自闭症，大家最好奇的可能就是所谓的【白痴天才】的事迹。前面说过，大约有5%左右的自闭症儿童有异于常人的音乐、美术或数学能力。去年十月，美国一位眼盲的自闭症儿童音乐家东尼，曾应邀来台湾演奏，他不会看谱，但是有绝对的音感，他脑海中记存了几千首歌曲，可以接受观众即席点唱。他的母亲，也是他的经纪人，在演奏会之前，先讲了一段东尼成长的过程------二十七岁时，东尼的智力被鉴定未只有十岁孩子的程度，母亲靠音乐（钢琴）把他从自闭中的茧中引导出来。东尼也学了小提琴，但是学小提琴的目的却是为了教他刷牙，因为刷牙的动作跟小提琴拉弓的动作相似，因此，利用东尼喜爱的音乐，他妈妈教会了东尼刷牙。
在《星星的孩子》第十二章中，天宝也写到，留意你的孩子对什么有兴趣，并抓住他的喜好倾向，把它转移到别的对他有利的途径去。这点正是东尼的母亲带着东尼到处旅行演奏所要传达的讯息：【不要放弃你的孩子，利用他的兴趣，借力使力】，儿童（包括自闭的孩子在内）不是一成不变的，即使两年前专家告诉你说【不必费事，你的孩子不能做】，你仍然不要灰心，要继续观察，因为两年前不会的事，两年后可能就会了，孩子不就是这样成长的吗？因为我先前跟东尼的母亲有过一番深谈（东尼的演奏会是阳明大学主办的），所以我现在看到《星星的孩子》中，天宝对自闭儿父母的忠告，就想起了东尼妈妈的艰辛诱导，真的有很深的感触。
天宝一再说她对声音很敏感，环境中的噪音常常把她逼到发狂的地步。但是，反过来思考，我们目前生活中的音量分贝是否太过高了些？为什么中国人的餐馆那么吵杂，音量都在100分贝以上，即使对面坐，若不嘶喊就听不见，我们为什么一定要这样吵杂？看到了噪音对自闭儿精神状态的影响，难道这不值得我们好好地反省一下吗？自闭儿对触觉很敏感，，所以他们不要别人摸、接触，但是我们应该可以利用这个敏感的触觉，来打开他们的学习之门一样，天下事是事在人为的，星星的孩子、东尼的故事都给我们很大的启示，愿天下的自闭儿都能和天宝及东尼一样，找到他们的长处，利用它，破茧而出。（本文作者为阳明大学教授、认知神经心理学实验室主任）

自闭儿的希望
卡尔洛克（教育工作者）
对作老师的来说，这真是一个可遇不可求的喜悦！多年之后，看到自己的学生在强大的逆境中追寻自己的梦想，而成为一个了不起的人，并在她学则的事业中成为世界的翘楚。此外，她写了一本书，替别人开路。这真是一大乐事！
那是我第一次与天宝见面。校长要我跟天宝谈一谈，据他说，她的谈话十分怪异，而且会问非常奇怪的问题；他很关心，希望听一些别人的意见（显然她是他心爱的学生之一）。
天宝那种逼人的直率、坚强、紧张，以及有力的握手，都不像一般青少年。她很整洁，绝不费神追随流行的服饰和发型，她的兴趣显然在别的方面。从她严肃的语调中，你可以听出她很想知道答案。我们谈了几个钟头，远超我的预期。对我来说，她大多数的怪异谈话和奇怪的问题，只是在先修【大学哲学入门】。我发现，自己被拖进了牛槽和如何稳住牛只的迷人世界里。
我最近一次看到天宝，是在大约二十年后，也是她写作本书之时。这次相见与第一次有显著的相似之处，有些她最早的自闭症特征仍然存在，但已被重新引导到别的方向，甚至善加利用---她在博士研究中强烈关心动物心理学；她那仍然力道十足的握手；她的职业性西部穿着；她顽强地抗拒母亲要她【重做】发型的建议（这是她告诉我的）。显然，天宝从自闭症破茧而出，并不是变成另外一个不同的人，而是接受她的原样，加以改善。
天宝在学校什么活动都参加，包括学艺课程、木工，以及开锁。她坚持且不屈不挠地为问题寻求答案（大部分问题很好，但是很难）、她的紧张及有时怪异的行为、她不和传统的男孩般的穿着，整体加起来，引起大多数教职员及同学的重视，但是，他们在社交商无法接受她。
由于这一切不合社交的行为，天宝曾为别人对她的看法而极为苦恼，也担心了很久。她不断地努力，设法达成一些处理她自己及他人行为的可行原则。她养成了一种很好的道德感。又一次，我把一个火箭模型计划的奖品颁给一个男孩，因为这是他的一大成就，但没有颁给天宝，尽管她实际上完成的更多，我特别记得她在这件事上表现的体谅。
对天宝来说，也许最困难的障碍是那种残酷的善意；为了要保护她，而不敢对她寄予期望，因为这些期望可能因为她的自闭症而破灭。全校师生最多只期望她将来可能在工艺学校略有表现，因为她对木工有兴趣。但是，天宝的密集焦点是牛槽心理学。也正是在这里，她找到了自己自闭症的出路。
毫无疑问的，天宝已显示自闭症儿是有希望的，给这样的孩子深切、不断的关心，体谅他们，接受他们，给予适度的期望，并且支持和鼓励他们发挥自己最好的潜力，将能提供他们靠自己的潜力成长的基础。
各位可以很容易从本书中看出，我曾对天宝发生一些影响。但是，给位不容易明显看到的是，她对我的影响。我曾看着她与自己的自闭正挣扎搏斗，有时极为挫折和困惑，我也看到她无奈地接受自己的自闭症。我知道，我已经看到人类精神最光辉的一面。各位读她的书，也会有此发现。


自序
古怪的孩子
我放下了请帖，又给自己倒了一杯茶。佛蒙特州的山乡学校要举行同学会了，霎时间，许许多多的回忆浮现脑海。
我们的老山乡学校。。。。。。，还有亲爱的创校人彼得斯先生。要我惨叫同学会？是不是搞错了？是不是有人忘记了那个【古怪的孩子】、【那个执迷的神经病】、【那个凑别人脑袋的怪胎】？
他们怎么可能忘记？我是一个【古怪的孩子】。我甚至到三岁半以后才会说话；在这之前，我与外界沟通的方式是尖叫、叽叽咕咕，以及发出一些嘈杂的声音。你看，我已被贴上了自闭症的标签。一九四三年，肯纳而发展处【自闭症】这个名词，贴在与此相关的各种症状上，若干年后，我被评估患了自闭症。
多年来，我读到许多资料，知道仍有许多父母（不多，还有许多专业人士）认为，【一朝患自闭症，终身为自闭症。】这种宣告的意思是，许多被诊断患有自闭症的儿童（就像我童年早期一样），将要悲惨忧愁地过一生。对持这种看法的人而言，他们简直难以理解，自闭症的特征怎么可能加以矫正和控制。但是，我自己就是一个活见证，足以证明自闭症的特征的确是可以矫正、控制的。对于在五岁以前，具备有意义的语言技巧的自闭症而言，这种情况似乎特别真实。
今天，我已经将近四十岁了。我是一个事业有成的牲口处理设备的设计师，是非常少数的这类设计师之一；世界各地的公司都找我提供建议，为他们设计特别的设备。我也经常为这行的专业刊物撰稿，并在全国各地的专业会议上发表演说。目前，我正要修完我的畜牧学博士学位。我的生活正常，完全独立自主，没有财务上的忧虑。
一个被告知可能要一辈子住在疗养机构中的年幼孩子，怎么可能驳斥【专家】的诊断？一个被贴上【自闭症】标签的孩子如何破茧而出，进入实际的世界？我现在与人交往时，仍有一些问题。但我逃过了劫难，而且正在应付这个世界。
首先，什么是自闭症？
自闭症是一种发展性失调。一个处理人体感官资讯的系统发生了缺陷，这种缺陷造成一个孩子对某些刺激过度反应，而对其他的刺激反应不足。自闭症儿经常从环境及所处的人群中退缩，以阻绝向他冲来的刺激。自闭症是一种童年的反常现象，使得这个孩子从人际关系隔绝，他不向外接触，也不探测周围的世界，而停留在自己内心的小小世界中。
随后的章节里，我在回忆中作了描述，各位可以看到我对气味、运动、旋转，以及声音，是如何向其他的自闭儿一样过度反应。以及，一个简单的小活动如何导致我一再重复（一旦开始某种活动就不能停止，即使想要停止都不行），而是周围的成年人抓狂。
自闭症是如何产生的？这是一个谜。它不是神经引起的？是不是心理学上的因素？胚胎创伤，被母亲排拒，还是缺少矿物质？是不是因脑部受损引起的？是不是心因性因素？许多著名专家对此众说纷纭。研究显示，可能是中枢神经系统某些部分发展不适当。由于某些不明的原因，数百万个再发张中的脑内生长神经元发生了一些错误的连接。对已经故去的读字困难者（读字困难是一种可能与自闭症有关的情况）所做的研究显示，神经元生长的方向可能错了。对自闭症患者所作的精密电脑断层扫描以及正子放射扫描显示，某些自闭症患者的神经发展有缺陷，头脑的某些部位可能过分活跃。然而，事实是，不管是什么形式的自闭症，其症状都是一样的。
这些症状似乎在出生后的头几个月出现，自闭症婴儿的反应与其他婴儿不同；他并不而耳聋，因为他对声音有反应，而对其他感官刺激的反应也非常多变。从花园摘下的玫瑰花香气，会使幼儿突然发脾气，或是他退回自己的内在世界中。其他的自闭症症状包括，避免被人触摸，缺乏有意义的语言、一再重复的行为、突然发脾气、对很大的声音或不寻常的噪音敏感，以及缺少与人的情绪接触。
那么，治疗的方法有哪些呢？挑选一种----任何一种----感官刺激、行为矫正、教育、药物治疗、饮食治疗、营养补品等。所有方法都有人试过，每一种都有某种程度的效用。某些自闭症患者似乎对一种方法有反应，而其他的患者对另一种治疗有反应。有些自闭症患者终生都需要特别机构的照顾，因为他们不知道【外面】的世界，或者不知道自己的暴力行为。
我的遭遇时不同的。我为自闭症患者的父母及专业人员提供了希望，因为我曾被贴上自闭症的标签。某些临床医生可能在我的故事中，留意我母亲所写的一些附记，并且说，我有太多【正常的】行为----我是被人误诊了。加州大学洛杉矶分校的马瑞昂.席格门及彼特.孟迪发现，自闭儿与社会有关的行为，比许多人所知道的要来的多。与同数量的控制组正常儿童及智障儿童相比，自闭儿听从母亲命令的情况与另外两组一样。
认为自闭儿对人绝对没有反应的说法，是一种错误的观念。伦敦精神病研究自闭儿可能在某一情况下有社交性的反应，而在另一种情况下却没有。自闭儿也像【正常的】儿童一样，技巧、智力、好恶、社交一台各有不同。我在一九五零年被贴上自闭症的标签，而且开始从黑暗的深远摸索前行。

艾伊琳

非常感谢tnt_1982 ，为我们提供这么珍贵的资料。也让我们从另一个角度更深入的了解这些可爱的孩子们。期待后续……

魏靖祺

我根据 人物原型改编的电影《自闭历程》，深深被打动！
也上网查了相关的人物资料，葛兰汀的演讲很好！

netrat

tnt_1982,非常感谢您提供的宝贵资料，我想请问一下你在台湾哪里订购的这本书？我也很想买一本，但不知在哪里能买到，请问一下您是如何在台湾订购的这本书？望能指教，不胜感激！

tnt_1982

下面引用由[U]netrat[/U]发表的内容：

tnt_1982,非常感谢您提供的宝贵资料，我想请问一下你在台湾哪里订购的这本书？我也很想买一本，但不知在哪里能买到，请问一下您是如何在台湾订购的这本书？望能指教，不胜感激！

您好，不好意思，我现在才来更新。我是在淘宝上买的，书是二手书，卖家说台湾现在也将近断货，我找到一家淘宝在卖，店址http://item.taobao.com/item.htm?id=7122169335。

tnt_1982

在写这本书时，我送出副本给许多儿童发展及自闭症的专家，得到的回馈非常有趣。某些答复简而言之就是：【但是，你怎么不用【某某治疗法】？这种治疗法对你有帮助。】问题是，那是三十年以前，就算【某某治疗法】存在，也只有少数专家知道；即使是【自闭症】这个名词，在当时也是刚发明出来的。很多现在已经知道的事，在三十年前一般大众根本无法知道。
我儿时的回忆就像一幅丰富的缀锦画，我仍能把漏泄部分的纤维画得相当好，其他的部分则已褪色。我回忆起的那些事件，说出了自闭儿如何用不寻常的方式，去理解和反应他们周围的奇特世界----他们正挣扎着想要给自己周围的世界建立某种秩序。

前言
破茧而出
雪姆兰博士 加州 儿童行为研究所
读这本书就像经历一场冒险。没有一本书与它相似，甚至略为相近的都没有。理由很简单，因为作者有故事要说，而且是一个真实故事。由于它十分扣人心弦，许多人会以为它只是小说。但是，它是真实的故事。
我第一次见到天宝.葛兰汀，大约是在十二年前。她打电话来说，她读过我写的书《婴儿自闭症》，并想来看我，讨论一些事情。她说，她是一个已经康复的自闭症患者，目前在大学主修心理学。近几年，自闭症变得很时髦，这个名词被极度滥用。
对我来说，自称已经康复的自闭症患者中，大约只有四分之一可能是正确的。以天宝的例子来看，她的语调和她不寻常的直率，使我相信她是一个已经康复（或康复中）的自闭症患者，但她的谈话内容令我起了疑心。没有几个自闭症患者能进入高中，进入大学的更是凤毛棱角；而那些真能进入大学的，通常都是主修数学或电脑，没有人主修心理学。现在她出现了，打电话联络，并计划独自到另一个城市来找我。自闭症患者表现出这样的能力，是极为少有的，而这些活动所必须的主动性，在自闭成患者身上更是罕见。
她抵达时，我发现，出现在我眼前的是一位高大、行动有点不自然的年轻女子，对压力机和牛槽非常执迷（没错，就是压力机和牛槽----看书就知道！）。我相信，她对自己的诊断是正确的，（我答应写这篇前言时，不知道会如此的困难。有太多的话要说，但是，说出来就会把作者的故事掀底了，这是我不愿做的事，而且可能也破坏了各位的读兴。无论如何……）
天宝回忆儿时的故事吸引了我，我相信，这些回忆也将吸引各位。正如任何科学家一样，她渴求知识，但是，以她的情况而言，这种渴求更加强烈，因为她还要设法了解自己。她对事业所作的选择令我惊讶，而以一个大学生来说，她在这个行业中所受到的承认，是非常了不起的。这是一次令人难忘的会晤。谈了一会儿之后，我和内人带天宝出去吃晚饭。她的大声谈话和不柔和的语调（这是自闭症患者非常明显的特征），引来其他用餐者的侧目，所以我不顾触怒她的危险，几度要求她说话小声一点。怪事发生了！她一点都不觉得被冒犯。她是这样的一个人。她承认自己由于自闭症，言语奇特、行为怪异，但她把这些视为当然，并认为这是她需要克服的困难，而不是需要自觉自省的现象，更不是难为情的理由。这种开放、坦率，和明白的理性客观，使她的书读起来相当舒畅，而具有知识性。与这样一个直率、毫无心机的人相处，真是一大乐事。

netrat

tnt_1982，谢谢你提供的网址，我这就登陆上去看看还有没有。

微微爸

天宝.葛兰汀《星星的孩子》----倾听自闭患者内心的世界

委托台湾的朋友买了一本旧书，很受教益，观念得到很大的更新
其实ZB也没有我们想象的那么可怕，关键是面对、保持心态

有个天宝的视频，看来还是典型的ZB的刻板行为、讲话也不看人，但满独立的很特别的人

坦普·葛兰丁：这个世界需要各种心智

葛兰丁天宝的演讲（自闭症、AS）
http://www.ted.com/talks/lang/chi_hans/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html
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微微爸

最受教益的两个人
天宝
我带痴孙走出自闭症的王占富爷爷

tnt_1982

第一章
那个怪胎
我刚出生时，
是一个正常、健康的婴儿
有一对碧蓝的大眼睛
一头柔然的棕发，下巴上有个酒窝
是个名叫天宝的女娃娃，安静而【乖巧】

我还记得自己几乎害死母亲和妹妹珍的那一条。
母亲坐进了车子的驾驶座，她把身子伸向后座跟我说：【这是你的帽子，天宝。你去见语言治疗师时，希望自己看起来很漂亮，对不对？】她把那顶蓝色灯芯绒帽子往下拉，盖住我的耳朵，转过身子，发动引擎。
帽带子紧紧压在我的头上。我觉得我的两个耳朵好像被挤压成一个巨大的耳朵。我急忙把帽子扯下，尖叫起来；我只能用尖叫告诉母亲我不想带帽子。帽子戴上去很痛，它闷死了我的头发，我讨厌它。我不要戴着它去【说话】学校。
车子开到一个停车号志时，母亲转过身来看着我。【把帽子戴回去】她命令，然后把车子开上了高速公路。
我用手指摸着这顶令人痛苦的帽子，想把毛茸茸的纤维搓掉。我一面不搭调的咕哝着，一面揉搓着帽子的纤维。现在，这顶帽子躺在我的膝盖上，像个蓝色的丑八怪。我非得把它扔掉不可。我决定把它扔到车窗外，母亲不会发现，她正忙着开车。但是，我当时只是一个三岁多一点，没法把车窗玻璃摇下来。这顶帽子在我的膝盖上发热，刺痛了我，它躺在那儿，就像一个怪胎。我冲动地把身子伸向前面，并把帽子从母亲那边的车窗扔了出去。
她喊叫起来，想抓住那顶帽子。我捂住耳朵，不想听这种令人痛苦的声音。车子突然失控，刹那间，我们进入了另一条车道。我向后紧靠座位，享受这场摇晃；珍则坐在后座哭泣。知道今天，我还记得那条高速公路两旁种植的树木，我闭起眼睛，仍能感觉到射进车窗内的温暖阳光，闻到车子排出的废气，并看到那辆红色的大型拖车愈驶愈近。
母亲紧急转动方向盘，但是，已经太迟了；车子擦撞到那辆红色的大型拖车。我听到金属的撞击声，并感到剧烈的摇撼，然后，我们的车子终于停住了。碎玻璃撒了我一身，我高声叫着：【冰。冰。冰。】我一点都不怕，我觉得很刺激。

奇迹
车子的一侧全撞毁了。我没害死大家真是个奇迹；而我能够清晰、简明地说出【冰】这个字，更是一种奇迹。
我是一个自闭儿，最大的问题就是语言有障碍。虽然我能了解每一个人说的话，但反应却十分有限。大多数时候，我都说不出话来；但有时，我却能很清晰地说出像【冰】这样的字。这通常发生在紧张的时候，例如车祸。在这种时候，紧张便能克服了我的说话障碍。
这只是儿童期自闭症令人困惑、挫折和不安的情况之一，这些情况更使成年人烦恼不已。周遭的人都觉得很奇怪，为什么我有时能说话，有时却不能。他们认为也许是我没有尽力，或我被惯坏了。于是，他们便会对我更加严厉。
或许因为我没有能力与他人充分沟通，也或许因为我有一个【内在】的世界----儿时的情景特别鲜明生动，种种回忆像电影般一幕幕在我心中上演。我出生时，母亲只有十九岁。她说，我刚出生时是一个正常的、健康的婴儿，有一对碧蓝的大眼睛，一头柔软的棕发，下巴上有个小酒窝，是一个名叫天宝的女娃娃，安静而【乖巧】。
如果能够记得那出生后的头几天，及头几周的情形，我是不是就能知道，我即将急速滑入孤寂的深渊？因为自己五官的反应过度（或反应多变），而与外面的世界脱节？我是不是能够够体会到自己尚未出生时，因脑部受损而造成的那种疏离感？当受损的那一部分头脑成长后，脑部损伤的情况将愈来愈明显。

孤独的困兽
六个月大的时候，母亲注意到我不再那么喜欢被人抱；她抱着我的时候，我变得很生硬。当我再大几个月之后，母亲想抱抱我，我却像一个被困的野兽，用爪子抓她。我的敌意行为使她伤心。她无法理解，为什么别人家的婴儿都安适地趴在妈妈怀里，快活地呀呀做声，而我却不同？她到底做错了什么？她想，大概是自己太年轻，没有经验。
带一个有自闭症的孩子对她来说太可怕，她不知如何应付一个抗拒她的婴儿。也许，我这种排拒母亲的行为，并没有那么不寻常，于是，她暂时丢开担心和忧虑，毕竟，我的健康情况良好。我很机敏、聪明，而且行动协调良好。由于我是家中的第一个孩子，母亲认为我这种孤独倾向可能是正常的，是爱乡成熟和独立的部分过程。
对自闭儿童而言，不喜欢被触摸是很典型的倾向，往后还会出现其他典型的自闭症行为-----我对旋转的东西有一种执迷、喜欢孤独、行为具破坏性、容易突然发脾气、无法说话、队突然的噪声非常敏感，有时又看起来像聋子，而且对各种有气味有浓厚的兴趣。
我是个破坏力很强的孩子。我喜欢在所有的墙壁上乱涂，不是一次或两次，而是每当我手上有铅笔或蜡笔时，都会乱涂一气。记得又一次我在地毯上小便，从此【抓到】了破坏的真髓。下一次要小便时，我不使用地毯，我把长长的窗帘夹在两腿之间。我想，这样小便干得比较快，母亲就不会发现了。
正常的孩子使用黏土来塑造模型，我却是用自己的大便来捏塑，然后把我的创作弄得满屋子都是。我把拼图游戏的纸板放进嘴里嚼，再把湿湿的软纸糊吐在地板上。我的脾气非常爆暴烈，不顺心时，便会乱扔手边的东西，不管那是值得博物馆收藏的花瓶，或者是剩下的大便。我不断地尖叫，对噪音反应激烈，然而，有时又看起来像个聋子。

我的第一通话
三岁那年，母亲带我去看神经科医生，因为我的行为不像邻家的小女孩。我是家里四个孩子中的老大，弟妹中也没有人的行为像我这样。
我的脑电图（EEG）和 听力测试都正常。根据【雷姆兰氏测验表】，如果被评为+20分，就显示患了传统的自闭症（肯纳氏症）。我的得分是+9分（被描述患了自闭症的儿童之中，只有10%符合肯纳氏症的狭窄定义，因为肯纳氏症与其他形式的自闭症之间，有新陈代谢上的差异）。虽然，我的行为模式肯定属于自闭症，但是，一个三岁半的孩子开始发出基本的、婴儿的，却又意义的声音，降低了我在【雷姆兰氏测验】上的评分。但是，任何程度的自闭症都会令父母和孩子感到灰心泄气，那是显而易见的。在这次评估之后，医生说，我没有身体上的损伤。他建议找一位语言治疗师，克服我在沟通上的障碍。

linhuashang

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