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高功能的自闭症,还有其他的办法治疗吗

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1#
发表于 2010-9-10 11:57:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我女儿4岁9个月,昨天去医院评估,有孤独症倾向,但症状不够典型。虽然心里抱有希望,可是满脑子都是想的这个事情,无法接受。

孩子生下来便是跟着我的,很乖,2个月就可以整夜睡觉了,晚上8点左右关灯,让她一个人睡摇篮就可以。2个月的时候我出差一周,回来后要大人陪着才能睡着。10个月的时候又出差了半个月,回来后一定要陪她睡着了才能出来。随着年龄的长大,她显得越来越任性,越来越暴躁。买回来的玩具有些有兴趣,有些不喜欢。因为孩子一直给外婆带,外婆觉得她很乖,一个人闷着头玩几个小时都不要紧,也就随她玩的。我下班回来后,也很少陪她,总想让她快点睡觉,我可以干自己的事情。

到18个月的时候,她还不会说话,我开始着急了。我反思是不是因为我们和孩子沟通少。可是平时我们说话她似乎没什么反应,我曾经怀疑她听力有问题。一次偶尔在阳台上,她睡着的时候一个衣架掉地上,她哭了几声,我才确认她的听力没有问题。为了解决她说话的问题,我买了好多的故事书,给她定巧虎,带她去上亲子课。对于故事书,我打开她又合上,几次以来我也就放弃了。巧虎一开始她很喜欢,我们更多地让她一个人看。后来发现越看越多,几张碟要轮流看过来。有时一定要看指定的,对于配套的书本,没什么兴趣。再后来就不喜欢看新的,只要看家里的几个了。亲子课上,对小孩的沟通仍然比较少。我对亲子课的老师提出她是不是自闭,老师说不像。她也能遵守课堂的规则,拿玩具自己玩,只是话不多。永远不肯上台自我介绍。

2岁半的时候上幼儿园,老师的反应还是话少。整整一年了,还不肯和小朋友一起做操。幼儿园教的内容,部分她也能接受,但是总觉得跟正常的孩子有些异常。所有的人都说慢慢会好的。小班我们换了一个更好的幼儿园,是双语的。孩子回来后也会描述幼儿园学的英语单词,对涂色开始感兴趣。可是随着时间推移,别的小朋友会句子了,她还是停留在单词上。涂色的颜色,一开始只有蓝色和咖啡色,慢慢的色彩丰富了些,我们打算让她画画,她不肯。就是坚持涂自己的颜色,大人给的建议很少能接受。

今年开学升入中班,我发现她和别的孩子的差距拉大。老师也反应上课的时候,她似乎游离在自己的世界中。我们出去旅游,一路上几个小时,她可以一直盯着窗外看,偶尔冒几句话,你跟她说话几乎也没什么反馈。我又一次怀疑她是孤独症。昨天带到南京脑科医院做了一些评估。医院很忙,医生来不及问全部的情况,评估表也有可能不准确。做下来的结果,医生说要考虑孤独症,但还不是典型,建议我们训练几个月后复查。排队的时候,旁边一个家长看到我女儿在发脾气,偷偷对旁边人说这个小女孩孤独症。

我一方面告诉自己,情况还没有那么糟。也许是我们从小疏忽了孩子,一切还有挽救的。可是她的确跟我们眼神交流很少,我们叫她,她很少答应。提出和小朋友玩的时候,她一直念着要去,真的带去朋友家了,她也只是自顾自地玩。另一方面,我逼自己接受这个事实,就当她是孤独症的孩子来治疗吧。让我从很少关心孩子,到一下子高强度的训练孩子,我很没有信心,感到无从下手。

另外,网上看到有干细胞治疗孤独症。不知道是不是真的有用呢。哪怕只是试验,如果没有副作用的话,我愿意倾其所囊地去试一下。

第一次发帖,不懂得规则,还请大家见谅。
2#
发表于 2010-9-10 12:23:38 | 只看该作者

re:请问你是南京的吗?

请问你是南京的吗?
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3#
发表于 2010-9-10 13:05:30 | 只看该作者

re:从楼主的描述来看好像没有孤独症的典...

   从楼主的描述来看好像没有孤独症的典型症状。如刻板行为、鹦鹉学舌、代词混淆、理解力等问题
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4#
 楼主| 发表于 2010-9-10 13:13:52 | 只看该作者

re:我是江苏的。我也不愿意相信她有孤独症...

我是江苏的。
我也不愿意相信她有孤独症,但是很多症状无法解释。

最近几个月我意识到她的问题,刻意地教她陪她。她的确进步不少,但我感觉很大一部分是刻意的重复,没有理解。
她有分享的想法,拿了蛋糕会说这个给你吧,然后放自己嘴巴。我和你经常分不清。经常会问我这是什么啊,我回答后又会接着问。最近老是冒出来要吃土豆鸡蛋汤,头几次我真的去烧了不要。现在说要土豆鸡蛋汤,我问是不是要吃,她又说不要了。有时候就会连着把我的话一起说掉,比如我要土豆鸡蛋汤了,是不是要啊,妈妈去盛。

目光很呆滞。从小拍照很少,因为她的眼神总是游离状态,人家说是酷,可我觉得那是病态。

晚上睡觉,她一定要自己开灯,然后开台灯,电风扇,空调,缺一不可。睡觉的时候可以把灯全部关掉。有时候我说妈妈要看书,把台灯开着,大部分时候她是不允许的。

正是因为她的症状不严重,我才寄希望于干细胞移植的方法,希望可以让她恢复正常。
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5#
发表于 2010-9-10 15:16:20 | 只看该作者

re:楼主,八九不离十了,至少也是谱系内。...

楼主,八九不离十了,至少也是谱系内。

就算退一步说,她不是。那么在社交,语言方面的发展迟滞也已经比较明显,最好尽快进行针对性教育。

至于你提到的干细胞移植方法,你站内搜索就可以找到很多专业文章可供参考。我的个人意见,还是打消这个念头的好。
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6#
发表于 2010-9-10 16:10:26 | 只看该作者

re:和我女儿差不多,感觉程度也差不多,我们已...

和我女儿差不多,感觉程度也差不多,我们已经在训练了,楼主还是抓紧时间陪女儿吧,不管是否是自闭,时间都是不可以耽误的.多陪她,多和她互动.
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7#
发表于 2010-9-10 16:33:28 | 只看该作者

re:干细胞,我的嫂子是神经内科医生,她认为方...

干细胞,我的嫂子是神经内科医生,她认为方向完全不对,不可能有效果。供参考!
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发表于 2010-9-10 16:46:00 | 只看该作者

re:看到这位妈妈表述的孩子的症状,很为有这样...

看到这位妈妈表述的孩子的症状,很为有这样的孩子幸运。作为一个有自闭症孩子的家长,奉劝这位妈妈,不要一味的、完全的要别人给你证明孩子是否是孤独症。从你的帖子可以看出,你的孩子有问题,而且,你也已经发现了这个问题,这是最重要的!既然认识到孩子有问题,就要想办法解决!你现在的当务之急是抓紧制定对孩子的训练计划,不管你的孩子是不是自闭症,早期干预、训练都是最有效的方法!其他治疗可以考虑,但一定要综合权衡利弊,不要盲目去做,否则,后悔药是没有的!你现在还有的是时间,孩子的症状较轻,适宜的、有效的训练会让你的孩子逐渐好起来的,信心是成功的保证。
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发表于 2010-9-10 19:01:41 | 只看该作者

re:楼主描述很到位,孩子的情况比较好,但不是...

楼主描述很到位,孩子的情况比较好,但不是很好。我家朗朗在你家孩子的各个阶段相比较,都要好很多,但妇幼还是坚持认为是。所以要抓紧!
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发表于 2010-9-12 00:59:39 | 只看该作者

re:我曾经见过一个这样的孩子,一岁半被发现自...

我曾经见过一个这样的孩子,一岁半被发现自闭症,医生当时诊断是自闭倾向,家人一直不以为然,认为孩子只是一点点倾向,把孩子放到学校(幼儿园、小学),给予孩子正常环境,孩子就会变得正常了。可惜时隔8年的今天,孩子十岁了,今年的评估,心理年龄为三岁多。前几天,我跟这位妈妈聊,心里非常的痛:当初孩子一岁半的时候,就算是一张白纸,也只落后一年半,但现在十岁了,孩子已经落后7年了,妈妈还不觉醒,一直坚持一贯的养育方针,试想这样趋势发展下去,孩子30岁,心智年龄可能只有7、8岁,甚至更小,那……

不要再追究孩子是否自闭症、有多边缘,要用发展的眼光看待孩子,今天边缘,但有可能象上面那孩子一样越来越典型、加重;今天很典型,但经过科学有效的介入,孩子有可能会步向正常,回归主流,我们妈妈们要做到的,是认清方向,采用正确的教育,与时间赛跑,确保孩子的发展与普通孩子发展速度同步,甚至提速,只有这样,孩子长大后才能自强自立,成为社会有用之才。
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11#
发表于 2010-9-12 21:38:41 | 只看该作者

re:楼上的提议具有积极意义,但是我还...

    楼上的提议具有积极意义,但是我还是要补充几句.孩子将来的预后与环境有很大关系,但是最根本的还是孩子自身的潜力.例举的例子并不能以偏盖全,有的孩子越赖越落后,但更多的孩子还是越来越进步,但其中占主导因素的并不仅仅是训练和环境因素.孩子的大脑发育问题,至今全球科学家并未搞明白.但还是要奉劝各位家长,有效的干涉还是紧迫\必要的.
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发表于 2010-9-13 10:28:44 | 只看该作者

re:我赞同11楼的意见,训练是必要的,但是综...

我赞同11楼的意见,训练是必要的,但是综合来看,孩子自身的发育是最关键的。身体决定心理。
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发表于 2010-9-13 14:38:12 | 只看该作者
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14#
 楼主| 发表于 2010-9-15 14:21:36 | 只看该作者

re:谢谢各位。我现在也不知道该怎么训练。...

谢谢各位。我现在也不知道该怎么训练。
每天早上我还是正常送她去幼儿园,从幼儿园的视频看,她几乎还是沉浸在自己的世界里。能保证不捣乱,其他就做不到了。
周一下校车,主动跟外婆说,今天自己吃的饭,用的筷子。今天在幼儿园,自己把凳子搬到边上的,上完厕所回来后就到处找凳子,然后哭了起来。
我的车里已经换车了儿歌的CD,晚上睡前也给她放故事的mp3。下课后家里保证有人陪她,不断的说话。我发现她一日三餐吃饱了,心情就会好很多。
这几天睡眠很好,晚上9点不到睡了,大概10几分钟可以睡着,早上7点多醒。
请教,还应该着手哪些方面的训练,谢谢各位。
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15#
发表于 2010-9-15 17:33:58 | 只看该作者

re:我家的四周岁不到,也是高功能。我们现在半...

我家的四周岁不到,也是高功能。我们现在半天机构半天幼儿园,平常多带孩子出去玩,多和孩子交流,在生活中教,适当时候也会穿插一些桌面的训练,但时间很短,可以弥补孩子一些认知方面和普通孩子的差距。我感觉可以做到的只有这些,不知道这些对楼主有没有借鉴。我们还报了以琳,排队中。
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