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2010年7月27日 星期二
已经是2010年7月27日凌晨一点多了,淇淇早已经熟睡了。因为之前的照顾不周,这两个星期淇淇肠胃一直不太好,看着他那张瘦瘦尖尖的苍白小脸,很是心疼。
直到前年9月以前,因为自己的性格一向比较乐观、坚强,且一直抱着感恩的心去生活,尽管从小就在荆棘丛中成长,但是仍然感觉上天是眷顾自己的。
永远忘不了,2008年9月中旬的一个星期四,儿子两岁3个月,因为说话晚,我们带他走进了中山三院儿童发育行为评估中心,静进教授一句简单的工作术语:“你的孩子初步诊断:高度疑似孤独症”犹如晴天霹雳,一下子把我从生活的天堂推进了人间炼狱,眼泪瞬间夺眶而出,看着一旁帅气、童真,对世界仍然一无所知的儿子。。。。。。。。。。心,痛得无法呼吸。。。。。。。。。。。。。。在此后整整两个多月时间里,我几乎都在痛与泪中度过,无法正视儿子的问题,颤抖着滴血的心不停地翻找各式各样的评估测试,流淌着苦涩的泪默默地浏览一切与孤独症相关的内容,在不断地自我肯定与否定中艰难地度过每一天。。。。。。。。。。曾经在好几个悲痛得无法入眠的夜晚,看着身边恬静地熟睡着的天使般的儿子,我哭着问孩子爸爸:“到底我们上辈子犯了什么弥天大错,上天要这样惩罚我们的儿子?!”。。。。。。。。。想到儿子未来人生路上将会遇到的种种困难,我陷入了前所未有的无助。。。。。。。。
孤独症无药可治,唯一的改善途径只有训练。当我和淇淇爸爸花了两个多月时间从凌乱与悲痛的情绪中真正彻悟过来后,选择了坚强面对,带着一股与命运抗争的勇气与斗志,我们四处物色训练机构,并在2008年11月18日选定了欢乐岛自闭症训练机构为孩子做训练。在欢乐岛训练的一年时间里,淇淇的语言和认知理解方面的进步也是比较明显的,但是这种进步的速度和程度总还是没法让我有那种彻底的“走对路了”的感觉,心里一直很纠结。很多妈妈都说,邹小兵总是打击人,而杨教授却总会给人以希望,也许心底里也默默地期盼着有个专家能亲口告诉自己“孩子的情况很好,不必担心”,2010年1月21日(淇淇3岁7个月),我和他爸爸带着淇淇走进了太阳花儿童潜能开发中心——台湾人幼工作室杨宗仁教授在广东的指定教学中心,找杨教授给淇淇做了第一次点评。杨教授直白客观的点评“孩子的核心障碍——社会趋向能力非常弱,从现在的发展看最多只有9个月的水平”让我泪如泉涌,再度走到崩溃的边沿。1月23日—24日,我和淇淇爸爸从广州乘火车去深圳紫飞雨第一次听了杨教授的PCI讲座。这个讲座对我们的震动非常大,因为这个讲座,我们第一次真正开始审视我们的孩子到底最需要什么?我们到底应该怎么去帮助孩子?1月23日晚,我和淇淇爸爸做了几个现在看来非常正确的决定:
一是马上给淇淇转机构,从欢乐岛转到太阳花儿童潜能开发中心,并参加台湾老师的个案培训;
二是我马上从学校的行政岗位转到教学岗位,腾出大量的时间在日常生活中亲自训练孩子;
三是马上从家乡亲戚和朋友的家庭当中物色合适的小朋友长期跟淇淇生活在一起,陪伴淇淇成长;
四是把PCI的理念灌输到家庭所有成员中,并以这个理念为指导,共同参与淇淇的训练。
3月23日,淇淇正式开始了在太阳花B组个案训练的日子。在这4个多月的时间里,淇淇的进步对于他自己而言可以用“脱胎换骨”来形容,尽管还存在这样那样的问题,但是他的进步确实非常让人欣慰:
语言交流方面,从原来只会说词语到现在已能准确地用长句去表达自己的想法;从原来连回答“要与不要”尚未稳定到现在已能够进行多个回合的问答;已经开始出现能表达情感的语言:比如,妈妈我好伤心,我想哭,我感觉很热等等;已经开始出现提问的能力(尽管还不算多),比如看到不懂的会提问,“这是什么广告啊?”东西不见了,会问“淇淇的鞋子怎么不见了?”“妈妈去哪里了?”等等
社会趋向能力和情感方面,眼神尽管在大环境还是不太好,但是在小环境里(比如PCI个训,认知个训,还有和亲人的各种互动中)还是很不错的;社会性笑容也多了很多,和亲人的情感有了很大的提高,能看懂别人的各种各样的脸部表情,也能自己做出各种各样的脸部表情,并愿意配合表演这些表情;在游戏中的主动参与程度越来越高,主动发起游戏的频率也越来越高;与人的互动尤其是与家人和他的主课老师的互动越来越多,越来越频繁,主动沟通出现的频率也越来越多;主动观察别人的能力和频率都在提高;当别人批评他时,他能够自发地反过来批评别人,比如点心课上别的小朋友批评他偷吃点心“淇淇没礼貌”时,他能够马上反驳“小伟没礼貌,淇淇有礼貌”。。。。。。。。
认知理解方面的能力也比4个月前有了很大的提升,在生活中泛化认知个训课上的东西也比较好;认识了大量的汉字和较多的英文;形成了爱看故事书的良好习惯,阅读能力也在不断提升。。。。。。
情绪调控方面,已经出现部分时候能够适当调控自己情绪的情况。
心智方面也有了较大的进步。
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我们曾经一直沮丧和痛苦的心情也随着孩子的进步有了很大程度的缓解,至少这4个多月来我们在孩子身上看到的变化都在佐证着——我们带孩子走的路走对了。。。。。。。。。。。当然,孩子每一分进步的获得也都来之不易。。。。。。。。这里面倾注了台湾人幼工作室陈鸿伟老师,太阳花陈银娇老师、杨穗芳老师、古洁娴老师、张惠萍老师的大量心血,也倾注了我们身边所有爱他的人给他的帮助与支持。。。。。。 |
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