是命运的安排也好，是你存心的捉弄也好

晶晶在家

宝爸是乐观主义者，宝妈是悲观主义者
从知道autism整1个月了，忙碌于各个医院+培训机构+早教+...

心路历程也经历了起起伏伏，个中滋味可能每个家长都有体会
说实话，带个正常的孩子都没有经验，更何况有些特别的宝
注册以来一直在以琳论坛学习，总觉得有看不完的帖子，学不完的东西，问不完的问题.....
开帖记录下一切吧，即使是流水帐
记录下宝的生活，和我们一起[EM14]

晶晶在家

宝属牛，宝妈属马
曾经有“牛马不同槽”的说法，也许宝就是来讨上辈子妈妈欠你的债？

晶晶在家

以下是从『帮我一把』转移过来的：
我要把这篇帖子坚持下来，也当作对孩子的记录吧，希望对将来低龄孩子的家长有帮助
----------------------------------------------------------
2010-7-  我家孩子现在1岁多， 不会爬不会走，不会说话，咿咿呀呀都没有，爸爸妈妈也不会说，叫他的名字也没有反应，跟爸爸妈妈跟任何人也没有目光交流。我们试着跟他对视，他直接就他头转到一边去了。 他喜欢看玩旋转的东西，喜欢扣凳子上的小孔，玩具上的螺丝钉啊之类的东西。 不会像其他孩子那样以正常的方式玩玩具。 我们也感觉他到现在也不认识我们、不认识爷爷奶奶姥爷姥姥。他现在跟定能认识的就是奶瓶。 特别着急， 该怎么办啊？
感觉没有突破口，因为它也好像听不见我们的声音。 所以不知道该怎么介入到他的训练中去。
我们想训练他的模仿，语言，和爬行。 可是模仿， 语言，他根本就不理。 练习爬行，他又不乐意，老哭。怎么办啊。
----------------------------------------------
2010-8-1 昨天去北医六院听课（郭延庆的）打算自己学习使用ABA；今天又去了坛子里朋友提到的孙老师那里看了看，想从运动方面锻炼锻炼。
打算8月份参加煊煊妈组织的培训。
----------------------------------------------
2010-8-3 今天去五彩鹿，本来打算做PEP测试300元，但老师说孩子太小，得等会走之后再做。
----------------------------------------------
2010-8-4 今天拿到了染色体检查结果：300-400条带阶段未见染色体异常。大夫又给开了脑电图和核磁检查，下周去做
----------------------------------------------
2010-8-5 今天车限行，地铁10号线西土城(东北口)到六院。贾美香给我的印象不错，至少观察孩子和询问我们具体情况了，比我原来看到有些帖子写的好很多。
做了ABC测评10元，分数81，说是68分以上就是了(测评的医生说的，不是贾)。贾没给开药，让回家多给刺激，买书50元和球（没在医院买，太贵198）。
也能做PEP测试，得预约200元
今天在论坛发现了新大陆--以琳教学园地--我要好好学习了
----------------------------------------------
2010-8-9 在大球上蹦很高兴，类似蹦床
晚上贾1个多小时观察孩子实际玩耍情况，给出建议仍然是孩子太静多给刺激；等1年后再看孩子情况。
医院买球是包括怎么用球练习的小册子的，谁有啊？我有偿借来看看
----------------------------------------------
2010-8-10 凌晨3点把孩子叫醒，因为约了儿研所的核磁检查，要剥夺睡眠。在去医院的路上孩子困得总迷糊，谁曾想到了医院却精神来了，吃了5ml药好不容易睡着，进了核磁室噪音刚响就醒了。继续哄，又睡着但不沉。吃奶，睡了1小时后再次进核磁室，刚放到台上就醒来。折腾到13点，什么都没做成。后天接着去(又是限行)孩子爸总请假都影响不好了
一手拿笔一手被扶着走了很远，每辆车都摸一下，笔掉了也会捡。声音比以前有增加。难道是球上训练的结果？
回家后15点才睡，剥夺睡眠和水合氯醛液都没起作用吗？大家注意，水合氯醛液千万别过量。
----------------------------------------------
2010-8-12 今天进入『我家宝贝进步了』版块，发现有很多可以借鉴的经验，再次感受以琳的强大，呵呵，感谢！开帖
----------------------------------------------
2010-8-13 凌晨??点把孩子叫醒，儿研所的听力检查
----------------------------------------------
2010-8-14 开始参加家长ABA培训

晶晶在家

最近30天的变化
1.增加了没有意义的摇头
2.增多了蹬腿等发狠发力的动作
3.和亲人对视好一些，但和外人特别是小朋友的对视仍然很差
4.喜欢妈妈抱，甚至妈妈没有伸手做抱的姿势，宝就主动拽。但妈妈抱上后，奶奶再要抱，也找，不拒绝
5.非常喜欢在大球上蹦
6.禁了面食；但为了口腔运动，还吃磨牙棒、饼干等
7.买了吸管杯喝水喝奶

怎样能搜索到以前elimautism的帖子？
可以使用百度，或google的站内搜索功能，例如要搜“睡眠”，可以这样
睡眠 site:chinaqdautism.org

帅的妈

“是命运的安排也好，是你存心的捉弄也好”——“年轻”时也特别喜欢李宗盛的这句歌词，在这里看到了，觉得很是缘分。其实更可以肯定，不管是命运的安排，也不管你存心的捉弄，在这里看到的是一个肯钻研的坚强的妈妈。
宝宝还小，空间很大。祝宝宝天天进步！

tiantian天天妈

一岁多一点的时候我们也是这样子的啊，现在认定还太早了。

成宝妈妈

关于摇头等动作，这么小的孩子有一段时间是会摇头的，刚发现自己还有这个功能，觉的好玩．不要紧张，加旁白：宝宝摇头啦，晕不晕啊．如果摇地厉害怕对孩子不好就转移注意力吧．

禁面食？这么小的孩子需要禁吗？孩子如果没有情绪和睡眠问题，还是不要考虑禁面食吧．
奶粉倒是可以换换不含牛奶成分的．营养成分也不少．

我的好妈妈

终于开贴了，同样喜欢这首鬼迷心窍。

宝宝发现的早是个宝，好好努力，相信一定会给你惊喜的。

建议还是从学爬开始，走路其实并不用着急。

晶晶在家

谢谢 帅的妈
我可一点都不坚强，经常看电视剧就哭得稀里哗啦。知道孩子这样之后，好几次趁没人躲在厨房放声痛哭。
唉，女人可能还可以用哭来发泄一下；男人呢？

晶晶在家

谢谢tiantian天天妈
天天1岁多也是类似的情况吗？那我赶紧去你的帖子学习学习！以后可能也有很多需要请教呢

晶晶在家

谢谢成宝妈妈
你的旁白建议非常好，呵呵，我今天就用上
不吃面食应该也不怎么影响孩子的营养吧？另外，哪里能买到不含牛奶成分的奶粉呢？

晶晶在家

谢谢好妈妈
这首歌是鬼迷心窍吗？呵呵，好像有种说法：儿子是妈妈前世的情人。昨天我给孩子唱歌“别管以后将如何结束，至少我们曾经相聚过”，突然想我俩的母子缘份用这样的爱情歌曲形容，也很有意思呢。
早发现早干预，以琳的坛友，咱们都努力！

我的好妈妈

有人问我你究竟是那里好
这麽多年我还忘不了
春风再美也比不上你的笑
没见过你的人不会明了

是鬼迷了心窍也好
是前世的因缘也好
然而这一切已不再重要
如果你能够重回我怀抱

是命运的安排也好
是你存心的捉弄也好
然而这一切也不再重要
我愿意随你到天涯海角

虽然岁月总是匆匆的催人老
虽然情爱总是让人烦恼
虽然未来如何不能知道
现在说再见会不会太早

雨中的玫瑰

你好.你家宝多大?我家09.1.21出生,15个月时我也发现不对劲.去北医六院没挂到贾的,看了个一般门诊,没给出诊断,说太小了.要多对他说话,多带出去玩.两岁左右才能看得出点是不是.目前就在家多说话,让他多接触院里其他小朋友. 每周带他去上亲子课.
我也曾经想过要断奶,可是看他那么爱喝,又不忍心.
你家宝比我们小点.咱们多交流.

晶晶在家

我文笔太差，属于理科生只会生硬记录的那种。很复杂的事情可能只写下一两句话，所以1周或者10天的情况合并写在一个帖子里吧
----------------------------------------------
2010-8-12 是方老师的生日，也是知道孩子问题整1个月
今天进入『我家宝贝进步了』版块，发现有很多可以借鉴的经验，再次感受以琳的强大，呵呵，感谢！开帖
----------------------------------------------
2010-8-13 邀请亲戚家3岁的孩子来家里玩，想锻炼宝的社会性，结果他对新玩伴也不感兴趣。
基于宝上次凌晨3点醒也没能完成核磁检查的经验，这次晚上开大声音乐把宝 熬到11点才睡，凌晨2点把孩子叫醒，大人轮流陪他玩到早上7点，去儿研所。宝晚上只睡了3小时，到听力检查室外却精神了，不睡。灌药2次，吐奶2次，声嘶力竭的哭，我这心里啊，真想一跺脚就走，不让孩子受这份罪--顺其自然养着，至少让他合他自己心意的快乐。
宝爸坚持再次灌药成功，但宝的号啕大哭没有终止--什么药啊，怎么不显示睡眠的疗效？宝爸坚持不懈的把宝哄睡着了，但仍然睡的不深。做听力前动了一下，又去做睡眠脑电图，还睁了下眼。2个检查成功做完，让贪心的宝妈又去核磁那里尝试。宝也越睡越熟，核磁的医生还算照顾，让我们排队做了。谁知，宝还是在那天同样的噪音时刻，醒来--科技这么发达了，就没有静音的核磁吗？还是说中国就这么落后？
没办法，只能约下周做核磁，再尝试灌药。从医院回来的路上，宝却睡的非常沉，我反复动他的手脚、甚至堵一个鼻孔都没理我。现在仍然睡着呢
补充：水合氯醛液千万别过量。半夜熬着宝的时候，他反而声音比以前多了起来，至少发了3次近似ma的音。给他第二次、第三次灌药时他都有反抗，说明他有记忆。
找医生开了B6、复合维生素，还没开始吃。听说吃多了也不好。
----------------------------------------------
2010-8-14 开始参加家长ABA培训
晚上宝发烧，喝很多次水都不见降温38.75度
----------------------------------------------
2010-8-15 继续参加家长ABA培训
物理降温，如果39度以上就要忍不住给退烧药吃了

晶晶在家

雨中的玫瑰，你好！
你家孩子现在情况如何？我们挂贾的号，但她也没给诊断（在3楼我有记录）。我家宝对小朋友根本不理不睬，现在每家都是一个宝，也没法让邻居家小朋友配合什么，只能找亲戚的孩子，但又顾及到很多事情没有明说，只是求着人家一起玩:)
如果让坛子里的小朋友在一起接触，有作用吗？
多交流～多联系～

雨中的玫瑰

我QQ:185724930  MSN:mayshao@hotmail.com

晶晶在家

熬夜看方老师的帖子<如何为人妻><当好星儿妈>，收获特别多，期待早日到以琳 ！！

知道孩子有些特别之后，我对自己说什么都不重要了，什么事情和孩子的病比起来都是微不足道的。但我后来发现改变自己挺难的，为人处世不太会因为遇到这样重大的变故而改变。帖子中谈到的以琳的家长，可能在没有发现星儿之前就是这样的行事风格。但人的行为方式会导致一些不同的结果。
为了孩子，我还是要继续反省自己，改变自己

成宝妈妈

奶粉超市或者母婴店都有,雅培\惠氏等大品牌都有不含牛奶的奶粉

晶晶在家

----------------------------------------------
2010-8-16 仍然发烧，摸着脑袋不热，但体温就没下过37.5
去中日友好验血，没有炎症，开药。晚上睡觉烫人，吃了小美林。我一夜没睡好
----------------------------------------------
2010-8-17 仍然发烧，加上拉肚子，黑色的，可能是吃昨天中药导致
下午终于不发烧了，晚上交给爸爸带，结果左右翻着哭，原来是拉稀。
----------------------------------------------
2010-8-18 早上5点醒来，仍然拉稀，又是左右翻着哭；孩子疼成这样，也不会用语言表达，还增加咳嗽了
再次去去中日友好，开了2种药。吃后下午一直睡了5个多小时，看孩子这么安静的睡，我以为他很舒服是好了，谁知道最终是拉稀醒的。特别没力气的爬在我身上，乖乖的样子，真让人心疼。刚才21：30再次吃药+吃奶，睡了。

孩子身体一定要注意，这样生病就什么训练、运动都做不了啦，耽误一周。
别的家长给我介绍了个训老师，打算见面看看