潇潇宝贝我的爱

lily0476

看见大家的宝贝进步了，我也忍不住发表一下我家潇潇的情况，潇潇是99年12月份的，已经满4岁7个月了，我从小把他带到现在，酸甜苦辣都有，痛苦、开心、平淡，就这末一路走来，我准备把这里当作宝宝日记，记录一下潇潇的历程。

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我是潇潇的妈妈，从怀孕起，我就十分注意营养、教育，孩子出生起，我就注意观察、引导，我注意到他不听指令、吃奶不看妈妈眼睛、10个月不爱指东西、爱哭、睡觉时间不足，后来爱感冒、起过痱子、得过便秘、拉稀，我买了大量育儿的书，请教各种有经验的人，从营养、教育等各方面入手，花了大量心血，孩子也有进步，可除了记忆力、认字、音乐较强外其他方面（自理、情绪、与人交往、理解等）比同龄孩子还是落后，我百思不得其解，10个月时曾想请育儿专家来家指导，但孩子爸爸不同意。2岁多时我怀疑其孤独症，但其父坚决反对，所以未看医生，直到3岁10个月幼儿园老师提出应该给孩子看看，才正式看医生，刚开始被认为感统失调，后来4岁2个月才被六院贾大夫认为有孤独症倾向。

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我真受不了这种打击，一下子就感冒了一个月，但我也知道，我必须坚强，在六院看病时，我在协会买了六本相关的书，我迅速读完，同时又上网大量了解资料，同时给潇潇报了一个训练班，又到星星雨咨询，报名、买通讯、观摩，经过5个月艰苦努力，潇潇进步很大，这令我很欣慰。

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上星期，我姐姐姐夫带他们9岁的儿子鹏鹏从老家来北京玩，我就没让潇潇上训练班，让潇潇跟他们一起玩了，上动物园、科技馆、颐和园、天安门，潇潇一直表现很好，一路上只有一次小小的发脾气，虽然还有点在前面跑，但不太明显，在天安门瞻仰毛主席纪念堂时，排队近一个半小时，他也没发脾气，只是后来要求爸爸抱。

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昨晚回家，没带钥匙，按门铃，听见潇潇姑姥姥教潇潇问‘谁呀’以前他都直接说‘妈妈’这次潇潇问了‘谁呀’,我赶紧说‘是我，妈妈回来了’，潇潇现在开门毫不费力，看见我很高兴的样子。潇潇姑姥姥说：潇潇一天没发脾气，表现不错，中午吃饭也很好，吃了一小碗饭和炖土豆片呢，上午下午都出去玩了，下午出去玩，回来时下雨了，虽然带了伞，但姑姥姥有点淋湿了，中午潇潇睡了两个小时呢。我问潇潇：‘今天中午吃什么饭了？’‘吃雪米饼了’ ‘妈妈问今天中午吃什么饭了？’‘土豆、豆腐乳’，悄悄问姑姥姥，知道今天没有豆腐乳，再问仍然说不好，于是我提示说：‘是不是还有米饭呀，姑姥姥说今天没有豆腐乳呀’，潇潇赶紧说：‘今天中午吃米饭、土豆了’‘这次说对了’我赶紧表扬他。‘下午出去玩下雨了吗’‘下雨了’‘带伞了吗’‘淋湿了吗’‘没淋湿’‘今天想妈妈了吗’‘想妈妈了’。‘妈妈给你带了根香蕉，你吃吧’，‘不吃’‘你尝一点，好吃’，潇潇最近不爱吃香蕉，有半个月没吃了，最近有点便秘，这次还行，尝了尝，吃了大半根。‘潇潇，咱们看看外面还下雨吗’潇跑到阳台上，踩着凳子看看，说‘不下了，雨停了’‘咱们下楼接爸爸好不好’‘好’‘那你到厨房告诉姑姥姥’‘姑姥姥，雨停了’‘告诉姑姥姥我们下楼接爸爸’‘姑姥姥，我们下楼接爸爸’。姑姥姥笑了‘好，去吧，别忘了带伞’，我说‘潇潇，快穿鞋，我们快去快回’。潇潇很愉快和我下楼，他用脚跺水，水花四溅，我赶紧制止，他说：‘那我走水’我说‘趟水’，我们在小区门口玩了2分钟，看见潇潇爸爸回来了，潇潇跑过去‘爸爸，潇潇要坐车’，爸爸搂着潇潇‘潇潇，爸爸要去冲胶卷，鹏鹏哥哥来玩时照相的胶卷，你和爸爸妈妈一起去吧’，冲完胶卷，潇潇说‘妈妈，散步’，我说：‘咱们回家吃饭吧’‘不吃饭’，爸爸说：‘回家吃完饭，爸爸给雪糕吃’，爸爸批发了雪糕，潇潇欢天喜地地回家，到家就要吃雪糕，我说‘吃完饭再吃’ ‘不吃饭’ 潇潇坚决地说，我说‘不行，先吃饭，吃完饭才能吃雪糕’。潇潇开始着急，我说：‘爸爸吃饭，爸爸吃雪糕，妈妈吃饭，妈妈吃雪糕，姑姥姥吃饭，姑姥姥吃雪糕，潇潇不吃饭，不给雪糕。’ 潇潇开始叫，着急：‘爸爸不吃雪糕，妈妈不吃雪糕，姑姥姥不吃雪糕，潇潇把雪糕吃完’，我说‘只能吃一根，谁吃饭给谁一根雪糕’ 潇潇又叫，‘不许叫，叫就没有雪糕吃了’，‘不没有’潇潇哭叫，我说‘洗手，洗完手吃饭’， 潇潇边洗手边使劲哭叫，‘雪糕没有了’我说。‘不没有’潇潇哭叫，‘你叫了，雪糕就没有了’‘不叫了’‘你已经叫过了’ ‘不没有’潇潇大声哭叫，爸爸生气了，拍了潇潇屁股一巴掌，我说：‘再闹，妈妈也生气，拧屁股了’，‘不闹了’潇潇哭，不叫了，爸爸抱他到卧室，‘你不能气爸爸妈妈了，把爸爸妈妈气死了，就见不到爸爸妈妈了，你看小白兔死了，你还能见到小白兔吗’‘见不到了’‘那你把爸爸妈妈气死了，还能见到爸爸妈妈吗’ ‘见不到了，不气爸爸妈妈了’，‘爸爸妈妈为什么生气’‘因为哭了’‘不对，因为你叫，闹，不听话’‘不叫了，不闹了，听话’‘好孩子，不叫，不闹、听话是好孩子’，潇潇不哭了，去吃饭，姑姥姥叫他说‘妈妈别生气了，吃饭吧’，他看着我说了，大口吃饭，好像让我看他吃得好，吃饭时还说：‘妈妈笑’，看我没怎么生气，又开始顽皮，我心里暗想：到底是小孩，刚哭过，马上又阳光灿烂了。吃完饭，再也没提雪糕，让姑姥姥奖励两根彩笛卷，高兴地吃完了，吃完又要，告诉他‘没有了’就没再要。一会儿要求大便，我很高兴，因为他最近有点便秘，我扶他坐在坐便上，他说‘拉完洗澡’我高兴的答应了，洗完澡，我又让他给我复述故事《萤火虫》《小老鼠偷米》，然后我带着可爱的潇潇睡觉了。

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潇潇现在还要喂饭、有时脾气很大、不爱听故事、不听指令、理解有问题，交往、合群方面也是大问题，但我已经坚强了，我一定要带好他。

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我很欣赏一段话：不是所有的付出都有回报，也不是所有的梦想都能成真，这就需要一颗平常心去面对生活。因为生活里那些人所知道的事实，是用来观看的，那些人所不知的事实，才是我们走过庸常日子的真心陪伴。就像那件贴身的旧衣服，即不光鲜，也不雅致，穿久了，袖口已经发毛，领口也已变色，却暖暖地贴着肌肤包裹一生。有些日子是别人看的，可是这样的日子并不多。就象精心策划的一个晚会，眼前的热闹、繁华只是点缀、短暂、美好，最终的结局只能是曲终人散。不幸的是，我们在看他人，和他人在看我们时，记住的却只是惊鸿一瞥的繁华和感动。

lily0476

我是用以下三句话来支撑我的生活的：以同等宁静的心来承受耻辱与光荣；如果你的道德是你郁郁寡欢，那你所依靠的就错了；你在黑暗中比在白天看得更远。

我们带这样的孩子也有快乐，我看着孩子从躺在地上撒泼到不再往地上躺，我快乐，我看着孩子经常大发脾气到少发小发脾气，我快乐，从不会骑车到会骑车，从不敢荡秋千到敢使劲荡秋千，从不敢玩开车到敢玩开车，从不会用剪刀到会用剪刀，从不听指令到开始听指令，每一点进步都凝聚着我们的汗水，我们同样从中体会到快乐，虽然比一般孩子慢，但如果我们适应这种速度，我们不会觉得慢，我们付出的多，得到的体会和感受也多。

榟健爸爸

有这么好的心态,再加上不懈的努力,谁敢说我们的孩子没有希望





梓健爸爸

lily0476

潇潇今天要回老家小住。潇潇出生前，爷爷奶奶就从老家来，一直帮着带潇潇，鉴于爷爷奶奶过于疼孙子，加之年纪大，今年‘五.一’就回老家休养，潇潇很想他们、也想老家的小哥哥、小姐姐，于是我们决定让潇潇回去小住1-2个星期，不知到时候他表现如何。

   昨天中午潇潇吃的多些，下午睡了一觉，晚上便不想吃饭了，以后总结经验，饭前可以让他下楼散散步，就像昨天一样，可能能增强孩子食欲。

lily0476

潇潇不发脾气的时候，虽然他还有各种缺点，我觉得他是最可爱的孩子，‘自己家的孩子别人的老婆’，这句话看来有道理，如果不是亲自从小带大，可能不会有这么深的感情。

张雁

潇潇的表达很好呀 应该是个聪明宝宝<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>爸爸妈妈加油

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潇潇不在家的日子，我还真有点不适应，约了朋友去爬山、痛快地长时间看电视，放松一下，然后就不知该干什么了，打电话过去，知道一路上潇潇还比较听话，当晚在火车上吃了半碗方便面，喝了奶，小肚圆圆的，睡了，早晨早早到了老家，在潇潇大姑家，见到爷爷、奶奶，潇潇抱着奶奶、爷爷亲了一二十下，还要坐在沙发上，坐在爷爷奶奶中间，爷爷奶奶也眼泪汪汪的，半小时内，潇潇很文静，见到大伯、大妈、二哥、二嫂，都主动喊，坐在爷爷奶奶中间，朝大家笑，大家都惊讶的夸他，说他变好了，象变了一个人一样，半小时后，他就开始淘气，把水泼到地上，拿喷壶喷水，见水喷谁，喷在两岁小弟弟的肚皮上，小弟弟哭了。吃午饭前因为一句话不合，就躺在地上，被爸爸捏了屁股一下，哭了一两声，老实了20分钟。在餐馆把塑料桌布揪得一条一条的。吃完午饭，潇潇要回‘明景世界’那个家，因为上次回来，住在潇潇二伯家，房间了有张画‘明景世界’，潇潇便记住了，爷爷奶奶便带他回二伯家玩了一会，晚上住爷爷奶奶家了。第二天，奶奶按潇潇口味，烙了芝麻饼，潇潇吃了很多，白天和小露姐姐、小婷姐姐玩了，又到二伯家找三哥玩，中午二妈杀了只鸡，做鸡汤面，潇潇吃得不多，中午在二伯家睡了一觉，晚上跟奶奶、二姑及姐姐看了电影，我打电话时，正好看完回来，爷爷教潇潇说：‘告诉妈妈，在这儿玩得好’ 潇潇说：‘在这儿玩得好，’又主动说：‘潇潇看电影了’就跑开了。

lily0476

潇潇的表达还可以，但不主动，不会维持对话，只能回答些问题，主动说的话一般是需求性语言，比如要吃、要喝、要玩等，昨晚电话里说了句‘潇潇看电影了’，我不知是不是奶奶教他说的，如果没有，可以算是主动性语言，另外现在会主动叫人，可以算是主动性语言，但主动性语言还是太少。

宝宝妈妈

真奇怪，既然不能在饭前吃雪糕，为什麽不在饭后买给孩子吃？无端的招的孩子哭，雪糕还没吃上。

宝宝妈妈

lily0476

宝宝妈妈说得有道理，生活中的细节问题不能小视。

lily0476

宋宇发的帖子,‘乖乖宝贝理发记’‘自闭症的孩子虽然发育缓慢并且通常拧劲儿使足，但他们有潜力做任何事，只要你能心平气和地努力坚持。’我很有启发，‘心平气和地努力坚持’并不是容易做到的，首先孩子一哭闹，大人不容易做到心平气和，另外孩子拧劲儿足，大人也不容易做到努力坚持。但家长一定要学会‘心平气和地努力坚持’。

等待春天

看了你记录的大段与潇潇的对话，我仿佛看到了我2001年6月出生的儿子凯凯，真是惊人的相似啊，一问一答，完全就是我们日常生活的翻版！

等待春天

另外还想请教一下，您说孩子3月零10个月的时候，幼儿园老师建议去检查一下，老师当时觉得孩子有什么问题呢？跟普通小孩有哪些差距？谢谢！

lily0476

等待春天：抱歉，这几天没上网。潇潇3岁10个月时，老师说他不爱说话；不爱和小朋友玩；老师让他排队，他不排，如果强行让他排，他就生气，推前面的小朋友；中午午睡时，嘴里哼哼歌（并说调很准，会的挺多），老师怕影响别的小朋友休息，总提醒他，后来不怎么哼了，但入睡较难；吃饭挑食严重，遇到青菜就一口也不吃；老师带领小朋友一齐走线，他不走，单独叫到另一房间，他走得不错；精细动作不好，不肯也不会捏橡皮泥，剪刀用得也不好；性格内向、倔强、逆反心理极强；老师说三个指令：比如先上厕所，再洗手，洗完手拿杯子喝水，他只能记住并执行一个至两个，总落下一个至两个，经老师提醒，才能接着做下一个；不爱参加集体游戏，常游离于集体游戏之外；刚开始老师认为是适应期，后来觉得他情况很与众不同，就家访并提醒我们查一下，我们带他查了，说感统失调。做了两个月感统训练（每星期两次），有点效果，后来老师给我们一本杂志，上面有关于孤独症的简单测试，实际上老师就是怀疑潇潇可能有孤独症，只是没有明说，看完杂志，我就带他到北大六院检查了。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - lily0476 重新编辑於 2004/08/09  09:43:33</font>