以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 6239|回复: 11
打印 上一主题 下一主题

晗,欲明也。写给女儿的故事。

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2010-5-3 19:27:03 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
宝贝女儿,明天你就要去中山三院确诊了,对你来说,真是件很残忍的事情,毕竟开始要戴上帽子了,今天开始,晚上时间,爸爸妈妈就会在这里写些你成长的每一天,等你以后能看懂的时候来拿出来,再慢慢感受吧(爸爸妈妈给你留了好多东西,有你胎儿时期的B超照片,有你脱离的脐带的照片,还有每个月的相片,这些东西所孕育的情感,希望有一天,你能看懂)。

爸爸今天还要24小时值班。想到明天一大早开长途车就有点累,但更累的路还在后面。

首先,你要感谢2个人,一个是爸爸的同事,他的小孩也有自闭症,所以爸妈对这比较敏感,尤其是在你17个月的一个值班的晚上,和他的对话让爸爸心里一怔,直觉你可能有问题了,从此开始翻书,阅读资料,在深圳过了一个有史以来最冷的春节;其实要感谢妈妈的同事,她的小孩有阿斯伯格,在你5个月的时候,就提醒妈妈到深圳妇儿医院到万博士那看看,害的老爸提前排队拿号,结果你巧妙的骗过的那次检查,一直“耽误”到现在;其次,要感谢互联网,感谢高科技的手机能上网,通过搜索,找到了“方静老师”,找到了“石头叔叔(对你来说应该叫叔叔了”(尤其是“石头”的资料让我找到了希望,尽管培养出一个石头是那么的难,但至少有希望了),找到了“以琳网”,并且已经在这里潜水了好久了,看到了“森林公主(因为我的宝宝也是女儿)”(TO:森林公主,你很优秀,将是我家女儿的目标,希望以后到以琳,上小学的你能看看小妹妹),再看完了笑眯眯的“李宝宝的自然教法”及“自闭儿教养宝典的读书笔记”。 (很优秀的父母,我们也是深圳宝宝,所以比较关心深圳宝宝的帖子,李宝宝爸爸的帖子让我看到了希望,以后可以少走很多弯路);当然,还有感谢外婆在你最闹的时候把你搞定了,以及小区曼曼姐姐的外婆给你推荐了巧虎,不然,你现在的认知能力没有那么强,爸爸感觉,你一大半的知识都是在那里获得的。

你的名字本叫“语晗”,后给外公改为“雨晗”,想想我这人在下雨的季节,运气特别好,就同意了,“晗,天将明”,本意是想让你以后要早起,不要象老爸那样爱睡懒觉,这到好,现在的你是让我们没法睡懒觉了,只有在你睡着的时候,我们要早起把活先干完,你醒了以后,生活就像打仗一样。

“晗,天将明”,那是天最黑的时刻,这到底暗示你现在存在最黑暗的阶段,很快就走向天明,还是以后一直在这最黑暗的时间呆在呢,唉,这只有天知道了。就如那位母亲所说,自闭症的小孩能到哪一步,只有上帝知道,我要知道的就是他今天比昨天进步了。

爸爸妈妈不会屈服命运,相信你自己不会,一定会进步的,所以,就先在这里占个窝吧。暂不去“帮我一把”那里报到了。爸爸在你17个月,有怀疑的时候,就开始看类似的资料,当看了“至山姆的信”这本书后,爸爸妈妈决定有一天也给你写信,直到有一天,你的心智成熟了,能看懂老爸老妈留给你的这一份特殊的礼物。这不是玩具,是需要你用心去体会、去理解的礼物。
2#
 楼主| 发表于 2010-5-3 19:38:58 | 只看该作者

re:女儿,2008年7月份出生,本来你应该三...

女儿,2008年7月份出生,本来你应该三周后奥运会的时候再出来了的,生的前一天,看了“赤壁”,但太好的音响把你提前吓出来了,还吓到你无法通过听力初筛,妈妈总说,也许,再待几天,你就不是今天这样了。可惜。人生没有repeat键,每时每刻都是直播。

小名“翘翘”,出生后寻思不妥,改为“俏俏”,但爸爸也希望你叫“窍窍”,反正同音,其实无论哪个“qiao”,爸爸妈妈都喜欢,爸爸是很懒的人,希望你早点开窍,带起来也轻松,可惜,事与愿违啊。

在你出生以前,爸爸一切都很平淡的,甚至有点坎坷,但妈妈一切都很顺利,读书、考试、买房、股市逃顶、怀孕、分娩。就连生小孩,都让医务人员叹息,居然这么顺利就出来了(但也许就是顺产出来的太快了,有了损伤)。你可知道,因为工作的关系,你享受了VIP的待遇,爸爸陪着妈妈一起,一直看着你出来,不过你出来后,一切都好像变得不太顺利,妈妈还在产床上的时候,何阿姨和汪阿姨就抱着你给妈妈喂奶,你居然不会吸,3天后的听力初筛,你居然双耳都没通过,从那时候开始,爸爸心里就有了一道坎了,随后的喂养困难,睡觉障碍等等待接踵而来,看着其他宝宝特好带,让爸爸妈妈羡慕不已,哎,也许人出来混,总是要还了,但还得太残忍了。或者是女儿你太随爸爸妈妈的缺点了,基本上大部分遗传了,尤其是遗全了爸爸太多的不良基因。


回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2010-5-3 20:22:37 | 只看该作者

re:一个月:你在刚出生的时候,不会吸...



一个月:你在刚出生的时候,不会吸允,但根据医学常识,吸允反射都是自然形成的,所以,当天晚上,也没特别管你,不吃就不吃,所以就没给你喂饱,混过去了一晚上,三天后的新生儿黄疸,让妈妈担心了好几天,真怀疑那次黄疸对你是否也是个损伤,没有几个小孩,在出生后7天,光着身子在小区晒太阳的,被老人看到,都说我们有病,除了听力未通过外,你的吸允能力一直很差,因为老爸坚持母乳喂养,但你又不会吸,导致月子的你很瘦,满月的体检不达标,但爸妈也不知道月嫂为什么突然冒了句“奉承”老爸老妈的话,说你以后一定很聪明。除了这些大毛病外,但这个月子里,你其他还算正常。

第2个月:听力还是没通过,让全家人进入郁闷期,有时候爸爸都怀疑,妈妈在你摇篮边给你说话,将故事你能否听到,胎儿时期的胎教音乐等,你是否感觉到了,同时更多的毛病开始来了,白天及夜间啼哭、喂养困难,因为体检不达标,只有给你牛奶了,毗邻香港,你倒是都吃了进口的奶粉(没有受国产奶粉事件的影响,不然,老爸又要怀疑你的病是否跟奶粉有关),及晚上睡眠不踏实,下午睡不好,只有抱着睡,不可以放下,让爸妈及外婆头痛不已,以为是缺钙,你又特别挑食,给你口服钙不要,只有吃智灵通的乳酸钙,放在奶里,吸收就差了。同时感觉到你不大爱笑。但你其他的不是,把我们折磨的没脾气,这些也就没放在心上。本来老爸在你未出生前就决定,以后要让你自己在小床上睡,结果,你在小床上翻来覆去,有一天,把你放在爸爸妈妈的床上,你睡的很好,小床就再也没用了。

第3 个月,你无法自行入睡的时候的大哭,喂奶呕吐的现象无好转,只有托人找关系连续打了2针的D3,让医生也觉得我们太大胆了,没办法,被折磨的,结果好像好了几天;儿保医生也没个说法,就说有些小孩是这么难带的,过了百天就好了,就开始熬啊熬。后来买了些书来看,感觉你是个“高需求宝宝”,就给你更多的关心,哭就把你抱起来好好安抚(好像没什么用,并不像其他小孩,哭了,一抱就不哭了),那时候,发现你特爱运动,健身架玩的不亦乐乎,小手小脚噼噼啪啪的把东西踢得乱转乱摆。带你到外面转的时候,就你的小脚是高高翘在前扶手上的,感觉好好玩。

第4个月,百天的时候,在拍百天照片的时候,你特别难逗笑,把摄影棚的阿姨累的不得了,百天后再次到医院检查,通过听觉诱发电位,告知有问题,但不影响说话,为此,大家又担心了好一会,不停在你耳边摇铃等,还好,有点反应,当然,一家人仍然为你喂养困难及睡眠困难作斗争,不停的尝试如何让你把奶吃下去,根据就没注意你吃奶的时候是否看人,这些时候,除了你动得比其他人多,让我们感到你运动能力较其他同龄小孩强以外,其他,唉,实在有点累。

第5个月,某天,妈妈开始上班了,同样有一位不幸的妈妈告诉她,孩子不好带,可以看看心理医生,老爸还感到不可思议,这么小的小孩怎么可以看心理医生呢,但相到的喂养困难及吸允能力欠佳,易呕吐,听力障碍等问题,在1~3个月的时候搜索了很多资料,如唐氏儿、自闭症、脑瘫等,且突然想到某天奶奶来看你,你躲着奶奶的脸,好像真有不看人及不易逗笑的情况,就去妇儿医院医院看了心理医生,结果你当时很配合的看着医生,被pass了,满怀希望的过下去,尽管总是吐及睡觉无法自己睡着,睡眠时间短。但周围的人都说大了就好了,也确实大一些,就好了一些。因为你不好带,爸妈就买了好多书,最后自己给你诊断为“高需求宝宝”来带,给以你更多的关心,其实早在你出生前,爸爸就希望你能自立的生活,如你自己睡觉等,有一天,月嫂阿姨抱你睡觉,没把你放小床上睡,还被爸爸说了,结果一切都不如变化快。从小开始,你就无法按我们的想法生活,必须我们来配合你了。因为我们决定,休息好了,一切才好。根本没想到牛奶过敏等禁食等。

第6个月,5个月那次看病以后,你让家人松了口气,让大家以为最糟糕的事情过去了,难带就难带吧,反正大了就好了,但是,每次下班回家,在小区遇到的那瞬间,你总是没有期望的眼神,没有高兴的眼神看着父母的感觉,总让我们不舒服,我们高高兴兴的扑向你时,你却象看到个陌生人那样,没有张开手臂让我们抱。让我们郁闷不已。但也没当一回事。小区的曼曼姐姐的外婆告诉我们,可以给你看巧虎,结果发现,你在看巧虎的时候,可以安静的坐在凳子上吃饭,从此一直到现在,你就这样了。培养了坏的习惯,当然,也让你学了些东西。

6到1岁的时候,你是让我们看起来很正常小宝宝,发育基本中上,比其他小宝宝都高,特爱爬,特好动,宝宝健身架玩坏两个,还会翻跟斗,依依呀呀的发音也早,很快就会奶声奶气的叫“爸-爸”,在求救的时候,叫“妈妈”,在发音不太准的时候,就可以背唐诗了(当然只有爸爸妈妈才能听懂),某天,在电梯里,突然会叫“奶奶”,很快就会叫“爷爷”,懂得把什么东西给谁,通过卡片,很快就认识了很多东西,当然,颜色和数字认识较晚些,是1岁以后。让爸爸妈妈好惊讶,尽管爸爸妈妈对小孩的要求,我们一直以来都不希望把你培养成天才,不希望你从小到大读书优秀,只要自信,幸福,开心就好,当然早点开窍就跟好了,一切就更顺利了,毕竟从小就去读什么提高班,太累了,习惯了那种感觉,以后活得挺累,我们只希望你在童年的时候能开心的过。毕竟,爸爸妈妈感觉一个人的情商高,比智商高要重要好多,智商高的人活得比情商高的人累,当然你当时表现出的高智商情况,我们也很开心,反正我们是不主张在你小的时候学这学那。唯一会让你去学的是运动,而且,你在一岁生日的时候,抓阄的东西,百元大钞放在眼前不要,要了个羽毛球,我们相信给予自由及运动能带出自信,自信带出智商。姑姑还送了一套蒙氏的家庭版教具给你。爸爸妈妈也买了套蒙氏的书(符合我们的理念)。

1岁到1岁4 个月,你的嘴巴可甜了,老远见到人就叫奶奶,爷爷,姐姐(当时我们只觉得你嘴甜,没注意你是否会看着人说话),就是走路晚些,到1岁2个月才走路,但都是以跑代走,还老摔跤,但又不哭,依然很好动,也因为你好动,还会双脚跳,你一到翻斗乐园,不停爬上爬下,在蹦床上跳个不停,尤其喜欢跟这小朋友一起跳,很多小孩不敢玩的时光隧道,障碍物,在你面前都轻松翻越,一有音乐,就会随音乐跳舞,晚上妈妈抱你睡觉,给以唱歌,你都会跟着唱了,也因为说话早,嘴巴老叫人,小区里好多老人都喜欢你,也小有名气。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2010-5-3 20:41:52 | 只看该作者

re:1岁4个月到1岁9个月,也就是2009-...

1岁4个月到1岁9个月,也就是2009-12月的某天,爸爸和同事值班,聊起他的小孩(zb儿),当说到他家宝宝记忆力很好的时候,爸爸突然心里一惊,就开始再次翻阅起自闭症的资料了,开始观察你,发现你叫人的时候,不喜欢看着人,带你到同事家的时候,你不太爱玩小娃娃的东西,被同事笑话你喜欢非主流,小哥哥给你东西的时候,你不接,尽管根据一些网站的初筛,你好像还好,但对视差,不大理小朋友的情况,慢慢让爸爸重视及心情沉重起来,和你妈妈说,还被骂了,但一起观察约一个月后(如爸爸妈妈回家后,看我们一眼,也不叫,就继续自己的事情,对视差),决定带你再次到妇儿医院看万博士(为了安心,看之前,再次给自己放了假,到电影院过了吧二人世界,把阿凡达看了再去看病,省的到时候没有心情了),但你真是个人精,居然再次骗倒了万博士,觉得是我们教育出了问题,过多给你自由等。但是这次,妈妈觉得你没事,但爸爸可再也没有侥幸了,继续观察,直觉你是有些问题,尽管你有语言,且慢慢的发现,你有仿语现象,不会玩玩具,不大怕痛,描述性语言多,沟通性语言几乎没有,小区的月月妹妹已经会“不要”,“我要糖”,而你的语言虽然很长,说“某某某在干什么呢?”,“这是什么”,但很多都是明知故问的或自言自语,或是些外星语,而且不会嘟着嘴巴发音,所以很多音发不准,不是自己人还真听不出你说什么。这时候,搜索到的都是些关于自闭症的负面消息,让人心情很沉重,想到你以后可能就是那种没有情商的人,只会不停的奔跑,尖叫等,只是活着自己的世界里,不知道爸爸妈妈是谁了,让人感到很冷,真的有点希望2012如期到来。

在感觉你越来越像星星小孩的时候,那时候的天,真的是灰色的,想着你老妈一切都这么顺利,甚至在当时怀孕前,爸爸都觉得你老妈会怀个龙凤胎,为什么要这样欺负她呢,要知道在你出生以后,好多爸爸妈妈的同事来看你(爸爸妈妈只是普通群众,只是人缘稍好些),给了好多红包(都给你存着了),居然还是没把你震住,也许是没有还礼,唉,你满月及百天那闹的样子,谁敢带你出门;难道是随老爸的基因,不过你也是,爸爸妈妈不好的基因,你基本全遗传了,一点都不象爸爸妈妈的同事的小孩,把他父母优秀的都遗传了,你没有妈妈大大的眼睛,没有…(算了,你的缺点就不说了,没看到的人以为是恐龙呢),难道是那场让好多妇产科医生护士津津乐道的快速顺产的损伤,还是怀孕时的爸妈的吵架导致的呢?实在找不到原因,只有是遗传了。如果真是遗传,如果有机会再生一个,会不会还是呢(真头疼)。要知道爸爸妈妈在你没有出生以前,就统一了,不会让你压力下生活,会给以你更多的爱与自由,在你没有出生以前,爸爸妈妈就决定让你在娱乐中学习和长大(以前爸爸妈妈是被爷爷奶奶外公外婆高要求下过来的,累,现在明白了,不能让你走我们的老路,也不要让你完成我们未完成的心愿,毕竟那样太自私了,只要达到我们现在这标准就可以了,发明创造等事,就让天才门完成吧,我们只做大海的一滴水,平平淡淡的过着就很好了,那些求名逐利,尔虞我诈,阿谀奉承的生活,真没意思。现在倒好,你一般到位,干脆自闭起来,让我们叫你如何社交。而且还真要在娱乐中教你学习)。但是得爸爸总是对着那三大症状反复的对比你,一边在说服自己要客观,一边又期待你不是,那些评分都自己给以你做了好几次,也因为你有些还真不像。但搜索对视差的疾病,除了眼疾外,就基本是自闭症了。那段时间过得很不顺服,工作也没精打采的,有时候还在想,你是否是穿越到我们这个世界的(看网络小说看多了,开始yy了)。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2010-5-3 20:43:37 | 只看该作者

re:但是,这世界上,办法总比困难多,老爸在上...

但是,这世界上,办法总比困难多,老爸在上班的时候偷偷继续搜索资料,在手机gprs的流量急剧增加的时候,终于发现了“石头哥哥(也许该叫叔叔了)”,看到了希望,了解了早期干预的重要性,了解尽管不可治愈,但还是有希望能融入主流社会的,顺藤摸瓜,找到了“以琳”,觉得女宝宝发展障碍的比较少,怎么还有个“森林公主”呢,在手机上把帖子看完,更让爸爸找到了组织,原以为只有方老师这么优秀人才能把小孩带出来(没有贬低森林公主父母的意思,不要误会),没想到只要有心的人都能把小孩带出来(当时,因为没有比较,不知道这障碍有高低功能之分,只知道女宝宝的发病较少,但一旦发病,就比男宝宝重,也不知道“森林公主”其实是很优秀的一个),回去就用了里面关于对视的方面给你做对视训练(比较生硬),后来发现了地板时光这本书(感谢格老,为您默哀),通过手机把它看了一遍,大概有了一些感觉,并且开始在以琳网潜水学习了,在寒冷的春节,把李宝宝的自然教法及自闭儿宝典的读书笔记看了一编(感慨好多优秀的父母亲),一遍看,爸爸在不干预妈妈及外婆按正常小孩带法带你的情况下,生硬的、照搬照抄的给你做了些干预,爸爸也不知道是你悟性高,还是爸爸干预有效果,反正你开始有了些交流性的语言,不再是爸爸说“这是什么?”,你马上说“这是什么”,已经可以说“这是××”了,好像也通过干预,你会用手指指东西了,也会了点头,和摇头,会说“不要××”和“要××”,但对视的情况依然很差,越来越不喜欢和本来熟悉的小朋友玩了,根据“自闭儿养育宝典”,爸爸更深刻的认识到自闭症的诊断是复杂的,系谱很广,你可能是高功能的一种,但你的核心问题是社交、心智,这才是这个疾病诊断的金标准,那些都是表象。

渐渐的,爸爸在不顾你妈妈责备的情况下,一点一点的给她灌输,让她观察你的情况,慢慢的,妈妈也开始认同你是有些不妥的了,虽然妈妈开始很沮丧,但告诉她有方法后,沮丧的时间也比较短,也同意爸爸预约广州中山三院邹小兵主任(邹伯伯)这位权威人士来给你看病,老天,好难约啊,没想到爸爸妈妈看病也要预约,还是感谢互联网,发现了预约挂号的网站(不给他们做广告,就不说他们网站的名字了),花了260元,预约到5月5号。在预约期间预约了将近一个月的时间,妈妈要每天陪你很晚,你基本要到11点半才能入睡,爸爸就抓紧时间(晚上睡觉看,上班有时间也看),看完(目前应该是说“翻完”)了“自闭症治疗法治疗-自然教法”、“游戏与文化介入”、“RDI-解开人际关系之谜”、“我是怎么样训练我的女儿的”、“再谈忽略”、“自闭儿教养宝典”及“一些有目的性的活动和游戏”,看累的时候就看看宝宝进步了来勉励自己,这几个月的时间,老爸的工作,基本就吃老本了,当然也有点心不在焉,有点对不起病人(你老爸老妈都是医生),有时候病人多问几句,还有点不耐烦,还真有点对不起那所谓的优秀,中午也不睡觉了,赶紧把工作做完,尽可能不加班,能赶回家陪你,尽管你回家后还是不会微笑的看着爸爸妈妈。但在看了“RDI-解开人际关系之谜”后,爸爸决定前段时间的做法确实如你妈妈说的,本来就新手,模仿的很生硬啊,让人感到痕迹很多,是啊,不应该强调你语言,应该是“分享性的行为”,应该让你对人感兴趣。首先加强自己的理论的学习,也强迫你妈妈一起看,好讨论。等看完了,听邹主任的再说吧。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2010-5-8 02:49:58 | 只看该作者

re:5月5号,爸爸一早6点起床,洗了个澡(见...

5月5号,爸爸一早6点起床,洗了个澡(见名人总不能太猥琐了),回家接你和妈妈、外婆一起去广州,听妈妈说,差点出不了门,你被吵了瞌睡,出门时,还指着你的睡房大哭(你近期的情绪情况十分严重,动不动就发脾气,大哭好半天,也不知道什么原因,道理也没法讲,不过,妈妈和爸爸说好了,碰到这情况,给你讲会道理,还不听,就给你冷处理,让你自己调节),妈妈一边抱着你,一边说,“哦,俏俏,对不起,把你瞌睡吵了”,大概6:45分在家出发,开车出发,路上,你的情绪一般,妈妈和外婆在后排和你嘀嘀咕咕的说什么,爸爸也没印象了,路上的车好少,广州没开车出过,按照妈妈同事的路径,带上了GPS,出发,开的飞快,担心到了广州塞车,毕竟不知道广州是否也象我们这里偷偷放了2天带薪假期,如果没有,到来广州,上班高峰,路上一定很塞车。奇怪,你居然在快到广州的时候睡着了,要知道,你很久没有在车上睡着了(以前有本书交如何带宝宝睡觉,其中一条就是要在车上睡,但爸爸担心油费,没尝试),很顺利到来中山三院,才8:30分,约了10点的号,不错,还好,没迟到(迟到了就真麻烦了,毕竟好难约到的)。

果然,你的情绪问题有出现了,到来门诊大厅,你不愿意上去,真头疼(想到几天前,带你去喝早茶,你居然在餐厅你大哭,说要回家,搞得你是在楼下把粥吃完,妈妈是打包回家吃,爸爸和外婆是简单的狼吞虎咽的吃完的),难道要强迫你上去吗,妈妈暂时把你带离门诊大厅(也许太多人,让你有压抑的感觉),上去把初诊表填完,被告知要11点才看,靠,又有熟人插队了(可以理解)。

带你到街对面的百佳超市转了转,有个和你一样高的小朋友,眼睛一直看着你和爸爸,好羡慕,你去光顾看你的食品,根本就是旁若无人(难道老爸老妈还不如你眼前的一块豆腐,真想撞死在豆腐上)。看时间差不多了,开始骗你说,“我们一会到广州的翻斗乐园玩玩具(爸爸妈妈以前在你出生前也说好,不要欺骗小孩,小孩什么都懂,也就是不会说连吃饭的时候,都不会骗你再次一口,而让你吃好几口饭,但现在,为了看病,只有骗你了,当你以后明白了,不要怪我们)。你开始就不停念叨“去翻斗乐园玩”。

过了马路,有个卖即开型彩票的,突然想,是否有运气呢,也许今天看了,邹主任会说,“不是,一定都不像,只是发育迟缓。”(每个家长都有这种感觉吧,尤其在面临宣判前)。结果4块钱打了水漂。看来事实还是事实。走吧,总要去面对的。

在“翻斗乐园”的诱惑下,你顺利上到了7楼,被告知再等等,外婆心情能看到很沉重,妈妈也是,爸爸呢,也有点,但不知为为什么,好像有种快解脱的感觉,先给你讲了会故事(也不知道你懂不懂,自从觉得你有不对劲以来,不管你听不听,都坚持讲些故事),反正你安静了几分钟,进到诊室的候诊室,有个研究生问你情况,你稍稍瞄多了他几眼,还说了几句话,那研究生就觉得有点奇怪,问爸爸妈妈,“你们是来筛查的吧”,“不是,是来看病的”,研究生叔叔再和你说几句话,你就不理了,开始自己玩串串珠了。
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2010-5-8 12:33:50 | 只看该作者

re:太感人了。等着看结果!孩子语言很好, 就...

太感人了。等着看结果!孩子语言很好, 就算是也是很乐观的。
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2010-5-8 18:09:27 | 只看该作者

re:等到11点10分,有点不耐烦了,毕竟你起...

等到11点10分,有点不耐烦了,毕竟你起的太早,吃的东西都在车里,又困又饿,一会状态肯定就更差,搞不好,被评个低功能,但想到每位家长都一样着急,都希望多看一会,多问一个问题,再等会吧。

“到你们了”,导医说,进了门,好简陋的诊室,一张小茶几,周围一圈板凳,两个懒骨头沙发,一个跷跷板,几辆小车,一盘玩具及1个篮球,其他就没印象了,比爸爸想的要简陋多了,突然想到,如果在这里做RDI的第一级一阶段,还这是个好地方,的确没什么可以让你分心的,可是老爸没钱,买不起这样大的房子,回过神来,看着眼前这位头发稍稍有点发白的中年人(名人啊),周围围了半圈研究生。

“妈妈坐这里,爸爸坐这里,外婆坐那里”,邹主任和蔼的发话了,语言简洁,而你,飞快的跑到跷跷板上摇了起来,观察了不到一分钟,你下了跷跷板,把那一盘玩具倾倒到地上(整过过程,就仿佛在你自己家,根本没有一定陌生感),你说:“妈妈也玩。”,邹主任叫妈妈过去陪你玩(把某某东西给妈妈等,你基本作对了,同样缺乏眼神的交流),继续观察,过了几分钟,邹主任把妈妈叫了回来,一边观察,一边问问题,轮到其助手问问题记录的时候,邹伯伯过去陪你玩,问你,“你叫什么名字?”,没有回答,“把××给我。”,你做到了,因为要听其助手的问问题,没再注意你和邹伯伯沟通什么,只是后来拿着篮球问你:“你要不要?”,“要”,“要要点头”,你点了几下头,“把篮球给外婆。”,你就把篮球随意丢了过去,尽管外婆近在咫尺。

邹主任回到座位上,继续问了些问题,开始总结了,“你们的小孩还小,不到1岁10个月,你们对这疾病的敏感度也很高,分别在5个月和14个月看过医生,敏感也是对的,如果现在要我诊断,我考虑阿斯伯格,但目前国际上没有这么小的小孩诊断阿斯伯格的,所以暂时不给她戴帽子,建议你们回去和她玩,她不看你们,你们就不停的在她面前晃悠,看着她说话,就是不要让她有一个人玩的时间,至于睡眠不好的情况,定好睡觉的时间,到时间就睡觉,不和她说话,坚持下了,可能就好些了,也可以在睡觉前喝点牛奶(爸爸妈妈还准备给你禁食,不过早就知道邹主任不同意口腔按摩,不同意禁食,不建议感统,也就没问是否禁食的事情)。如果愿意,下次来看病,就提前预约吧,也不要看这么贵的号了(邹主任还不知道爸爸妈妈是通过高价挂了号的),建议你们三个月后复查。”,喔,看完了,好快啊,一看时间,过去半小时了,真的好快,走出门时,你也很快跟来了(以前你在家里其他地方玩的时候,根本就不跟过来的,在山姆的时候,一个人都不知道走到哪里去了,总之,你一到看病,就好像明白些什么,总是表现的稍好些,给人错觉)。”,“请问邹主任,现在用什么方法呢,RDI或什么…?”,“什么方法都行,只有她对人感兴趣,不要一个人玩就行(感觉有点笼统)。”,“你们不要有太多思想负担。”,“好(既来之,则安之)。”。

被“打发了”,看到外婆的表情,好像轻松了些,爸爸心想,“唉,没给你下自闭症,只是不想过快打击罢了,我从医多年,对一些疾病也有看走眼的时候,当初如果不是决定你不典型,也不会打老远跑来,指定看邹主任,毕竟他看的类似病人太多了,但再怎么说,邹伯伯只是面对你15分钟,回答及问问他15分钟,如果带的时间长了,就不会这么简单了。而且老爸也或多或少给你干预过,谁知道这些干预是否会给你现在的诊断带来不利的影响,不管怎么说,反正就当你是来处理了,而且,阿斯伯格,妈妈也早考虑的,两者的核心问题是一样的,处理的方法也是差不多的。”

不知道在以琳论坛里,有没有碰过过像你这样,回去查查看。

拿着收费单,120元,老老实实排队,恩,难得当回病人,看病真是不简单啊。

带着你离开了“广州的翻斗乐园”,“哎,俏俏”,你没有应答,“广州的翻斗乐园真不好玩,放假带你在深圳的翻斗乐园玩,好不好。”,“好(看都没看人就回答)。”

到了大姨婆家吃饭,休息,你居然睡了3个小时,回家时都天快黑了,路上在想,回去是带你去上zfy,还是在家陪你玩呢(现在的理论水平还很一般,实践能力更差,在家可能达不到效果),有点头疼,不知道zfy收不收这么小的小孩,改天问问去。在快到深圳的路上,你不停得说“我要吃海苔”,“我要吃巧克力”,妈妈和外婆则反复的提醒要看着眼睛说话(这方法同样不正确),也不知道你有没有执行命令,总之,不少海苔和巧克力是吃到嘴了。唉,你为什么不能表达说,“妈妈我饿了,我要吃××”,你可能对自己身体的感觉还不敏感,不能表达自己的感受,就如你睡不好一样,不知道睡好了,一切的感觉就好了。在高速路上,就不给你什么干预了,就再当你是个正常小孩来满足你的要求吧。

到了深圳奶奶家,吃饭,吐了,洗澡,唉,大哭(这段时间,你突然对洗澡很恐惧,听到洗澡就大哭,把人抱得死死的,坚决不下水,上网查了,也没把你搞得)。回家后,可能困了,居然不到11点,就睡着了。

哎,不好不坏的一天,应该满足了。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2010-5-8 18:26:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mi...

下面引用由[U]missecho[/U]发表的内容:

太感人了。等着看结果!孩子语言很好, 就算是也是很乐观的。



谢谢你的鼓励,当爸妈的明白,主要是核心的问题难解决,如果方法不对,语言,可能会成为她进步的障碍。还有很长的路要走,向大家学习,与大家一起进步是我们这些家长的最大愿望。
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2010-5-9 09:40:02 | 只看该作者

re:跟我家铁蛋很象,小时候特别难带,现在最大...

跟我家铁蛋很象,小时候特别难带,现在最大的问题是对物的兴趣比对人大。
但是晗的大运动和语言比铁蛋好很多,如果她是疑似as的话,那铁蛋绝对是as了
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2010-5-9 18:33:21 | 只看该作者

re:我儿子顺产,也特别快,送到医院不到一小时...

我儿子顺产,也特别快,送到医院不到一小时就生下来了,这难道也会受伤?
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2010-5-10 10:17:13 | 只看该作者

re:真是细心的爸爸,挺让人感动的肯定是个...

真是细心的爸爸,挺让人感动的
肯定是个能力不错的孩子
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-27 15:46

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表