星儿家长——不做祥林嫂

帅的妈

    星儿的家长，或多或少有这样的感觉吧：
    总感觉自己太委屈。在精神的重压与经济的窘迫下苟活。
    总感觉星儿家长的难处不被理解。
    总感觉到我们作为弱势得不到别人的尊重。
    总觉得我的困难政府不帮，去寻求帮助时遭遇的冷眼可以让人打三天三夜的寒战。
   
    同时，我们有些星儿家长也在不厌其烦地诉说自己的艰辛，而顾自挣扎于苦痛的泥潭中自说自话。
    有的星儿家长为了自己所谓的“尊严”把孩子深深地藏在屋子里，不去接触外面的世界。、
    有的家长整天抱怨ZF而却不喜欢做第一个“出头鸟”
    有的家长只会“描述”而不会“思考”。孩子身上的问题看得清清楚楚却不琢磨该如何改观。

    所以，我们可怜，我们仅仅是可怜，我们可怜得像祥林嫂。
    我们有声音，就大声地喊出来——
    我们有意见，就心平气和地提出来——
    这些还不够，我们不做祥林嫂，就要做军师，把我们的需求、我们的建议告诉那些对星星群体还无动于衷的管事的人，这样人家才有可能理我们。这样，他们才可能受到教育。
    一位姐姐说得好：你如果总是以一种排斥SH、排斥圈外人的想法来考虑事情，谁愿意帮助你呢？

田田妈妈

鼓掌！

dsy_666

同意，可我们又应该怎样开始作呢，北京有中国精协孤独症委员会，有领军人温红，而其它的省市也不知道有没有，我是呼和浩特市的，我们这没有，而且我们这第三医院对孤独症确诊不了，虽然我知道我儿子是典型的低功能孤独症，而病例档案上是精神发育迟滞，也问过医生，医生说：精神发育迟滞和孤独症是一回事，是吗？

帅的妈

回3楼。精神发育迟滞和孤独症不是一回事。孤独症的医学名叫：广泛性儿童发育障碍，它表现在语言、社会交往、刻板行为等等。
这次会议中温洪主席谈到给中残联及卫生部的建议中指出：要加快培养区域医生对孤独症的筛查能力，也就是每个社区医院的医生都应该有能力发现孤独症的疑似病例，如果确认不了，可以送到大的专业医院去进一步诊断。
在台湾，有孤独症报告制度。类似我们的非典和甲流的报告制度一样。区域医生每发现一个孤独症病例，就要向卫生部门报告备案。而且这位医生还会得到相应的奖励。
目前，我们内地做不到这一点。但温主席等人在不懈地努力。
我们家长如果有什么困难和呼声，可以向当地残联反应。也可以直接向中残联的精协反应。或直接向温主席反应，她真是一个把命搭上也要为小星星们办实事的人。

xiaobaihe

鼓掌！

daluobo

敬佩帅的妈所做的努力，向你致敬！

dsy_666

谢谢师妈的解答，温洪主席在中残联及卫生部的建议，真是说到点子上了，真希望更多的孤独症家属能够加入到残联，为自已的不会表达的孩子争取权益，而不是被代表。

帅的妈

感谢各位的响应，我们星儿家长应该与各地残联联合起来，或成立专门的委员会，不要把孩子“捂”在家里，不要怕各种异样的目光——这在港澳台都很普遍的一件事情了。我们可以把自己的诉求和相对成熟的想法说出来，写出来。再通过残联、人大等渠道反应到上面去，推动决策者的行动。
虽然，意见的提出是自下而上的，工作的开展是自上而下的。尽管政府多么的不作为，我们还是要在这条艰辛的血泪之路上走下去。
温洪主席和一大批为这项事业奔波的人真的令人敬佩。
可能马上由温主席组织的“家长资源库”就要开始着手创建了，到时候请家长们把自己的联系方式、自己手头的资源、自己的意见和建议放到里面。
本帖会持续关注“家长资源库”的进展情况。

yuxing

楼主说得好，什么时候有家长资源庫？好的，到时加入

songyure

帅妈，感谢你的勇气。现在我们的城市残联也有了很多动作，没接触过也不知道。只是对自闭儿的正常幼儿园融合教育还是个零，我们会呼吁的。

帅的妈

省里一位残联领导在做十二五规划调研，关于残疾人权益部分的。哪位朋友有建议或意见，请留言。我们汇总后发给他做参考。

bigniuniu

有过这样的感觉,不过很快就转变过来,天天想不开,对孩子对自己不利.
没有必要那么在意别人怎么看,也没有必要把我们的"星儿"雪藏,他们也是祖国的花朵啊!