长春正规划建设自闭症儿童学校…世界孤独症日长春报纸报道

烈火灯娥

2009年6月1日，长春市一位自闭症儿童家长寄给市长崔杰一封信，让崔杰深有感触，他说，《老大的幸福》里乐乐就是孤独症，但这封信不是观后感，是一位孤独症儿童家长对社会敞开心扉的泣诉
崔杰市长看望长春的“乐乐”们
发布: 2010-4-02 00:38 |  作者: 毕成功 王威 |   来源: 东亚经贸新闻

链接：http://dnews.dyxw.com/html/2010-04/02/content_143070.htm

　　一部央视的热播剧《老大的幸福》让背景不同的观众感慨良多，大家都在咂摸着“幸福”到底是个什么？“付老大”对乐乐——这位孤独症少年无私的爱深深地打动了大家。可是您知道吗，在我们的身边也有很多这样的孩子。

　　崔杰市长在3月30日长春市规范中小学办学行为，促进义务教育均衡发展工作会议上，当谈到特殊教育的时候，崔杰市长当众朗读了一封长春市孤独症儿童家长给他的一封信，崔杰市长用“如泣如诉”、“欲哭无泪”来形容读完信的感受。这封信是2009年6月1日马先生写给他的，崔杰市长在去年已经给了十分明确的批示。虽然过去了很长时间，每天都有很多事情要忙，但这封信却让崔杰久久不能释怀。

　　昨日下午，崔杰来到长春市星光特殊儿童训练中心进行调研，看望了在“中心”进行康复训练的孤独症儿童，并慰问了中心特教教师。

　　长春有3000多孤独症儿童

　　“你的孩子多大了？治疗多长时间了？效果怎么样？……”在星光特殊儿童训练中心的一间教室内，一位患有孤独症的男孩正在老师的指导下练习弹琴，崔杰市长向孩子的母亲详细询问了治疗情况。

　　“这孩子今年7岁，4岁就被确诊为孤独症，当时他注意力不集中，别人叫他也不理睬。”小男孩的母亲说，自己的老家在黑龙江，经过2年时间的治疗，目前孩子病情已经好转，为了方便孩子治疗，她在训练中心附近租了一套房子。在老师的辅导下，小男孩还现场弹奏了一段曲子，大家都为他的表现鼓掌。

　　据了解，孤独症也称自闭症，症状一般在3岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟缓、行为重复刻板。长春市目前大约有自症儿童3300人，其中学龄儿童为1200人。

　　据星光特殊儿童训练中心的创建人王淑娟介绍，该中心成立于2003年4月，是吉林省内第一家孤独症儿童康复机构，现有80多个孩子在中心接受治疗，其中有50多个孩子家在吉林省，其他孩子来自黑龙江、辽宁等省份。现在中心有训练面积1200平方米，专业教师23人。

　　2至6岁是最佳治疗时机

　　在该中心的另一间教室内，一位戴着耳机的小男孩正在接受音乐治疗，孩子的母亲向崔杰介绍，为了给孩子治病，现在她放弃了工作，从早到晚都要陪在孩子身边。

　　专家向记者介绍，目前孤独症的病因尚无定论，主要有神经质系统损伤，脑的特定部位功能低下，多巴胺系统缺陷，遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。2岁到6岁是孤独症最佳的治疗时机，越早治疗越好。目前，针对孤独症的治疗方法主要有行动疗法、食物疗法和心理疗法。

　　据该中心的负责人介绍，中心成立7年来，已经有很多康复的孩子重新回到幼儿园，目前在正常小学读书的孩子有24人，其中有一名孩子每次考试都在前5名。

　　“让孤独症儿童都受益”

　　坐在孩子们学习的教室里，崔杰与相关部门的工作人员就如何帮助孤独症儿童进行了研讨。

　　崔杰说：“这是一个极其困难的群体，经济上巨大投入，而且精神上比经济上还要痛苦。大家都感受到了一个孤独症孩子家庭的苦楚，能够让他们感受到社会的关怀，这是我们政府的责任、社会的良心，我们一起努力把这件事情做好。对于这个极其特殊的群体，从确诊开始，一直到就业，再到未来的保障，我们应该有一个专门的指导中心来开展这项工作，使每一个长春的孤独症孩子都受益。像这样的公益性学校，政府应该大力支持。我们计划出台一些政策，扶持一批规模大、质量好的学校。在师资队伍方面，应该努力提高教师的治疗水平，缩短治疗时间，引导孤独症儿童进入正常社会。”

　　市长说信

　　“是家长对社会敞开心扉的泣诉”

　　“去年的6月1日，长春市一位孤独症儿童的家长给我写了一封信，呼吁政府关注和重视孤独症儿童的教育、救治及生活问题，如泣如诉，看完之后，心情久久不能平静。大家最近都看了《老大的幸福》吧，乐乐就是孤独症，但乐乐的孤独算是较轻的，梅好说已经忘记自己是一个女人了，她都想去死。这封信是在电视剧播出之前写的，不是观后感，是一位孤独症家长对社会的敞开心扉的泣诉。”3月30日，崔杰有重点地向与会者读完家长的信件后，动情地说。

　　“同志们，我们真的应该特殊关注一下，看了这封信真的是欲哭无泪，4月2日就是世界自闭症日，我们要把前期的工作总结一下，争取为这些孩子做点什么，在今年的政府工作报告中，总理着重强调要关注农村的白血病儿童和心脏病儿童，总理都想到了这些，我们这些在基层的，一定要把工作落到实处。要注重产前筛查，最大限度地降低残疾儿童的出生比例，对于生出来的这些残疾儿童，要加强特殊教育，政府已经决定，要实施3年特殊教育计划，我们长春不是最富裕的，但我们一定要把长春变成我们国家特殊教育一流城市。”崔杰当场表态。

　　政府行动

　　投2000万建儿童康复中心

　　长春市委、市政府特别重视特殊教育，已经连续3年写入了《民生行动计划》。根据特殊教育的发展，长春市制定了《特殊教育三年发展规划》，以及特殊学校校舍建设、师资配备的标准。长春市将投入5000万元，实施特殊教育3年提升计划。今年年内投入2000万元，建设长春市孤独症及弱智少年、儿童康复中心，办全国最好的特殊教育。同时，要建立长春市中小学生心理健康中心，以更好地解决中小学生的心理障碍、心理疾病等问题。长春市将支持和鼓励民办特殊教育机构，使他们享受与公办特殊教育同样的待遇。同时，教育部门将大力研究特殊教育中的特长教育和职业技能教育，为孩子将来走向社会，奠定基础。另外，绿园区正在规划建设一个能纳200名孤独症儿童的“自闭症儿童教育”学校。

　　写信家长

　　陪伴女儿是我以后的人生

　　昨日，记者通过QQ联系了代表长春市孤独症儿童家长给崔杰市长写信的马先生，他的女儿彤彤今年快5岁了，自从3岁时确诊为孤独症后，马先生就辞职了，如今，他正带着女儿在青岛一家康复中心进行干预训练。他对记者说：“陪伴女儿是我38岁以后的人生，这是全家人的共识，我将终生守候。”

　　马先生以前在媒体工作，妻子是大学教师，彤彤很小的时候他们就觉得孩子和别的孩子不一样，在一次偶然和朋友的聚会中，朋友提醒马先生，孩子可能是孤独症。用一个月的时间，彤彤就被确定为孤独症，而马先生一生的轨迹也就这样被确定了。“我已经完全接受现实了，面对孤独症不认命是不行的，不仅要认，还不能抱怨。”马先生说。   

　　家长来信选摘

　　“我们已不属于自己”

　　“自发现孩子有孤独症症状表现的那天起，我们的家庭生活便骤然变轨，前途未卜的行程也宣布开始……人的正常生活对我们来说也只能是海市蜃楼的幻影……”

　　“与经济压力相比，家长的精神压力更为沉重，无以言表，常人也无法理解……”

　　“孤独症原来不是一个困着孩子的壳一敲即破。孩子进步的速度仿似蜗牛爬行……面对这样的境况，我们家长常常心理失衡甚至神经错乱……”

　　“我们逐渐远离人群，远离社会……我们已经不再属于这个社会，甚至不再属于我们自己……”

---------------------------------------------------------

“对于孩子的治疗，不是一个一敲即破的壳，能够很快解决，而是如蜗牛前行般的缓慢……”去年这封信打动长春市市长崔杰。昨天他看望自闭症儿童
绿园区正在规划自闭症儿童学校
http://www.xwhb.com  来源/日期：2010-04-02 06:11

链接：http://enews.xwhb.com/html/2010-04/02/content_167382.htm

　　本报讯(记者  刘丹)  这是一个封闭的世界！外面，小朋友们的嬉戏、新鲜的玩具，甚至是妈妈的呼唤，对他们来说，都熟视无睹。他们被称为自闭症儿童。

　　4月2日是世界自闭症日，昨日长春市市长崔杰来到长春市星光特殊儿童训练中心，看望进行康复训练的自闭症儿童。据悉，长春市绿园区正在规划建一个能容纳200名自闭症儿童的“自闭症儿童教育”学校。

　　84个孩子中50多人来自本省

　　和其他幼儿园不同，在星光中心，听不到孩子们清脆的声音，有的，只是含糊不清的“啊、啊”和“咿、咿”声。每个孩子身边，都有一个寸步不离的家长。

　　“我们这里有84个孩子，本省一共有50多人，其他的都是外地的……” 创建人王淑娟介绍。王淑娟既是一名孤独症儿童的母亲，也是一名医务工作者。

　　该中心创建于2003年4月，是我省第一家孤独儿童康复机构，成立以来，在这里经过康复训练而重新正常进入小学的孩子有24人。

　　长春自闭症儿童3300人

　　据估算，目前长春市大约有自闭症儿童3300人，其中学龄前儿童为1200人。据不完全统计，在学前阶段，长春市现有独立或综合性自闭症儿童教育机构二十余所，约有400名自闭症儿童接受训练，从业人员200余名。

　　每月三四千 家长吃不消

　　“孩子几岁了？确诊了吗？康复训练效果怎么样？”孩子们不会交流，崔杰向家长们询问。面对市长一行二三十人，孩子们表现出了不该属于他们的平静，面对闪光灯和摄影机，他们自顾自地摆弄着手中的东西，或深埋着头。

　　一位来自黑龙江的男子告诉市长，孩子生活不能自理，家长要全天陪护，他带外孙在这儿两年了，平均一个月开支就要三千五六百元，包括学费、租房、补课费和买煤的钱。

　　很多家长无奈地透露，家里有了这样一个孩子，就意味着要有一个家长长期、甚至永远地放弃工作，全天陪在身边，而孩子的康复训练等费用让人吃不消，每月至少三四千元。更让他们担忧的，是今后孩子如何融入社会。

　　家长曾给市长写信求援

　　去年“六一”儿童节，一位自闭症儿童的家长，给长春市市长崔杰写来了求助信，至今让崔市长难忘。信中写道：“现在，我们担心的不是我们在的日子他该怎么办，我们更担心的是，未来我们不在的日子，他将怎么办……”“对于孩子的治疗，不是一个一敲即破的壳，能够很快解决，而是如蜗牛前行般的缓慢……”

　　建议缓解自闭症家庭困难

　　1日，挨个训练室看过后，崔杰市长与教育、卫生、民政等部门负责人，坐在孩子们的小椅子上，研究怎么帮助他们。

　　“这是一个极其困难的群体，经济上需要巨大投入，而精神上比经济上还要痛苦。”崔杰说，应有一个专门机构，指导这项工作，从确诊、培训、就业等各个链条，甚至未来保障。他建议出台政策，使这些困难家庭能够得到帮助。“对于自闭症儿童中，具备根本跟班(学校班级)条件的，就让他跟班。孩子今后能进入正常社会，对家人来说，就是莫大的宽慰了。”

　　长春绿园区正在规划建设一个能容纳200人的“自闭症儿童教育”学校。

秦

嗯,真是一个好消息.

何子

真是好消息。