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致:自闭症孩子的父母,我的孩子成长之路。

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1#
发表于 2010-1-25 23:41:30 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

   快2年没有登录这个论坛了,今晚看电视时又看到“自闭症”的节目,让我潸然泪下。我是一个自闭症孩子的父亲,和这里大多数人一样,有着切身的疼痛。所以登录上来,为和我一样为了孩子,劳碌奔波的父母们问好。

    孩子永远是父母的心头肉,对于3年前知道孩子是自闭症时,我几乎失去了活下去的勇气。正应验了那句话:谁痛谁知道呀!2006年11月自己在深圳刚创业一个月左右,偶然在网上看到自闭症三个字,对照自己的孩子种种迹象,4岁了不能正常说话,多动,接受能力差等等,我想可能是患有自闭症。我打电话给远在湖南的妻子,告诉她,我们的孩子可能是有自闭症,妻子还大骂我一顿,因为她不相信,她不敢相信,没有勇气去相信。要知道,我们的这个儿子,是我们家族里夫妻双方近20个孩子里唯一的男孩,简直是我家的至尊宝,怎么可能是自闭症呢?怎么可能呀,我们几代人没有做亏良心的事情,怎么可能自己的孩子是自闭症。那段时间我几乎要绝望了。

     匆匆忙忙回到湖南,首先来到省儿童医院,做了各项检查,CT,核磁共振,铅指标等等,反正最为先进的检查全部做了,身体没有什么异象。做动作测试的时候,一纸报告:自闭症。当时妻子,呆若木鸡。可是我不死心,我很难接受,那个时候听说湘雅附二医院的苏林雁是这方面的专家,可是正出差在外地,我在长沙等了一个星期,最后苏教授也给了个模棱两可的答案:自闭症。回到酒店,夫妻二人抱头痛哭。孩子在一边看着,咯咯的笑,这个时候我简直要疯了。后来在长沙找了几个所谓的培训机构,大多条件极差。

    我把他们接到了深圳宝安沙井,这个时候我和孩子妈妈的情绪特差,动不动就吵架,刚成立的公司,我要管公司的业务,财务,售后所有的事情,压力变得无形的巨大,到后来公司注定是要失败的。2007年4月,我觉得孩子还是要进行康复训练的,在深圳市里找了几个机构,后来在梅林的“民爱”,每个月的培训费用2500元,还要专门租一套小房子给他们母子住,每个月房租600元,周末我妻子和孩子坐50多公里的公交车回到宝安,一个月的费用要在5000元左右。由于公司的业绩不好,压力是越来越大。

    到了2007年7月,我还不死心,带孩子到北大“贾博士”哪里再去诊断,后来也明白了原来真是个“假博士”,这是后话,待我一一道来。到北大医院又为孩子做了个检查,那个检查还特复杂,具体名称我已经不记得了,博士拿着检查图说,是生孩子的时候缺氧,导致孩子脑部发育问题。要进行电疗针灸,还要吃一种法国进口的药(好像叫洛斯宝,具体不记得了),最后走的时候告诉我:你的孩子在你们湖南就叫傻子。我当时恨不得掐死这个狗日的博士。在孩子针灸电疗的时候,看到他无尽的痛苦,我的心真的碎了。还有那种法国进口药,贵的要死,好像是98元一瓶,几天就一瓶,而且后来发现药物有激素作用,孩子悄悄的有点小胡须了,我赶紧让老婆停药了。

    就这样,大把的银子就这样傻傻的烧,为了孩子能够有个好的康复结果。8月份的时候,孩子高烧感冒了,我带孩子来到深圳市儿童医院打针,我们抱着孩子一边打针一边走,不知不觉走到了耳鼻喉科门口,我对老婆说:等孩子感冒好了,为孩子做个听力检测吧。第二天,孩子烧退了,我们去做了一个听力检查,结果出来时,我仿佛被雷劈到了,原来孩子的听力严重损失。为了确保万无一失,又为孩子做了一个脑干诱发电位测试,结果是:左耳110分贝,右耳120分贝。这个时候,我才想起孩子以前在农村老家的时候,经常拉肚子,经常注射了庆大霉素这些药物。我才明白是自己葬送了孩子的一生,在医院里,我泪流满面,痛不欲生。我把所有的所谓教授,博士统统的在心里骂了千万遍,为什么孩子不说话,就不建议我们先去做听力检查呢?什么专家,学者原来就是这样的水平,从此让我不再相信所谓的权威了。

    2007年8月,花了近2万块钱为孩子配了一对助听器,把孩子转到了宝安区残联办的康复学校。在这里我永远感谢宝安残联的李老师,是她给了孩子的新生。在宝安的半年学期里,孩子的语言康复非常的快,我虽然工作很累,但是看到了孩子的进步,我心里还是很高兴。孩子在宝安上了半年学,因为老婆要生第二个孩子,最终放弃了,回到湖南老家于2008年2月生下了第二个孩子,我的企业也于2008年12月倒闭了。

    回到湖南,还在在老家上了半年幼儿园,在2009年的3月,我把孩子送到了长沙残联的康复班,也许是教育方式的问题吧,孩子很多时候进步不是很多,在09年9月时我们尝试让他进入小学一年级,由于没有长沙户口,又不得不转到老家去了读一年级。在这个过程中,我为孩子办理了残疾证,我已经接受了事实,我要为孩子的未来负责,虽然孩子是听力问题引起的,可是自闭症的症状还是有的。

    我之所以说这么多,希望我们有着类似经历的父母,永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间,就有义务好好培育他成长。



2#
发表于 2010-1-26 09:59:53 | 只看该作者
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3#
发表于 2010-1-26 10:10:05 | 只看该作者

re:我想起了,北大那个贾博士好象是核医科的,...

我想起了,北大那个贾博士好象是核医科的,当时还想排队去照,后来找了一个北大医院的医生,说就算自闭症,做核扫描也没用,就转到精神科找李思特医生看,得出结论了。幸好当时没有扫描,否则可能也会花钱耗时间了。还有当时我是在深圳儿童医院的儿保科的看的,当时儿保的医生强烈建议我到北大找贾博士核发扫描的,现在想起他们好象是有关系吧,深圳的家长注意一下啊。
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4#
发表于 2010-1-26 12:34:04 | 只看该作者

re:支持楼主现身说“法”,现在很多医生只计提...

支持楼主现身说“法”,现在很多医生只计提成,毫无道德! 万恶的新社会!!
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5#
发表于 2010-1-26 13:23:31 | 只看该作者

re:"我之所以说这么多,希望我们有着类似经历...

"我之所以说这么多,希望我们有着类似经历的父母,永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间,就有义务好好培育他成长。"
Yes!!!!!!!!!!!!!!!!!

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6#
发表于 2010-1-26 16:46:40 | 只看该作者

re:我身边的人也建议过我去检查耳朵,但是,很...

我身边的人也建议过我去检查耳朵,但是,很奇怪的是,孩子在房间里,我在大厅开音乐她都能马上跑出来看,但是,我在她身旁叫她名字好多声,她居然都不理我,这样还要检查耳朵吗?
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7#
发表于 2010-1-26 17:22:25 | 只看该作者

re:我之所以说这么多,希望我们有着类似经历的...

我之所以说这么多,希望我们有着类似经历的父母,永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间,就有义务好好培育他成长。

顶!!!!!无论我们的孩子将来会怎样,我们会给予他全部的爱!!!
  
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8#
 楼主| 发表于 2010-1-27 00:26:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]心中...

下面引用由[U]心中有石头[/U]发表的内容:

我身边的人也建议过我去检查耳朵,但是,很奇怪的是,孩子在房间里,我在大厅开音乐她都能马上跑出来看,但是,我在她身旁叫她名字好多声,她居然都不理我,这样还要检查耳朵吗?


其实我和你一样忽视了,因为声音又低频,高频的分别。当时我孩子估计高频损失的厉害,因为我小声说悄悄话偶尔他能听到,大声叫他名字,却听不到。个人建议你还是去检查看看。
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9#
发表于 2010-1-27 09:13:24 | 只看该作者

re:很孩子会有中耳炎的,要小心哦!

很孩子会有中耳炎的,要小心哦!
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10#
发表于 2010-1-27 10:20:25 | 只看该作者

re:一般我们这样的孩子是免不了去耳鼻喉科走一...

一般我们这样的孩子是免不了去耳鼻喉科走一趟,毕竟它们内部有通道连在一起,鼻炎,喉咙扁桃体发炎,耳朵听力筛选问题。甚至牙齿,眼睛都会有一些小毛病,很正常,因为是身体系统出了问题,大脑只是其中一个最重要的硬件而已,是操作系统的问题,在不可以重装系统的情况下,只能逐步分批分次修补修复,也就是必须做长期系统的训练调理教育,每次修补后重新启动系统就是一个里程碑胜利,但要记住这只是一个里程碑而已。
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11#
发表于 2010-1-27 11:18:02 | 只看该作者

re:自闭的孩子有选择性失聪的现象,就是只听见...

自闭的孩子有选择性失聪的现象,就是只听见他感兴趣的
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12#
发表于 2010-1-27 15:43:25 | 只看该作者

re:是的,当看到一些精神病的人受到欺负时,心...

是的,当看到一些精神病的人受到欺负时,心就不觉心酸了,因为自己的孩子也是有这种情况。老天为什么要安排这种孩子来到这个世界。
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13#
发表于 2010-2-1 18:08:29 | 只看该作者

re:“孩子永远是父母的心头肉,对于3年前知道...

“孩子永远是父母的心头肉,对于3年前知道孩子是自闭症时,我几乎失去了活下去的勇气”

感同身受!
作为父亲,我更能理解到你这句话的含义。
有了多一个小孩固然是好事,但是请不要放弃目前这个小孩,永远不要。
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14#
发表于 2010-2-2 12:45:01 | 只看该作者

re:非常感谢楼主把自己的经验拿来和大家分享

非常感谢楼主把自己的经验拿来和大家分享
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15#
发表于 2012-7-31 16:24:05 | 只看该作者

re:感同身受,我的孩子不到三岁,刚刚才发现有...

感同身受,我的孩子不到三岁,刚刚才发现有自闭症,无论要承受多大的压力,多苦多累,也要撑下去,既然把他带到这个世界来,就要对他负责,永不言弃!另外我们其实本来就可以生二胎,但是无论从人力、物力、精力都承受不起了,只想把所有的东西都放在这个宝宝身上,希望他将来能跟正常人的距离缩短一点!
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16#
发表于 2012-7-31 20:09:07 | 只看该作者

re:上帝给你关上一扇门,肯定会给你开上一扇窗...

上帝给你关上一扇门,肯定会给你开上一扇窗户的,这个窗户我一直在找。。。
楼上这句话真的让我泪牛满面........................
每天上班,经过一对老年夫妻的修自行车摊。其实那个摊位只是个样子。没什么工具,没人在那儿修....男的从不说话,女的偶尔对别人说什么,都听不明白。。。脏脏的衣服。。。。
不知从那天起,我一经过,就立刻想到他们会不会从小是ZB。真不敢想。。。可是到单位一天总想...
最近,我都绕道而行,没有勇气走那条道了......见到街上躺的,要钱的,就怀疑,真是见鬼了..............
正努力解脱中.......
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17#
发表于 2012-8-1 10:17:40 | 只看该作者

re:听力异常?那到底是因为自闭而导致的听觉异...

听力异常?那到底是因为自闭而导致的听觉异常?还是因为听觉异常导致自闭呢?单纯的听力受损,表现跟自闭还是有区别的。我儿子训练的机构旁边就是聋儿训练学校,那些孩子虽然听不到,但是眼神分享,肢体语言,跟随能力,都跟自闭症孩子明显不同。自闭孩子本身就是有很多听觉异常的,跟耳聋不一样。所以还是得找个好的专业医生诊断清楚。
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