以琳自闭症论坛

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有爱就有神迹

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1#
发表于 2004-5-2 20:33:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我儿 圆缘今年5岁,在他2岁半时被确诊为孤独(自闭)症,和所有患儿家长一样,我们的心情从最初的不信、绝望、自怨自艾、求医问药到面对现实积极投入训练,之后的一年里每周五由北医六院的张老师训练两个小时,然后根据训练情况做周计划由家长回家训练,由于我们当时工作很忙,所有的训练都是由孩子姥姥带领的。经过一年的训练孩子有了很大的起色,有了基本的对话能力,能应付一些日常的简单对话,但是在社交方面还是不行,不知道怎么和小朋友交往,无目地到处跑,有时还会伴随情绪问题,一点小事就大哭大闹。当时圆缘已经上幼儿园了,考虑到他的情况我们给他报的是小托班,就是这样,他和班上那些比他小一岁多的孩子相比差距还是很明显,老师讲故事、做游戏,他只会在旁边乱跑,根本融不进去那个氛围。面对这种情况我们做父母的心情很焦虑,却有感到无能为力。难道就让孩子一直这样下去吗,以后怎么办,长大怎么办,不能想也不敢想,总觉得前边是一片无边的黑。那段日子的心情不堪回首。



去年春天,方静老师来北京开国际孤独症研讨会,我带圆缘去拜访方老师,方老师一见到圆缘就判定他是高功能自闭症,应该抓紧时间训练。现在想想,真是神助,使我们认识了方静老师,认识了以琳,认识了许许多多和我们同命运的家长,真的非常感谢方老师,我们来到了以琳自闭症训练中心。



圆缘刚来以琳时我担心他不适应,因为自闭症的孩子对外界的适应能力很差,事实证明我的担心真是多余的,以琳的老师用耐心、爱心很快就使圆缘融入了集体,他的脸上出现了舒心的笑容,那是一种被赏识的笑、被快乐充盈的笑,再不是那种紧张的、急噪的不知所措的哭闹。



以琳的老师带给孩子的不仅是爱心和包容,她们都是非常专业的自闭症训练老师,她们针对每个孩子的不同特点、不同程度安排不同的训练计划。在大课中:语言和数学课不仅提高了孩子的语言理解和表达力、认知和基本的数学概念,最重要的是培养孩子适应课堂的氛围和听指令的能力,为孩子以后走进正常的班级学习打好基础;打击乐、音乐和艺术课可以通过动人的音乐节奏和精美的手工稳定孩子的情绪启发孩子的智力;自闭症孩子最亟待解决的孩子的注意力和社交障碍,针对这种特点以琳开设了精细课和情景课,精细课上通过点连线、插图、拼图和描红等培养孩子较长时间关注一件事物,提高他的注意力,情景课则是通过社交情景的模拟训练孩子的社交能力;同时以琳还非常重视孩子的感统训练,每天都安排不同内容的感统课和户外运动。每个孩子都是个单独的个体,自闭的程度不近相同而且自闭的情况也千差万别,针对这种情况以琳不仅将孩子按程度不同分成若干小组上课而且还为每个孩子配备了专门的个训老师,在个训课上进行一对一教学。圆缘的个训老师是常建英老师,是个非常有爱心的老师,她很喜欢圆缘,圆缘也很喜欢她。她针对圆缘的特点安排训练内容,例如在训练语言表达方面分别从讲故事、围绕一个物体展开话题、扮演角色、游戏、看图说话和猜谜语等方面入手,培养他的综合表达能力。



经过一段时间的训练,圆缘进步很快。一开始是他姥姥带他训练我们由于工作关系没有跟去。每天晚上打电话他姥姥都很兴奋地告诉我们圆缘今天又有哪些进步,以琳的老师是如何教的。后来由于他姥姥身体不好我自己去青岛专门陪读,每天看圆缘在李老师的语言和数学课上踊跃回答问题、声音洪亮很有自信;在杨老师的艺术课上认真地皱着小眉头一丝不苟地做手工;在音乐和打击乐课上有板有眼地和着节奏手舞足蹈。。。。。。我真是很感动,感动于孩子的可爱,感动于以琳老师的爱心。正是这种爱心和包容,将圆缘一步一步拉出了自闭的世界,现在见到圆缘的人都说他根本看不出是个自闭的孩子,小嘴整天说个不停,对什么都很感兴趣,待人接物很有礼貌。春节回北京过年,左邻右舍都说圆缘象变了一个人,有时还振振有辞地和我辩论呢。



圆缘在以琳是快乐的,他整天就象一只快乐的小鸟在以琳里飞来飞去,一张笑脸象盛开的鲜花,嬉笑声撒满院落。圆缘在以琳是自信的,因为他的每一次正确的回答都能得到老师的嘉许,他知道老师都很喜欢他,爱他。就象李国香老师上语言课教圆缘造句“小鱼在河里游来游去”,圆缘在以琳也是一条可爱的小鱼,快乐地游在以琳老师用爱心流淌的河里。



圆缘现在从以琳毕业了回到了北京,每天跟我念叨“什么时候让我回以琳?,我想回以琳,我才不毕业呢,我等以琳所有的小朋友都毕业我才走呢,大家一起毕业”。我不禁莞尔。我常常想人生是一段旅程,我们带着孩子在往意大利的路程上走得有些艰难,有些无奈,小石头就是路程上的那盏灯,方老师和以琳则是路上搀扶我们陪我们走过路程陡峭一段的那些人。因为方老师她走过同样的路,知道哪些是险滩崎岖不好走。她们用慈绳爱索牵引着我们一路走好。



                                                                                  圆缘妈妈

                                                                     







2#
发表于 2004-5-4 03:32:43 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

真的替你高兴,也让我为之一振,我总只以为再怎样的个训也只是能让孩子的病征减轻一些,能力增强一些,虽然我永远都不会放弃对我女儿的努力,但是我也从不曾奢想孩子某一天就完全恢复到让周围人看不出孩子有问题,可你的孩子的进步实在挺让人觉得希望就在眼前,很高兴你能让大家分享到那份来之不易的快乐,谢谢!



好高兴能发现这里,谢上帝来指引......
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3#
发表于 2004-5-4 18:27:38 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

我们也很想念小詹,尤其看了他去超市买棒棒糖的录象,他的个训老师常老师更是想念他~希望他更上一层楼~



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4#
发表于 2004-5-8 19:43:49 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

圆缘妈妈:

    昨天李老师在她给家长培训前给我们看了一段圆缘给其他小朋友提数学问题的录象,把我们笑得前仰后合,更是把一些新来的家长羡慕得......我们请来的美国专家也看了录象,并且也观摩了新一组的课程,他除了惊讶还是惊讶。他留下的总结是:要么美国的自闭儿程度比中国的重,要么就是以琳重新改写自闭儿的康复史。因为如果不是他亲眼所见,他是不能相信孩子们能适应并配合以琳的课程的。他的话给了所有的老师极大的鼓励,但我们不会骄傲的,因为我们深知任重道远。

祝福圆缘。告诉他如果这次我们能申请到那打素基金的话,我们就会建一个一流的多功能感官训练室,到时要让他回来享受哦!

方静







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 方静 重新编辑於 2004/05/09  14:57:34</font>
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njcym 该用户已被删除
5#
发表于 2004-5-9 11:13:08 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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6#
发表于 2004-5-9 12:34:48 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

真羡慕死我了!方老师,您有没有考虑到其他地方建分校?请优先考虑天津好吗?



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7#
发表于 2004-5-9 21:28:35 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

圆缘妈妈:五一在以琳,看错一个孩子还以为是圆缘,听康康爸爸说圆缘回北京了才知道。

真为你和你的圆缘高兴。

以琳带给我们许多的快乐,许多美好的感受,相信到过以琳的人都会感受到。能够来到以琳,是我们的福气。

希望有一天,康康也能够象你的圆缘一样,从以琳毕业。



<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



带着儿子(98年4月3日出生),行进在重返意大利的路途中--

康康妈妈
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8#
发表于 2004-5-10 17:06:31 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

圆缘妈妈,你好,我是彪儿妈,从网上知道你们已经回北京了,看到圆缘的进步真的很开心。彪儿也经常念叨以琳,还会想起和山山、圆缘一起玩的情景,那天他突然问我“妈妈,在以琳圆缘为什么喜欢跟着我玩?”。

非常喜欢你说的“我常常想人生是一段旅程,我们带着孩子在往意大利的路程上走得有些艰难,有些无奈,小石头就是路程上的那盏灯,方老师和以琳则是路上搀扶我们陪我们走过路程陡峭一段的那些人。因为方老师她走过同样的路,知道哪些是险滩崎岖不好走。她们用慈绳爱索牵引着我们一路走好。”你说出了所有感受到以琳的家长和孩子的心声。

祝福圆缘在你的牵引下快乐,进步!





彪儿妈
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9#
 楼主| 发表于 2004-5-12 01:10:24 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

谢谢大家对我和圆缘的关心和鼓励,在这里总是能感受到一股浓浓的爱意。



方老师:刚才我告诉圆缘方老师要邀请他去享受一流的多功能感官训练室,他说:“什么时候去呀,明天行吗”,青岛是圆缘小小的脑袋里最美好的城市,因为那里有以琳,他的口头禅是“我们青岛。。。我们以琳。。。”圆缘何其不幸是个自闭症,圆缘又何其幸遇到了你和以琳。谢谢你,方老师。



林林1998:圆缘的进步能让你感到鼓舞我很开心,让我们共同努力,为了孩子的未来,也为了我们的未来,共勉。



震震有鱼:我猜你是王老师,因为只有你才会亲切地叫圆缘为小詹,圆缘经常在中午骚扰你们,和你闹着玩,他特别喜欢找你们玩。圆缘很想念你们。



njcym:圆缘其实也很喜欢承昊,哪天如果承昊见了圆缘而没有去抱他,圆缘很是若有所失呢,我曾经问过圆缘你知道他为什么抱你吗,圆缘很骄傲地说:“他喜欢我呗”。承昊是个很英俊的小伙子哦,也很聪明,总是笑嘻嘻的。



zouwen:你的希望会实现的,康康会象圆缘一样,取得很大的进步,从以琳毕业,给你很大的惊喜。到时候你会和小头爸爸一起忍不住激动地哭哦。我 很喜欢看康康日记,为康康的进步开心,感受你喜悦的心情。



xubb:彪彪好吗,谢谢你的贺卡。在以琳时从保坤妈妈那里知道彪彪回去后的一些情况,彪彪很可爱,总是象个科学家思考一些很深奥的问题,我很看好彪彪的,长大肯定是个物理学家。圆缘对彪彪是念念不忘的。有一次我问圆缘在青岛你们班都有谁呀,他就说了彪彪的大名,我一时没反应过来,追问他,他说“咳,就是徐彪彪啊”,小眼睛白了白我,感觉我连大名鼎鼎的xhy都不知道,真是无知。



圆缘妈妈







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10#
发表于 2004-5-12 10:14:20 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

比较成功的个案都是高功能的孩子,如果有中重度的孩子恢复的很好就会给很多家长信心!不知道以琳有这样的真实的例子吗??















<font size="1" color="darkblue">Edited by - zhenxinhua 重新编辑於 2004/05/12  10:15:35</font>
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11#
发表于 2004-5-12 11:27:19 | 只看该作者

Re:有爱就有神迹

以琳在孤独症的教学训练方面应该有许多成功的经历。可不可以把有些症状重的个案,经过教学训练有进步和提高告诉大家?百分之几的高功能进步了,那百分之几十的孤独症孩子的进步要更去关心!



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12#
发表于 2015-5-3 10:35:04 | 只看该作者
看了重树自己的信心。圆缘现在怎么样了?
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13#
发表于 2015-6-24 18:02:28 | 只看该作者
希望是一步步走出来的
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