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楼主: 孤独不败
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感觉活的好累

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21#
发表于 2009-12-31 00:36:09 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]明翔...

下面引用由明翔妈妈发表的内容:

理解楼主的心情。作为星儿家长肯定是身心疲惫。
怎么办呢?试着仰望主吧。
顶!举手举脚赞成!
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22#
发表于 2009-12-31 00:51:09 | 只看该作者
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23#
 楼主| 发表于 2010-5-22 19:02:15 | 只看该作者

re:好久没来了,每天在忙碌中度过,孩子说没进...

好久没来了,每天在忙碌中度过,孩子说没进步吧其实也有,只是没大的变化,有时教东西觉得学的还是挺快的,但想让他学的又学不会,真的好累。
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24#
发表于 2010-5-22 19:29:07 | 只看该作者

re:楼主和各位家长,大家始终要坚信一点。一分...

楼主和各位家长,大家始终要坚信一点。一分耕耘就一定能有一分收获。看看今天的石头,看看这么多坚持不懈的家长。大家加油吧!同时也要感谢我们的孩子,因为孩子使这些家长更努力的来装备自己。也能学会很多以前根本不会涉及领域的知识。加油!有爱就一定会有神迹的。
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25#
发表于 2010-5-23 21:18:15 | 只看该作者

re:看到这个标题真是深有同感, 想问下孤独不...

看到这个标题真是深有同感, 想问下孤独不败, 你申请生二胎是以孩子自闭症的理由申请的吗?我们这儿还不能以这个理由申请呢!
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26#
发表于 2010-5-23 23:07:32 | 只看该作者

re:有时也想放弃,觉得做的再多也改变不了什么

有时也想放弃,觉得做的再多也改变不了什么
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27#
发表于 2010-5-24 09:29:38 | 只看该作者

re:多看看甄老师的书,带孩子一起生活,调整心...

多看看甄老师的书,带孩子一起生活,调整心态。
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28#
发表于 2010-5-24 11:06:24 | 只看该作者

re:哎,我本来是发了一个贴子,要求帮助的,但...

哎,我本来是发了一个贴子,要求帮助的,但好象不如这个话题有人气呀!这种心理大家都太熟悉了,在我失落的时候,我总想起杨宗仁教授传的那句话:只问耕耘,不问收获!也许道出了所有星儿家长的心声!
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29#
 楼主| 发表于 2010-5-24 23:22:00 | 只看该作者

re:是的,我们二胎申请每年有一批带孩子去了评...

是的,我们二胎申请每年有一批带孩子去了评估,也没说是孤独症,评估完通过了就给指标了,具体政策应该是可以要的,只要老大在四周以上就行吧。也可能各地政策不一样吧,去年在北京跟各地的家长交流都可以的。
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30#
发表于 2010-5-28 15:26:39 | 只看该作者

re:丁丁爸爸,你家丁丁现在怎么样了?我是阳阳...

丁丁爸爸,你家丁丁现在怎么样了?我是阳阳妈妈,上海的,你准备下半年给他上小学吗?我想缓学一年,但是不知道怎么安排阳阳后面的一年,你有什么建议吗?你有MSN吗?我现在公司不让上QQ。
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31#
发表于 2010-5-28 20:37:02 | 只看该作者

re:多看孩子的好吧,否则会很累,孩子也会感觉...

多看孩子的好吧,否则会很累,孩子也会感觉到你的苦闷,不能快乐成长.
我们这些星爸星妈都是天下最好的人!
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32#
发表于 2010-5-28 22:02:52 | 只看该作者

re:谢谢孤独不败,我是浙江的,请问您是哪里的...

谢谢孤独不败,我是浙江的,请问您是哪里的?
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33#
 楼主| 发表于 2010-5-30 19:13:14 | 只看该作者

re:你们好,我是内蒙的,其实想来只有勇敢面对...

你们好,我是内蒙的,其实想来只有勇敢面对,看到好多正常的孩子不听话,想我们的孩子不用操那份心,现在的孩子好难管,但说心里话还是觉得不好管也是正常好啊!他总有懂事的那一天,我们的孩子呢什么时候会不用我们操心。也许就没有这一天。

有人说老天有眼,我说老天瞎眼了,也接触过不是的星爸星妈感觉都很善良很善良,这就是对好人的回报吗?感谢以琳的论坛,没事的时候感觉累的时候看看发发唠叨。
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34#
 楼主| 发表于 2010-6-1 00:54:43 | 只看该作者

re:每天上来看贴,看到星爸星妈们都好伟大,你...

每天上来看贴,看到星爸星妈们都好伟大,你们好了不起,本人学历不高,也不会说。我儿子今年8岁了,想当年孩子出生时好高兴,可是随着6个月时的一次感冒所有的一切都发生了很大变化,当时带孩子去医院医生检查了说是先天性心脏病,那时感觉天塌一般,孩子妈妈更是不相信,后来又找别的医生看确定了就是。面对现实吧找方法治疗吧,孩子那时除了体质弱易感冒别的还可以,7个月时会喊爸爸,也知道跟人玩,看着挺机灵的。到9个月时经过多方打听说北京的一家医院做心脏手术在国内很权威,于是马上行动去了,医生检查完说越早做越好,那就听医生的吧做吧!也就是从这一做彻底改变了孩子的一生,也改变了我们一家的一生,本来孩子是先心病里最轻的一种,可是屋漏赶上连阴雨,孩子手术做完了也算成功,但在恢复时出问题了因为当时小体质又弱在重症监护室里不让家长陪护又赶上非典的袭来,好的医生都抗非典去了,小家伙在重症监护室一呆就是三个月。三个月啊!这三个月是我有生以来最难熬的三个月,每天不让看孩子就在电话里报告一下情况,那时最想听电话又害怕听想听孩子好了怕听孩子不好。后来小家伙还总算熬过来了,在这期间有几个小孩就没能熬过来。当时感觉挺幸运的觉的这次就好了,大难不死必有后福,其实不然恶梦才开始,当时孩子出来我们都不敢认了,皮包骨头,慢慢好了经过一年精心的照顾慢慢好了。
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35#
发表于 2010-6-1 14:31:39 | 只看该作者

re:抱抱楼主,我家大宝宝和你家的情况差不多,...

抱抱楼主,我家大宝宝和你家的情况差不多,或者说更差。大的刚出生就说是先心,2个多月确诊是严重的先心,要动两次手术。6个多月动了一次,去年2岁多一点又动了一次。第二次医院下了病危通知,情况不太理想,但最后算是熬过来了。但手术后一直情况不太稳定,现在都还在恢复期。以前想着大的手术好了就好了, 有两个宝宝也不错,虽然说第二个宝宝的生育指标来得有点残酷。没想到大的居然还有其他问题。现在我自己带大的,小的爷爷奶奶带。现在每时每刻和他混在一起就发现情况没有前段时间那么乐观。
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36#
 楼主| 发表于 2010-6-1 19:09:53 | 只看该作者

re:接着说吧,从出院说起,开始我们两个人晚上...

接着说吧,从出院说起,开始我们两个人晚上都不敢睡觉轮流看着,就怕有啥情况,经过两个月的精心照顾慢慢的情况稳定,身体状况也渐渐恢复了。可是新的问题出现了一岁多了不会坐,爬,走就更不会了,开始以为是身体弱,慢慢觉的不是,逗他也不理人,手术前跟人逗玩的挺好。于是赶快又到医院检查心脏好了,查头脑也没发现问题。那时大夫也没说自闭症啥的,当时本人文化低也不上网,自闭呀孤独根本没听说过,就这样照顾着一天天长大,在成长过程中明显感觉各方面落后于正常孩子,期间一直也检查可是大夫也没下个结论到底是怎么回事。到5岁时送到一家机构训练说是孤独症,为了进一步了解孤独症自己买了台电脑让人教了一下,反正就是会浏览网页,看看东西别的也不会。后来感觉训练进步也不大,在家人的劝说和经过考虑后准备要二胎,有了老二在怀孕期间实在照顾不过来,找了一家全日制机构训练了一年,后来我发现又错了,一年里孩子非但没有进步有些方面还不如以前,赶快再想办法,在网上找好的机构,忽然在电视里看到宝宝贝贝的报道,就去了,训练了五个月,没有明显变化,但也有一定进步,现在因为各方面原因吧在本地找了一家机构训练,再加上回家自己训练,好难啊!每天的开心事就是老二闹呀玩呀确实给这个家庭带来很多的欢乐。
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37#
 楼主| 发表于 2010-6-2 10:03:16 | 只看该作者

re:方老师,或以琳别的老师回下,我儿子的情况...

方老师,或以琳别的老师回下,我儿子的情况能去以琳吗?我上次打电话说是7岁以上就不收了,昨天碰到以前去过以琳的一个家长说那里9岁的也有,到底能收吗?好想去啊。
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38#
发表于 2010-6-2 15:54:34 | 只看该作者

re:我看了孤独不败的经历有一种想法,如果要第...

我看了孤独不败的经历有一种想法,如果要第二个孩子的话,就会没有精力去管第一个孩子,如果把全部精力用来管第一个孩子,又不能很好的去照顾第二个孩子.
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39#
发表于 2010-6-2 16:21:31 | 只看该作者

re:看了我都放弃生老二的念头了

看了我都放弃生老二的念头了
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40#
 楼主| 发表于 2010-6-3 15:25:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]孤独...

下面引用由[U]孤独不败[/U]发表的内容:

方老师,或以琳别的老师回下,我儿子的情况能去以琳吗?我上次打电话说是7岁以上就不收了,昨天碰到以前去过以琳的一个家长说那里9岁的也有,到底能收吗?好想去啊。

[EM25]
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