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楼主: olive
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养他一辈子你准备好了没有

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61#
发表于 2006-3-3 15:37:05 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

想想这些我的心就一沉.我的孩子刚查出来是自闭症.我还没有心里准备,怎么会这样?我的孩子很可爱很漂亮的.他太胆小怕事了,对其他小朋友的攻击没有一点反击的意思.而对我们就会不客气,毫不留情,以后他怎么生活?



MARY
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62#
发表于 2006-4-8 12:54:37 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由ljhqr5267发表</b>。



我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我做姐姐的帮得了他!我也已经做好准备养他一辈子!因为他是我唯一的弟弟!!我们大家都不能放弃!路还远呢,说不定什么时候就有托养机构啦!现在是要不断努力让他们快乐!!!



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

你真是一个好姐姐。你弟弟真幸运!他今年几岁了?





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63#
发表于 2006-4-8 14:26:03 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

在逐渐进步的时代,孤独症也会逐步突破的,只要坚持就会胜利,谁也不能知道以后会怎样?每一个成功的科学家都是一个妄想家,让我们也妄想一次吧,毕竟有希望会让我们有信心和勇气面对困难,我也坚信滴水穿石,我的儿子有一天会好起来的.



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64#
发表于 2006-6-21 22:59:01 | 只看该作者

re:我知道儿子是自闭症快一年了,在这一年里我...

我知道儿子是自闭症快一年了,在这一年里我每天都在想这个问题:我病了、老了、死了他怎么办?我也不断地为辞不辞职而挣扎:全职训练他效果可能会好一点,继续工作对将来可能有保障一点。看完以上帖子知道还是存钱比较实际。什么时候组织自闭症养老机构一定要在以琳呼吁,我一定第一时间参加。
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65#
发表于 2006-6-22 19:14:05 | 只看该作者

re:现在我妻子和妈妈都陪着女儿在机构...

    现在我妻子和妈妈都陪着女儿在机构训练。我女儿还小,才1岁8个月,我要一直把她在机构训练到7岁,在这期间我要一个人拼命挣钱,我可以不要应酬,我可以不要体面,甚至说可以不要尊严。(只要不是丧良心的事,只要给钱多,违法的事我也干)
    女儿7岁以后如果仍然无法自立,我会把她找费用低一些的地方全托,我和妻子会过正常人的生活,我们甚至会再要一个小孩。但我们会一起拼命挣钱,为全托费用和孩子的未来做准备。我想我们还来的及。
    总之,我的看法:在孩子训练有效果的时期全力以赴的训练,不要考虑未来。在康复基本无望的时期,全力以赴为孩子的未来做准备,不要再抱任何幻想。
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66#
发表于 2006-6-22 20:50:10 | 只看该作者

re:楼上的说的不错,我也是这个看法,训练有效...

楼上的说的不错,我也是这个看法,训练有效果时就要全力以赴,因为希望还有,我们还能控制,而且不管是不是能康复,我们做了该做的,已经尽力了!再一个训练后对孩子以后的生活总是有好处的!有时想的太多也没用,努力去做会更好!
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67#
发表于 2006-6-22 21:04:06 | 只看该作者

re:olive:  您好!我给您邮箱里留...

olive:
  您好!我给您邮箱里留了言,希望可以多沟通。我的QQ是180420310
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68#
发表于 2006-6-22 22:56:28 | 只看该作者

re:今天是我第二次去福利院,和院长聊起这...

  今天是我第二次去福利院,和院长聊起这些孩子的由来,院长说这些孩子大都是遗弃的孤儿,除了一个是16岁吸毒的少女所生的私生女外,其他全部是有障碍的孩子.这些孩子是那些生养他们的父母生出他们之后发觉有问题时遗弃的.看着这些从婴儿至成年的120人,我的心久久不能平静,想着他们也是有生命的呀,父母怎么就这么忍心抛弃他们.老公在一边安慰我,"别人一定有别人的难处,或许是生活所迫没能力抚养只能遗弃.我们的孩子从小是一点都看不出,长了大点才知道问题的."我问老公:如果我的孩子从生下后知道不好你能抛弃吗?,他无言.我好心寒.最让我感到心寒的是这里面有几个自闭症儿童,有些比我儿子还好,可他们的父母却也将他们抛之而去,人的良知啊你到底在哪?
  对于儿子我是准备养他一辈子了,曾有亲戚问我将来怎么办?我回答的很干脆,将来如果有那么一天我们一家三口一起进福利院,别人哑然我很坦然.那将来又能怎么样呢?
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69#
发表于 2006-6-23 07:06:26 | 只看该作者

re:儿子从发现自闭症到现在已经一年了,儿子的...

儿子从发现自闭症到现在已经一年了,儿子的飞速进步和看到身边一些正在上小学的自闭症孩子的现状(EQ正在慢慢进步),我想只要在他的成长过程中精心引导,他将来也一定能好好独立生活,人无完人,只要他将来的生活符合"正常"就行了.
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70#
发表于 2006-6-23 08:27:07 | 只看该作者

re:如楼上所说,我儿子发现自闭症一年来,经过...

如楼上所说,我儿子发现自闭症一年来,经过努力(也许是自身发展)还是有进步的(虽然还没有质的变化),我相信大部分患儿也是如此,长大以后也能独立生活,所以我们不必悲观。况且,我们也没得选择,只要有抚养的能力,我相信没有父母会抛下孩子的。如果为了自己或星儿将来能老有所养,迫不得已可以再生一个或领养一个(当然得经济能力允许),不过这得夫妻双方达成共识。
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71#
发表于 2006-7-3 21:05:41 | 只看该作者

re:儿子啊,妈妈是不是也该为你考虑一下将...

  儿子啊,妈妈是不是也该为你考虑一下将来了呢!可我才刚刚用很大的决心要训练你啊,我要怎么做才好啊。。。
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72#
发表于 2006-7-15 13:09:16 | 只看该作者

re:谢谢楼上的帮助,我想随着社会的进步,我们...

谢谢楼上的帮助,我想随着社会的进步,我们国家的福利事业会越来越好,也许在不久的将来,会出台系列政策关注自闭儿,寄希望于未来,另外我们自身的训练对孩子起着至关重要的作用,想想孩子学龄前,能进入普小的课堂是我唯一的愿望,经过努力不仅实现了,而且与正常学生的距离越来越短,前途还是美好的
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73#
发表于 2006-7-15 17:18:42 | 只看该作者

re:“你们的健康也是孩子的福份”让我们为了这...

“你们的健康也是孩子的福份”让我们为了这个目标努力吧。钱积蓄准备的再多,可没有一个可依托的人来照顾我们的孩子,也还是死不瞑目
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74#
发表于 2006-7-15 17:23:05 | 只看该作者

re:我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我...

我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我做姐姐的帮得了他!我也已经做好准备养他一辈子!因为他是我唯一的弟弟!!我们大家都不能放弃!路还远呢,说不定什么时候就有托养机构啦!现在是要不断努力让他们快乐!!!


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我为您感动!
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75#
发表于 2006-7-15 20:11:52 | 只看该作者

re:有些父母为了孩子移民到国外去了,这也是一...

有些父母为了孩子移民到国外去了,这也是一条路,虽然父母辛苦一点,但是孩子可以受到当地政府好的照顾,心理上也轻松一些.至少孩子不象在国内会受到歧视.
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76#
发表于 2006-7-15 21:19:54 | 只看该作者

re:通过我儿子一个半月的训练我觉得自闭症应该...

通过我儿子一个半月的训练我觉得自闭症应该能治好的,细想一下我们正常人身上不也有很多毛病,但大家都认为他有个性,可自闭症的孩子却认为是刻板行为,他们没有损害他人利益,可却要变成我们认为的标准好孩子。
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77#
发表于 2006-10-13 22:13:34 | 只看该作者

re:这个问题我和我爱人也探讨过无数次,答案是...

这个问题我和我爱人也探讨过无数次,答案是我们不可能养他一辈子!但是,在我们有生之年,可以让他过得快乐一些,我给自己定的目标寿命是活到80岁(不算过分吧?),这样我就可以陪我儿子到他50岁,至于他50岁之后的事,现在我还没考虑好。不过,我觉得前面几十年是很重要的,先过好再说。
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78#
发表于 2006-10-13 22:58:00 | 只看该作者

re:这是一条漫长的道路,还有许多事要慢慢探索...

这是一条漫长的道路,还有许多事要慢慢探索,幸好,孩子不是一天就会长大,我们还有时间.
社区也好,保险也罢,我相信总会有办法的.目前最重要的是把握好现在,能让孩子进步一点就多一点希望.
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79#
发表于 2006-10-13 23:56:28 | 只看该作者

re:努力让自己活的更久,在有生之年把他照顾好...

努力让自己活的更久,在有生之年把他照顾好,其实孩子现在并不快乐,每天在强制下训练,看到以上的贴子,都不知道该不该再训练他了!
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80#
发表于 2006-10-14 02:14:34 | 只看该作者

re:当然要训练,起码这对他将来的生活自理...

  当然要训练,起码这对他将来的生活自理是有好处的,大家所说的不能恢复,是针对社会对他将来的接纳程度来说的,毕竟在我们现在的环境里,一个正常的人要生存都不容易,就这点来说,是很难恢复的.但是对他个人而言,现在的训练能大大改善他将来的生活质量,也减轻家庭的负担. 要知道现在花一辈的钱和心血,将来就能省下十倍的钱和心血.总的说来,都是值得的.
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