养他一辈子你准备好了没有

olive

许多父母正在编织着美好的希望 – 我的孩子终有一天会正常, 像一般的孩子那样快快乐乐地健康成长. 只是许多许多的事实告诉我们, 孤独症是一辈子的事, 作为这些孩子的父母, 我们要准备养他们一辈子. 可是在编织着美好希望的同时, 我们准备好了没有?



我的孩子是孤独症兼智障, 或许这是不幸中的不幸, 因为他不大可能通过行为训练表现出什么才华来, 让我和妻子有点面子和对他的未来有一丝的希望. 正因为如此, 我们偏向网上和书上形形色色的食物和药物治疗, 希望它们可以改变或改善他的病情. 尽管这些治疗改善了体弱多病的他的健康, 我们失望了, 他的孤独症病情没有一丝的改善.



从另一角度看, 或许这又是不幸中的大幸, 我们不会因为他的高功能而编织不切实际的美好希望, 事实上行为训练只是通过科学方法把隐藏的高功能显示出来, 而骨子里的孤独症却无法治愈. 我亲眼看到这样的例子, 高功能孤独儿往往比正常孩子更会读书, 但EQ的缺失使他们在社会到处撞板, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处. 我还认识一个EQ没什么受损而IQ稍低的男孩, 他是比较有希望的, 然而他事实上应是属于学习障碍而不是孤独症.



或许我太悲观了, 或许我在泼你的冷水, 但以上观点却是在经历了无数次的兴奋和痛苦, 无数次的希望和失望, 在这漫长寻找治愈孤独症良方的过程中体验出来的. 养他们一辈子啊! 这可是个不轻的责任啊! 希望可以在此认识到一些有差不多想法和经历的父母, 让我们互相交流和合作, 一起出谋划策规划他们的将来吧!



我的电邮: neoterisjp@yahoo.com.sg

Ison

对智障的孩子,目标要低,切合实际,请这类家长多保重,你们的健康也是孩子的福份

zsy

我们的孩子不幸抽了个下下签. 唯有父母健康, 他们才有保障.

阿冰

刚才给孩子洗脚的时候,孩子的爸爸还说到这个问题,若儿子一直这样下去,是不是该考虑再要一个孩子,不为别的,只为将来我们不在了,有个弟弟或妹妹能照顾他,虽然我一口否决,虽然我嘴里说他会正常的,但话完了,我心里也是犯嘀咕,将来谁来照顾我的孩子?

olive

很多孤独儿的父母都不敢再生, 怕孤独症有遗传.

olive

事实上我也不是那么偏激, 只是希望大家平衡一点, 理性一点. 行为派只是狂热地训练孩子, 药物派只是拼命地让孩子吃东吃西, 为了达到令孩子正常的目的, 把所有精神, 金钱和资源都押宝在一个方面, 而忘了更重要的一件事, 那就是规划孩子的将来.



我可以告诉大家, 绝大多数的”真正” 孤独儿是无法治愈, 而那些治愈的案例是发生在正常与孤独症之间的边缘孩子. 很多父母质疑“Let me hear your voice”一书中痊愈的女孩到底是不是患上孤独症. 你的孩子是不是属于那种可以治愈的类型, 每一个父母都应该心中有数, 而不是盲目地相信自己的孩子一定会正常.



我曾经是行为派, 后来是药物派, 而现在则是实际派.









<font size="1" color="darkblue">Edited by - olive 重新编辑於 2004/04/10  23:32:33</font>

wgfxpp

olive:

   我的孩子跟你的孩子情况类似，你提出的问题很有代表性，我还在人世的时候，并不担心儿子， 再累也不怕。只是常在想我死后了，他该怎么办？也不敢想。他的父亲就已抛弃了他，还能指望兄弟姐妹？ 这对兄弟姐妹也不公平啊，凭什么他们就该多一份责任呢？

雨人99

其实这个问题所有家长都想了很多的,每个人都会有自己的打算.

我始终认为先不要去想儿子能不能训练好,或者接近正常.毕竟这个机率太低,能好当然是件快乐的事,但是接下来就是很大可能会好不了,甚至是痴呆,怎么办?

面对这样的情况,我起先感到非常痛苦,毋庸置疑大家都会的,但是想的多了,我突然豁然开朗起来,生儿育女的目的是什么?是为了让他为国家作贡献还是繁衍后代?我的想法是子女生下来了,我们能尽力让他们快乐的生活就可以了,何必为全家老老少少长期营造郁闷的环境呢,我们的孩子应该说大多数情况下是快乐的,我们也能从中得到快乐,将来他不能训练好时照样也是快乐的,我们别看着痛苦就行,在我们有生之年我不认为会太痛苦,也许我对孩子的期望值已经降到了0!我们在规划未来时有一点是很重要的,就是为孩子留条后路,怎么讲呢?比如找个可以托付的人,或者机构,实在不行还有福利院,我们这里的福利院是营利性单位,很多人付钱给他们安置老人,相信应该也会接孤独症的成人.办法是想出来的,目的一条,让孩子不受物质或者精神上的折磨(后者的可能性比较少),不知道我有没有说清楚自己的意思,我是已经想的很透彻了,也劝大家没必要再给自己添阴影,关键是期望值你放在多少上.



东东,一路上有你!

gap

我赞成雨人99的观念，孩子能接近正常是愿望。孩子将来社会福利肯定也有改善。我们。。。。。。



may

feifeimama

这是个很现实的问题呀，家长们是不是可以联合起来办个什么机构？

宋宇

我觉得决大部分孩子都需要考虑这个问题，能够完全自立的孩子是极少数，就算比较好的孩子，也有很多只能训练到自理，能够训练到辅助自立的也仍然是少部分。所以，我们必须安排他们的未来。我的孩子是奔着辅助自立去的，能够在我们做的农场或店铺里做事就可以了。这就要求这农场或店铺必须有我们或其他可靠的人经营，也许我们可以联合起来做点什么。总之，我对社会报的希望很小，尽量靠我们自己吧。

朱作杰

我今天在“好文推荐”中贴了一篇文章，“成人自闭症的社区生活”。它对家长们应是很有启示的。



    我想，中国与美国的社会情况虽有不同，但安置的模式可以参考。在美国18岁以后孩子就是社会的孩子，就是说孩子在养护机构的费用由国家负担。在中国要实现起来恐怕不太容易解决。我想也许家长们可以联合起来搞个基金会，专门服务和安置我们的孩子，这样比较可靠。



上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2004/04/12  13:40:49</font>

米兰

要是能搞，大家尽早想想办法，看看怎么操作比较合适，有钱的出钱，没钱的出力，到了一起，就是个温暖的大家庭，心情也会比较好一些。

养他们一辈子，是我们最美好的愿望，大家想想，我们能养他们一辈子吗，我们注定要离他们先去。一位母亲对我说：“要是孩子能走在我的前面有多好，我让他每天过得快快乐乐的。

可是现实情况下，我们是不可能养他们一辈子的。可以这样说，孩子是我们一辈子的牵挂和负担。我常想，当我们年老体弱，卧床不起的时候，谁来照顾我们，谁来照顾孩子？





米兰

olive

让我提几点怎样规划他们的将来:

1) 为他们存钱

2) 规划他们的训练计划要实际一点, 根据他们的孤独症程度. 有些可能要偏重于自理方面. 认字认图对于一些孤独儿并不是很重要, 不必强求, 徒添家长的压力.

3) 长期的饮食治疗对有敏感体质的孤独儿非常重要, 这关乎他们的健康和病情进展, 如果他们体弱多病, 父母肯定更加辛苦.

4) 在以琳的基础下, 进一步发展成托养所, 应该是个不错的建议. 只是以琳的位置太北了, 南方人可能会无法适应这边的生活. 理想的地点最好在江浙一带.

gong_lin

好久没有来以琳论坛了,心里是牵挂着这一方孤独症家长能吐苦水的家园,但是我觉得这里更多是所谓的"行为派",对康复训练有些盲目乐观(我不否认训练对孩子症状的改善,但对大多数孩子来说,仅仅是改善!),而我作为15岁孤独症孩子的妈妈,考虑更多的是"养孩子一辈子"的事情,要面对的是孩子的将来.今天又登陆以琳,看了olive的帖子,我很赞同olive及其他跟帖家长的观点,其实孤独症孩子通过训练或者服药,能够康复的只是其中极少的一部分,绝大多数孩子要终身面对孤独症,这是个不争的事实.想当年,我也曾经对儿子的康复抱很大的希望,我也曾不辞辛苦,不惜代价地送儿子进康复中心训练.服用昂贵的脑神经康复药,但是随着孩子的一天天长大,效果是很微弱的.(前年开始,孩子出现了癫痫的症状,据我了解,和我儿子差不多大的孤独症孩子,发育期都不同程度出现了癫痫),所以,我感觉我们在训练孩子的同时,应该更多的为孩子的将来想一想,我们要面对的现实是,孩子一天天长大,我们一天天老,他(她)们将来怎么办???????

    以目前的国情,靠国家政府,问题很难解决,我赞同大家的想法,家长们可以联合起来搞个基金会或托养所，专门服务和安置我们的孩子,孩子还小的家长也可以出谋划策,因为你们也有一天要面对我们相同的问题,借以琳论坛,呼吁所有的家长,大家共同努力,为我们孩子的将来做打算!

米兰

有能力的家长们能不能早早策划，早做打算呢？



米兰

zhj

非常赞同olive的观点。对低功能的孩子，我们现在的准备要侧重于孩子将来基本的生存，比如从现在起为孩子存钱，找到我们身后可以照顾他们的人，谋划或者物色合适的托养机构。



而对于如AS一类的高功能的孩子，正如olive所说，“高功能孤独儿往往比正常孩子更会读书, 但EQ的缺失使他们在社会到处撞板, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处”. 我们目前所侧重的应该是强化他们在精神上认同这个社会规则，适应这个社会秩序的技巧。因为就他们的智商来说，尽管从心理和潜意识里，他们是叛离这个社会的，但他们可以生活自理，可以学会知识，因此掌握这个技能，就如同为他们将来的行走提供了一根拐杖，在他们坎坷的人生道路上，总会起到帮助的作用。

小谷

我不想是否在孩子将来的行为与心理方面有过多的猜测，虽然过去有许多不争的事实，但过去的只能说明过去的状态，我孩子（五岁）虽然恢复得不理想（在语言方面），但是我从来没有这么快乐过，因为几个月下来学会了各式各样的拼图、自行车、投篮、学会了听从个别人的指令（但在理解力上不行，有听从的意向就不错了）、生活自理有改善等等，我的任务就是去开发他的生活兴趣，让孩子感受生活的乐趣是父母的最大责任，事实上孩子功能的高低并不是我们现在就能判断的。我也相信社会的发展不容我们推测，陪着孩子做好目前的每一件事情吧。

cjx

我非常同意由家长组织机构，因为我们必须靠自己

mqx

看了这篇文章，我心理感觉说到了心坎上了。虽然我家孩子属于不典型儿童孤独症。但智力方面。交流方面确实与正常儿童差距太大。虽然大家都会对你说，不要太着急孩子大了就会好的。那是安慰话。事实却不是这样。所以他的将来才是我们做家长所要面对的事实。孩子小的时候没有看出 他有毛病，我为他投了养老保险。可是到他60岁才可以领，哪个时候我可能已经不在了。谁会为他领呢？可不可呼吁社会福利部门为孩子的保障去服务呢？