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楼主: olive
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养他一辈子你准备好了没有

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41#
发表于 2005-12-28 22:27:15 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

有时我也这样想,可是不要啊,会有办法的,



训练,药物,禁食,都要试试的,



而且我觉得有用,特别是禁食,



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42#
发表于 2005-12-29 23:03:01 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我支持“微风拂面”的想法!



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43#
发表于 2005-12-29 23:24:53 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

这是一个很沉重的话题,但又确实是40%--60%甚至更多的家长要面对的问题。虽然今天的石头不需要我去养他一辈子了,但不是每个孩子都会成为石头的。残酷的事实放在我们的面前,说每个孩子都不应该放弃是绝对正确的,但说每个孩子都有希望,什么样的希望呢?他们可以自立或者自理?这是不现实的。

我绝对没有要为机构推卸责任的意思,无论是什么样的孩子,在以琳我们都会付出100%的努力。在课程设计上,低功能的孩子会比高功能的孩子多一节个训课。但面对一些孩子,一些刀枪不入的孩子,我们的心很痛很痛,因为我们不能使他们进步,或者说是明显的进步,或者说是质的改变。

每当新家长来到以琳,问我几个疗程够了的时候,我都很难过,因为我知道我和以琳人一定会让他们失望的。如果可以用疗程来计算康复的时间的话,孩子得的一定不是自闭症。

要说出这些话,我很痛苦!!但总得有人来点明!!!我们绝不会放弃对孩子的训练,因为我们要把损失降到最低点,同时我们真的要做养他一辈子的准备,真的。



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44#
发表于 2005-12-30 00:00:49 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

是的,方老师,这是至少一半家长面对的问题。看着妹妹依然纯真无知的笑脸,我常常想,除了金钱,财力,精力,没有一个信仰,我如何能够撑下去?



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45#
发表于 2005-12-30 13:47:13 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我是深圳的家长,目前只有一个目标就是医治我的儿子,就算将来我要养他一辈子,我也要倾尽全力不放过任何一丝救他的希望。



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46#
发表于 2005-12-30 15:49:17 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

看了方老师的帖子很有感触。我面对这个问题只有两年多的时间,却也开始明白孩子将来能达到什么程度,最终取决于他们自身的潜力。家长和老师们的努力正是帮助他们开掘自身的潜力到最大。与孩子自己比,我们尽不尽力帮他,他的人生是不一样的。我们在努力的同时也要为他们做好最糟的打算。毕竟他们能完全独立的极少,但有好一部分孩子将来可在他人辅助下过半独立的生活。(所以我们努力的重点之一是帮助孩子学会自理。)



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kaikai2003 该用户已被删除
47#
发表于 2005-12-30 16:13:28 | 只看该作者
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48#
发表于 2005-12-30 22:17:14 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

明天儿子开联欢会,今天全家都很放松。我向儿子申请给我读课文,我很喜欢听。儿子挑了一篇《地震中的父与子》。听着听着我就受感动了,一位父亲凭着自己常对儿子说的一句话:“不论发生了什么,我总会跟你在一起!”在地震发生之后,在人们摇头叹息走开之后,挖了38小时,他听见瓦砾堆底下传出孩子的声音:“爸爸,是你吗?”。。。。。。我问儿子爸爸凭着什么救了儿子和他的同学,他回答:“不论发生了什么,我总会跟你在一起!”



(我向方静大姐学了一招:朗读课文不但能提高孩子的表达能力,还能提高孩子的理解力。)





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49#
发表于 2006-1-1 16:50:54 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

看了这么多,我的心充满了感动和酸楚,非常庆幸有这一方净土让我们这些不幸的家长来倾诉和沟通;我的儿子是05年6月确诊患有自闭症的,当时的心情不言而喻了,在本地的训练机构学习了半年,进步有一些,但语言进步几乎为零。我现在在考虑春节后自己带孩子(这半年请保姆),希望大家能给我些意见,你们都是自己带吗?但如果是自己带,光靠孩子的父亲来养家,经济压力非常大,有如何给孩子存一笔“养老金”呢?真是好矛盾啊!大家帮我出出主意吧!

     希望新的一年给我们和我们的孩子都带来新的进步!



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50#
发表于 2006-1-1 18:27:31 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我是准备让孩子到机构周托或日托吧,我母亲在那里陪他,我们也是没有办法,我想过辞职的,但是想了一下,除了孩子,我们还有老人要赡养,如果我没有了工作,孩子爸爸的负担太重了,在没有找到其他经济来源之前,我们没有办法到机构去陪读,只有老人先去,以后看情况再说吧.反正都是很难,我有时觉得我们孩子大人都可怜,孩子那么小却要离开父母身边.有时想想真是舍不得,但是也没有其他办法.



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51#
发表于 2006-1-7 14:16:51 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我以前也不肯接受孩子无法康复的事实,总相信他会好,现在终于接受事实,我们这里有一批这样的家庭,现在我们经常保持联系,互相鼓励,经常聚会,我们有个想法,以后我们这些家庭一起在近郊买块地,盖些房子,大家住在一起,请老师来教孩子,我们家长各尽其能,会赚钱  的出去赚钱,不会的照顾家庭孩子,这是我们的设想。



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52#
发表于 2006-1-10 10:00:26 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由weiwei发表</b>。



我以前也不肯接受孩子无法康复的事实,总相信他会好,现在终于接受事实,我们这里有一批这样的家庭,现在我们经常保持联系,互相鼓励,经常聚会,我们有个想法,以后我们这些家庭一起在近郊买块地,盖些房子,大家住在一起,请老师来教孩子,我们家长各尽其能,会赚钱  的出去赚钱,不会的照顾家庭孩子,这是我们的设想。





这个想法不错,但是不要悲观,只要孩子小就不要放弃努力!!!



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>





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53#
发表于 2006-1-16 23:36:27 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我觉得讨论这个问题不是不重要,但重要的是现在是可以预见的这二三年。

我并是说我们不应该考虑将来,但考虑就有有用了吗?这就好象我们谁也无法预知五年十年后的情况,对于我们的充满变化的孩子就更说不准了。

好好的对现在负责,在现在努力,这才是最重要的。

这一段时间,又详细学习了RDI,又让我看到了进一步发展的希望。

所以说,多努力,多学习,科学的不断发展,一定会更加有希望的。

想那么多还不如多学习一些先进的方法呢?



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54#
发表于 2006-1-17 13:43:17 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

有养他一辈子想法的家长是最明智的!!!



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55#
发表于 2006-2-23 22:12:21 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

刚才从爷爷家回来,奶奶说了一句实在不行,我们可以养他一辈子,我只有把眼泪往肚子里咽



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56#
发表于 2006-2-24 09:05:07 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

每每看到这些心里总是酸酸的,多么希望有一天能出现奇迹。我想每一个父母都想养他一辈子,可我们能活得比他更久一些吗?我现在是尽我所能让他康复,实在不行了,为他攒钱,有多少是多少。早上先生还对我说:你好好学吧,把一些好的东西给大家分享,另外是否可以自己组织办一个教育机构?我现在最担心的是正常学校不接受他。他已经6岁了。



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57#
发表于 2006-2-24 15:42:12 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我的孩子也快6岁了,说实在的,在我辞职时我就早已经做好我这辈子就终身陪伴他的准备了,做人得面对现实,在为他寻找普通幼儿园无果的情况下,我选择了辞职在家自己训练;到学龄时,如果没有普通学校愿意收,我就陪他去辅读学校;等他长大了,如能找不到工作,就在家给我做伴……不去想自己老了,死了,想那么多,还活得下去吗,来点阿Q精神吧。我们经济也不富裕,但是饿不死,就不会放弃孩子的!典型的实用主义者吧。



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58#
发表于 2006-2-24 21:53:59 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我会和孩子一起努力,决不放弃。



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59#
发表于 2006-2-24 22:04:32 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我是这样想的,现阶段要做好两手准备,一方面尽自己最大努力进行训练\治疗,帮助孩子康复,尽快融入社会,另一方面确实要做好养他一辈子的打算.无论怎么样,多做些打算总是不会错的.

  有些家长为了孩子放弃工作,这样的家长很无私,很值得敬佩,但我不赞成,在这个充满变数的社会里,如果连自己的生活都保障不了,那还保障得了孩子的将来吗?



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60#
发表于 2006-2-27 21:38:47 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

TMD为什么没有国家领导人的亲戚朋友家人有这种病的,上帝应该让他们也感受感受,这也许能对大环境的改善有帮助。



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