改变自己------妈妈从此不再错过

JJmum

DD的程度真的顶呱呱啊！只要正确干预，一定比普通孩子更聪明！

柴火

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

评估归来,DD从mild PDD 改成 Autism,这个一点也不出我的意料之外. 至于程度问题.那里的医生不给程度.DD的问题就是三大核心的障碍全占全了.

4,训练手段方面是 类似于ABA的Pivatal Response Training >> ABA >> RDI, (Floortime他们认为完全不适合DD)...

有了专业评估，虽然结果并不是理想的，但是好处就是让爸妈统一战线，彻底走上一条路了。以后，好好干预，肯定会越来越好的。就让以琳真的成为第二个家吧。

严重同意你说的父母最了解孩子的那段话，我也是这么觉得的。其实当父母把那些诊断的知识点都武装全面了，整天都在观察孩子，孩子的优缺点一目了然，是不是这个谱系的真的自己最清楚。关于智商，我也相信DD很聪明，就如同我觉得哈哈特别聪明一样。我觉得方老师的石头也很聪明，那好些特异功能我都不会。

关于第4条，他们给出了理由么？什么叫“pivatal response training"? 为什么floortime不适合？有一点我倒有点赞同，我觉得DD的认知也是不用担心的，但是守规矩却是首先需要建立的，也许ABA更有效些。

下一步打算怎么办？

去了那么远的地方，爸妈真是用心。先休息一下，继续战斗吧。

DD妈

谢谢楼上两位妈妈的鼓励! 你们的鼓励对我很重要!

回答柴火的问题:
他们认为基于ABA理念的 Pivotal Response Training 对帮助DD明白一些概念如受规矩,明白语言来交流的概念很有用.他们认为DD是非常control的孩子.就是喜欢自己来lead,Floortime就是让DD来Lead,所以他们认为不适合.这样DD还是学不了那些基本的东西.他们认为social rule等等也是非常重要的.基于这个之上才能发展别的东西.我认为也是有道理的.(柴火可以google一下Pivotal Response Training,有很多信息)

下一步就是,了解相关的PRT方面的东西.找专业人员或者机构来训练.在没找到之前.把DD放到我联系过的那个ABA小中心那里去.这次的评估印证了那个训练师对DD的评价.我觉得她看的很准确.最好现在能有位子.OT(需要是做sensory integration 方面的,这个我们搬过去的地方已经找到了)和Speech(这个我也找了个别的父母推荐的)方面的等我搬家后上,然后就是可能做个AIT听统方面的训练.联系机构(机构也是政府的,但是不知道多久有名额)或者私利有辅助的学校单独或者小班训练.父母平时RDI.我们搬过去后的RDI训练师也找好了. 生物疗法先放一放.我们这次出去,没有做到禁食,所以回来观察看看再说. 看DD前段时间的进步能不能巩固.

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

关于第4条，他们给出了理由么？什么叫“pivatal response training"? 为什么floortime不适合？有一点我倒有点赞同，我觉得DD的认知也是不用担心的，但是守规矩却是首先需要建立的，也许ABA更有效些。

下一步打算怎么办？...

柴火

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

谢谢楼上两位妈妈的鼓励! 你们的鼓励对我很重要!

回答柴火的问题:
他们认为基于ABA理念的 Pivotal Response Training 对帮助DD明白一些概念如受规矩,明白语言来交流...

嗯，我觉得你们回来后思路更清晰了，目标更明确了，这就是成功的开始呀。

不知道你们在家里给DD加没加英语？以后DD的训练可能还是英语多，所以为了帮助孩子，在家里多说些，很有好处。加油！

DD妈

希望如柴火说的.我现在英文说的多了.可是DD爸还是不肯说一句英文.主要都是我说的多.感觉是有作用的. DD爸严重需要提高自身的意识.他不要一点小事就发脾气就是对我最大的支持了.

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

  

嗯，我觉得你们回来后思路更清晰了，目标更明确了，这就是成功的开始呀。

不知道你们在家里给DD加没加英语？以后DD的训练可能还是英语多，所以为了帮助孩子，在家里多说些，很有好处。加油！

amberbrown101

DD妈，我们家皮皮比DD大两个月，他25个月确诊mild-moderate autism，到现在两年。有几点经验教训给你参考下。

1）他确诊后我们就和他全英语了， 他的语言进步很快，我觉得还是得益于只接触一种语言的。现在他说话交流
我认为和年纪相当。但现在的问题是英语成了他的第一语言， 他对学中文的积极性就不太高了， 高兴的时候说几个词，
不高兴的时候就“mommy, only English”。我相信，如果当时坚持中文， 他最终英文在学校也会跟上，但语言上的提高可能开始要花更长的时间。所以丢掉中文有得有失，对我们的情况我不后悔，因为他两岁多时是没有语言，相对于不会说话，他会英文要好很多，我更愿意以后花更多精力教他中文。另外，语言的进步让家长感受比较直接，激励训练信心，尤其是对当爸的。

2）他一对一的ABA搞了半年多点，之后在NT， 他的ABA老师跟着辅助了一年左右，感觉对他守规矩，减少刻板，和提高社交很有帮助。他的智商也是没有太大问题， 这点和DD医生的建议一致。

3）生物疗法我们除了禁牛奶以外没有作为，皮皮至今挑食比较严重，生物疗法应该会有些帮助。我们没有做是考虑到很可能坚持不下来，加上他爸小时候也是极度挑食，可能有遗传的因素在里面。没进行生物疗法还是让我自己比较遗憾。

4）情绪非常重要。这个很复杂，关键的一点，做家长和做老师不一样。皮皮很敏感，我们对他就惯一点，花很多时间陪他，跟他说废话， 夸张的表扬他。感觉他的心情好了后，对 joint attention 的提高很有帮助。

DD妈

多谢皮皮妈妈,你们家皮皮才比我们家DD大两个月.可是我们才算开始重视问题.真是后悔莫及啊

皮皮现在NT幼儿园适应的很好了吧,我家DD现在完全不行.还有多谢建议.我也要开始ABA了.刚联系了一下.只有三个半天有位子,而且费用自理. 还有两个半天刚好跟幼儿园冲突.今天晚上要跟DD爸好好商量一下才行.

我也觉得情绪问题很重要.这几天没有禁食,觉得DD明显行为上hyper一些.然后容易fussy.再观察两天看看.实在不行,就不上幼儿园了.一周就上三个半天的ABA了.反正也就坚持两个月.

下面引用由[U]amberbrown101[/U]发表的内容：

DD妈，我们家皮皮比DD大两个月，他25个月确诊mild-moderate autism，到现在两年。有几点经验教训给你参考下。

1）他确诊后我们就和他全英语了， 他的语言进步很快，我觉得还是得...

柴火

下面引用由DD妈发表的内容：

多谢皮皮妈妈,你们家皮皮才比我们家DD大两个月.可是我们才算开始重视问题.真是后悔莫及啊

皮皮现在NT幼儿园适应的很好了吧,我家DD现在完全不行.还有多谢建议.我也要开始ABA了.刚联系了一下....

不知道你送儿子去ABA，能不能观察一把?在边上学习。不知道是不是因为小火炉容易教，我觉得ABA并不神秘，家长完全可以掌握。不好意思，吹牛皮一把，可能是我没碰到难啃的骨头。这样的话，你可以把家里时间也用上，这样干预时间就够了。

DD妈

多谢柴火的建议. ABA我现在还不敢随便用. RDI看的多了. 很多东西都成我自己的理念了.做ABA我肯定不够自然.我的想法是.送个半天ABA其实是大部分是VBA,每天三个小时. 其余时间我来做RDI. 我还找了个Psycology专业的一个大四的女孩.每天来我家里两个小时.她对RDI现在很感兴趣.头两天的时候完全不上路,我给她RDI的书.看了一天的书.第三次来的时候已经开始应用了很多的RDI的东西.女孩子钢琴方面也不错.还教教DD弹琴.第一天DD就学会弹Old McDonald了. 还学着试着配合旋.

现在RDI我做到了父母训练的第二阶段.陆续看了很多训练师的Webinar,有几个讲的真不错.有很多收获.有点感觉掌握RDI的一些基本概念了.其实在做一些基本的RDI Limit setting 等等所有的训练手段的目标都是一样的.只要我做的事情不跟ABA冲突就可以了. 现在就是刚开始孩子没有成为apprentice的时候最难的阶段. 我前面说了. 权威的人士也不是绝对的权威.就是感觉他们对RDI也不是完全的通.

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：



不知道你送儿子去ABA，能不能观察一把?在边上学习。不知道是不是因为小火炉容易教，我觉得ABA并不神秘，家长完全可以掌握。不好意思，吹牛皮一把，可能是我没碰到难啃的骨头。这样的话，你可以把家里...

pastryjing

我基本都快不敢来了，来一次吓一次。这么好的孩子

amberbrown101

DD程度很不错啊，应该进步很快的。老师反映皮皮在幼儿园还可以，他其实还有很多问题，有的方面还很让我头疼，但
总的说来比较听老师话， 学东西比较积极，也和其他小朋友有交流， 有自己的好朋友。他现在没有辅助我们也是不得以而为之， 因为觉得他余下的问题
有辅助一时半会儿也解决不了。

我刚开始ABA的时候因为看了不少专业的文章， 也觉得时间越多越好，但越到后越觉得要视孩子的情况而定，因为皮皮的智力没落后太多，
他很多方面的进步都是刚开始很费劲， 但他一旦过了那个坎就一马平川了。不怕你笑话，他2岁多开始说一个字的话时为了教他分清楚爸爸，妈妈
都花了很长时间。照那个进度觉得到上小学也说不了整句子。他其他方面包括配对， 模仿等都是那样。如果各方面都要一点点教的话确实需要大量的
ABA时间， 但就像DD医生说的那样， 他可能就需要ABA帮助建立一些基本的概念和规则，之后自己理解和学习的能力是有的，这时再教类似的项目就
没有太大的意义了，倒是他的情绪，比如安全感， 自信心什么的更起作用。ABA太多，家长完全没要求地陪他玩的时间就少了，也许反而不好。

我刚开始也尝试过自己用ABA的方法多教教他，但很快就放弃了，因为同时做家长和做老师太难了。做老师是firm和demanding的， 总在要求他做点什么，
做家长就更宽容或者说纵容一些。 就算课里课外立场换来换去孩子也容易被搞晕头。我们自己就是尝试一些floortime和RDI的策略，以让
他高兴为原则。 所以基本上他ABA课上必须听老师的， 多哭闹我们都不会管， 课下基本上除了严重的stim都有求必应，只要他醒着我们就在围着他转。
这样下来他情绪是上去了，但也有点被惯坏了的趋势。现在一直在做一些纠正，但总的说来因为语言和理解力上来了， 比以前容易多了。

DD如果现在同时上daycare建议加个辅助， 他在daycare和同龄小朋友交往的机会很多， 正是PRT的好场所， 和他在ABA school 的 DTT 的时间加起来
就不少了。

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

多谢皮皮妈妈,你们家皮皮才比我们家DD大两个月.可是我们才算开始重视问题.真是后悔莫及啊

皮皮现在NT幼儿园适应的很好了吧,我家DD现在完全不行.还有多谢建议.我也要开始ABA了.刚联系了一下....

柴火

我现在也很同意方老师的那句话－－孩子的基础是最重要的。百川归于大海，其实不论什么方法，只要家长的功夫到了，孩子的基础也不错，进步是顺理成章的。对于小火炉，我那时的ＡＢＡ应该是ＶＢＡ（照宝贝贝的说法）。不过现在回过头去，我觉得不论什么方法小火炉都会不错。当然了，如果干预更多，更强大，现在应该会更好。但另一方面，有些东西，比如内向的性格，却好像比较难改变。

我相信ＤＤ前景光明。

DD妈

依依妈. 我在这里基本就报告下亮点了.你没看到他现实中的样子.要是真的很好,我也不用现在整天焦虑了.现在经常间断性的效率.一连几天都是每天只睡最多4,5个小时.

多谢皮皮妈的经验谈,给了我不少信心,希望我家DD进行ABA后能有进步. 看来我们两个很象.都是做不了ABA的家长. 真佩服柴火还有那些自己在家做ABA的家长.我肯定做不来. 我家DD现在幼儿园有个Aid,每天三个小时都专门跟DD一起. 我想接小来我要跟幼儿园谈一下怎么制定详细的计划了.因为ABA课有两天的时间是冲突的.哎,我现在这个地方除了幼儿园的Aid.其余都要自理.已经成穷光蛋了我.[EM12]

柴火

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

多谢皮皮妈的经验谈,给了我不少信心,希望我家DD进行ABA后能有进步. 看来我们两个很象.都是做不了ABA的家长. 真佩服柴火还有那些自己在家做ABA的家长.我肯定做不来. 我家DD现在幼儿园有个Aid,每天三个小时都专门跟DD一起. 我想接小来我要跟幼儿园谈一下怎么制定详细的计划了.因为ABA课有两天的时间是冲突的.哎,我现在这个地方除了幼儿园的Aid.其余都要自理.已经成穷光蛋了我...

过奖了！我家小火炉是个很听话的孩子。他以前就算上课听不懂，也不会乱跑，所以ＡＢＡ上手的很快。而且，他一开始就没有ｅｎｇａｇｉｎｇ和情绪的问题，什么ｃｉｒｃｌｅ　ｔｉｍｅ就属他最高兴，把老师都逗得哈哈大笑，而别的孩子看都不看一眼。所以这些问题，我都不费劲就跨过去了。对于ＡＢＡ，我看有的孩子就光教“坐”这一项，就教了好久。真是每个孩子不一样。而且我那时上的机构，就是专门辅导家长的，每天不到３个小时，要让孩子进步快，就只能在家里努力了，否则怎么过一个个ｐｒｏｇｒａｍ呀？

你提到过我们这里好的ＲＤＩ／ｆｌｏｏｒｔｉｍｅ。我们州也是服务特差，如果想干预，基本上都要自费。当时我们上的ＡＢＡ培训３个月，每天３小时，花费近＄１万。而那个ＲＤＩ／ｆｌｏｏｒｔｉｍｅ说１个月培训家长１次，然后就是家长在家自己跟孩子玩，１年＄４千。我们衡量了再三，觉得当时从小火炉诊断后到我们上机构之前的３个月间，我已经跟小火炉玩的挺好了，语言也从开始的２０个单字到能说３００个单字了，又觉得需要强化他转成英文，为了能以后融入集体，所以就选择了ＡＢＡ。不过我觉得满打满算，我可能用ＡＢＡ就半年。

而且，后来我们碰到有个家长，是用了１年的ＲＤＩ／ｆｌｏｏｒｔｉｍｅ后，发现孩子根本没进步，就又去了我上的ＡＢＡ机构。可能是因为她儿子程度比较重吧，后来用了ＡＢＡ到有了进步。就跟秋爸爸老推崇ＡＢＡ一样的道理。

其实ＡＢＡ处处可见。就连我们上班也是为了ｐａｙｃｈｅｃｋ，也算ＡＢＡ。我们现在也会用，就是晚上让小火炉学习和锻炼后，玩会儿电脑，他也能跟游戏学学发音，认字，挺好的。

我们现在干预少，也是因为州里不报销，服务也少的原因，如果自己掏钱，也是穷光蛋。而且，小火炉现在的问题就是内向，好些地方总需要大人辅助，都是融合的问题，也只能慢慢解决了。

DD妈

严重同意柴火!是的. 百川归于大海,各种方法都有优点和缺点. 就看做家长的能力,孩子的基础了. 比如我家DD, 我感肯定,我要做ABA能把我气死!我做RDI效果就会好很多,因为RDI理论是希望激励孩子自己的motivation,不是很Push,比较适合我家的情况.我觉得RDI就是Thinking Therapy,重在激发孩子自己思考的能力.开始的时候会非常难,而且见效慢.但是如果过了一定的砍,就会轻松很多.因为我们的孩子foundation却少的太多了.就比如Co-regulation吧,我家DD就很缺少,不够牢固.你觉得他有时侯有Co-ordination 甚至 Co-ordination,但是都是火花,放过就可能很久才出现.因为Co-regulation就基本没什么根基.前几天我状态好的时候. Limit Setting也很管用了.这次长途出去.都没调整回来.还得重新巩固.

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

我现在也很同意方老师的那句话－－孩子的基础是最重要的。百川归于大海，其实不论什么方法，只要家长的功夫到了，孩子的基础也不错，进步是顺理成章的。对于小火炉，我那时的ＡＢＡ应该是ＶＢＡ（照宝贝贝的说法）。...

DD妈

真羡慕啊. 这么容易上手,我觉得DD的性格应该刚好跟小火炉相反.DD跟我一样,牧羊座的.属于外向,不拘小节的.ABA估计有DD苦头吃了.

你们那个ABA那么贵啊.我这里有培训的.四个月下来就$800多,我没参加.觉得自己做不来.这个RDI的培训时间太少了啊.至少要一个星期一小时啊.平时在Email或者电话联系,有什么问题及时解决.这么少的时间有点贵啊!

这个州的水平我已经领教过了.如果不是因为州里的服务差,我可能也不至于耽误DD这么长时间.我们两岁多的时候就是楞没诊断出来.其实我现在想想,那时候已经有很多Signs了.我回头看DD的录像,感觉从小就缺少很多东西.就没有Co-regulation.就是那种back and forth的活动,比如pick and drop之类的.

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

  过奖了！我家小火炉是个很听话的孩子。他以前就算上课听不懂，也不会乱跑，所以ＡＢＡ上手的很快。而且，他一开始就没有ｅｎｇａｇｉｎｇ和情绪的问题，什么ｃｉｒｃｌｅ　ｔｉｍｅ就属他最高兴，把老师都逗得哈哈大笑，而别的孩子看都不看一眼。所以这些问题，我都不费劲就跨过去了。

当时我们上的ＡＢＡ培训３个月，每天３小时，花费近＄１万。而那个ＲＤＩ／ｆｌｏｏｒｔｉｍｅ说１个月培训家长１次，然后就是家长在家自己跟孩子玩，１年＄４千。

我们现在干预少，也是因为州里不报销，服务也少的原因，如果自己掏钱，也是穷光蛋。而且，小火炉现在的问题就是内向，好些地方总需要大人辅助，都是融合的问题，也只能慢慢解决了。...

amberbrown101

做ABA自费是比较烧钱的，这部分flexible spending account可以报销免点税。皮皮当时的daycare aid就是以前的ABA老师，aid时间全按ABA付费，很吃不消。如果是自己请的aid，建议data log和report追紧一点，不然慢慢的aid在daycare的时间都不见得有保证。

不知道你在那个州，以DD的程度可能在大多数州从州里可以得到的服务都有限，尤其是在现在funding严重紧缩的情况下。我们的经历是州里都把孩子尽量往好的说，所以IEP meeting的时候一定要把孩子的问题方面多强调，往严重了说。

下面引用由DD妈发表的内容：

真羡慕啊. 这么容易上手,我觉得DD的性格应该刚好跟小火炉相反.DD跟我一样,牧羊座的.属于外向,不拘小节的.ABA估计有DD苦头吃了.

你们那个ABA那么贵啊.我这里有培训的.四个月下来就$8...

DD妈

恩.ABA真的很贵.DD现在的Aid不是我们自己请的. 不知道ABA怎么样.我也不指望很多.能帮助DD解决一些基本问题就可以了. 我现在不在美国了住加拿大.这里的服务也很差.得靠自己才行.

下面引用由[U]amberbrown101[/U]发表的内容：

做ABA自费是比较烧钱的，这部分flexible spending account可以报销免点税。皮皮当时的daycare aid就是以前的ABA老师，aid时间全按ABA付费，很吃不消。如果是自己请...

语晨313

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

ＤＤ妈，柴火，

俺们是同命相连哈！当初我怀孕时，肚子很大了，每天还是得上班，开车１００公里，一直坚持到生小Ｋ的那一天。肚子都几乎顶到方向盘。真的担心要是一个急刹车，那肚子不撞上去吗？想想都后怕！

今天看到这段了。我那时怀孕8，9个月了，老公一直出国，每天自己开车上班，在肚子大到不能大的时候，先是倒车撞了车屁股，后来拐弯差点儿追尾，最后终于不敢开车了，坐出租，结果有个司机横冲直撞，让我坐车也一直担心。想想当时真难啊！

DD妈

哇, 晨宝妈. 你这段可够惊险的拉. 想想都恐怖啊. 我最危险的一次就是,从浴盆出来,脚下没踩闻,差点整个人摔趴地上去.

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

  

今天看到这段了。我那时怀孕8，9个月了，老公一直出国，每天自己开车上班，在肚子大到不能大的时候，先是倒车撞了车屁股，后来拐弯差点儿追尾，最后终于不敢开车了，坐出租，结果有个司机横冲直撞，让我...