改变自己------妈妈从此不再错过

DD妈

咱们两个的感觉刚好相反,我推崇禁食,在我的能力范围内帮助DD重反NT生活.至于他将来长大了要不要禁.那是他的决定.有早一日.他长大了.明白道理了. 他有权利选择自己想要的生活.我干涉不了.但是现在. 我必须尽我最大的努力帮助他. 因为我知道我不帮助他. 他永远不知道原来这些食物对他是有伤害的! 我也不买那些GFCF的面包,我都自己做. 因为DD要禁止的东西很多. 我都自己做新鲜的食物. 因为我现在不工作.还能做到. 我知道这个对很多人来说.还是很难的. 两个人都上班的话会非常的辛苦的.

下面引用由[U]niuniuma[/U]发表的内容：

第三，我有点担心孩子以后永远不能解禁。因为我知道一旦解禁，一定比baseline还差。食品的限制，本身也是麻烦，情绪不好也是麻烦，那个相对容易处理呢？我当时衡量了一下。禁食时老师汇报，在校也没有停止打人，当然我们禁食不广，时间短。...

DD妈

这是谁的马甲... 我一个电话的功夫,不过还是感谢你换个马甲来顶贴,支持生物疗法的观点. 我们都知道.这条路,任重道远!握手!

下面引用由[U]大热天马甲[/U]发表的内容：

注册一个马甲发言。

柴火，我建议你先去读一些生物疗法的书再来谈，因为我觉得你有很多的误解，而且很明显你一点也不了解生物疗法。你举的例子，我们都可以举出更多，问题是，那是别人的孩子，不是自己的孩...

柴火

下面引用由[U]大热天马甲[/U]发表的内容：

注册一个马甲发言。

柴火，我建议你先去读一些生物疗法的书再来谈，因为我觉得你有很多的误解，而且很明显你一点也不了解生物疗法。你举的例子，我们都可以举出更多，问题是，那是别人的孩子，不是自己的孩...

哈哈，不用马甲吧？我从来没有说我反对生物疗法呀？网上关于这个争论太多了，我什么都不懂，怎么会反对呢？

对于自闭诊断更多了，但后来不符合的也多了，也没有任何争论的意义。因为这跟自己孩子的康复是没有任何关系的。

看来我还是闭嘴吧。

BMW

----260说：我个人认为，没有调查就没有发言权。只有真正去学习和尝试过生物疗法的家长的话，才是真实可信的，道听途说害人。

这话听着耳熟，儿科大夫说过。260又加了个“真正”的定语。可很多没采取排毒，禁食，等等生物疗法的家长，孩子仍然进步甚至NT， 难道就不能从另外一个方面说明生物疗法其实也没那么神奇？

----260说：95%....,balabala....

我的感觉，至少5%发帖谈生物疗法的网友思维混乱，逻辑不清，前后矛盾，情绪暴戾，让人敬而远之。

----260说：生物疗法和训练必须同时进行，训练的强度必须得到保证。

如果生物疗法真有宣传的效果，何苦训练还有讲强度，一般NT的教育足矣。

DD妈

柴火,讨论归讨论,别不发言啊.你要以后不来我贴里帮我监视DD,我就跟你急啊! [EM04][EM07][EM07][EM11][EM11][EM04][EM05]

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

  

哈哈，不用马甲吧？我从来没有说我反对生物疗法呀？网上关于这个争论太多了，我什么都不懂，怎么会反对呢？

对于自闭诊断更多了，但后来不符合的也多了，也没有任何争论的意义。因为这跟自己孩子的...

DD妈

哎,今天早上我发了个贴,结果马甲,宝马都来了! 本菜地金光闪闪啊! 所以说各家各户各施本领,各展所长.各位父母自有主张! 免疫系统的能力,长大了肯定比小时候要好.不然人类早就倒退了!我真的羡慕那些自动就好了的孩子.你们真是幸运的! 至于我是不是那5%,我只希望我能做到有系统性,有规划.我只想尽力帮助我的孩子.只因为一个字,爱.我的孩子现在是一岁的水平.我不学点方法.就算身体上去了.NT孩子达到三岁水平也至少要5000多个小时的.我们都错过了.当然要有方法的尽快补上来.要在最短的时间赶上NT孩子.当然要高强度的学习.不然我们高考前的高中时代大家都去逛街谈恋爱好了.

下面引用由[U]BMW[/U]发表的内容：

----260说：我个人认为，没有调查就没有发言权。只有真正去学习和尝试过生物疗法的家长的话，才是真实可信的，道听途说害人。

这话听着耳熟，儿科大夫说过。260又加了个“真正”的定语。可很多没采取排毒，禁食，等等生物疗法的家长，孩子仍然进步甚至NT， 难道就不能从另外一个方面说明生物疗法其实也没那么神奇？

----260说：95%....,balabala....

我的感觉，至少5%发帖谈生物疗法的网友思维混乱，逻辑不清，前后矛盾，情绪暴戾，让人敬而远之。

----260说：生物疗法和训练必须同时进行，训练的强度必须得到保证。

如果生物疗法真有宣传的效果，何苦训练还有讲强度，一般NT的教育足矣。
...

燕原

宝马看来也是学生物，我发现反对生物疗法最激烈的，大体上都是学生物的。

我啥都不懂，继续围观。

问个问题吧，DD妈，你说过生物疗法对AS没用，原因是什么呢？

DD妈

连燕原姐都来了啊.真是蓬壁生辉啊. 我以前看到过文章说,平均上来讲,AS人群的体内基本微量元素等等是相对比较均衡的.就是说一般的生物疗法前几步对AS的作用相对小于Autism的人群.我想这也是AS人群语言,认知等没有受到影响的原因.但是我只是看过几个文章提到.现在我书到齐了.还没看到这些生物疗法的顶级专家是怎么看待这个问题的.带我好好看看回头向燕原姐汇报啊.不过我认识一个AS的孩子妈妈,正在做生物疗法呢.孩子也10岁左右了.等我到时候向你汇报进展啊.

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

宝马看来也是学生物，我发现反对生物疗法最激烈的，大体上都是学生物的。

我啥都不懂，继续围观。

问个问题吧，DD妈，你说过生物疗法对AS没用，原因是什么呢？

大热天马甲

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

  

哈哈，不用马甲吧？我从来没有说我反对生物疗法呀？网上关于这个争论太多了，我什么都不懂，怎么会反对呢？

对于自闭诊断更多了，但后来不符合的也多了，也没有任何争论的意义。因为这跟自己孩子的...

柴火，用马甲只是因为在谈论敏感的话题，没有其他的意思，更没有恶意。

也许是我误解了你的意思，只是原来感觉你言语中并不太赞同生物疗法。祝小火炉越来越好！

BMW

纠正一下267楼，我谈不上是一个激烈的反对者，没那功夫。只是看见有人点名让小火炉妈妈学这个学那个，有点担心她动了胎气，冒个泡说了两句，其实我就一打酱油的。

大热天马甲

下面引用由[U]BMW[/U]发表的内容：

----260说：我个人认为，没有调查就没有发言权。只有真正去学习和尝试过生物疗法的家长的话，才是真实可信的，道听途说害人。

这话听着耳熟，儿科大夫说过。260又加了个“真正”的定语。可很多没采取排毒，禁食，等等生物疗法的家长，孩子仍然进步甚至NT， 难道就不能从另外一个方面说明生物疗法其实也没那么神奇？

----260说：95%....,balabala....

我的感觉，至少5%发帖谈生物疗法的网友思维混乱，逻辑不清，前后矛盾，情绪暴戾，让人敬而远之。

----260说：生物疗法和训练必须同时进行，训练的强度必须得到保证。

如果生物疗法真有宣传的效果，何苦训练还有讲强度，一般NT的教育足矣。...

的确有很多的孩子没有用生物疗法也恢复到很好的程度，因为每个孩子的个体差异很大。我的思考是，有些孩子的生理上受损不严重，随着时间的发展和孩子的发育，他们的代谢系统和免疫系统逐渐恢复， 给他们的进步提供了一定的生理基础。但是有些孩子生理上无法自我修复，情况越来越差，连最基本的生理基础都没有，更不用谈进步了。我的孩子，根据我个人的观察，在他两岁的时候，共同注意力和社会性虽然落后但是还是比较接近正常孩子的，但是到三岁以后越来越差，原来没有的睡眠问题和肠道问题都出现了，这时我才重新考虑做生物治疗，在短时间（不到两个月）的生物治疗后，他的共同注意力和社会性进步到以前我无法想象的高度，以前一个星期学习的内容现在一天就可以学完，MB-12的针一打下去，所有的自我沉迷和自我刺激都消失了，它的确让我感到神奇！作为一个家长，我觉得生物治疗在别人口中是怎么样的根本不重要，神不神奇不重要，对别的孩子有没有作用不重要，最重要的是给自己和孩子一个尝试的机会，如果尝试了没有效果，也死心了甘心了，如果尝试了有效果，那不是天上掉馅饼的事情吗。我现在最后悔的事情就是没有在他两岁时尝试生物疗法，最后悔的事情就是道听途说（我要铭记，这是终身的教训），最担心的事情就是不知道这段时间的延误会不会给孩子带来更大的无法逆转的大脑神经系统的损伤！

第二段，我觉得一个理性科学的人，说这种话很没有意思。

训练和生物疗法是一个事情的两个方面，不冲突更不矛盾。生物疗法是把原来伤害孩子的因素移除去，训练则通过对大脑有针对性的密集刺激帮助修复孩子大脑神经系统。事实上，我还知道一个两岁多的孩子，家长从加拿大刚回来，由于资源的限制，家长没有做任何的训练，但是从孩子一岁十个月刚发现开始，家长自己学习生物疗法，尤其是ANDY CULTER的书籍，自己做生物疗法，孩子目前已经恢复到很好的状态，去看邹小兵，邹小兵说不需要戴帽子。而这个孩子刚发现时，家长说是非常差的（否则也不会这么早就发现了）。这是一个极端的例子，仅供参考，不要模仿，事实上家长回国也是为了给孩子创造训练的条件。

欢迎讨论，但是说一些空洞的话就没有意思了。其实说这些，是希望其他的家长不要走我的弯路，不认同的家长可以绕道、无视，自己的孩子自己拿主意就行了。

大热天马甲

把书上的这段话摘给宝马，公共政策和个体政策那段话（黑体字），欢迎你写读后感。

帮助你制定这些战略是本书的一个主旨。
为什么我们如此确信遗传易感性个体的某些生化、免疫、有毒因素之间的相互作用是理解每个自闭症谱系孩子治疗方案和破译这个流行病的关键呢？拿起一份报纸，你就会发现“他们”不懂为什么有流行病。“他们”居然确信流行病不是我们正在讨论的事情，因为“同行评审的医学期刊上没有发表可信的研究来证明这些理论中的任何一个是有根据的。”“他们”怎么能错呢？因为没有让“他们”深入细致地调查研究单个的孩子。“他们”总是去图书馆查找时下发生的事情。 然而，医学文献通常落后现实10到20年，因为需要这么久的时间使可信的研究历经申请、接受、资助、执行、发表、重复，最终纳入公共政策。这本书与公共政策无关，它与涉及一个孩子在一定时期要采用的方案的个人政策有关。当面临儿童问题早期干预的需求时，我们每个人内心都有紧迫感。这种紧迫感是必要的，而且也体现在本书中。

你的任务：个人政策
当你继续阅读时，记住公共政策和个人政策的巨大差别，因为这个差别将使你的任务容易得多： 决定为你照顾的孩子下一步做什么。与制定公共政策需要的证明负担相比，为一个孩子做出正确决定的门槛太微小了。此外，公共政策是疾病导向的，而个人健康政策几乎完全是以保护和治愈个人为导向的。

让我给你举个例子：你负责为国家的所有孩子做风疹（德国麻疹）免疫，目的是保护孕妇免受可能杀死或者致残未出生婴儿的接触。你知道给与一次风疹疫苗免疫之后，大多数孩子将获得充分免疫，但还有一些孩子没有获得充分免疫。两针注射以后，充分免疫儿童的百分比会继续上升；三针注射以后，这个百分比将接近100%，但永远不会达到100%。但此时，百分比将高到防止风疹在人群中扩散的程度，从而达到了保护未出生婴儿的目的。公共政策会规定所有孩子必须接受三针注射。

现在假设你负责照顾Alex。针对Alex的个人政策可能完全是另外一回事。他是男孩，他永远都不会怀孕，所以他可以一直等到计划家庭的时候再考虑接受疫苗，获得免疫仅仅是为了保护他自己的后代。以上想法或许很自私。我们假设Alex的父母有社会义务保护社区里孕妇的孩子以防子宫内麻疹的可怕并发症。那么，Alex应该接受几针风疹疫苗注射呢？很有可能Alex只要接受一针注射就获得完全免疫了。When it comes to the obligatory booster，该选择什么方案呢？如果他已经产生了对该病毒的抗体，那么用活性病毒再免疫也不会给他带来危险，所以就给他注射三针吗？或者检查Alex看看他是否已经产生了抗体，从而免掉第二（或第三）针注射？同行评审的医学期刊没有发表过长期研究去证明任何疫苗在已经获得免疫的人体内的安全性，风疹疫苗的安全性更是知之甚少。所以Alex政策最好还是抽取小血样，送去分析，看看第二针或第三针对他是否必要。至少在时下的舆论氛围中，这个政策作为公共政策行不通， 因为低成本和高统一是疫苗政策的真正依据。然而，评价Alex的滴定水平作为个人政策是可行的，因为血和钱的成本可能完全值得家长投资；同许多免疫学家们一样，家长们认为过度免疫可能对某些孩子有危险。

好的，让我们把公共政策和个人政策的对比带到另一个地方并且检验它。这个检验是它在你的任务中如何发挥作用呢？无论你是家长还是医生，你的任务是决定下一步为你的孩子做什么。假设“他们”说:”我们没有见过证明禁食麦类对治疗自闭症有效的可信研究发表出来” (然而, 参考Knivsbeg et al1)  (我们认同发表的证据是可信的和具有说服力的，但是让我们为了论证的缘故接受”他们的”前提)。另一方面，你听过一手的和二手的报告，这些报告听起来非常有说服力，因为一个或多个孩子已经从禁食麦类中显著受益。你不必知道或者决定真理。你不需要关于治疗自闭症的完美知识。你必须决定下一步为你的孩子做什么。你不必作任何血测试。你不必作任何尿测试。你必须决定尝试禁食麦类是否合理。你不必尝试一年的时间。你不必尝试三个月。你不必尝试三周。你只必须尝试一周。一周之后，你必须决定是否要继续尝试一周。 当然，有时候禁食麦类需要三个月的时间才能体现其益处，在极个别的情况下，可能需要一年的时间。假如你负责十万个自闭症孩子，在你制定公共政策时，你或许必须考虑以上情况。但你仅仅对Alex负责，或是仅仅对Andrew负责，或者仅仅对Aidan负责，仅仅对Zoe负责。

大热天马甲

关于有些孩子无效方面，书中的解释：

我们这个声明适用于每个孩子，也适用于这个流行病整体。记住一个朴素的类比：如果你坐在两个大头针上，只拿掉其中一个并不会让你体验50%的疼痛改善。慢性病是（或变成）由多种因素引起的，需要系统的思维来应对。

——我个人的理解，一是生物治疗中还有许多未知的领域，一些情况复杂的孩子，也许还有一些问题没有得到有效的处理。二是，有些孩子的神经系统受损是质上、不可逆转的损伤，比如智力障碍，所以后天的补救已经无济于事。

DD妈

哎忧, 对啊.这个是大事,柴火千万别动气啊. 讨论归讨论.能促进大家的理解.挺好的事,别把个人感情带进去就好了. [EM13]

下面引用由[U]BMW[/U]发表的内容：

纠正一下267楼，我谈不上是一个激烈的反对者，没那功夫。只是看见有人点名让小火炉妈妈学这个学那个，有点担心她动了胎气，冒个泡说了两句，其实我就一打酱油的。

DD妈

这是谁的书啊. 我现在还没开始看很多的书.只在看Dr. Bock的书.这本是谁的书.

下面引用由[U]大热天马甲[/U]发表的内容：

把书上的这段话摘给宝马，公共政策和个体政策那段话（黑体字），欢迎你写读后感。

帮助你制定这些战略是本书的一个主旨。
为什么我们如此确信遗传易感性个体的某些生化、免疫、有毒因素之间的相互作用是理...

大热天马甲

下面引用由[U]BMW[/U]发表的内容：

纠正一下267楼，我谈不上是一个激烈的反对者，没那功夫。只是看见有人点名让小火炉妈妈学这个学那个，有点担心她动了胎气，冒个泡说了两句，其实我就一打酱油的。

哎呀，这话原来是送给我的，我还奇怪谁叫柴火学这学那了。我想表达的是，如果柴火能了解一下生物疗法，或许能理解我和DD妈的观点从何而来。我想柴火不会因为这几句话就动气吧，网上网下，不过一个ID而已。

大热天马甲

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

这是谁的书啊. 我现在还没开始看很多的书.只在看Dr. Bock的书.这本是谁的书.

《自闭症：有效的生物医学治疗》，我看的是海生爸爸翻译的网上中文版（非常感谢海生爸爸的无私付出！），有英文原版的，你可以找来看看。

amelia

不好意思，我也来差两句，我觉得生物疗法是有用的，尽管我的儿子恢复的不好，但它对家长的要求非常高，必须要看很多书做很多笔记还要有高的智商去判断随时可能出现的各种情况，对国情要求比较高，必须有好的医生的指导，很可惜，国内没有，香港的医生也不咋地，还有对食物的要求也比较高，国内这方面更不能到位，所以这是国内家长对生物疗法比较失望的原因，不是生物疗法不好，只是我们都没有做到位，而训练可比生物疗法费的脑子要少多了，所以如果不能把生物疗法做的很好的话还不如一门心思去训练，训练的话最多在原地踏步，生物疗法做不好的话弄不好还会有反复和倒退呢！

DD妈

这是Dr Shaw的书吗. 他的那本我还没买呢.我买了四本这方面的英文版的.刚开始看.

下面引用由[U]大热天马甲[/U]发表的内容：

  

《自闭症：有效的生物医学治疗》，我看的是海生爸爸翻译的网上中文版（非常感谢海生爸爸的无私付出！），有英文原版的，你可以找来看看。

大热天马甲

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

这是Dr Shaw的书吗. 他的那本我还没买呢.我买了四本这方面的英文版的.刚开始看.

我想你指的是这本：

自闭症生物疗法
     作者：威廉.萧（William Shaw)等著                         翻译：欧忠儒
                                                          台湾元气斋出版社

我说的这本是几位作者合写的，其中有：Sidney Baker博士，Sydney M. Baker等。