不想死,但也不愿活

山脚下

借用一句影视台词：不放弃，不抛弃。同时该庆幸自己有非常好的邻居们！

babybaby3

这位姊妹，当你走进上帝，你会发现 神的奇妙救恩，你会和孩子一起成长的。

现在很多我想给孩子发怒的时候都可以克制住，而他说反话和发脾气也越来越少了。所以一定少给孩子发脾气，他会学的。

chyuan

我们不是因为有希望才去坚持，而是只有坚持才有希望。
没法改变孩子,只能改变他的交往环境,让大家都来爱他..

凡间的天使

说真的，我以前也这样想过，也因为家里的事怨气很大。我也是个好胜之人，孩子患有孤独使我受很大的打击，觉得再怎么努力，也看不到希望，一辈子就这样被拉进了泥潭里。

我也有过不好的想法，又不能和身边的人倾诉，压抑得利害。最终看到孩子天真的小脸，只好自己开导自己，曾经觉得自己这样会得精神分裂症，一边是绝望，一边是努力让自己有希望。还好，走过来了。

想想就算了，我这样开解自己。

带着孩子到外面玩，孩子有时出现让别人觉得不礼貌、不可理解的行为，我已经可以让自己不脸红、不难为情，更不因为别人异样的目光对孩子生气。笑眯眯的看着孩子，告诉他在公共场所要有礼貌。孩子是我把他带到这个世界上来的，他也不想让别人用异样的眼光看他，他天生如此，如果他可以，他不会选择成为一个孤独症患者。别人不理解，做妈妈的要理解孩子，别人的目光不重要，别人的话也不重要，把自己打磨成金刚，什么话听到耳朵里，都不会影响对孩子的爱。

对着孩子笑眯眯的，孩子也对着我们笑眯眯的，多好，呵呵。

如果有人开解我，我会很感激；如果有人歧视我，我无视。

蛋妈

为楼上的话鼓掌,说的真好！

来福

这样的邻居真好啊...好人还是多啊!

阿云云

面对同样的孩子你的心情可以理解，但是你想过没有，孩子比我们更可怜，作为父母，如果我们都不能接受他，还怎么能让外人接受他，鼓起勇气，不要管外人怎么说，好好训练我们的孩子，善待自己，更有善待我们的孩子，从孩子一点一滴的进步中你总会看到希望的

飞越孤独

当我哭泣我没有鞋子穿的时候，我发现有人却没有脚！楼主我借用饺子妈妈自勉的一句话来和你共勉

lig

是的,坚持才有希望.
   这种孩子生很可爱的,为什么老天就爱捉弄这些小天使,辛苦不怕,就怕我们当爸当妈的老去了,孩子怎么办????
   只有擦干泪不要问为什么了,好好走下去.为了孩子,我也想过放弃了,因为我也是一个普通人.

欣然妈

楼主的邻居真好啊！我现在都还没有跟我的邻居和同事说过女儿的事情。我受不了别人的同情。

翠峪

我也喜欢我们不是因为有希望才去坚持，而是只有坚持才有希望 这句话，楼主我也曾想放弃我的儿子，由于他的种种行为我把他打得想起来也心寒，事后很后悔，他始终是你的儿子流着和你一样的血，坚持下去我相信希望会出现的，楼主不要放弃！

反斗宝宝

抱抱楼主,千万要坚持住,不要做傻事.我们都是同病相怜的人,彼此鼓励走下去吧,孩子是无辜的,他们不是故意的.我有时气急了也会打孩子,晚上等他熟睡后摸着他的小脸看着他身上被我打出来的伤痕我都会心如刀绞放声痛哭.你多看看他熟睡后的脸蛋吧,孩子睡着时的样子是最可爱的,你看到他稚嫩的嘴唇和均匀的呼吸你就知道他不是故意要气你的,他是爱你的,而你,不是更爱他吗.让我们一起努力走下去.

好好心情

跟这位妈妈学习一下吧！！！
一位特殊母亲的忠告

作者：盖伊.罗宾.拉布伦

     我是一位特殊的母亲，也就是说，我的儿子乔舒亚有特殊的需要。

     乔舒亚出生于1993年9月10日，有着一头红色鬈发和一对棕色的眼睛。他和普通孩子一样，爱听音乐，爱听妈妈唱歌，爱和爸爸一起玩。可是，这种相似实在太少-----他是个生病的孩子，患有癫痫病、大脑性麻痹、严重听力阻碍以及先天畸形足。他浑身插满了管子，既不会走路也不会说话，虽然他仍然有着世界上最好看的笑容和最好听的笑声。

     照料他听上去很费劲----的确如此。在他出生后的头一年半里，有时候真似乎令人筋疲力竭，难以支撑。但是他是个性格温柔的小孩，这是一切都变得容易。我从照料乔舒亚的经验中学到了很多，我常想，在我的身边，一定还存在着很多和我一样特殊的父母，我希望我的经验，能对他们有所帮助。
   
    好几年前，第一次读到这篇文章时，心里没有想什么，只想这是个坚强的达观的懂得生活的母亲。
    当自己成了星儿的妈妈，经常以泪洗面时，再读到这篇文章，想到的不止以前那些，更多的是：这是个智慧的母亲。面对人生中的不幸，我们应该这样生活。
    放在这里，让我们一起加油吧。     
    只想当天的事情。我们的日子一天天过去，想得太多会让你感觉更难过。

    想哭就哭，想怎么哭就怎么哭。释放你的情感，试着倾诉，朋友、家人或心理医生都可能帮助你。

     不要气馁。医生不是什么都知道，即使他说得再惨，美好的事情仍有可能会发生。常常重复这句话。

     爱惜自己。把自己看得重要一些，如果有人对你说：“要照顾那好孩子。”不要因为一心照顾孩子而忽略你内心的呼吸。去散步、去读一本书、做做手工、弹吉他或跳舞。享受这些事情。

     别忘了，眼前的时光十分珍贵。待问题出现时再去处理它，别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入“假如......怎么办”的困扰中。努力过好今天，珍惜当下。

    保持幽默感，放宽视野。

     无论对谁，有问题就问，不要胆怯。孩子是你的，你有权提问，有权了解正在出现的问题。

     不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。

     不要感觉羞耻或者愧疚。告诉人们你有一个有特殊需要的孩子，豁达地对待别人地提问。

     用心了解你的孩子。不要只看到她的残疾，多发现她的优点。

     总是抱着最好地希望，积极看待事物。

     永远不要放弃。只要你不断地激励孩子，给予鼓励和关爱，孩子就能够达到她所能达到地最佳状态。

     有些日子，只做最低限度地事。你也许感觉疲劳或者压力，因此只做最基本的，其他什么也不要干。不需要当一个“超人父母”，你只是个常人。

     你希望自己受到什么样地对待，就用那样的方式对待你的孩子，这样你知道你尽了自己最大的努力。

     庆幸自己有一个孩子。不管她是不是病儿，要庆幸自己所得到的一切。

     品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后，只会随着时间的推移而更加坚固。

     耐心温柔地对待孩子。孩子的残疾不是她自己想要的，不要向她发泄你的烦恼。

法丽儿

     勇敢的活着，爱你的孩子吧，这不是他的错，孩子是最无辜的。给孩子所有的爱，即使他真的一辈子都好不了也不要放弃，孩子是有感受的，他虽不会表达但是他懂得我们的感情，对他好他可以感受的到。
     振作起来吧，我以前和你一样，但我深爱着自己的儿子，为了他也要更好的照顾自己，这样才能更好的照顾他。

法丽儿

     勇敢的活着，爱你的孩子吧，这不是他的错，孩子是最无辜的。给孩子所有的爱，即使他真的一辈子都好不了也不要放弃，孩子是有感受的，他虽不会表达但是他懂得我们的感情，对他好他可以感受的到。
     振作起来吧，我以前和你一样，但我深爱着自己的儿子，为了他也要更好的照顾自己，这样才能更好的照顾他。

2010年5月

孩子是无辜的，我们生了他就要为他负责，我无数次的想，只要我活着就伺候好他的每一天，孩子已经没有正常人的幸福了，我会努力让他在自己的世界里快乐的活着。

jlittleant

楼主 不要把你娘家人的话放在心上。人的一张嘴巴是最让上帝厌恶的，特别是那些一张嘴就伤害人的人。

振作起来 不要往后看，往前看

pastryjing

呵  这么早的贴被顶起来了。
昨天看了海洋天堂，看一个爸爸那么辛苦，我们真的要好好活，死是容易的，但留下的亲人怎么办。过于后面的事情真的不用想，时间还长。比如，我们三十年前能想到有星星雨，以琳这样的机构吗？我们三十年前能想到有辅读学校，阳光之家这样的东西吗？我们三十年前能想到一些城市有的训练补助津贴或残疾人政策吗？ 日子会越来越好。。。 因为越来越高的发病率，越来越多人的关注与理解，越来越多的声音。。。    相信越来越好。