以琳自闭症论坛

标题: 难以忍受的冷漠 [打印本页]

作者: 干着急 时间: 2004-3-8 23:04
标题: 难以忍受的冷漠
有一个孩子，典型的自闭怔儿童。该有的症状都有:刻板机械的动作、模仿语言、生活自理上碰到的重重困难、运动控制能力和语言理解能力非常差等等。

　　孩子两岁时，仍不会讲话，孩子的爷爷开玩笑说这孩子真苯，结果孩子父母非常不高兴。在没有找到更好的告知方式以前，我只好忍住不说

　　孩子的父母渐渐地再也不谈论孩子的事情了，但是在家里却暗暗地花费大量时间去训练孩子。比如教孩子说“再见”，整整花费了两年时间，才逐渐学会在什么场合说再见，并且把那个“说”字去掉。

　　孩子最近上学前班，常常听妈妈用非常恶毒的语言训斥孩子，可怜的孩子虽然哭涕，但并不知道伤心。

　　孩子的爸爸也是当局者迷，孩子在学校里非常严重的问题，却被他轻轻带过。比如，孩子不能看好自己的东西，思想不能跟着老师走，老师反映孩子特别怪等等。

　　我不能原谅孩子的父母：他们都是本科生，他们的家人有医生，有的还是医学博士，他们应该知道自闭怔，应该采取争取正确的方法去干预孩子，而不是现在法西斯般的残酷训练和折磨。

　　强压之下，孩子的确有些进步，这也许是他们继续残酷训练的最佳理由。

　　我只好被迫冷漠地观察这个孩子，希望他们能主动和大家交流，能尽早采取正确的训练方法，同时，给孩子别人都曾有过的快乐童年。

Edited by - 干着急 on 2004/04/18 01:40:14

作者: DYM 时间: 2004-3-9 12:17
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作者: wuyou 时间: 2004-3-9 18:14
标题: Re:难以忍受的冷漠
走进这样孩子家长的内心，你会发现他们其实很脆弱，也很孤独，没有办法及时解脱自己，为了您有这份爱心我很感动！！！

作者: 干着急 时间: 2004-3-10 10:15
标题: Re:难以忍受的冷漠
为了不伤及面子，可谓费尽心机.

我想以一个陌生人的身份去开导他们。可是这条路不通。

　　我也暗示想得到他们家的那位医学博士的电话，想通过这条路做一些工作。他们没有主动告诉我，我也不能追着问，否则意图太明显了。

孩子两岁多的时候，我和他们的一个亲戚交谈过，这位亲戚深知孩子家长的脾气，也不敢告诉他们。（多可惜呀，这可是最及时的一次机会，就这样失去了）

　　孩子在幼儿园的时候曾参加过珠心算学习班，老师曾劝其退出，因为他不能跟着老师的思维走。

我想这也许是最好的告知方式了，但是孩子家长却信心百倍地对我说，他将自己亲自教孩子珠心算。

　　这一年孩子５岁，由于家长、幼儿园老师对自闭症的不了解，又一次失去了正确认识病情的机会。

　　孩子上学前班了，学校领导认识。教师也许看在这个关系上，对孩子的描述仅限为特别怪。这又一次失去了正确认识的机会。

　　最近看到这孩子，虽然６岁了，但是神情非常，幼稚，看起来只有３－４岁，虽然能复述复杂的语言，但却听不懂，自己的语言也不完整，发出的声音也不对劲。

　　真不知道什么时候能让其家长正确认识到这个病情。根据以上的叙述，他们似乎已经把别人告知的路都封死了。

可是时间不等人呀。孩子的最佳训练时期已经不多了，如果再不训练，岂不后悔终生！

　　

（在记忆力方面，孩子是个天才。孩子很小就会认识很多很多汉字和英文。更难能可贵的是孩子将很多的算术题全都背会了。）

Edited by - 干着急重新编辑於 2004/04/18 08:52:51

作者: flocyz 时间: 2004-3-10 11:17
标题: Re:难以忍受的冷漠
是否可以试着把一些资料塞到他家的门缝里呢？孩子已经这么大了，如果再不干预，错过了最佳时期，也许真的一辈子就这样了。不管家长有什么样的苦处，都不能赌孩子的前途啊。我想你可以把自己的一些想法用电脑打印出来，匿名寄给他也可以。即使他猜到是你，应该也不会对你怒目相向吧。

我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

作者: 干着急 时间: 2004-3-10 14:05
标题: Re:难以忍受的冷漠

这世界上的事情真的太难解释了.最近看到一则新闻,科学家对人类基因的空白区域表示困惑,从基因的角度谈了具有预测能力的高智慧人的成因. 我在火车上碰到一个修佛的人,他竟然能"看"到我家里的一些场景.

那么,从佛学角度,如何看待自闭症呢?

也许我说的那个孩子的命运,已经是安排好了的,也许孩子的到来是抱怨的,也许....

有高人指点我吗?

Edited by - 干着急重新编辑於 2004/03/31 10:30:38

作者: 朱雷 时间: 2004-3-11 23:16
标题: Re:难以忍受的冷漠
干着急：

感谢你——可爱的好心人，世界就是这样，许多愚蠢狭隘而又道貌岸然的宝贝却偏偏拥有本不该属于他们的尊敬，也许在美国打一个电话警察会来干预，试试你那里的片警或居委会，孩子太可怜呀！

不过我还有另一种担心，得知我孩子有病后，不止一个人劝我把孩子抛弃甚至杀死，我能想象孩子父母见你时的表情，但不敢想象他们知道真相后的行为。

作者: lauray 时间: 2004-3-12 03:12
标题: Re:难以忍受的冷漠
干着急,

你大概有不少这方面的知识，真该传授给他们。也许他们已经知晓这方面的问题，只是爱面子，拚命遮掩而已？其实，你可以不提自闭怔这个字眼，只在孩子妈妈残酷训练孩子时，或你有机会与孩子说话的时候，走上去介绍用ABA的方法试试教孩子----用强化物吸引孩子学，如果你成功了，她也许会明白你懂得多。会来请教。其实，也许你一但对孩子的父母亲说明(不是像老爷那样当着别的人面开玩笑，闲聊天，而是郑重其事地关门要谈，而且把你的怕他们生气也先说出来，而后再给他们一些个以琳的资料让他们看），也许他们的反应不是你所预期的那样。你是好人，有想学佛，就当救那孩子半条命。观音菩萨会保佑你的。从佛的角度说，你那么在意那个孩子，说明你们有缘，佛祖让你们做邻居，就是让你帮助他。

看来，爱面子，真害人。

Edited by - lauray 重新编辑於 2004/03/12 03:39:37

作者: wxf 时间: 2004-3-12 09:33
标题: Re:难以忍受的冷漠
上周,在一次有所有同事参加的会上,在完成我的发言后,我主动第一次向所有的领导和同事坦诚承认了孩子是个自闭儿,并很诚恳地对大家鞠了一躬,以表示前段日子同事们对我的帮助:在我缺席的日子里由他们来承担我的工作,领导更是保留了我的工作位置和工资.这对我们全家来说,无疑是雪中送碳.说完我在大家的面前已是泪流满面.现在,同事们在休息的空隙经常向我谈及他们在电视或是网上看到的有关自闭症的最新动向.周二的时候,我一到办公室就看到桌子上有十几页的打印纸,一看是一长篇有关自闭儿的成长记录.至今我还不知道是哪位打印好送到我的桌子上的.但是我知道我周围的同事已经开始认识世上有自闭症这样的一种尚没有查出病因的疾病,并在默默的关心我.所以我想说的是,这个世界上好心的人真的很多,只要我们勇于承认自己所遇到的困难,会得到周围朋友同事们的关心和帮助.不要觉得自己有个自闭儿就是什么可耻的事情,星星的孩子一样可爱,一样有被人爱和关怀的权力!

爱我们的孩子,尽我们所能的帮助他们,他们会一步步从自闭的世界走出来.

干着急: 与人玫瑰,手有余香.付出你的关爱的同时,你也会得到快乐!

淇淇妈妈

作者: 轩轩妈妈 时间: 2004-3-16 11:09
标题: Re:难以忍受的冷漠
想办法帮助他们把,真是个可怜的孩子.

我的朋友及家人都知道轩轩是什么样的病.我不想把他夸大,也不想把他缩小,只是说了一下大概情况.其实他们都很关心轩轩,最关心轩轩的进步.朋友还主动叫他的儿子与轩轩一起玩.带动轩轩.并且,我们还专门与一位从事幼儿学前教育学研究的同学坦诚地谈轩轩的情况,让他来帮助我们.给我们一些建议.

前几天我听一个朋友说有位母亲在报纸上登了几句话:也是关于她的儿子得了自闭症的情况,她不知道怎么办,也想与人交流.以前从来不信报纸上登的东西的我,立马给这位母亲打了电话,还告诉了这里母亲这里的一个指导机构的电话.我真的告诉她:在自闭儿面前,我们毫无保留.(这是方静老师的话)

轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

作者: 干着急 时间: 2004-3-24 09:14
标题: Re:难以忍受的冷漠
诸位给我支招不少,我已经实施. 但是,从家长仍然舍不得一个独自旅游的机会来看,他们仍然没有紧迫感,没有把孩子和自闭症联系起来.而这恰恰是每一个病儿家长最难逾越的一关.

对于高功能的自闭症儿童来说,他们在记忆方面相对于其他孩子的超级优势,会尉籍父母的忽悠着的担心,最终产生自欺欺人的结论.

孩子大了以后,许多表面上的问题似乎解决了:比如5岁以后,逐渐能进行简单的对话(经过几年的重复训练),逐渐能做一些简单的事情等等.这让许多父母放心了,原来孩子大了以后,自然就会好的.

我如果离开这座城市,我一定要告诉他们.这也许是最后的机会.

人呐,真的挺可悲

Edited by - 干着急重新编辑於 2004/04/18 02:48:02

作者: 心雨 时间: 2004-3-26 02:09
标题: Re:难以忍受的冷漠
可试着把以琳的网址给他们，告诉他们里面的“初来者必读”中有许多现成的训练方案，还有家长们的交流。相信他们总有一个会领悟到的并会感激你的。

对自闭症的了解是需要经历一段很长的时间去观察和学习的。孩子通常在小的时候的表现有别于一般的弱智，有一些能力甚至是超长的，这样父母很难马上有紧迫感，尤其周围有时有医生和朋友的误导，认为只是说话晚一点，问题不大。

记得在孩子很小时，所有的儿科医生都说是语迟，我是家中唯一认为孩子有事的。自己打听着去星星雨的，我问当时一位在办公室的女士，孩子以后上学会怎样，其实我心里想的是，最差上不了重点大学上个一般大学，她却告诉我，训练好的话能上个弱智学校，并且说，他们走在路上会被车压死，遇到水会淹死。我还在那儿见到了一位十八岁的自闭儿，让他擦窗户，擦完一块不知擦第二块，必需有人在那儿提醒他。那一趟，我很受刺激，但现在想想，很感谢他们让我有紧迫感，我儿现在游泳，水性特棒。

Edited by - 心雨重新编辑於 2004/03/26 02:10:07

作者: zhao 时间: 2004-3-26 09:26
标题: Re:难以忍受的冷漠
干着急真实个好心人。

你说的邻居家的态度就好象以前我的丈夫全家人一样。我要说孩子有病，马上遭到丈夫的辱骂，婆婆还要在他儿子面前说我不懂事，最后对我一顿打完事。就这样，儿子被耽误了，错过了最佳干预期。后来，我和他们拼了，婆婆要丈夫和我离婚。我抱着离婚也要给孩子看病，才换来拯救儿子的机会，{他们家就这一个孙子，看的很紧}从此我就踏上这条慢慢的人生之路。

白毛女还可以报仇血恨呢，我却不能。

作为父母不去拯救孩子，谁还能管得了？高智商，低水平，{低素质}-------愚蒙。

作者: snzhang17 时间: 2004-3-30 15:57
标题: Re:难以忍受的冷漠
想想当初顶着压力，顶着酷暑带儿子去就诊的经历就忍不住要掉泪

当初子琦爷爷(医学教授)和外公(老知识分子)抵死不承认孩子有问题,反对带子琦去就诊,不同意子琦妈妈辞职教育子琦,盲目地认为孩子没有问题,现在总算是完全支持的

个中辛酸只有我们这些家长能体会，得不到家庭成员的支持是最痛苦的经历

子琦爸爸爱子琦

作者: 干着急 时间: 2004-3-31 10:44
标题: Re:难以忍受的冷漠
鉴于“正确认识孩子的病情是一个坎，有多少家长由于种种原因而迟迟不能越过这道坎，又有多少家长因丧失早期干预机会而后悔终生” ，我提议：

能否在各大门户网站最显眼的位置连续出现本论坛的链接？让孤独症成为一个网络热门话题？

希望有谁能认识网易、新浪、搜狐、tom等网站的领导，来游说他们将宣传孤独症作为一项公益事业来作？

下面是本贴的链接：

http://www.elimautism.org/topic.asp?TOPIC_ID=4265&FORUM_ID=5&CAT_ID=3&Topic_Title=%C4%D1%D2%D4%C8%CC%CA%DC%B5%C4%C0%E4%C4%AE&Forum_Title=%BD%CC%D3%FD%D1%B5%C1%B7

Edited by - 干着急重新编辑於 2004/04/18 03:27:14

作者: 东南风 时间: 2004-4-3 16:52
标题: Re:难以忍受的冷漠
同意干照急的建议！！！！！！！！！！！！！！

作者: taotao 时间: 2004-4-7 14:38
标题: Re:难以忍受的冷漠
看了你的贴子后，真的为那个家长能有你这样的邻居感到欣慰，我的家庭情况就是这样，我同孩子的父亲都了解孩子的毛病，可是孩子的爷爷不肯承认孩子有问题，认为我有毛病，孩子的奶奶有精神方面的病征，同她无法谈这个问题，我心里真的很着急。好在近期看了一些资料，我对这类孩子的教育方式有所了解，孩子在我的教育下在逐渐进步。

为了孩子早日康复。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)