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[新闻会客厅]于无声处(3月2日播出)
——关注聋儿
央视国际 (2004年03月03日 15:59)
CCTV.com消息（新闻会客厅）：
主持人：观众朋友大家好，欢迎收看《新闻会客厅》。3月3日是全国爱耳日，可能对于健全的人来说，很难去理解和体会那些生活无声世界里的人那种难以名状的寂寞和痛苦，但是让他们能够开口说话，像正常人一样来生活，是所有那些家庭的共同心愿。
短片一
她没法和小朋友们一块儿做游戏，因为她是聋儿。
当我们觉得周围的世界太喧嚣的时候，有很多聋儿却正为无法感受这些声音而痛苦，他们用残余的听力吃力地捕捉着这个有声世界。
中国现在共有74万聋儿。每年，大约还要新增3万名聋儿。有相当多的孩子因为基因缺陷，生下来就听不到父母关切的呼唤。有的孩子因为母亲在怀孕期间被风疹、疱疹病毒感染，出生后听不到任何声音。而在后天失聪的孩子中，因为使用链霉素等耳毒性药物引起耳聋的比例相当高。
今年十一岁的史可因为药物中毒，在一岁半的时候听力严重丧失。母亲韩秋菊7年来一直忍受着头部骨刺剧痛的折磨，不去看医生，把每一分钱都省下来给史可治病。
74万个聋儿，74万个不幸的家庭。和韩秋菊一样，聋儿父母的共同心愿是让自己的孩子能听见声音，能开口说话，能过正常人的生活。
在1985年以前，我国并没有专门的聋儿语言训练康复机构。聋儿只能用手语来交流。1985年，中国聋儿康复研究中心成立，这让聋儿家长看到了一线希望。在这里，十聋九哑的说法不再是事实。
万选蓉是中国聋儿康复研究中心的语言训练专家。在每个聋儿的康复训练开始前，万选蓉都先要对患儿家长进行为期4个月的培训。这种培训的第一堂课往往是在家长们的哭泣中渡过的。现在，已经有200多个聋儿在万选蓉和其他老师的帮助下学会了说话，进入了正常人的社会。
但是，这些孩子还是听不见。
1995年，北京协和医院的曹克利教授主刀进行了国内第一例人工耳蜗植入手术，获得了成功。聋儿家长的梦想终于可以成为现实。
人工耳蜗是一种高科技产品。医生将它植入到患儿的耳蜗部位，在把从体外采集处理后的声音信号转化为电信号后，人工耳蜗的二十对电极通过刺激耳蜗内的神经节将信号传递到大脑。聋儿就听见声音了。
8年来，曹克利教授已经为500多个耳聋患者植入了人工耳蜗，不同程度地恢复了听力。
主持人：首先跟大家来介绍一下今天来到我们会客厅做客的两位客人。这位是中国聋儿康复研究中心的顾问，聋儿语言训练专家万选蓉，万女士，欢迎你。坐在万女士旁边的是来自协和医院人工耳蜗中心的主任曹克利教授，欢迎您曹教授。
曹克利：谢谢。
主持人：两位长期跟聋儿打交道，特别想知道，无声的世界是什么样的？
曹克利：我们以前碰到这样的病人，特别是有几个女的病人，她觉得特别害怕黑，因为白天她视觉可以看，看见东西，但是一到晚上以后，她就觉得特别恐惧。因为天一黑，她什么动静都听不见了。
主持人：他们假如跟盲人比起来，他们是不是听上去比盲人更害怕黑夜？是这样吗？
曹克利：对，因为盲人的耳朵是好的。
主持人：到底一般什么样的一些因素会造成这些孩子耳朵会失聪？
曹克利：这个原因有很多，先天性聋有80％是由于基因的缺陷引起的，还有20％就是由于母亲怀孕的时候，感冒，像风疹，还有一些疱疹，这些因为病毒感染引起感冒以后，传染给胎儿，胎儿造成耳聋。再有一部分就是药物中毒，有些耳毒性药物，像氨基糖代类药物，大环内酯药物，这些药物可以造成耳聋。
主持人：药物造成耳聋的比例有多少？
曹克利：像我们在70、80年代，因为那时候抗菌素很少，用的抗菌素有很多都是耳毒性药物的抗菌素，那时候聋得比较多。但到了70、80年代以后，药物性耳聋逐渐减少，但是也有相当一部分药物可以造成耳聋。
主持人：相当一部分药物可以造成耳聋，为什么还要用这些药？
曹克利：因为有些药是救命的，比方说链霉素，我们现在有很多结核，它的首选一线药物就是链霉素，如果没有链霉素，病人的生命就没有了。
主持人：耳聋对于孩子来讲，自己是痛苦的，对整个家庭来说，可能也是一种痛苦，你在史可家庭是不是也有这种感觉？
万选蓉：说得怎么样一点是灾难。父母心理上的负担非常沉重，担心他将来如何去面对社会。另外一个，可以说家庭的经济状况会有很大的改善，就像史可的妈妈一样的，会去吃杨树叶、柳树叶，因为她要为孩子存下这个钱来买助听器，或者是植入人工耳蜗。
主持人：你一般见到的家长的神情是什么样的？他们的状态是什么样的？
万选蓉：我所见到他们都是负罪感很强，觉得自己犯了罪，给这个孩子带来了不幸。另外就是自责，就像曹教授刚才说的，为什么我要去给他注射这个链霉素，给他带来那么大不幸，还有一个就是失望、无望，就像台湾的那个电影《汪洋里的一条船》，不知道该向何处去。
曹克利：我上回碰见一个大宝小宝的爸爸，做的人工耳蜗，他的孩子是非常可爱的一对双胞胎，到两岁的时候还不说话，邻居说你的孩子是不是耳聋，他不相信，就送到当地医院一查，双耳全聋，他听到这个消息以后，那时候是20多岁一个小伙子，一下倒在地上了，一下昏倒在地上。无法接受事实，这么可爱的一个双胞胎居然是耳聋。
主持人：那么对曹教授来讲，植入人工耳蜗也能够同样地来改变他们的表情，改变他们的命运是不是？
曹克利：对，甚至改变他们的一生。如果没有听力，这个孩子永远是残疾孩子，他不能融入主流社会，跟人交流只能打手语，这样和正常人没法交流。我们现在的孩子，在一两岁、两三岁做完手术的孩子，到了他四五岁以后说话跟正常人几乎一样，他完全可以上正常小学，完全改变了一生。
主持人：你的意思是植入这个人工耳蜗他就能够听到。
曹克利：能够听到声音。
主持人：是听到跟我们现在像我听你讲话一样的效果吗？
曹克利：这个问题我们开始也有点困惑。
主持人：因为你们也没法体验。
曹克利：但是我们有一部分成人，就是我们叫语后聋，会说话以后他聋了，这样的人我们给他植入人工耳蜗以后，我们再问他你听到什么声音，他就会给你表达。有意思的一个事情，就是我们在95年做了中国第一个病人，做完手术以后，一个月开机，他到了我们的调机室，大家拿着照相机准备拍摄他比较高兴的表情，但是开机了以后。结果他是一种失望的表情。他说当时形容是叽里咕噜的声音，跟说话声音完全不一因，就像弹电子琴，杂乱无章的声音。以后经过慢慢的练习，他大约在一个月以后就可以正常打电话了。
主持人：即便是全聋，植入人工耳蜗也能够有听力吗？
曹克利：人工耳蜗主要就是针对全聋的。
主持人：这是带来希望的一个部分。但即便是植入人工耳蜗之后，也还要进行一些康复的训练。
曹克利：对，那是非常重要的。
主持人：而且万老师所做的事情是即便没有植入人工耳蜗，即便是全聋也能够接受康复选训练，进行语言的交流和训练。
万选蓉：再聋的孩子，比如刚才的史可，他都是可以康复的。另外更重要的是在康复中他来接受教育。
主持人：所以我听你的意思，如果希望聋儿，或者是聋哑的孩子能够重新回到一个正常人的社会，让他回到一个有声的世界是一个前提条件，然后再来进行相应的康复训练。一般来讲，孩子几岁的时候，或者多大的时候，能够叫爸爸、妈妈？
曹克利：一般在十个月左右，快的十个月以后就会叫爸爸妈妈，通常的一般一岁的时候，普遍都能叫爸爸妈妈了。
主持人：但其实可能观众还不知道，但我是知道，其实我们万女士自己的孩子是到了5岁多才会叫妈妈，因为他也是一个聋儿。
万选蓉：对。
短片二
梁小昆是万选蓉老师的小儿子，7个月大的时候，因为链霉素中毒重度耳聋。但是，残酷的现实并没有将万选蓉击垮。为了给小昆创造一个有声环境，万选蓉坚持上下班不骑车不坐车，她用一辆童车推着小昆，边走边教他说话。一直到她将小昆推出无声世界。
万选蓉一直珍藏着这个童车模型，这是她49岁生日的时候，小昆送给她的礼物。
1985年，话剧演员出身的万选容放弃了到中央戏剧学院任教的机会，参与创建中国聋儿康复研究中心的工作。因为小昆成功的康复经历，许多聋儿家长在万选蓉身上重新看到了希望。
但是，万选蓉认为更重要的是要让孩子体会到什么是美和爱。
由于万选蓉在聋儿康复事业上的杰出贡献，2000年10月，她被授予“第二届内藤国际育儿奖”。
母爱的力量为儿子找回了有声世界。1999年，小昆以优异的成绩从中央民族大学毕业，获得了经济学学士学位。
但并不是每一个聋儿都有这样开朗的心态。许多聋儿即使是植入了人工耳蜗能听见声音，或者会说话，也还是不愿与人交流。
聋儿史可能够开口说话，但她不愿意和同学们交谈,更愿意画画。但史可心理充满了回归有声世界的渴望。
主持人：孩子长大了，您老了。
万选蓉：对。
主持人：用小车推着一直他教他说话，推了多久？
万选蓉：推了三年。
主持人：那个时候应该说我们的聋儿恢复训练这方面还应该说刚刚起步，你怎么就想到要教他去说话？没有就让他跟其他孩子一样比画，学手语？
万选蓉：医生告诉我的，同仁医院的邓元成教授是我孩子的第一个医生，他说你应该教他学说话。那个时候他卖了一本书给我，就是门诊有很多的书，就是海伦凯乐的我《生活的故事》，海伦凯乐是一个又盲又聋的小姑娘，她的老师安尼沙丽文能够帮她学会说话，而且能够让她上了大学，通晓五国的文字，后来做了作家，做了社会活动家，我就觉得我的孩子耳朵不好，可是他的眼睛是好的，我就是想那个时候我觉得我不应该老是痛苦。
主持人：痛苦了多久？
万选蓉：我痛苦的时间很短，我日记里那么写的：即使有一分的希望，我付出一百分的代价，我也应该教会他说话，因为我是妈妈。
主持人：怎么教他？比方你教他妈妈这个词你怎么教他？
万选蓉：你给他穿衣服的时候让他叫妈妈，喝水的时候叫妈妈，什么时候都用妈妈这个词来刺激他。
主持人：但他听不见你。
万选蓉：你就要不能把他当成一个聋孩子，你就要给他不停地给他说呀说，前几年我的嗓子一直是哑的。
主持人：但曹教授，你觉得对着一个听不到声音的孩子一直拿语言去刺激他，会有用吗？
曹克利：小孩生来就有一个欲望，想说，模仿，如果有一个大人在他对面张开嘴，对着他不停地说的时候，他也有这个模仿能力，他也有这个表达的能力。另外还可能有些方法，比方说我们把手放脖子上，他振动，一说妈妈，这脖子上有妈妈，这个声带振动了，他就知道我喊出声音来了。
主持人：教“妈妈”教了多久？
万选蓉：教了两万多次，一天我要教他好多次叫“妈妈”。
主持人：然后有一天……
万选蓉：有一天他就拉了拉我的衣服，妈妈，他指着一个他要的东西，而且就是两个字，不多也不少。
主持人：你当时什么反应？
万选蓉：我当时哭了。因为我觉得这一声妈妈，充满了爱，我对他特别爱，想了很多办法。充满了辛劳，充满了智慧，才教出这一声“妈妈”。当时我特高兴。
主持人：那会儿你还工作吗？
万选蓉：工作。我每天上班我就推一辆小车，他就坐我对面，看见什么我就会告诉他这是什么，他有兴趣我就会停在那儿讲半天讲给他听，我们天天要过一个菜市场，他对螃蟹特别有兴趣，我就天天站在那儿讲给他听这个是螃蟹，而且还准备一只筷子，去让那个螃蟹的爪子去抓着它，然后给他看，拉得特别紧。后来卖螃蟹的都认识我了，每天我一来，他就会叫我，快点来，来教他螃蟹。所以为什么他送我这辆小车？他给我写的那封信，亲爱的妈妈，有一件东西跟随我们俩已有多年，无论是上班或者是上学，你总是带上我和它，在这个上面我学会了很多的东西，只要我的眼睛一看着什么，你就会告诉我这是什么，那是什么。
主持人：他全记得？
万选蓉：记得，这我觉得是永远不会忘记的。所以他送给我的时候，他让我念出这封信来，我当时念了两句我就哭了，因为我觉得这个时候，因为我觉得人的哭有很多时候是高兴的哭，不一定是伤心，但是人经历过的很多事，如果给我们留下很多的感动，我觉得就会哭。
主持人：我听得到哭了，咱们就曹教授还比较坚强，曹教授你说，假如小昆他那个时候，小时候那会儿就有人工耳蜗的技术，能够植进人工耳蜗的话，你觉得他会有什么不一样？
曹克利：那万老师绝对不会这么辛苦，她有一般的方法，有一个母亲的爱心就能把小孩教好，但是小昆那个年代一般没有人工耳蜗，助听器对他效果也不好，所以万老师付出了这么多的辛苦。
主持人：我刚才看小昆说话的时候，如果不事先告诉我他的听力有问题，我根本看不出他和我们的区别，他现在恢复到一个什么程度？
万选蓉：他从小学开始就已经恢复到很流利，而且他的思维很好，很聪明，他很合群，而且也很乐观，也很向上。
主持人：比方说我们现在好多年轻人周末什么的，年轻人聚一块，都爱去唱唱卡拉OK什么的，他会不会自卑一点？
万选蓉：我觉得他不自卑，这一点他经常在家里跑调地唱歌。
主持人：他也能唱歌？
万选蓉：有一次在中学的时候要音乐考试，后来我就用钢琴给他伴奏，教他唱《歌唱祖国》，我教了半天仍然是跑调，我说小昆，明天肯定很多同学都会笑你，我说，但是你不要笑，你要很严肃地，很高兴地把《歌唱祖国》这首歌从第一段一直唱到结束，我说肯定他们听着听着他们就不笑了。
主持人：他回来怎么告诉你的？
万选蓉：他说跟我说的一样。音乐是包括旋律和节奏，旋律我们不行，我们可以掌握节奏。
主持人：但是他节奏能把握得很好？
万选蓉：对，有的时候他说我是不是唱得特别难听，我说不，我说你如果要是耳朵好，你肯定是一个歌星。
主持人：像妈妈，云南人。到了哪一个点，哪一个阶段，那个时刻你觉得我这儿子行了，已经能够像正常人一样来交流，来说话，有没有这样一个关键点，让你觉得他已经恢复好了？
万选蓉：我觉得是小学的三年级。
主持人：什么事情呢？
万选蓉：有一次大队辅导员就告诉我，说万老师，你能不能让梁晓昆朗诵一首诗，是表现他康复的诗。他说个诗要在区里面比赛，海淀区。
主持人：还要参加比赛？
万选蓉：对，后来在区里比赛，第一名，又到市里去比赛，可是快上台之前他说妈妈，我不想参加了。
主持人：为什么呢？
万选蓉：他没有自信心了，我说为什么？他说因为校长也来了，老师也来了，在北京市少年宫，他说我要不得奖怎么办。
主持人：他有心理压力了。
万选蓉：对，后来我说小昆你这样吧，你上去，我说妈妈不是为了让你获奖，是为了让你能够有这个胆子在大庭广众下说话，你只要上去说，今天我朗诵的诗叫“妈妈”，你就下来。当时就到他了，他坐在下面我特别紧张，我心想可能是不是会说完妈妈就下来了，但是他把全文朗诵完了，而且这个时候评委亮分，最高分，全部是最高分。
主持人：那一刻你坐在底下，你意识到成功了。
万选蓉：我又哭了。
主持人：曹教授，一个孩子尤其是一个聋儿，原来聋儿，他从接受好康复训练能够说话，到他回归一个正常人的社会交往，参加各种活动，当中还有多大的距离？
曹克利：我们体会有些小孩虽然听到声音了，也能说话了，但是进到正常小学，他还是需要有人来帮助，现在很多学校都做的这点我很高兴，就是老师知道这个孩子耳聋，首先就告诉大家，这个孩子是我们班的一个成员，他耳朵不好，大家都要关心他，在讲课的时候重点要帮助他。
万选蓉：聋儿的康复我认为是很长很长的时间的一个康复，甚至一生，一辈子，为什么呢？他到了青春期，那时候小昆就跟我说了，少年维特的烦恼，对不对？他也有他的烦恼。另外他到了该大学毕业以后，求职的时候，又有烦恼。当然曹教授说的，一方面要对他的心理要不停地进行康复，要让他乐观、向上，而且要能够和命运抗争。另外一个，社会保障事业一定要发达。
主持人：聋儿在过了语言关之后，他要再迈入正常人交流的渠道和这样一个主流的社会，心理上欠缺的是什么？
万选蓉：我觉得很复杂，比如像史可，第一，她要到了小学以后，她有功课，有知识的积累，知识积累的过程中间，听力的障碍是最大的障碍，她听不清楚，她听不见。我觉得像梁晓昆，确实我们付出的太多了，为什么我一提到他我就会特别地激动？在小学的时候，我们每天晚上从来不会客，就是从来家里没有客人来的，我也不希望客人来，我要教他，数理化我爱人教他，他根本在课堂上是听不清楚的。
主持人：你这样两位，包括和他爸爸一块教他读书教到多大？高三毕业？
万选蓉：基本上教到高三毕业。
主持人：要早一点植入曹教授那样的人工耳蜗，能够大大地把他五的进程加快。
曹克利：加快很多。
主持人：植入一个人工耳蜗要多少钱？
曹克利：现在很贵，得要十几万块钱。
主持人：十几万？
曹克利：最贵的，最好的要18万，加上手术费8000块，再加上一些其他的检查就得20万。一般的家庭很难承受。
主持人：从你们所接受的这些患儿来看，会不会城市里的孩子居多一些？
曹克利：但是我们统计了一下，我们医院做了500多例，其中80％是农村的孩子，大家很不理解，为什么农村的孩子？因为现在一个家庭只有一个孩子，一个小孩聋了以后，父母像小孩的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷、父母的兄弟姐妹大家一起来支持，有些很感人的事情，就是说有的家长为了给孩子植这个耳蜗，把房子也卖了，有些地方的房子可能也就值几万块钱也得卖掉，东凑西凑把钱凑上，我们很感动的，就是希望孩子能恢复听力，做手术的时候，一个孩子来看我，爷爷奶奶，姥姥姥爷五个人都在门口等着，我心里觉得责任非常大，不光是钱的问题，还有全家人的一个寄托在我手里头。
主持人：我觉得太贵了。
曹克利：是，所以现在我们从80年代也开始研制我们中国国产的人工耳蜗，但是现在因为技术含量比较高，我们有些工艺上的难关没有解决，因为国外的装置技术上都是保密的，我们只能通过自己的研制，一点点摸索来前进。另外我还有个想法，就是说因为像国外很多慈善机构来帮助孩子，慈善机构可以把赞助的钱拿到医院，医院拿来买了耳蜗给他们植，像香港地区，基本上只要适合手术的孩子，他都可以按上人工耳蜗，可能某一天咱们的慈善机构，咱们的一些企业家、政府能够为我们这些聋孩子提供人工耳蜗，使他们全都能够恢复听力，这是我一个愿望吧！
主持人：是，现在其实我们也在社会上能够见到越来越多的爱心人士，愿意来捐款，我想今天他们可能又是他们来奉献爱心的另外一个渠道，我们也可以在这里面呼吁一下。但我想一个更重要的问题，怎么预防耳聋我想更重要一些，真的省了多少家庭的问题。
曹克利：对。其实预防比治疗更重要，不要滥用抗菌素，特别是耳毒性药物，在用的过程中要监控他，像母亲在怀孕的时候，特别是三个月以前特别要重视感冒，特别是风疹，要增强抵抗力，一旦出现了，得了风疹了，在怀孕过程中要是监控它，特别是出生以后，要随时进行听力筛查，早期判断这个孩子是不是听力不好。
主持人：很重要的信息。
万选蓉：而且作为妈妈来说，比如说对孩子的观察，如果要是这个孩子对声音反应比较迟钝，他对声音不敏感，另外一个语言发展迟缓，这个时候是应该考虑听力障碍的。
主持人：我们也希望你们多多地坐在一块，有更多的研究，更多的合作。
曹克利：因为我们医生给孩子的只是听力，孩子听到声音并不表示他能够讲话，能够听懂讲话，这样下一步的任务就要给语言康复老师，学会说话，我觉得两方面是同等重要的。
主持人：你们接力棒，人民这边是播下一个听力的种子，这边来培育，开花结果将来。
万选蓉：过去老说聋孩子要学会说话，使铁树开花，当然现在有了助听器，有了人工耳蜗好多了，但是这种爱的教育，爱的康复，仍然是一个很漫长的道路。
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狗仔卡
发表于 2004-3-5 10:23:25
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