以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 3227|回复: 10
打印 上一主题 下一主题

一篇好文章

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2004-2-15 23:39:14 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
前段时间看了一篇很让我感动的文章,一直想推荐给大家,可文章较长,我打字速度又慢,就偷懒,可老是享受大家的奉献,心里实在不安。

    我生了个唐氏症的宝宝

               卡琳。麦特森

   1971年,经过一天辛苦的工作后的下班路上,我看作六个唐氏症的男人穿过我车子前面的斑马线,十二只弯曲的手被一条绳子紧紧地绑住,当他们通过的时候,我可以看到他们伸出的舌头和笨挫的步伐。最令人难过的是他们手上的绳子剥夺了他们成年人的 尊严,并且向每个旁观者宣告他们的依赖。

   我的心因同情而刺痛。是上帝弄错了吗?当事情出差错的时候,难道上帝不知道?

   之后我就把这一幕抛到脑后,久久没在想起。1979年6月9日,我的第二个儿子出生了,从哪天开始,我也被卷入一场旋涡之中。

   我还呆在恢复室里时,一位医生走过来。他没有看我,反而看作婴儿。

   “你的儿子有十根手指和十根脚指,血液循环也正常。”他开始说道。我稳住自己,因为我知道他接下来会说“不过”“不过他得了唐氏症。。”

  我想我可能愣住了,不发一语,医生以为我没听懂他说什么。然后他有一个字又一个字重复说一偏。好象我在智力上有问题一样。

   这个消息让我的身体不听使唤地颤抖起来,负责的护士关爱地用她的手抱住我的肩膀,她分担了我的悲伤,也支持我走过漫长的岁月。





耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
2#
 楼主| 发表于 2004-2-16 23:42:52 | 只看该作者

Re:一篇好文章

接下来该怎么办?

最后,医生给了忘我一个最好的建议:“带他回家,好好地爱他。”然后他就匆匆忙忙地走了。日后每当我听到别的医生称这些孩子为“天生的白痴”、“不值得带回家照顾的废物”或者是“干脆丢海里当鱼饵”时,我不禁要感谢当时那位医生给我的最好的建议。

   独自躺在病床上,我感觉与别人不同的孤立感。我的孩子只出生几分钟,已经被归类为智障,我祈求上帝让医生的诊断是错误的,也许他把我的孩子跟别人的孩子搞错了。

   隔天我从医院回家,不过杰夫没有跟我回家,他因为得了黄疸,必须留在医院的保温箱里接受照射。到医院喂杰夫和回家照顾泰之间,我从最近的医学院图书馆借了一些有关唐氏症的书,然而这些书并没有给我多大的帮助,因为它们把唐氏症例为“活在自己世界里的一群人”那段时间我终日以泪洗面,因为我生出来的并不是我们期待的那个。

   一天晚上 我回到医院准备给他喂奶,我的态度完全改变了。因为我看到他是婴儿室唯一没有人管的孩子,杰夫弄掉了眼罩,躺在自己的排泄物中,只因他没有包尿布。我突然不在自怜,我明白杰夫需要的不是一个只专注看自己损失的母亲,不管他的被疏忽是故意还是无心,那个晚上成了我的一个转折点。

    回到家,我拿出电话簿,翻到残障那一页。开始打电话,最后有一个机构将我转介到一个支援“家有唐氏儿”的团体,知道那些人与我处境相同,给我极大安慰,我的孤立感消失了。

    我所经历的,跟你们想象的应该不会差太远,你们可能会同情那些孩子,也会对那些家庭感到难过。然而没有亲身经历的人给予的同情是那么的短暂。





耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2004-2-17 08:29:56 | 只看该作者

Re:一篇好文章

值得回味的文章。尤其是最后一句话:“你们可能会同情那些孩子,也会对那些家庭感到难过。然而没有亲身经历的人给予的同情是那么的短暂。”更是如至理名言一样让人值得珍藏。

没有经历过腿疼不知道腿疼的痛,没有经历过头疼不知道头疼的痛,当然没有经历过心疼更不知道心疼的痛。白天永远不懂夜的黑。

任何痛没有亲身经历的人给予的同情是那么的短暂。



米兰
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2004-2-17 09:28:52 | 只看该作者

Re:一篇好文章

<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>



上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2004-2-17 21:15:05 | 只看该作者

Re:一篇好文章

是啊!白天不懂夜的黑!只有我们这些孤独症孩子的父母亲人才真正能体会彼此的心情。



回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2004-2-23 12:57:43 | 只看该作者

Re:一篇好文章

对不起大家,文章最重要的部分还没登,我太忙了,在教会有一些事工,我打字速度太忙,我一定尽快登完最后一部分。



耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2004-2-24 11:46:14 | 只看该作者

Re:一篇好文章

我之所以那么不能接受杰夫,是因为之前我对残障者错误的印象,简而言之,也就是我自己的偏见之故。如果我以前注意的是这些人能够做的事,那么我一定会觉得非常佩服、而非同情他们。过去我有一种错误的想法,以为这些有发展障碍的人是无助的,是一辈子要“用绳子绑住”的,我错了。

    我也以为我的孩子跟别人是完全不一样的。但他并不是这样,他跟你的相同点比差异点还多,他有一头红发,脸上有雀斑,笑起来有酒窝,他有希望和梦想,能够与人建立良好关系,我喜欢他眼中看到的世界-一个充满惊喜的世界。

     我多么希望听到别人告诉我,我所生的这个孩子是一个多么珍贵的 宝贝,而不是一些住在收容所里的唐氏症人。,



耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2004-2-25 16:40:56 | 只看该作者

Re:一篇好文章

我记得杰夫的父亲在我们新买的钢琴上弹奏出他最喜欢的一首歌曲时,杰夫脸上兴奋的表情,还有他在送我礼物之前要我闭上眼睛的可爱模样。他欢喜地摘了好几袋的蒲公英花送给我,鼻子因为沾到花粉而变成谲色。

    杰夫非常懂得感恩,他可以在我不经意之外看到美好,即使是看到人行道裂缝里长出的青苔,他都充满惊叹。因为别的孩子动作总是比他快,所以他永远没有办法枪到千秋或饮水机,然而他对那些人的容忍度要比其他人高。

    我儿子的诊断结果勾起我最大的恐惧,然而他内心世界之丰富,却远超过我的一切梦想。他的眼睛因为看到小婴儿而发亮,在每晚的祷告里,他为每件值得感恩的事感谢。

    然而不认识杰夫的人会为我感到难过,当我向别人自我介绍,并提及我的第二个孩子是唐氏症宝贝时,没有人不带着同情的眼光看我。人们很难相信他是我们的珍宝,也是我们家欢乐的泉源。杰夫出生后一段时间,我和丈夫讨论到天堂,还有杰夫在那里会是什么样子,是不是在天堂中杰夫就不在有异常的遗传基因,完全变成一个正常的孩子了?

   在这样的疑问中,我们突然感伤起来,难道在天堂的一切完全美好,意味着在神的国度的永生里没有现在这样的杰夫?在那短暂的感伤里,我们了解到,我们宁愿杰夫像现在这样。以往我曾经



耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2004-3-6 13:59:56 | 只看该作者

Re:一篇好文章

我们总是在用常人的眼光看待问题,其实当我确定要为自己的自闭儿做一切事情后,我的生活改变了很多,每天做着实在的事情,每天和孩子进行非语言交流,然后学着去关注身边的许多事情,去学习新的知识,因为我想孩子需要更宽阔的世界,而我现在并不能提供,我真的有紧迫感。我很感激孩子教会我要珍惜每一天,并且教我怎样做妈妈。孩子虽然患了自闭症,但他总是笑眯眯的,我想他看世界的方式很特别,很让我着迷。



回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2004-3-7 21:25:57 | 只看该作者

Re:一篇好文章

以往我曾经迫切地祷告上帝医好这个孩子,然而他改变了我的想法。

    一个残障者--或所谓无用之人,不管我们怎样称呼他们--最大的障碍不在于他们本身的情况,而在于社会贴在他们身上的标签。我们居住在一个破碎的世界,并且我们这些不完美的人鄙视那些和我们不一样的人。但我们的价值在于我们是谁,而不是我们长什么样或成就了什么大事。从这个角度看,那些残障的人其实和我们这些短暂有能力的人没什么两样。

   我相信在杰夫受孕的那一刻,上帝并没有遗弃我们,他仍然是行神迹奇事、医治的神,然而在这件事上被医治的却是我。造物的主宰仍然在做改变我们生命的事,只是可能不是照我们期望的方式。

     几年前,杰夫加入残障者所组成的特殊小联盟打球。经过好几季在看台上看他哥哥打球,杰夫的机会终于到了。当他拿到制服的那一天,他等不及要回家把它穿上,他穿上球衣后冲出房间,衣服非常合身,他对我说,“妈,现在我是一个真正的男孩子了”,他的话让我无言以对,我告诉他,他一直都是个“真正的男孩子。”

      当然,我了解杰夫的意思。有太多的时候,他感受到的是别人看他残障的那部分,而忘了去看他这个人,他知道这套制服对他来说,是更像其他孩子的一小步。

    我与各位分享我想法的目的,是希望大家能够除去心中的偏见,不再只注目残障者与别人不同的地方,这样杰夫才有可能在一个仁慈一点的世界长大,而对那些没有出身的孩子而言他们才有机会成长。

     下次当你在外面看到我和杰夫在一起时,请你仔细看,我允许你这么做,但是当你这么做时请你注意一件事,我才是一个“不一样”的人,而我们家杰夫是“真正男孩子。”(全文完)



耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2004-3-8 21:05:38 | 只看该作者

Re:一篇好文章

我是含着泪水看完的,深深的感动着我。谢谢您





回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-1 16:33

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表