燕子衔泥—为儿子的未来和自己的心事垒个窝

松峻妈妈

晚上看着甜甜入睡的松峻，心里感慨万千，从确诊到现在整整5年了，时间如流水般逝去，我却很少记录下孩子成长的点点滴滴，真的是很惭愧。过去自己独自带松峻在外训练，确实没有时间记录太多，白天要带孩子，晚上要教他个训、做精细，孩子睡着之后要洗衣服、处理杂事，孩子的情况不能一一记录，只是重要的事情才会写在日记里。
训练结束了，我上班了，时间倒是有了，却又不敢在这里写，因为自己不能带给新家长希望。
近来常常感觉心理堵得满满，不吐不快，所以还是写吧。

松峻是2002年1月9号出生的，出生时剖腹产，3600g，躺在手术台上，经受了一阵剧烈的撕扯的疼痛后，听到医生和护士都在笑“拉了。。”，通常剖腹产的孩子经受挤压很容易把胎粪挤出来的。护士把孩子抱到我眼前，告诉我“是个漂亮的男孩”，然后把他抱去称体重，就听见护士们又在笑“又尿了。。”。松峻出生时小脸白净饱满，确实是个漂亮的小宝宝。松峻睡眠不好，睡觉还要抱着走，大人累了想坐下休息一会，屁股刚挨到沙发他就开始哭，把我和我妈妈累坏了，偏偏他又很能吃，出生时不算胖，但是白天就17斤，5个月21斤，8个月26斤。我妈妈家附近和他一般大的孩子特别多，天气好的时候，楼头上总会有8、9个小娃娃，我儿子的小名叫星星，真是很奇怪，我侄女当时6岁，非要给我儿子取这个小名，结果他恰巧就真的是个星儿。因为我儿子确实有点胖，我家附近的人都管松峻叫“胖胖”，小名反而没人知道了。胖孩子多半招人喜欢，推着他出门会招来很多人的逗引，松峻喜欢笑，喜欢漂亮的阿姨、老爷爷，不喜欢老太太，喜欢的人逗他他会笑，不喜欢的人他就不理人家。松峻是母乳喂养一直到1岁2个月才断奶的，5个月添加辅食，很少生病的。松峻一直有我妈妈带，我休了5个半月的产假就上班了，但是我的工作很轻松，我一般每天也就是上4个小时的班，一回到家就是我自己带，松峻跟我很亲。
现在仔细想来，松峻小时候还是有很多自闭的端倪可循的。5、6个月他就会嘴里嘟嘟话了，但是学见识很慢的，一直教不会，到1岁了也只会招手再见。我叫他的名字他会有反应，但是别人叫他就没有反应。一直到1岁半了还没有语言，开始也没有在意，男孩子通常在语言方面的发育会迟缓些，到了1岁8、9个月，他还是不说话，我妈妈有些着急了，她跟我说不对劲，我就带他去医院儿科看，儿科、耳鼻喉科都去了，医生只说语迟没关系。我妈妈一直唠叨，说你这们孩子有毛病，并告诉我，说话晚的孩子什么都知道，但是我儿子明显对很多话都听不懂。后来单位可以上大网，我在网上查，觉得很不放心，2岁4个月时，带他去了济南儿童医院，做了孤独症量表、CT、脑干诱发电位，说不是孤独症是脑干损伤，开了一个月2000块的药，有虫草。说实话松峻在刻板行为、环境适应、异常的动作方面基本没有。后来松峻开始玩手、乱扔东西，我上网去查脑干损伤，才知道就是脑瘫，松峻肢体动作根本没问题，我一下就紧张起来。很早以前，我在一篇杂志上看过报导星星雨和孤独症的文章，在我脑海中留下很深刻的印象，我所了解的是很典型的孤独症。我儿子爱笑、对我很依赖，也不刻板，我实在接受不了我的儿子也是孤独症。我带他去北京儿童医院神经内科查了有机酸尿检、孤独症量表、脑干听觉诱发电位，儿童医院挂号、检查很难，一预约就是1、2个月，我又去了儿研所的专家门诊，接诊的专家很和气，虽然对孤独症的诊断没有经验，但是她很真诚的建议我，做这些检查足够了，如果这些检查的结果都没有问题，她建议我去北医六院。后来我自己去拿的诊断结果，没有问题就去六院挂号，医生说必须带孩子一起，我又回到家，带孩子去了六院，贾美香的号。做了一系列的量表、答题之后，贾大夫面无表情的对我说，你们这是一孤独症，你们打算自己在家教还是出来训练？听到这个结果，我整个人都恍惚了，心里像有一蓬野草在疯长。我呆呆的说，先回家把，然后就去拿药、买书。回到家我就上网查所有与孤独症、自闭症有关的网站，查到了以琳、星星雨、孤独症康乐园。那是2004年的9月，秋高气爽，阳光灿烂，而我却像是跌入了幽暗的深谷。
10月，我又去六院参加了周末家长培训班。

sxy

sofa~~
代信义同学向松峻同学问好！
松峻妈，你好棒，没见F版都为你鼓掌了，向你学习！

松峻妈妈

谢谢SXY！我其实很惭愧，曾经是个努力的妈妈，现在却不是了。

何子

我们看到的是努力种菜的你啊，真是太好了。多了一个园子，多了一处风景。
注明宝宝的出身年月吧。

niu123

松峻妈妈：
　　终于可以在这儿知道松峻的情况了，很是高兴。而且还发现你的文笔还真是不错呢！
　　加油，你一直是个很努力的妈妈！

松峻妈妈

这个家长培训班在思想上给我了很深刻的影响，在松峻以后的训练上给我指引了正确的方向。培训班是贾美香大夫负责的，当时她的脚受伤，是打了石膏来的，令人感动，每个家长收费不高是2天100元，时间安排得满满的，中午只休息1个小时，负责培训的人员赚不到什么钱，贾大夫完全可以不来。贾大夫讲了很多，我已经记不清了，我只是记得她说的一句话，孤独症的孩子是需要终生干预的，家长必须要学会正确的方法。这就话使我下定决心，回来之后，我现在星星雨和以琳都报了名，然后开始寻找合适的机构。在这里我还要感谢1个人，北京良乡爱心家园的李园长，她的孩子也是孤独症，当时7岁上学了。本来我是打算去广州空军医院做针灸的，正好我老公的哥哥在广州，离那里只有一站路。她告诉我，千万别在这些中医治疗上浪费掉宝贵的时间，训练才是最有效的手段，求医问药是他们曾经走过的路。我去了良乡瓦窑头，见到了李园长和她的儿子，她为儿子所做的一切令我下定决心，为了孩子的训练不惜一切。
从北京回来，我决定不再做针灸，上网去查广州的机构，当时最有名的是爱慧和欢乐岛，因为欢乐岛有亲子班，一方面训练孩子，一方面培训家长，打电话过去正好11月中旬有个空位。我去跟领导请假，当时我是天天哭，一提到孩子就控制不住自己的眼泪，结果在我们所长的办公室一边说一边哭了1个多小时。后来松峻爸爸单位的工会又出面找了我们单位的工会，请假的事情算是解决了，其实还没有批准我就走了。我们这里是大型国有企业，十几万职工，还是比较人性化。
我很庆幸我去了广州，选择了欢乐岛。我知道在以琳网不喜欢谈论机构的好与不好，我很理解，但是当时的欢乐岛确实比较适合刚开始训练的孩子。我是指当时，5年前的欢乐岛，那时有一批很不错的老师，不是现在的欢乐岛，希望有新家长看到我的帖子不要误解了。当时欢乐岛是学习了香港协康会的方式，采用结构化、ABA相结合的方式，另一方面在家长培训方式上学习了星星雨的模式。在那里我们遇到了松峻的老师—李老师，对于李老师我的感激无法用语言表达，她不仅使松峻有了很大的进步，也无私地毫无保留地教会了我很多的知识和技巧。松峻的基础是比较差的，我当时对他唯一的目标就是，他可以明白我说的话。听过贾美香大夫的讲座之后，我就知道语言理解才是最重要的。松峻初进欢乐岛时，评估结果是14个月，模仿很差，小肌肉和大运动都有严重的迟滞，当时快3岁了，不会跳。松峻在机构适应的很快，配合力、专注力还是比较好的，但是学习能力、理解能力很差。一个家长曾经说自己的孩子“他只要看一眼，就可以学会的，可是就是不肯看”，而松峻恰恰相反，他会一直看，很努力，但是别人看一眼就学会的，他看上几百眼也不一定学会。我那时对孩子的心态真的很好，只要他有一点点进步，我都会很欣慰。记得松峻沿线剪纸总是剪不好，李老师有点着急了，我就跟她说，其实松峻还是有进步的，以前是不明白要沿线剪，现在明白要沿线剪只是手部控制不好。

庆瑜

松峻妈妈，我一直潜水看你的贴子，对我帮助很大，一直希望你给松峻开贴，今天终于看到了。

pastryjing

哎，又想起依原来的样子了。 很象很象

wwbaobao

松峻妈妈总是活跃在论坛里热心的为各位家长答疑解惑 并且都是经验之谈，受益匪浅！
只想说声谢谢
祝福！

binfeng2000

欢迎.

来福

欢迎松峻妈妈！

liubihua138

曾经一起战斗过的战友，你好，轻轻的说声：“欢迎你”希望你能常种地啊！

松峻妈妈

谢谢大家的鼓励！
攸攸妈，有时间回广东的时候，一定去河源叨扰，看看进步了攸攸、论剑之后侠气万丈的攸攸爸、你家可爱的小雨滴，还有你这幸福的小女人。

monica123456

学习。松峻妈妈 ，加油

松峻妈妈

在李老师的帮助下，松峻进步地很快，而我也从李老师那里学到了很多技巧。李老师带3个孩子，个训、感统的计划都是李老师制定。除了松峻，李老师带的另外2个孩子都是已经在欢乐岛训练了一段时间的，在我们刚去的时候，李老师会多给我们一些时间，在做感统的时候，她会帮助我，传授给我很多如何帮助孩子做感统的技巧，带松峻上音乐课。欢乐岛的午餐课，我认为是很好的课程，在那里我们是自己带饭菜的，中午在微波炉里热一热，吃午餐的时候，老师会帮助家长改正孩子偏食、坐不住等问题。松峻只有午餐课上是不需要老师特别关照的，去了2天就可以安静地坐着吃完一顿饭，而且不挑食。欢乐岛的家长对我们也很热心，有些家长不是上母子班的不用自己带孩子，经常帮我们把午餐热好，很多资料也拿来和我分享，真的非常感谢他们给我的鼓励和帮助！中山三院有一套书是从香港协康会过来的，有个家长复印给我一套，对我的帮助非常大。对于程度不是很好的孩子，这套资料是非常有用的。

zpqianli

松峻妈妈，你是山东的吧。松峻作核磁共振没有？我儿子和他一般大，属马的，生的时候顺产，我儿子小时候也长的特快，晚上必须要大人抱着睡，我现在的颈椎病腰椎病都是那时落下的。我的QQ：1090996778，有空多交流。

松峻妈妈

松峻最初的课程表

第一周课程表
时    间       程  序           重点学习范围
8：25~8：35       早 会     愿意接纳他人的拥抱
8：40~9：00       晨 练     跑步、早操
9：05~9：35       感统      跳床50次×4 脚踏车3个回合  吊兜3分钟
9：40~10：10      感统      走平衡木5个回合×2吊兜3分钟 坐滑板走1圈
10：15~10：45     个训      ①动作模仿（敲击物体、拍手、拍桌子）②拼拼图
③ 玩胶泥（捏、按、拍、搓）④串珠子⑤执行命令“坐下”
学习“交换”概念，取走强化物不哭闹
10：15~10：45     音乐课    能静坐3~5分钟 尝试听音乐、模仿老师的动作
11：20~12：00     午餐      协助下坐在椅子上进食
2：05~2：25       游戏      活动中学习轮候、减少随意跑动
2：25~2：55       感统      爬行2圈  跑步10圈 脚踏车2个回合
2：55~3：25      个人工作   拼拼图、完成纺锤串珠、捡黄豆
3：25~3：55      食品课     协助下轮候
3：55~4：25      个训        同上午
4：25~4：55      感统       钻山洞5个回合×2  跳床50次×2
4：55~5：25      感统       滑板冲刺25 坐滑板走1圈
5：25            放学       排队

第二周课程表
时    间       程  序           重点学习范围
8：25~8：35       早 会     愿意接纳他人的拥抱接触
8：40~9：00       晨 练     跑步、模仿做早操
9：05~9：35       感统      跳大笼球150次 跳床150次 球池3分钟脚踏车3个回合
9：40~10：10      感统      钻山洞8个回合 坐滑板走2~3圈
10：15~10：45     个训      ①模仿使用生活用品（用勺子吃饭、用杯子喝水+咕噜声、刷牙动作
+丝丝声）（敲击物体、拍手、拍桌子）②打开衣夹（联系手力）
③ 颜色积木与颜色纸配对；执行命令“坐下”“给”“看着我”
10：15~10：45     音乐课    能静坐、尝试模仿简单动作
11：20~12：00     午餐      自己用勺子吃饭
2：05~2：25       游戏      学习排队轮候、减少随意跑动
2：25~2：55       感统      走平衡木5×2  吊兜5分钟  爬行2圈  
2：55~3：25      个人工作   分类几种物品、串多色珠、拼拼图、完成智力球（按形状放入球体）
3：25~3：55      食品课     轮候
3：55~4：25      个训        同上午
4：25~4：55      感统         滑板冲刺25 坐滑板走1~2圈
4：55~5：25      感统/小组     跳床100  推球20 钻山洞6个回合（周二、周四小组课）
5：25            放学       排队
放学后李老师把嘴巴放在他的手心大声说“byebye”，他突然说出“byebye”
晚上在家的训练：打开衣夹，并按颜色分类；卡片配对；保龄球按颜色分类
第三周课程表
时    间       程  序           重点学习范围
8：25~8：35       早 会     愿意接纳他人的拥抱
8：40~9：00       晨 练     跑步、早操
9：05~9：35       感统      跳床50次×4 脚踏车3个回合  吊兜3分钟
9：40~10：10      感统      走平衡木5个回合×2吊兜3分钟 坐滑板走1圈
10：15~10：45     个训      ①动作模仿（敲击物体、拍手、拍桌子）②拼拼图
③ 玩胶泥（捏、按、拍、搓）④串珠子⑤执行命令“坐下”
学习“交换”概念，取走强化物不哭闹
10：15~10：45     音乐课    能静坐3~5分钟 尝试听音乐、模仿老师的动作
11：20~12：00     午餐      协助下坐在椅子上进食
2：05~2：25       游戏      活动中学习轮候、减少随意跑动
2：25~2：55       感统      爬行2圈  跑步10圈 脚踏车2个回合
2：55~3：25      个人工作   拼拼图、完成纺锤串珠、捡黄豆
3：25~3：55      食品课     协助下轮候
3：55~4：25      个训        同上午
4：25~4：55      感统       钻山洞5个回合×2  跳床50次×2
4：55~5：25      感统       滑板冲刺25 坐滑板走1圈
5：25            放学       排队

第4周课程表
个训：①实物与图卡配对②模仿简单手部动作③剪纸④串珠子⑤自行执棒吹泡泡
⑥执行指令“手放好”“看着我”“过来”“蹲下”
感统：
上午：跳床100×2 ，坐滑板走2×2 钻山洞8个回合，趴大龙球3分钟，爬行3圈
下午：球池5min,脚踏车3个回合，走平衡木8个回合；滑板冲刺18次，跳床50×2，推球
晚上在家的训练：模仿举手、踏步、拍肚子等简单动作模仿，模仿“啊”“呜”声音
学会了说“爸爸”“好”
第5周课程表
个训：①拿一样的②认识剪刀、牙刷③剪纸④串小珠子
⑤执行指令“手放好”“看着我”“过来”“拍手”“举手”
感统：
上午：跳床60×4，坐滑板走4 钻山洞8个回合，趴大龙球3分钟；
爬滑板10米×2，脚踏车3个回合，爬行4圈
下午：坐滑板走1圈，滚山洞4个回合，平衡木5个回合；
      推小车10米×3，跳床60×4，下蹲20次，踢球
机构、家里的训练中要伴随不断的语言刺激。

松峻妈妈

zpqianli ，我是山东的，松峻没有做过核磁，只做过CT。有时间多交流。

松峻妈妈

   课程表先粘到这里，以后有空再整理把。
    松峻开始训练的时候经常哭闹，上个训课不哭。李老师给我提建议，在以后的训练中让他明白哭闹没有用。做感统时，我会选择他喜欢的食物做强化物，还会不停的给他唱儿歌，冲滑板、推球他是怎么也不愿做，只好让他哭着做了。中午入睡困难，睡不够起来又会大发脾气，幸好欢乐岛下午的第一节课就是游戏课，老师会帮我带走他去做游戏，松峻很喜欢游戏课。
第三周时，松峻已经可以执行“坐下”“起来”“点头”“吹”的指令，蹲下和谢谢还要辅助。因为他非常喜欢老师上课给他的强化物——吹泡泡，所以李老师趁机教了“吹”。
第四周时，松峻开始模仿“啊”“唔”的声音，模仿“举手”“踏步”的动作。在学习的过程中，注视的时间较长，没有把握的动作不做，反复演示手把手辅助后，经过一段时间会做。
感统方面也做的好了，经过引导后会做，滑板冲刺第一次做了18个。我自己的体会是，需要让他在感统中感觉快乐，是在做游戏他才喜欢做。松峻喜欢与妈妈和老师做游戏，用“老虎叫”“点虫虫”等方式与人瘙痒、嬉闹。

开口说话

  松峻的模仿进步的非常快，第二周就可以模仿声音，如喝水动作+咕噜声，刷牙动作+丝丝声。每天放学的时候，李老师都会对他说“BYE BYE”,还对着他的手心说，让他感受气流，2004年12月11日下午放学的时候，松峻突然说出了“BYE BYE”，其实在此之前他常常会自言自语“伯伯”的音。
2004年12月25日 学会说“爸爸”“好”
2004年12月29日 学会做“我要”手势，并伴随语音“我”“啊”
2004年12月30日  放学等车的时候，他要我抱，我说“跟我说，抱抱”，他居然说了，我很高兴就抱他了。晚上睡觉前，他不肯睡，我就让他跟我仿说“哥哥”，他很快就说对了，我很兴奋也很惊奇，接着又教“姐姐”“叔叔、阿姨、吹泡泡、句子、拼图”，居然都会了

binfeng2000

在自家园子里感谢原来机构的老师,夸一夸各个机构的功劳,这一点问题也没有!我们当然是要感恩的.有些好老师我们还会记住一辈子的.