女儿使我坚强

miaomiao

半年多来有空我总要到以琳网来看看，可是我却从未写过任何东西。不是夸张我的心真的痛得写不出任何东西也不想写任何东西，不知有多少人有过我这种感觉，那种万念俱灰绝望无助的感觉真的无法用语言来形容。我没有这里的这么多朋友这么坚强绝望的时候我甚至想过带女儿一起离开这个世界。三十年来的生活一直很顺女儿的到来更使我感到幸福，我常常憧憬着女儿将给我带来的欢乐，憧憬着我将成为一个最温柔快乐的妈妈，憧憬着我将把她培养成最聪明可爱的孩子。可是当她两岁的时候我发现她是那么的与众不同，从来不懂得和我亲昵甚至几乎不说话。几年前我曾经看过一篇描写孤独症孩子的文章记得当时我就流下了眼泪心情好多天都不好可是我怎么也不敢相信自己的女儿竟然也是这些可怜孩子中的一个。我真的不愿相信命运会这样捉弄我。可这是事实。我每天发了疯一样的查各种资料做各种孤独症的测试在忽悲忽喜中度日。随着女儿的一天天长大我的恐惧也一天天加深。几乎每天都会从恶梦中惊醒过来再也无法入睡。当我知道无法再自欺欺人的时候我开始带着女儿去看医生。我多希望我的判断是错的，多希望医生对我说我的女儿一切正常。是有许多医生这样说可我知道事实不是这样。终于一位比较权威的医生对我说女儿是比较典型的孤独症。其实这个答案我早就知道了只是一直不愿相信。我的天塌了我真的绝望了，公公婆婆本就重男轻女一直不愿带这个孙女现在更是干脆不管了，老公是个长不大的孩子女儿长这么大他抱都没抱过几次现在更是一筹莫展家都不原回了眼不见心不烦。我爸妈身体不好离得又远我不敢告诉他们。那段日子我真不知是怎么过来的。可我知道我不能倒下去因为我是女儿唯一的依靠。于是我独自一人带着她到远离家乡的上海进行中医治疗因为那是我能找到的据说唯一可以治疗孤独症的地方可几个月下来效果并不大我想给女儿训练但一些比较好的训练机构都要排好久的队也不知何时能排上。有时我真的觉得我快崩溃了。我不知你们大家是怎么一路走过来的，真的很佩服你们。我时刻在对自己说要坚强要挺住可我真的好累呀特别是在女儿莫名哭闹和夜里很晚也无法入睡的时候（她睡眠障碍很严重）。我真觉得活在这个世界对她和我都是一种折磨。我真的觉得很孤独很无助，我很需要你们的支持帮帮我好吗？哪怕只有一句鼓励的话。我真的很怕自己会做傻事。愿神坚强我的意志。

庆樨妈

我很支持你！也很理解你！做个这样的妈妈很难，尤其是在家里无人能帮你的时候，一个人承受的压力很大。去年的时候我也同你一样，有时候绝望的想自杀，但是我们都还年轻，孩子也小，未来的路还很长，怎就这样一了百了了呢？孩子睡眠不好可以用药物或者针灸治疗的，或许就是这个原因引起的，先治治看，不要做傻事哦！

小雅

miaomiao:

看完你的文章,我认为人的话是很难来安慰你的,现在的你很软弱,没有一个人能真正知道你的感受.我只想送你两句话:当将你的事交托耶和华,并依靠他,他就必成全;你们要将一切的忧虑卸给神,因为他顾念你们.

你不能放弃,因为你是女儿唯一的依靠!

flocyz

亲爱的：

　　别太伤心难过。其实我想这里每个人都曾有过你这种心痛的感觉。记得我发现程程可能患上孤独症的时候，我抱着他在街上玩也忍不住泪流满面，跟科长说请假带他去外地检查也忍不住想哭，想起他将来可能一辈子都无法自立真的心都凉了、心都痛了。可是事实就是事实，我们不得不去面对，也无法逃避作为母亲（父亲）的责任。

　　我想你能够带你的女儿去上海训练，或许能够在其他地方找到一些勿需排队的机构吧。你看看这个帖子吧，里面有一些机构的情况，希望对你有一些帮助。http://www.achh.com/qtest/achhnew/forum_view.asp?forum_id=3&view_id=787



不要悲观，不要绝望，让我们共同努力，坚持下去，相信彼岸就在前方！！！







我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

方静

MIAOMIAO;

     如果你是在上海做针灸治疗的话,我想你应该结束,你需要找训练机构,上海有一个星雨,你可以去咨询一下的,如果你希望来以琳,你可以先递上报名表,但在来以琳之前,你应该先到其他机构去看一看.

     我也有过你这样的经历,好在我先生一直很负责任,无论如何我们都要坚强起来,相信大家都会帮助你,上帝更是愿意帮助每一个人.

     方静

flocyz

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由xiaoyaojunzi1108发表</b>。



我和你比较相似，我儿子已经七岁多，我一个人带着儿子在西安打工培训，特别能理解你，一个女人在外的艰辛和独自流泪，但是有个朋友告诉我“妈妈在那里那里就是家”，我儿子已经能够不通顺的说出“妈妈在那里，那里就是家”。我也是和你有一样的经历，好在我丈夫在精神上能够给我支持。没有关系的，姊妹，上帝会恩待我们，惟有信靠耶和华的，必成。我儿子才训练了不到五个月，有语言有意识 还有很多很多 的进步，并且越来越依恋我，跟训练前截然两个人。训练，耐心，爱心，恒心尤其是您的心态表情全部直接影响孩子，愿上帝恩待您全家。我会永远和你在一起。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>





我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

韬韬妈

先改善小孩的睡眠，夜深人静而孩子处于极度兴奋，自己又孤立无援，大人的情绪真的会很紧张，这种状况确实很容易......。改善孩子的睡眠（我儿子是通过吃中药来改善睡眠的）这样你和孩子都能睡个好觉，舒缓紧张的情绪，然后才考虑训练的事宜。大多数做父亲的都采取逃避的态度只不过程度不同而已，路我们还是要走下去，一定要坚强！

轩轩妈妈

是的,我们都有过这样的经历.对孩子的这种心痛.我们的这种苦难.为孩子鸣不平的感受只有亲身体会过的人才能理解.而且这种感觉会时时缠绕着我们.每当遇到一个新问题的时候,我们的心情就会变得很差差很差.

刚开始时我想我们的想法都有些类似吧.每当知道孩子无药可救时,心里是多么的疼呀.我想我也有过轻生的念头吧.可是痛苦之后就会变得更加坚强.

其实我们都很脆弱,可是我们要常常告诉自己:坚强坚强再坚强!!!!这样来鼓励自己.



痛苦之后,最重要的是想合适的办法来教育孩子.



轩轩两岁七个月，是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

miaomiao

谢谢大家！看到大家的回复我不争气的眼泪又一次止不住的流了下来。这种心情不知该怎样描述。我不再是孤立无援的有这么多人理解我鼓励我帮助我！真的非常感谢你们，你们或许并没意识到你们的这些话对我有着怎样的意义！我会坚强地走下去会尽一切努力做个称职的妈妈。可现在我最迷惘的是不知道下一步该怎样走，我知道训练是必不可少的但也有许多问题呀。好的机构进不去一些新办的机构又怕经验不够耽误了时间。大家能给我出出主意吗？谢谢！

黄花菜122

miaomiao :



孩子有多大了？睡眠不好有没有找过其它的原因，比如食物过敏什么的？建议作一些有关的检测，你可以从前面的帖子里查找这些信息，需要禁食的话就要马上开始。

另外，宋宇曾学过给孩子的脚部按摩，据说有时候效果很不错，如果你有心，不妨也学一学，毕竟，这是可以自己在家里做的。

尽快投入对孩子的训练，孩子越小，希望就越大，建议和孩子的父亲好好谈谈，就算是孩子也会长大的，何况是这样需要共度难关的时候？

你说有许多医生说你的孩子是正常的，这说明孩子的问题并不是无可救药，把悲伤的时间用来训练孩子吧，把笑容和爱留给孩子。

要有信心。等你度过这初步的难关以后，也许你会明白神在孩子和你们身上特别的美意。

建议先在以琳排队，可以先买一本aba （以琳有卖的）的书学方法，现在家里教孩子。

<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2004/02/12  22:28:34</font>

云驰妈妈

miaomiao :

        你好！

你的心情我很理解，我相信每个孤独者症孩子的妈妈都有这样的经历，别灰心，坚持走下去，过与众不同的生活也是一种人生。这样的孩子虽然给我们带来了无穷的痛苦，但也让我们学会了很多东西，最明显的是他们净化了我们的心灵，从接受孩子患病的事实开始，我们变得更加理解社会公平的含义，学会了真正平等的对待每一个人；<b></b>我们学会了宽容，开始用弱者的角度看问题；我们变得更加耐心，更有爱心，更加智慧。你看这就是孩子送给我们的礼物。带着这样的礼物，我们会无所畏惧，爱孩子、爱家庭、爱世人、爱自己。

我现在也在上海，不过明天就要去以琳了，没有时间联系了。上海星雨的电话是64557513，地址是上中路483弄35号（平福路上），上海植物园附近。

你也可以先到北京星星雨观摩（家长学校），电话时010-65894950，自己先学起来，观摩是很有用的。别放弃！

轩轩妈妈

孩子睡眠不好,你可以试试:

让他白天玩累一些,先不让他睡午觉,尽量地与他玩.睡前洗个热水澡,喝杯热牛奶,放点轻音乐,给他全身做个按摸.

轩轩有时候白天睡得太多,活动量又小,作息时间安排得不好,晚上也会因尿湿了或肚子饿了或轻动他一下就会醒,然后还玩几个小时,在黑暗中也行,一个人呜噜呜噜还会放声笑.但大多数时候睡眠是好的.尤其是玩累了,睡得像个猪,怎么动都不会醒.

我相信一个人的精力总是有限度的.

也可以试试禁食什么的.这个我不太懂.



轩轩两岁七个月，是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

cat

miaomiao妈,我与你有类似经历,甚至比你差.孩子不但不说话,手指不能自主的动,家庭也很不正常,且在小城市里无专业的机构.我主动与周围的人说明情况争取别人的谅解和朋友的帮助支持(主要是心理上的),与幼儿园说明情况得到园长/老师的同情与支持,只上午去幼儿园,下午自己再根据书本知识及网上经验自己训练孩子,且同时说服孩子的爸爸(一样用爱心/耐心/以赞扬为主)一起爱孩子.现在孩子虽然无法与正常孩子比较,但进步很多了,且他爸爸也爱上了与他一起.我们一起努力吧.

张雁

人有病天知否

xiaomei_shen

miaomiao:

        又看了你的帖子，别灰心！命运掌握在自己的手中，不要给孩子扎针灸了，耽误时间。而且杭州就有刘氏你可以先去练一练。我听朋友说那不错。先别舍近求远好吗？

        快乐起来吧！

110

还是先改善睡眠吧，我自己在训练孩子过程中也感觉到，如果孩子一段时间睡眠比较好，孩子在这段时间的进步也较快。



xuyizxg@163.com

rabbit3302

Miaomiao ,我儿子小时候语言发展缓慢，经过几年的家庭训练很有成效。他已从孤独中走出。其实，每个孩子在成长中都会有这样或那样的问题，平常心对待，给他爱、关怀、教育，平常心对待他，即使再困难，也要笑对生活，这样你会创造奇迹。中医，我不主张。别忧虑，爱，没有捷径。

rabbit3302

miaomiao,除了坚强，你别无选择。孩子，是我的快乐。我想，你也应该这样看待你的孩子。人生可能不同，但我们同样可以快乐地生活，我儿子在普通小学三年级读书，我们生活得很好，我想你选择坚强、智慧、爱，你同样生活得很好。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

miaomiao

再一次的谢谢大家！很感动也很惭愧，这里这么多的朋友差不多都有着和我一样的境况，但是你们却是这么的坚强这么的乐观，在积极的寻求各种康复方法的同时还给他人以支持和帮助。与你们比起来我实在是太惭愧了。我也时刻在鼓励着自己，我常对自己说要努力再努力路再难走也要走下去，而且一定要走好。当然有许多时候还是很软弱，最主要的是总感到有些无能为力无所适从，在遇到许多孩子出现的问题时不知该怎样去做去解决。现在好了以后有什么问题可以来这里向大家请教。不再那么孤单无助。谢谢大家，谢谢以琳！

huanhuan

miao miao:

你能读这篇文章吗？如果英文不太好，我可以帮你翻译。文章作者本人有一个2岁的自闭症患儿，也有睡眠问题。文章中提到原因及很好的建议。