情绪

平静

从机构回来有八个月了,孩子情绪不能说很好,但相对以前,已经让我满意了,笑容多了,偶尔出现情绪也是很快就过,并且原因也显而易见，有时还主动逗我们。
可最近却莫名其妙地哭闹，时间之久，强度之大，已打破了他的纪录，也推垮了我的忍耐极限，我想与那天带他去幼儿园有关，一位好心的园长答应让陪读一段时间，观察再报名，但要先看看孩子，于是姐姐爸爸我一起带他到幼儿园，以为坐小轿车（他的最爱），有那么多人陪，幼儿园里有滑梯等好玩的，也还没有小孩上课，只是带他去玩玩，不会有什么，没想到却出乎意料，反应很大，只好让他坐车里，仍哭到爸爸回来。接下来的几天，有了预知，就带了他最爱吃的甘蔗给他吃，用渐近的方法，走几步停下吃，走几步又停下吃，当然期间是哭停哭停的过程，最后到了幼儿园门口，本想就在门口让他看看，改天再来，没想到他经不住我夸张的描述（哇！有滑梯耶，好好玩。看！后面还有跷跷板。。。。。。），看了几分钟就跑进去玩，还一边说：玩就回家。原来他是怕我们留他独自在那啊。第二次去，他就径直走进去了。再后来每天早上由姐姐带他在幼儿园上课一个小时就回家。没想到这样会影响他的情绪，我想是没安全感及接触新环境引起的焦虑吧。今天带他到很久没去的人民公园玩，他抗拒不肯进，以前是不会的。
他的进步进程受情绪和互动影响很大，这几天正试模仿，看互动是否突破；情绪调控，就努力作到温柔的坚持。
孩子，妈妈永远不会停下努力的步伐，哪天你能笑容满满，随时都能和妈妈互动，我就满足了。这一天还有多久？

平静

凭在机构呆一年学到的皮毛,自己杂乱无章地在家教,担心会耽误了他.
现努力去找他的进步:认知,自理没太大进展;精细,运动方面进步了;社会性进步了,很容易逗乐,也会主动逗家里人,小朋友的逗弄不拒绝,偶尔会互动一下;语言进步了一些.下一目标:让他对人产生更大兴趣,能主动与别的小朋友简单互动.

平静

不知什么原因,今天他情绪很不好,我也烦透了,上以琳看看写写,现平静多了.

欣然妈

我女儿前2周的情绪也很糟糕，是生完病去机构训练得她不喜欢吧。没有特别的办法，就是多和她玩，减少训练强度。多带她出去。现在情绪又恢复了。

平静

每做一件事都要征得大人同意,直到你点头或说好他才做.例如他很想喝水,水就在他面前,他也要跟你说他要喝水，你不点头或说好，他就一直看着你说：我要喝水，但不敢拿水来喝。
这跟以前训练他提要求有关，他每做一件事都要求他看着大人并说：我要......才让他做,没想到成了刻板行为.该如何引导?请各位支支招.先谢了.

平静

自闭症想要你知道的十件事

第一，首先我是一个孩子,我有自闭症,但是我不只是个“自闭症”

    作为一个孩子,我还在发育成长,你和我都不知道以后我能做什么。要是你眼里只看见我是“自闭症”，你可能会把我看的太低了。如果我觉得你总是认为我这个也做不了,那个也做不了的话,我自然就会想：“要是这样的话,我还去试什么啊?我干脆放弃得了！”



  

第二，我的感知是混乱无序的

    这就是说平常的那些视象、声音、气味、味道、触觉,那些你或许根本注意不到的细微末节,却对我来说是痛苦的折磨。我每时每刻必须生活着的这个世界对我来说,却是充满了敌意。在你看来我好象是在逃避退缩或是暴躁反抗,但其实我只是在保护我自己。这也是为什么简简单单地去一趟杂货店,对我来说却象下趟地狱一样。

    我的听觉超级敏锐:几十个人一起讲话,广播里放着今天的特价广告,音乐来自音响,收银机咣铛作响,咖啡机嘎嘎有声,切肉机刺耳尖利,婴儿放声大哭,日光灯翁翁而鸣,我的大脑不能同时过滤掉这些信息,我受不了,超载了!

    我的嗅觉太敏感了,水产部里的鱼不怎么新鲜,我身边的那个人昨天没洗澡,熟食部挂出了腌香肠样品,排在前面的那个宝宝拉屎在尿布里了----我能把这些气味都分辨出来,我真是恶心到底了。

    因为我是视觉能力占优势,视觉常常就成为第一个让我受不了的感觉,日光灯灯光太亮了,而且它还翁翁作响,光线太强了,屋里的东西看上去都变了型,好象整个是界也在不停地移动着。所有这些都在影响着我的空间感,我都不知道我自己在哪里了。



第三，请记住你要能区分“我不想做的”和“我不能做的”

    不是我不想听指令，而是我不能理解。当你在房间的那一头远远地叫我名字的时候，我听到的却只是:"#$%&*@!+&*%#&*@!"，你最好走过来，用最简单的词直接对我说：“比利，请把书收好了放在桌子上，现在是吃饭时间了”。这样你就清清楚楚地告诉了我现在该做什么，接下来又该做什么，这样我就能欣然从命了。



第四，我是个“死板思维者”，我会望文生义地理解你的话(I am a concrete thinker， that means I will interpret your languange very literally。)

    有时侯会让我很困惑，当你说，“小牛仔，勒紧你的缰绳!”，你其实是想说，“别跑了，停住!”;也别告诉我“这是一块蛋糕(this is a piece of cake，英谚:很容易的事)”，但我面前却没有蛋糕放在眼前，其实你是想说：“很容易的事”。

    比喻、暗示、双关语、多义语、冷嘲热讽、指桑骂槐……等等，让我不知所措。



第五，请你耐心，因为我的词汇量有限

    要是我不知道那些词可以用来描述、表达我的意思的话，我就很难和你讲清楚。我或许是饿了，困惑了，害怕了，糊涂了，但这些词超出了我的能力。请你关注一下我有没有身体语言、退缩逃避、易怒和其他迹象，来显露出我有麻烦了。或者是另一个极端:我可能象个“小教授”或是“演员”一样，能大段大段背诵超出我年龄的文章或词汇出来，那些是我从周围世界里记住的东西，是用来补偿我的语言能力的不足，因为我知道我是需要有问有答的。这些内容来自于书本、电影，或是别人的讲话，这叫做“鹦鹉学舌”(echolalia)，我其实并不真的了解那些术语的含义。我就知道这样的话我就不用来回答你了。



第六，因为语言对我来说很难理解,所以我是以视觉能力优先的

请你演示给我看怎么去做,而不要仅仅告诉我怎么去做。也请你准备好要教我好几遍,这些连续的重复能帮助我学习。一个视觉型的时间表,能很好地帮助我了解天天的日常生活，它能让我不用脑筋去记住下一个要做什么,这样我能比较顺利地从一项任务转向另一个任务,我能更有效地安排我的时间,也就能更好地满足你的期望。



第七，请关注和培养那些我能够做到的事，而不是那些我做不到的事

    象所有的人类一样，要是我总是觉得我老是做不好，老是需要“纠正”的话，那我就没法顺利快乐地学下去。要是我一尝试新的方法，就会招来批评的话，以后我就不会尝试了。你找找我的长处的话，你就会发现它们的。世界上本来就不是只有一种正确的方法的。



第八，帮我学习社会交往

    看起来好象是我不想和别的孩子们玩，但其实有时候很简单，是我不知道怎么样去开口，怎么样去参加到别人的游戏中去，如果你能鼓励其他孩子让我去踢一下球，投一下篮，我会很高兴地被接纳。我喜欢玩那些有明确结构，有始有终的游戏，我不知道怎么去解读脸部表情，身体语言，情感情绪，所以我很感谢你如果能一直指导我怎么做出合情合理的社交反应。比如说，要是我看到了爱密莉摔下滑梯，我却笑了，这不是我以为这好玩，而是我不知道什么才是正确的反应。这时候，请你教我说，“你摔痛了吗？”



第九，请努力找到哪些是让我情绪崩溃的陷阱

    情绪崩溃、脾气发作，其实我比你们更怕，它们发生是因为我的某一个感觉过度地超载了。如果你能分析出我为什么会发作的话，下次你就可能帮我预防它。拿个本子，把每次发作的时间、环境、人物、活动都记下来，或许时间长了你能发现有些规律可循。也请你记住，任何的行为都是一种交流的形式，在我无法用语言交流的时候，我的行为在试图告诉你我的生活中发生了些什么重要的事。



第十，如果你是家庭成员的话，请你爱我无怨无悔

    请不要去想：“要是他这样那样多好啊”，或是“要是她不那样多好啊!”。你也没有实现你自己父母的全部期望，你也不想别人老是提醒你这个吧。我也不是自愿得的自闭症，但这确实是发生在我身上，而不是你身上。没有你的支持，我成功的希望、我自立的梦想，就很渺茫。有了你的支持和引导，我的前途会比你想象的更宽广。我向你保证，我会让你的所有努力得到丰厚的报偿

平静

田惠平理解苦难享受“孤独”

    1989年，她31岁。儿子杨弢不满4岁，医生诊断他患有自闭症。

　　1993年3月，她在北京创办了星星雨教育研究所——中国第一家服务于自闭症的民办非营利特殊教育机构。

　　1994年，美国《读者文摘》（亚洲版）全文转载了《南华早报》关于“星星雨”的报道，并寄来一纸奖状，称她是“hero for today ”（今日英雄）。

　　2008年，“星星雨”在“全球公益慈善论坛”上当选“壹基金典范工程”。同年，她选择从“星星雨”所长的位置退下，但继续担负教职至今。

　　她说：“残障人士的价值在于告诉我们，怎样理解平等和尊重。他们的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。”

　　

　　■这是生命的新阶段，不仅觉得充实，而且觉得幸运：如果没有弢弢，我会过如此有意义的人生吗？

　　记者：我怎么觉得你状态比我1997年看见你的时候好。

　　田惠平：我活过来了。

　　记者：怎么就活过来了呢？碰到什么事儿吗？有人爱你了吗？

　　田惠平：爱我从来没缺过。我老说，在我的生活中，所有的人都是过客，好像只有弢弢跟我是永远的。

　　像我同龄的朋友，他们的孩子头些年上大学，今年好几个大学毕业找工作。我就说，你们应该把它作为一种福气在享受，你的儿子他在离开你，这是你的成功也是他的成功，对不对？不是所有的母亲都有这样的机会——他的儿子有一天说“妈，我忙着呢，你该干嘛干嘛去吧，我有我的事儿呢”。

　　但反过来呢我又想，我倒是没有他们那份失落哈。我跟人开玩笑说：我儿子是我认为这个世界上惟一会永远爱我，也是我可以坚持永远爱他的那个男人（笑）。一般女人认为她一辈子爱的，只有儿子她可以不变，但未必儿子这一辈子，他妈就是他最爱。但是我自闭症的儿子，一辈子我都是他的最爱（笑）。他们就说，你看吧，杨弢看到他妈妈的时候，那种眼神，那种笑容……那个东西他只给他妈。我觉得就够了。有一个人可以执着地，毫无条件地，永不变化地这样爱你，我觉得也挺好的。

　　记者：你这种想问题的方式倒真是……

　　田惠平：人年轻的时候容易从其他的原因来解释生活，从他人的角度。我记得我早些年，那么梦想去做家庭主妇。我们五零后从小受的教育都是“妇女能顶半边天”，后来我去德国上学看到了那么多的家庭主妇，我觉得这个才是我想过的一种生活。然后心中总有一种抱怨，比如说觉得自己运气不好，没有嫁一个好丈夫可以养我，让我去过我想过的生活。

　　但这种事情很快就没有了。因为做“星星雨”这件事太充实了，充实到了后来你除了为自己每天忙碌的东西感到骄傲之外，就没有别的了。你就会觉得，我真的是每一天都没有白过。哪怕是做一个很细节的事情，比如我没事把那个池子刷干净一下，把那边帮着整理一下，那我也知道我是在为一件美好的事情在忙活。

　　再后来，现在算起来也有五、六年了，我又进入一种阶段，就是，不光是不再觉得自己不幸，觉得我活得很充实，而是忽然发现自己真是好幸运，命运真的很宽待我。你知道吗，就是那种感恩。这种感觉很舒服。我从那时候就活出来了，不再挣扎了。

　　再看弢弢就会觉得，如果没有他，我会过如此有意义的人生吗？我觉得我不会。所以我很感谢弢弢，感谢生命中有他。

　　

　　■越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多要杀死自闭症的专业“刽子手”

　　田惠平：其实自闭症人成年以后带给社会、带给周围照料群体的挑战是非常大的。我这些年全世界地去访问，发达国家有很好的社会服务体系来承接他们。我们去参观国外的这些机构他们都是讲，怎么样面对成年自闭症人，怎么样让他们有适合生活的空间，怎么样通过培训他身边的人们，来让人们知道怎样跟他们去融洽地共处。

　　记者：可是，这些东西在中国都不存在呀。

　　田惠平：对，就像你说的，因为在中国不存在，所以中国的家庭，在孩子长大以后，面对的挑战就非常大。在没有支援体系的情况下，那是孤独的一份挣扎。这份挣扎都不是你愿意和不愿意的，这是无可选择的，那就是你有这么一个孩子的生活。

　　那我就特别感谢我的弢弢，我觉得弢弢安静、耐心、甜美。我一个朋友每次到北京出差匆匆忙忙到我这儿见一面，他就说“我看到弢弢的那种满足，就觉得田惠平你真伟大”。我说不是我伟大，是我感谢弢弢，他在用何等的耐心来包容周围这个其实一直在排斥他的社会和世界。所以我很感谢弢弢，感谢他为此所付出的努力。

　　我的弢弢行为极其干净，就是没有那些行为问题什么的。偶然地他会焦躁，可所有人不都是这样吗？正常人难道没有吗？所以我很感谢。随着年龄增长你肯定不可能身强力壮，照顾他本来应该成为很重的负担，那么很幸运我有弢弢这么一个可爱的自闭症人。

　　记者：他天性如此是吧？有的孩子可能是狂躁型？

　　田惠平：这东西现在从科学数据上来说很难解释。但是有一点，从事“星星雨”以来我们一直用的这套科学对待自闭症人的方法，我二十多年来一直贯彻在我跟弢弢的生活当中。不是说我坐下来给他上什么课，而是用一种接纳他、理解他、读懂他、给予他最适合的空间，用这样一种方式去对待他。

　　今天在中国，自闭症的服务机构可多了，官方的、民间的。但是大部分人抱着一种错误的理念，说“我们的工作就是为了纠正自闭症人，让他不这样，让他去那样，让他们怎么样像正常人一样”。

　　记者：他们觉得那样是在“教会”他。

　　田惠平：这个是错了。越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多拒绝者和专业的“刽子手”——要杀死自闭症，要把他们变成非自闭症人。而是应该意味着他们身边有越来越多的人在告诉社会，怎么样去跟他们共处。所以“星星雨”提出的口号就是——不是为了消灭，而是为了共存。

　　只要有机会，我就到全国各地去讲座，在“星星雨”我每个学期还是要上四次课，我都会跟家长们说：“你知道吗，你今天这样贯彻你的意志，会有一天导致一个暴躁型的孩子、暴躁型的自闭症人？那时候你就不要抱怨你的孩子为什么这样，因为那真的是我们当初种下的一个果。”

　　能不能纠正整个行业里边这种偏颇的倾向，我本人没有太多的野心，但是只要我能做我一直在做。很多自闭症人成年以后那种攻击行为、暴躁行为，是因为他真的是跟周围社会冲突到实在没法沟通的地步。那么我觉得弢弢没有，他身边有我。

　　我带弢弢去过德国，在北京也带着弢弢跟美国、日本的专家一起搞各种活动，他们都说：“你和杨弢两个是相辅相成的。杨弢成就了你，但你也成就了弢弢。弢弢很庆幸有你这样一个妈妈，这是他的福气。”那么我也很庆幸，如果我一定要有一个自闭症的孩子的话，我能拥有杨弢。我们两个一定是互为塑造。我和弢弢两个人是幸运的一对结合，我对命运的这项安排充满感激。

　　

　　■赋予生活意义和价值的能力特别重要，把经历变成财富还是变成垃圾，那真的是靠你自己

　　记者：你刚才说中国现在跟自闭症有关的机构非常多，这些是不是开始于你啊？

　　田惠平：应该是我。在我做“星星雨”之前，自闭症只是中国的儿童精神科医生诊断当中的一个名词，或者极少数专业人士的专业术语。那么是从“星星雨”开始，自闭症变成一个社会性的词汇，意味着它背后的一个社会的需求，他本人所需要的教育机会、教育权利，他的家庭的这种权利，自闭症孩子的家长有没有权利仍然坚持美好生活的愿望，等等，所有这些东西是从“星星雨”开始的。这足以使我骄傲一辈子了。

　　我骄傲不是因为我，我骄傲主要因为弢弢。有次到美国去访问，一个人看了我半天说：“我觉得上帝选中你，在这个时期做中国一个自闭症人的妈妈，是有他的道理的。他给了你一个使命。”后来我想，可能有点儿道理。上帝在这个时间把杨弢派到中国来，就是赋予了他一个使命，那杨弢的使命是要通过我去实现的。所以我每次看到杨弢的时候，就觉得杨弢是最伟大的。他似乎跟一切都没有关联，但是他真的把所有的关联，所有哲学的东西都抛给了这个社会。但是由我去做这个工作的。我内心的感受就是，我没有辜负杨弢，没有辜负他以这样一种生命状态到这个世界上走一遭。我觉得这个使命我完成了。你知道吗？这就是活出来的感觉。

　　记者：那你觉得杨弢来到这个世上，他是要提示我们什么呢？

　　田惠平：我们的存在是要帮助孤独症孩子身边的人更好地接纳他们，而接纳他们是需要技巧的。家长来到“星星雨”，第一堂课我们就说：“你带着一个自闭症孩子来，你也带着一个自闭症孩子走。那你为什么来？来和走时候变化的是什么？变化的是你自己。你原来想‘我要有一个没有自闭症的生活’，而你走的时候你就想‘有自闭症，我该怎么生活’。”

　　因为我们在，自闭症人有更多的空间，而不是有更多人拿着刀枪去逼迫他们，甚至还有人以此为职业。现在“星星雨”也在努力通过老师培训、通过“心盟孤独症网络”的活动推广这种理念——“因为我们在，他们没有孤独”，而不是说“因为我们在，没有孤独症”。孤独症是客观现实。我们要做的是“让社会接纳这些孩子，而不是让孩子适应社会”。

　　我经常跟家长说，我们老怨天尤人，有没有想到过，其实孩子比我们还难？真的，他比我们难多了。杨弢对待这个社会要付出的耐心、承受力，不是我们常人能体会的。

　　日本一个专业的朋友到“星星雨”来过很多次，我们结识了十几年，他看着我因为杨弢生活发生的所有转变。有一次他就特别感慨地说了这么一句话：“作为一个母亲，作为一个家长你要这么想，这个世界上如果一定要有一定比例的人是自闭症的话，那么幸好他是我的孩子。”

　　为什么？因为上帝选中了我就是因为我比别人更懂得尊重他、给他爱、保护他。在中国今天社会保障不完善的情况下，如果一定要有些孩子是自闭症的话，那我家杨弢幸好有我不是吗？对内，我是一个合格的、经受了命运挑战的母亲。对外，在中国今天这个阶段，我还让我儿子的效益发挥到了最大。这都超出了我追求的。我本来都不敢那么奢望。

　　记者：我觉得你有一点很强大，你好像善于给自己的遭际赋予意义。

　　田惠平：对啊，我觉得这是一种能力。我早年也抱怨过，我不是一生下来就这么超脱的。我们有一个自闭症孩子的妈妈，1993年时就说过这么一句非常棒的话：“如果你身边有一个孩子是自闭症，你没有陷进去过，你就不是一个人；你如果只陷进去没有拔出来，那你就不是一个好人。”这句话如果把它再扩展一下：生活中你不管遇到什么挫折、艰辛、挑战、灾难，你如果没有陷进去过，我觉得那也不是人。最重要的是，你能走出来吗？人常说经历是财富。但是，是把它变成财富，还是把它变成垃圾，那真的是靠你自己。

　　我从小是个被宠得一塌糊涂的女孩儿。如果不是“文化大革命”，我就不知道这世界上还有乌云。对我来说，这个世界就是为了爱我而建立起来而存在的。后来，虽然“文革”中经历了很多，但“文革”一结束我原来拥有的很多东西又回来了，我父亲官复原职，我是恢复高考后第一批大学生，然后又第一批公派留学……然后，告诉我孩子是自闭症。我觉得上帝可公平了。如果在生活的某一个阶段，你拥有得比同龄人多，你就会在另一个阶段，也拥有比同龄人更多的挑战。如果上帝只让你拥有一辈子也没挑战的，我觉得一定就是因为你太愚蠢，上帝觉得不值得去挑战你。

　　现在我们谈这些，很多东西当然都是主观的，客观上怎么着我们不管。但是，你怎么样去赋予你的生活以价值和内容，这个特别重要。

　　

　　■我很享受看弢弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好

　　记者：我喜欢你那个故事：有次一个家长说想不通，为什么我们家的孩子是残疾。我们两家都是受过良好教育的人，我丈夫的兄弟姊妹有的是哥伦比亚大学的，有的是牛津的……你冒火了，说：“那你认为什么样的人才应该有一个残疾的孩子？如果你认为你受过的良好教育只能使你把人分类、分等级的话，那我认为你比文盲都不如。你要自认是精英，那就学会平等待人吧！”

　　田惠平：我这么骂过好几个家长，骂了以后他们还特感激。其实如果不是杨弢，我觉得我跟他们一样。原来的我有太多的优越感可以去看不起很多人。当年从德国回来的时候，我曾经有过一种恐惧，感觉出国让我浮起来了。所以我们那一代大学生大部分都不回来，回来的都变成愤青了，就很尴尬。杨弢真的就把我拽下来了。杨弢是我的一面镜子，因为他我知道了，我们身上有那么多垃圾的想法，我们要打扫。

　　比如杨弢走路很慢，在地铁站他慢慢走，后边就会堵路。开始我有过这样的时候，“杨弢快点”，你没看你把别人堵上了。那现在你猜我会怎么想？“你们不知道吧，有自闭症人在身边，他就不会走那么快。你们绕过他就好了嘛。”我现在会很享受地看着这样一个画面，看杨弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好，很和谐嘛。

　　所以你就会理解残障人士的价值。他们的价值其实就是在告诉我们，怎样地理解平等和尊重。如果没有他们以这样一种不可改变的不同的方式存在的话，我们真的会在专制这种路上走到一个无极限。如果社会有资格要求大同、要求人们都一样，那么有一天连你我都会被排斥，因为没有绝对相同的两个人。所以说，现在就有一些人，他的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？

　　我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。人就是不一样的，对弱者我们就是要去帮助他们。他们存在就是提醒我们，哦，原来我们还有些事情没有做到。这是他们的意义。

　　当年罗马帝国崩溃的时候，末代皇帝的女儿、女婿决定上战场，说“我们不惜生命和爱情，我们要为帝国”，皇帝就对女儿说：“个人是在帝国之上的，所以为你、为你的爱情而不是为帝国活。”那个时候人们就明白了——社会为人活着。所以从我自己做起，尊重身边的每一个人。然后尽我最大的努力，让我身边的人也去尊重，就从杨弢这样的孩子开始吧。

　　我本来不觉得女人一定要在社会上做事情。但是弢弢发掘了我的潜力，没想到我还真把它做成了。所以说到底，女人是为爱而活着的，你爱所有的人，你就会尊重他们。反过来，你尊重的群体越多，你爱的人就越多，你获得的爱也就越多。人不能只为自己活着。这是我的一种信念。我不知道是不是本性如此，我至少感谢弢弢，他让我永远不会只为自己活着。

drdsh

每次看田老师的讲话总是那么受益，谢谢楼主的分享。