以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 2826|回复: 4
打印 上一主题 下一主题

[转帖] 儿子和他的一只耳朵

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2009-4-20 08:52:02 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
儿子和他的一只耳朵

20多年前与老婆负笈来美,面临求学、工作、生活、身分等多重压力。太太好不容易在一所特殊教育学校谋到教职,教的是一群脑瘫的孩子。这些孩子抵抗力极差,成天病病歪歪,在这样的环境中工作自然会身受其害。听学校老师说,初来这个学校工作的人都是感冒不断,直到一年才会变得「皮实」一些。

老婆初来乍到,果然抵挡不住病菌的包围,在怀胎三个月时发起高烧。记得那年圣诞节当天,我陪着她顶着风雪看急诊。因为怀孕,医生说除了Tylenol别的药都不能吃。后来看书,三个月时正是胎儿长耳朵的时候,就这样把孩子的耳朵烧坏了。

也许上苍是公平的,一方面的不足会从另一方面加倍补偿给你。儿子除了耳朵的缺憾之外,是个漂亮的小天使,聪颖过人、善解人意,两岁时会一口气把 26个英文字母倒着背下来。三岁时能准确无误指出美国50个州的位置,四岁时各州的首府都认得了。儿子长大后我们给他播放他小时候认地图的录影,连他自己都说「very impressive」(令人印象深刻)。

儿子对地图有极高的兴趣,随便一张地图可以研究半天。不到四岁时如果妈妈要出门坐地铁,他就会给肚子里怀着妹妹的妈妈设计一个换车最少、上下台阶最少的纽约地铁路线图。

儿子虽然只有一个耳朵的听力,但对音乐有超群的感觉。三、四个钢琴键同时按下去,他可以准确无误地告诉你都是什么音,绝不会错。四岁时开始学钢琴,小学五年级时通过了英国皇家八级的考试。此后为了能加入学校的乐队,改练大提琴。上了大学后又对吉他来了兴趣,每天学业不管多忙也要弹上一阵,圣诞节回家度假也把心爱的吉他背回来。

■笑脸背后时有阴影

然而,在儿子童年无忧无虑的笑脸背后,我们看到的是缺陷所带来无时不在的阴影。

孩子无所顾忌地与小朋友一起尽情玩耍时,我们可以看到一旁的家长们互相交换的神秘眼神。有时陌生人发现了孩子的秘密,目光会投向我们,看看当爸妈的是不是也少个耳朵。

儿子虽然听力没有障碍,但完全没有声音的方向感。有时在人群中或一个人跑进图书馆或超市的一条走道,能听见我们呼唤他的声音,却不知我们在哪儿,感到无助的他这时常会哭出来。所以后来我们尽量使自己置身在他视线所及的地方。

孩子逐渐体会到他与其他人的不同。有一次回到家,他一反常态地默不作声,只是看着窗外发呆。我们猜想他一定是在外面受到小朋友的奚落,自己有一肚子的不明白。

有一次我给他买了玩具电话传呼机。我拿起一支电话话筒,要他拿另一支话筒听我说话,他发现我把我的电话放在我习惯的左耳上,而他正缺的是左耳,于是再也不愿碰这个玩具。

「Why him? Why us?」(为何是他,为何是我们?)我们抱怨老天不公平,亲友们安慰,我们自我调适,但心还是止不住流血。我们知道,最大的痛苦还是要由孩子自己一生去承受。比起他的痛,我们的痛又算得了什么呢?然而,他的痛可以激发他奋发向上的斗志,而我们的痛只能带来深深的愧疚和无奈。

儿子到了6岁,可以进行整形手术了。我们开始迫不及待地查访名医。我们了解到,全美国专做耳朵再造手术且最具声誉的,是远在加州的Brent大夫。当时我们的医疗保险公司是HIP,HIP在纽约有自己的系统,不接受外地和系统外的医生。 HIP给我们介绍两个在纽约的整形医生。

■母亲敲开总裁的心

我们走访过这两位医生,看了他们所施手术的照片,感到不太满意。这两位医生都知道Dr. Brent的大名,也都承认自己的医术不及Dr. Brent精湛。为了孩子一辈子的福祉,我们决定就是爬也要到加州去找Dr. Brent。

一向天不怕地不怕的孩子的妈,背着儿子敲开HIP保险公司总裁办公室的门。面对如娇嫩花朵一样的孩子,倾听孩儿母亲的一番真情诉说,居然让总裁先生感动莫名,当场决定破例全额负担我们赴加州求医的全部费用,并负担儿子的往返机票。后来由于手术的费用超出他们的预料,机票一项就免了。不过这已经让我们感激不尽了。听Dr. Brent大夫的秘书讲,来这儿做整形手术的人很少是一个子儿不掏的,很多人是全额自费。尽管如此,诊所仍然一年到头门庭若市。

从此我们就开始漫长的求医之路。我们全家四次往返于美国东西两岸,其中有一次在手术前一天儿子发起高烧,错过了预定日期只好重新排队,因此白跑一趟。

大夫在儿子的肋骨之间取下一片软骨,刻成耳廓的样子,再从他的屁股上取一块皮肤,将软骨包起来一起移植到耳朵的地方。为了对称,还对另一侧耳朵做手术,使其更贴近脑袋。

记得在第一次手术前,护士来把儿子推进手术室,对他说:「你一醒来就有一个新耳朵了!」儿子使劲地点点头。

■手术完成如释重负

手术一完,儿子可高兴了,我们也如释重负。全家就在当地玩了几天,旧金山的缆车上、金门大桥、渔人码头、唐人街、史丹福大学、阳光明媚的圣荷西和山景城都留下了我们的足迹。儿子裹满一头纱布,头侧还挂了两个接血水的小玻璃管子,但仍然像小马驹一样到处飞奔,引来行人好奇的目光和微笑:这个小家伙怎么这么可爱又这么不幸?

整形手术的最后结果还是让我们有些失望,使我们从幻想回到现实:人造的毕竟不能与天生的媲美,再高明的医师也不可能巧夺天工。再造的耳朵只能是一个大致的模样,而且随着年龄的增长轮廓日渐混沌。不知为何,术后出现粘连,从此耳朵就未能立起来。尽管如此,不仔细观察还是不会立刻注意到了。作为大提琴手的他,也可以以左耳面对台下听众了。

但有些后来出现的问题是我们没有料到的,也从未听大夫讲过。由于在肋骨之间切了一块软骨,在身体发育的过程中,这一部位无法正常生长,以致胸骨的发育都受到影响,胸前塌陷了一块。儿子很少光膀子,就是在家也不肯。小时候很喜欢游泳,大了以后一次也不游了。我们没好细问他为什么。

儿子6岁时考上了纽约第一所音乐小学,成为这所小学第一届新生。这所小学的开办当年还上了纽约时报的版面。一入学儿子就已有两年琴龄,自然成为同学中的佼佼者,每周五的汇报演出中总是最后压轴的。这时他对音乐已经开始有自己的感悟,比如他会说:「Dad, this piece is very sad.」(爸,这曲子很伤感)。

■手舞足蹈学着打鼓

为了提高他对音乐的兴趣,我们常到住家附近的曼哈顿音乐学院听音乐。那里每周五的晚上都有免费的学生演奏会,只不过总是很晚结束,每次都需要我把睡熟的儿子背回家。有一次台上交响乐演奏得热闹,儿子在下面一直手舞足蹈。中间休息时我悄悄问他:「你将来是不是要当个大指挥家呀?」他却回答:「我在学后面那个打鼓的呢!」

音乐小学虽然每天有专家一对一的音乐指导,但学校还是属于试验性质,对基础教学全无经验。为了儿子全面的知识培养,一年后当我们买了房子之后选择离开;我们搬进纽约郊外新家的第一件家具,是一架六尺长的史坦威三角钢琴。

后来儿子又学大提琴,加入中学的乐队。他所在的亨特学院附属中学是纽约最好的初中,会乐器的孩子一抓一大把,交响乐队就有两个。第一年学校把选进乐队的同学单独组成一个班,在这个班里老师曾把儿子自编的钢琴曲花整堂课的时间讨论。

儿子到十来岁时,我感到有必要直接就耳朵的问题与他严肃地深谈一次了。我们通常对儿子说中文,这一次为了让他完全理解我的意思,改用英文。我对他说:「对你天生的缺陷,爸爸妈妈一直是深感负疚的,也同你一样深感无助。我们愿意倾我们所有、尽我们所能来减轻你的痛苦。我们能给你的就是加倍的爱,同时看着你一直健康快乐地长大感到欣慰。希望你即便在我们离开人世以后也能做一个正常、独立、乐观的人。比你境遇差、更为不幸的人有的是,那些盲人、聋哑人、残疾人都可以有尊严、有勇气、有志向地生活。他们虽然躯体有残缺,但比起许许多多全胳膊全腿的人,他们心灵更健全,生命更充实。爸爸妈妈相信你一定也行。也许上帝是公平的,补偿给你的是聪慧的大脑和具有超凡能力的另一只耳朵。身体的缺陷可能给你找配偶带来一些障碍,但也能考验真正的爱情。只要你有本事,就不愁找不到真爱。」

我的一席话把儿子说哭了。他问起耳朵与胸前和屁股上两块伤疤之间的关系,这才使我意识到这次谈话还是晚了些。我们从未把手术的来龙去脉向儿子解释,害得他一直把疑问埋在心里。

■疤痕疑问终于解开

儿子从不主动提起耳朵的事。他从未向我们抱怨过,也从未把这件事当作任何借口。有一次他倒是自我解嘲地说:「姚明跟我一样,一个耳朵听不见。」这话已经让我们吃惊了。

我们从未见过他对任何人发过脾气,或对我们及任何人粗声粗气地讲话。有时他不同意我们的意见,最多是保持沉默,从不反驳。我们曾担心他这样的性格再加上残疾会招致同学欺负。幸好他去的都是好学校,同学们都喜欢和他交朋友。在家话不多,跟朋友们倒挺能聊的。

有一年他生日,有个女同学捧着一个大蛋糕送到家里来,没进门就让儿子给打发走了,事后我们责怪他为什么不让人家进来坐坐。又感动又愧疚的老爸我,第二天上班时,利用午饭时间跑到街上买了张好看的感谢卡,回家后交给儿子,让他第二天送给那位女同学。几个月后,我发现那张感谢卡居然还躺在他的抽屉里。我问他怎么不送过去,他回答没有时间。我批评他:「就是对陌生人对你的一点点善意都应当想着回报,更何况是你的同学!拒绝人家的好感也不能用这种方式。」

我希望那位女同学不会因此忌恨他,也许我根本就是多虑,也许人家就是想送个蛋糕而已,还是大人想得太多。年轻人直来直去,见棱见角,没有那么多含蓄圆滑。这就叫纯真或单纯吧?遗憾的是第二年的生日再没有人敲门送蛋糕了。

■个人网页好友一堆

不久前,我在女儿的指引下偷窥了一下儿子在facebook网站上的个人网页。一看不得了,好家伙,差点儿让老爸我满地找眼镜。有着一个个小人头的好友名单呼拉拉六、七百之众,水葱儿般的少男少女们,五湖四海,各色人等,眼花撩乱。虽说咱也挺喜欢音乐, iTunes里面古今中外的歌曲也有一万多首,可儿子在网页上与朋友们讨论的歌手没有几个咱听说过的。

有一次在参加儿子学校的音乐会后,我同他与一些同学一起去地铁车站回家。在路上有个同学从儿子肩上抢过大提琴替他背。回家后我问儿子:自己的东西干嘛要别人给背着?儿子耸耸肩膀回答:「Well, they like me.」上了大学之后,儿子说要在网上买一把吉他,我就告诉他用信用卡自己挑把好的吧。过了些日子吉他已经弹上了,却许久不见信用卡的帐单来。儿子告诉我,是他的一些中学同学听说他要买吉他,就一起凑钱替他买了一把。我问他:「咱家又不缺钱,干嘛要别人掏腰包?」儿子还是那句话:「Well, they like me.」想必儿子对人家也够哥儿们,不然这些早已天南地北的旧日同窗还会想着他?年轻人真叫咱有点儿看不懂。

儿子与朋友们打电话,无论是男是女、或亲或疏,一律先来一声:「Yo!」年轻人的人际关系也许就是这样直接干脆。

我很喜欢林徽因的诗《你是人间四月天》,每次遇到都会再读一遍,不仅仅是被那隽永的诗句所感动。很多人相信这是写给徐志摩的爱情诗,也有人认为是写给她儿子的,我绝对赞成后一种看法。洋溢在字里行间的那一派天真属于age of innocence,是唯有看着孩子俯在自己的胸前尽情地吮吸乳汁时,才可能写出的诗句:

我说你是人间的四月天;笑音点亮了四面风;轻灵在春的光艳中交舞着变。你是四月早天里的云烟,黄昏吹着风的软,星子在无意中闪,细雨点洒在花前。那轻,那娉婷,你是,鲜妍百花的冠冕你戴着,你是天真,庄严,你是夜夜的月圆。雪化后那片鹅黄,你像;新鲜初放芽的绿,你是;柔嫩喜悦水光浮动着你梦期待中白莲。你是一树一树的花开,是燕在梁间呢喃,--你是爱,是暖,是希望,你是人间的四月天!

这些斑斓的意象、长短句中音乐节奏的抑扬张驰,经过半个多世纪的岁月在今天仍然鲜活。一切都在千古不变的母爱的目光之下,和煦温暖,高屋建瓴。

■申请大学首度受挫

去年高中毕业后,儿子尽管SAT I和II都考了满分,仍未被他心仪的耶鲁大学录取,这可算是他在人生路上的第一次挫折。美国大学对亚裔学生的挑剔是绝对存在的。儿子班里绝无仅有的拉丁裔同学,成绩平平,名牌大学却排着队请他去。但客观地讲,儿子和我们父母都有些大意,在参加校外公益活动方面也不算突出,也没有到非洲盖过房子什么的。另外申请大学的作文可能也不够引人注目。我曾要他把作文给我看一下,好出出主意,儿子坚持要自己弄,我也没有强求。我曾看过他写的东西,虽然文法不会错,用词也够丰富,但内容太平,力度不够。这是年轻人写作上的普遍弱点,与生活阅历也有关。仅就这方面来说,说老爸我比儿子强点还不算惭愧。

我开解儿子:「如果真有问题,宁肯让它早点出现。」他下决心发愤图强,在所在的长春藤名校如鱼得水。每学期选六、七门课,第一年下来,加上在高中时修的AP课,已经完成60个学分,达到了总学分的一半。学校已经书面通知他可在修满学分后提前毕业。课尽管多,但GPA还是拿了4.0,只有一门课得了个A-,正好和另一门的A+折了,儿子说那是因为缺席了一堂课。

他很注意养生,睡觉总保持向右侧卧的姿势,这样正好他的坏耳朵朝上,因此那一次闹钟响了没有听见声音,耽误上课。我们赶紧在网上为他订购了一只专为失聪者定做的称为「Bed Shaker」的闹钟,从此他就不会睡过头了。

■考虑手术打通耳道

闹钟事件再把是否打通耳道的问题提起。小时候我们曾问过他的意见,他不情愿,我们只好作罢。现在他也开始考虑这个问题了,我们表示一切听从他自己的意愿。然而,手术后听力是否能恢复、恢复多少、有什么风险、会有什么后遗问题(譬如每年需要定期有医生清理耳道等)都是需要我们和他共同仔细讨论的。

近20年来陪伴儿子和女儿成长的日日夜夜,曾有过忧虑、气馁的时候,今后一定还会有。但在更多的日子里,我们与他们共同享受收获的快乐。我们父母赋予他们生命和温暖的家,而他们又赋予我们人生的使命和意义,激励我们与他们一起不断努力,努力。我记得汪国真有几句诗是这样写的:

让我怎样感谢你,

当我走向你的时候,

我原想收获一缕春风,

你却给了我整个春天。

家庭如同健康一样,在正常的时候,你会觉得一切都是那么理所当然、信手拈来;但如果一旦它从你手指间悄然溜走,你才会发觉它是那样值得你好好珍惜。

幸福就是这样不知不觉地弥漫在你的周围,也可能在不知不觉间悄然而去。所以,我们得学会以感恩的心情过好每一天,每个看似普通的日子都弥足珍惜。生活的苦味是一下子就可以尝到的,而生活的甜味则需要你用一点心智去慢慢体会、回味。

又是一年春来晚,今年纽约特别寒冷,虽然我们门前的花坛已经绽放春意,人们仍然脱不去冬衣。小松鼠们已经等得不耐烦了,不断爬到我们葡萄架上张望。每年我们的葡萄都会被他们吃个精光,先开了紫的,留下青的,过两天就一颗不剩。今年看来这些邻居们又在拭目以待了。对于春天,我们既期待,又不那么期待。因为或早或晚,冬天和金融风暴总有过去的一天,润物细无声的春雨早晚会随风潜入夜,不是有个说法叫「活在当下」吗?

而儿子夏天的计画已经安排好了:第一个月去法国参加暑期研修,第二个月到圣约翰大学做intern,然后提前返校做迎接新生入学的志愿者。这下我们要在夏天乘游轮去韩国和日本的计画泡汤了。

孩子,张开你们青春的翅膀尽情地飞翔吧。展现在你们面前的是无尽的地平线。在你们洒满阳光的肩膀上,你们能感到那里也有爸爸妈妈殷切的目光吗?

文、图/郭为

               
2#
发表于 2009-4-20 09:31:45 | 只看该作者

re:让我怎样感谢你,当我走向你的时候...

让我怎样感谢你,

当我走向你的时候,

我原想收获一缕春风,

你却给了我整个春天。

看完了,太感动了,也想把这首小诗送给我的宝贝石头。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2009-4-20 10:07:44 | 只看该作者

re:--你是爱,是暖,是希望,你是人间的四月...

--你是爱,是暖,是希望,你是人间的四月天!


感动!


淇淇楠楠妈妈
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2009-4-20 10:16:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容: 对你天生的缺陷,爸爸妈妈一直是深感负疚的,也同你一样深感无助。我们愿意倾我们所有、尽我们所能来减轻你的痛苦。我们能给你的就是加倍的爱,同时看着你一直健康快乐地长大感到欣慰。希望你即便在我们离开人世以后也能做一个正常、独立、乐观的人。比你境遇差、更为不幸的人有的是,那些盲人、聋哑人、残疾人都可以有尊严、有勇气、有志向地生活。他们虽然躯体有残缺,但比起许许多多全胳膊全腿的人,他们心灵更健全,生命更充实。爸爸妈妈相信你一定也行。也许上帝是公平的,补偿给你的是聪慧的大脑和具有超凡能力的另一只耳朵。身体的缺陷可能给你找配偶带来一些障碍,但也能考验真正的爱情。只要你有本事,就不愁找不到真爱。」

这段话,我会稍作修改,变成两个版本,说给我的两个孩子。谢谢斑竹。
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2009-6-2 10:55:32 | 只看该作者

re:好文章!看了很感动。像这样的父母学习...

好文章!看了很感动。
像这样的父母学习!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 05:33

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表