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Re:打开自闭患者心灵的天窗
出自闭症的围城——从堪纳的《情感接触中的自闭性障碍》谈起
2003-06-24 08:53:11 作者:黄伟合
■黄伟合
《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》
[美]黄伟合著华东师大出版社即将出版
今年是美国约翰·霍布金斯大学的里敖·堪纳发表经典性论文《情感接触中的自闭性障碍》六十周年。一般认为,自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合症。其主要症状可包括人际关系的隔离、语言困难以及行为障碍等等。1943年由美国医生堪纳发表的论文《情感接触中的自闭性障碍》,是世界学术界对自闭症所作出的首次描述。自那以后,在过去六十年的历史时期内,医学界、心理学界、语言学界以及教育界的专业人员与众多自闭症儿童的家长一起,对人类历史上的这一疑难病症进行了大量的研究,对自闭症儿童作了各种各样的治疗和教育,且这种努力目前仍在进行之中。
在1943年堪纳医生对自闭症所作出的经典性描述发表之前,自闭症就早已存在,而且在学术界也有过一些报道。例如在十八世纪末的法国,有位名叫伊塔德的医生,曾收治了一个名叫未克特的11岁男孩。根据伊塔德医生的临床记录,未克特表现出了许多现在可称为自闭症的症状,如从不与其他孩子玩,从没有开口说话,老是做些重复性的动作,对某些声音特别敏感等等。尽管伊塔德医生对此病例作了记录报道,对未克特进行了治疗并有所成效,但他并没有意识到这是一种与众不同的特殊疾病,更没有为此疾病命名。
1943年,美国约翰·霍布金斯大学的堪纳医生发表了他的可谓具有科学发展新图式(Paradigm)意义的论文。堪纳根据对他所收治的11名有古怪行为问题儿童的长期观察,总结了这些孩子所共同具有的症状与缺陷。其中最主要的症状包括:第一,这些孩子与他人没有情感上的接触。第二,他们对生活中的同一性有着近乎强迫性的执著。第三,他们往往没有语言,或者有一些没有沟通意义的声音。第四,这些孩子可以有正常的智力,有的甚至有超常的智力,如过人的记忆力等等。第五,他们有着正常的甚至是吸引人的外表。第六,发病期通常是在幼儿期。堪纳根据其长期的临床经验和敏锐过人的洞察力,认识到这是一种与当时已经确定的所有其他疾病都不同的特殊疾病。堪纳把这种特殊疾病命名为自闭症综合症。
堪纳所用的“自闭症(autism)”这个词,是从当时精神病学界对精神分裂症的描述中所借用的词汇。“自闭”在精神分裂症中的原来意义是指病人意图从外部的真实世界中脱身出来,以便能回到他们内心的想像世界中去。堪纳用“自闭”这个词来描述自闭症综合症,有些以偏概全的倾向。因为“自闭”一词强调了这一综合症中的人际关系方面的问题,而与综合症中的其他方面如语言问题等没有直接的关联。而且自闭症儿童一般也没有所谓的丰富的内心想像世界,他们的问题之一恰恰是想像力的缺乏。尽管如此,像其他许多名称一样,“自闭症”这个词现在已经有其约定俗成的意义,所以在国际学术界还是得到普遍认可的。
至于“autisim”这一词在中文中的翻译,有“孤独症”和“自闭症”两种译法。我认为“自闭”这种译法更符合堪纳的原意和这一综合症的本质,因为它反映了病症的内在根源。同时,海外华人大多似乎也都以“自闭症”作为约定俗成的翻译方法。
另一个问题是有关自闭症的病因。由于当时对自闭症的病因并没有专门的研究和科学的认识,所以堪纳在这个问题上也有不一致的表述。他有时说自闭症是孩子生来就有的毛病,这似乎更符合现代科学的认识。但堪纳同时也接受了当时社会上的流行看法,把自闭症的病因归结到家长对孩子的缺乏关心。例如,他把自闭症家长的一般特征归结为智力超高,感情克制,办事效率高,人际关系包括对孩子关系呈机械性等等。
堪纳的这种看法对其后二十年左右的自闭症研究界和社会舆论关于自闭症病因的认识有一定的影响。在上世纪四五十年代,西方社会一般都把自闭症作为纯粹的心理学和精神病学的问题来认识和治疗。例如对自闭症孩子的家长进行精神分析治疗,而把自闭症孩子集中到精神病医院等等。
瑕不掩瑜。从总体上评论,堪纳对于自闭症症状的精确描述以及他敏锐地意识到这是一种独特的综合症、规定了自闭症的基本性质,启发了后人对自闭症的研究,同时也正式开始了人类征服自闭症的漫长历程。
自上世纪六十年代开始,学术界对自闭症的病因和治疗方法的认识有了进一步的发展。首先在病因方面,有一些学者开始怀疑关于自闭症病因的社会学和心理学的假说,而主张从生理学方面去探讨问题的根源。在1964年,有一位名叫瑞蓝德的美国科学家兼自闭症孩子家长出版了一本名为《幼儿自闭症》的书。瑞蓝德在书中例举了大量的证据来批驳关于自闭症病因的社会心理学假说。例如他指出自闭症孩子的症状往往在很早就可以显示出来,这与所谓家长在护养孩子过程中的关心不够的假说不相符合。瑞蓝德又罗列了当时所能发现的事实来强调自闭症的生理学根源,例如自闭症的发病率在男孩与女孩中的比例一般都是4比l,这种男孩发病多于女孩的现象,可能与男孩比女孩更容易受生而就有的器质性障碍的影响有关,而难以在社会心理学方面得到解释。瑞蓝德的这一重要著作,极大地改变人们特别是专业人员对自闭症成因的看法。自那以后,自闭症专业人员一般不再妄谈什么家长在其孩子自闭症病因上的责任,而是把越来越多的注意力集中到对自闭症的生理机制、病理基因和相关治疗方法的研究之上。
同样也是自六十年代开始,行为干预被引入到对自闭症及其他发展性障碍的治疗教育之中,并产生了良好的疗效。例如美国心理学家洛瓦思及其同事在1966年发表了一篇被后来有些人称为具有“革命性”的论文。在这篇论文中,洛瓦思等不仅描述了他们是如何系统地运用行为心理学的方法教育有自闭症及其他发展性障碍的孩子去提高语言水平,而且还报告了他们的治疗教育所带来的显著效果即孩子们语言的发展。这一成果改变了自堪纳以来人们对自闭症预后的悲观看法,同时也吸引了众多研究者和治疗专家对行为方法在自闭症干预中应用的极大兴趣。其后,行为心理学发展出越来越多的对自闭症的干预方法,并在这一领域中产生了越来越大的影响。
中国专家自八十年代起对儿童自闭症开始进行研究。在一些专业杂志和大学学报上,也时常出现一些有关自闭症的论文。与此相应,在中国的一些大城市,如北京、上海、南京,对儿童自闭症的专业治疗工作也已经在进行中。毋庸讳言,与浩瀚的英语自闭症文献相比,关于自闭症的中文论著还处在其发展的早期阶段。例如,我本人因为工作的关系,经常接触到一些来自海外的华人家长,带着其自闭症孩子来接受咨询服务。他们所反映的一个带有普遍性的问题,就是接触不到科学的、系统的有关自闭症的中文资料。有的家庭因此而耽误了为孩子进行早期治疗的最佳时机。这使我觉得有责任把自己所掌握的有关自闭症的资料和自己在为自闭症儿童及其家庭服务过程中所积累的经验,与广大的中文读者分享。
说到这里,我想提一提我最近刚完成的《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预——家长和专业人员的指导手册》一书。这本书主要是叙述和讨论关于自闭症及其他发展性障碍的应用行为心理学的各种干预原则和方法。或者说,我想根据从堪纳发表于1943年的《情感接触中的自闭性障碍》一直到二十一世纪以来的自闭症研究文献,并结合自己多年的临床实践,对包括自闭症在内的发展性障碍及其行为干预方法,作一个较为全面客观的介绍和评估。
从哲理上说,加强对儿童自闭症的研究、诊断、治疗和干预,有着重大的社会意义。因为这关系到中国目前已经确诊的和潜在的上百万自闭症孩子及其家庭能否过接近正常的生活的问题。而且,这项事业也符合中华民族的历史传统和当今世界的价值走向。从中国历史上看,《礼记·礼运》篇就有“故人不独亲其亲,不独子其子,使老有所终,壮有后用,幼有所长,鳏、寡、孤、独废疾者皆有所养”的关怀残疾人的理想。而在人道价值日益普遍的当今世界社会,一个民族的国际地位也会因其加强对有特殊需要的人群的服务而有所提升。
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