小宁的脚印

huangss

  在这安个家,记录小宁的成长。
  我是个很不称职的妈妈，小宁3岁10个月才确诊，并且是重度。请大家不要拍我。
  小宁的情况：无语言，叫名字无反应，不听指令（除了开关门、灯，出去玩、脱鞋等他感兴趣的），目光对视差，沉迷于看风扇、转圈，多动，不知道危险，生活不能自理。
  总之自闭所有能对得上号的他全有，我这个妈妈真该死。
  这里这么多孩子，也许就他的程度最差了吧，这一切都是我的错，我现在能做的只是尽量让他比原来好一点，再好一点。

521

只要开始就不晚，相信在妈妈的干预一小宁会越来越好！

huangss

   谢谢521的鼓励，我会加油的！
   
   小宁是个苦命的孩子。
   我们都是工薪阶层，因为经济的原因，婚后第7年才有了小宁。我那时在一家酒店的商务中心做文员，每天都对着电脑，复印机（现在想想，是不是这个原因）。因为我们休产假是没有工资的，虽然工资很低，才几百块一个月，但一个月的检查费也要一百多元，所以我一直坚持到7个月实在穿不下大号工作服了才休假。
  
   生他不太顺利，疼了十几个小时才出来（早知道，花再多钱我也愿剖出来了）。三天出院，第6天因为新生儿脐炎和脸上有白色的什么疹又住回了医院，后来各种检查，说是败血症，一下子就进了重症监护室，给下了病危。打了十几天抗生素，我的整个月子都在哭，落下了严重的月子病和抑郁症。每天都怕他会突然死掉。
   小宁一直都不好带，睡眠相当差，晚上总闹，拒绝奶粉，我的奶又不够，生完他到我去上班期间我都瘦了20多斤。要上班，婆婆从农村来带小宁，可在小宁8个月的时候她又被查出患了子宫癌，做完手术后又回去休养了。我只能辞了工作自己带孩子。

  说说小宁的生长情况吧
  三个月体检抬头不是很好，能抬起来，但一会儿又要靠着人，这种情况一直到他9个月才消失，（因为住院期间抽过骨髓检查）四个月会翻身，五个多月想学爬，六个月会跪着坐，七个月自己扶着站立，那时叫他名字都会看着叫他的人，只是很喜欢看风扇，经常看着入神。十个月会无意识发音“ba ba  ”跟他讲话他能听得懂一些，比如说小乌龟在哪了？他的目光会看到他的玩具小龟上，跟他讲爸爸回来了，会看门口。1岁时学会了做再见、恭喜发财等手势。但不太喜欢看着人来做，我说跟阿姨再见啊，好象是应付一样头也不回的摆摆手，个个说你的孩子真高傲，也从来没指过东西。但这些都没能引起我的重视，总以为是病过，比人家发育是要迟缓的（他一岁才开始长牙）。
  1岁2个月开始学走路，觉得他总是很急的样子，都是小跑，而且很容易摔倒。不知道危险，一放手就是跑，在小区的路人好几次都差点被撞到。1岁半多被开水烫伤左手，起满了水泡，反复说过危险他都不怕，那时总以为他还小不懂事。现在回想那时自闭的特征全都出来了，只被我们当成是男孩子调皮而已。

   考虑到他三岁要上幼儿园，我们又没什么积蓄，老公的收入也不是很高，在他1岁10个月的时候就把他送到外婆家，我出去工作，在外婆家一呆就是两年，我每年只能去看他三次，现在真是后悔，如果把他带在身边，我就能早点意识到，也许他的症状就不会那么严重。我妈妈总说没事，你哥也是四岁才讲话，现在 不是挺好嘛，况且他能听得懂，又乖，都自己玩自己看电视，不吵人。......
  
  确诊后很长时间我都不能接受，觉得生活没意思了，不如死了算，一直这么苦着过来，还害了孩子一生，干脆一了百了。

   

huangss

  还好挨过了那段灰暗的日子。
  
   小宁在外婆家上过半年幼儿园，虽然还不会自己大小便，但免强能坐得住（基本上是在看顶上的风扇），会自己脱鞋，尿湿了会脱裤子。认得自己的书包、衣服、座位。
  接回来后，经过几个月自己在家训练，小宁有点进步，虽然不大，总算是有进步的。

  
  小宁现在会用手来指东西，每天带他去买菜时都跟他念一路上的广告，也不知道他听了没，反正天天念，他对银行特别感兴趣，有时经过忘了跟他念，他会硬拉着我停在那，指着不动，等我念了会笑。
  家里墙上贴的图他也喜欢指了让我念，最喜欢各类车的那张图，指得最多，让我惊奇的是他居然认得了，平时都是我念，昨天我顺口问火车是哪个，他就指过去，对了！又问了几个都对了，我以为他平时晃头晃脑的什么都没进脑子呢！

  学会了骑脚踏车，吹蜡烛。这些别的孩子不用教都会的东西我们却花了三个月来学会。
  

huangss

   小宁的起步太低，我只能当他还是1岁时来教，而且ABA的资料我看了，对他很难实施，根本没办法让他跟我面对面的坐着，而且强化物那些吃的，只要他知道我有，绝不会听我说什么做完就可以吃，非要弄到不可。我现在只能从生活中找他感兴趣的做起，让他帮开电视、开电脑，把家里的垃圾拿到楼梯口去丢，他都挺乐意执行。他每做完表扬他很乖，他会腆腆的笑。
  但他经常会情绪化，突然就闹起来或者自伤，这让我很难受，也不知道该怎么弄他好。
  

pastryjing

看着你写的这些 仿佛看到一个柔弱又坚强的妈妈。 你的语气平淡但看的人心酸而难过。 建议多看些PCI的东西 多和他玩 让他笑，让他懂得快乐。 不坐下来没关系，要你能界入他的世界对他有反应。  努力会有回报，坚持下去吧。 一起加油

JJmum

小宁妈妈,加油!在这里大家互相帮助, 鼓励, 孩子一定会进步的!

慧涵妈

只要努力.孩子会进步的,至于强化物,最好不要用,你的鼓励和微笑是最好的

huangss

  谢谢三位妈妈的鼓励!尤其是慧涵妈,我看了你的贴子,你的坚强更让我感动,我会努力的!
  
  小宁会自己小便了,但要提醒他去厕所,不然还是会尿裤子,可能是他的感觉还是有点迟钝吧.
  小宁的认知似乎有点退步,原来能指对的图,现在问他不知道是故意的还是不认识了,全都指同一个水果图.
  
  最高兴的是小宁会跟着念些东西了,数字会念1 2 7 8  其他的发音不清楚,听不懂.
  还会念 鱼 客机 雨衣 喇叭(发的是 啊吧 音)  音调有点怪,  不过只要他肯跟着说就很好了,期待早点到能跟他对话那一天.