一个阿斯伯格患者的思考

blackeye

Marc Segar在七岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症，之后进了一个特殊学校上到中学毕业。他从曼彻斯特大学毕业后写了两本书。一本是‘一个孤独症思想者的奋斗’（The Battles of an Autistic Thinker），是关于他自己的成长历程的。另一本是‘阿斯伯格患者生存指南’（A Survival Guide for People with Asperger Syndrome）。可惜的是，他的‘生存指南’却没有能够挽救他自己。1997年在他23岁的时候，他选择了结束自己的生命。

以下是他的‘生存指南’中的一节，从中可以看出他的思考。我特别赞同最后一句话，所以把它放在这里，提醒我们这些非孤独症患者：我们的孩子们将来的生存会是怎样的艰难。

我的分析（A PERSONAL IN-DEPTH ANALYSIS OF THE PROBLEM）

我个人认为，克服孤独症的关键在于认识它。

孤独症是由于一些生化方面的问题影响到大脑的发育而造成的。

我一直认为孤独症患者大脑的结构有一点与众不同。他们的神经冲动更容易沿纵向传导（原义思维）而不容易横向传导（广义思维）。这不只是影响到某几个区域，而是影响到整个大脑。计算机的神经网络模拟试验显示，注重纵向信息传导的网络结构（如孤独症大脑）能够很好地存储细节信息，但是对事物的识别能力不佳。

在更复杂的脑功能层面上，这意味着普通人更注重总体结构，而孤独症患者更注重细枝末节。孤独症患者逻辑性好但直觉差。这并不等于说他们一定会有很好的记忆力。相反，他们常常对一些事情视而不见。正是由于他们有高度敏感的感官并过于关注那些本来可以忽略的细节，他们的注意力就不能集中，学习能力也得不到良好的发展。他们对所处环境的文化氛围很不敏感，在文化过载的现代西方社会里，这一点对他们来说就更为不利。

我现在觉得孤独症的根本原因，是过多地对已经过去的想法反复思量（所以会出现重复刻板的行为），结果，直觉和感知环境的能力就削弱了。

对社交情形的判断，需要一个人尽量捕捉各种信息并迅速将其整合。据此作出的推理比信息的简单叠加更为有效。

对于一个孤独症患者来说，他很难知道怎样做才是‘合适’的，他们的行为和思维的各个方面都会表现出这个问题。可是，与时俱进和融入环境实际上是非常原始的生存之道，这种生存之道也同样适用于社会生活。

一个阿斯伯格患者在生活中遇到的很多问题，看上去好像只是运气不佳而已。唯一能使这一切不那么难以忍受的办法，是将它看成是一种挑战，而不是障碍。

我不想让人们认为孤独症或阿斯伯格综合症只有一种定义方法。但是我可以用一句话来解释问题的症结所在，那就是：

孤独症患者不得不用科学的方法去理解非孤独症患者仅凭直觉就能理解的问题。


原文----阿斯伯格患者生存指南：

http://www.asperger-marriage.info/survguide/contents.html

燕原

这也是我最担心的事情，当一个AS对世界和自己的认识越来越多的时候，他很有可能在某个阶段选择结束自己的生命。

这种结束生命的行为，是在一定的思考基础上的，不是完全的自卑和害怕进入社会，而是一种对社会的难以认同和建立自我价值观和人格的失败。

我最近在犹豫要不要回国，西方社会的文化过载，的确使得孩子更难融入社会，不过也有书上说，西方长大的成年AS在东方国家过的很开心。

语风妈妈

"不过也有书上说，西方长大的成年AS在东方国家过的很开心。"

这个可能是真的，我认识的一个德国AS很怀念他在中国度过的时光，他的分析是他的不"合适"的举止被中国人认为是"外国人就是这样怪"而被原谅，在他自己的文化里别人不原谅他。

很多中国人太包容甚至宠那些在中国的老外了，当然这是题外话。

寂寞沙洲

看着有些吓人，我家也有一疑似小AS一个........

方静

我只有付上祷告的代价。
求主保守石头也保守所有的孩子。

陀螺船长

下面引用由[U]语风妈妈[/U]发表的内容：

"不过也有书上说，西方长大的成年AS在东方国家过的很开心。"
这个可能是真的，我认识的一个德国AS很怀念他在中国度过的时光，他的分析是他的不"合适"的举止被中国人认为是"外国人就是这样怪"而被原谅，在他自己的文化里别人不原谅他。

同样在国内长大的AS，在自己的文化里也不可能得到别人的原谅。我家的小AS凡事先抱怨别人，对别人订的规则不肯遵循，让他变通也非常困难。我非常担心他长大后要么反社会，要么反自己。教他认知不困难，教他顺应环境却很困难。

书阳妈妈

     最近一直在想，信仰对于自己以及孩子的意义。
     产生这个想法，源于最近孩子在人际关系的发展方面似乎进入了一个瓶颈。
     孩子已经开始追求认同感了，“妈妈，我要背幼儿园（发）的橙色书包。”“那个书包旧了，背这个新的小熊书包吧，多漂亮啊～～”“别的小朋友都背幼儿园的书包！”
     谁知道，烦恼却伴随着欣喜接踵而至。一次个训课上，老师让大家选择自己最喜欢的玩具，老师自己故意选了一把牙刷，配课的普通小男孩（比阳阳大半岁）哈哈的笑出了声，阳阳很迷惑，问我：
“杨××笑什么？”“他笑老师选了一把牙刷”“为什么笑老师选牙刷？” 。。。。。。“老师好笑不好笑？”“好笑！”，儿子严肃认真的点了点头，1秒后，爆发出一阵惊天地泣鬼神的笑声.
从今以后，但凡听到牙刷二字，小家伙立马凑上来：“那个老师说她最喜欢玩牙刷哈哈哈哈哈～～～”。
     还有更多“我忘了跟他说对不起。”“我把他撞倒以后忘记了拉他起来。”之类的高论，数不胜数。
     我相信他说的是实话而非借口，因为对于我们来说是“发乎于情，止乎于礼”，而对他来说是“发乎于礼，止乎于礼”。我们在情感世界内的一切行为，在他的脑海中都是“应该做”
而不是“需要做”。各种社交技巧的掌握，情绪解读分析能力的提高，并没有在孩子的内心深处激起回应，唤醒他和我们相同的情感需要，只是让他更熟练的“演出”生活。伴随着他的成长，
他内心世界的真实感受和我们这个世界的要求，将会产生怎么样的交战?那会是怎样的一种煎熬？而LZ文中主角的悲剧，又是否会在我的孩子身上重演？这也是孩子训练4年以来，我最大的担心。
     感叹RDI的深刻内涵之余，突发奇想。自闭症的核心，在于与他人关系的建立。而基督信仰的核心，在于与神关系的建立。
     换句话来说，在不认识神以前，我自己不就是属灵意义上的自闭症吗？
     圣经教导我要做的，不就是我希望我的儿子能做的？
     神要我“爱人如己”；我希望我儿子“移情”
     神要我顺服，谦卑，放下自我；我希望我儿子“不要固执，学会变通，能接受别人意见”
     神要我常常聚会，时时祷告；我希望我儿子经常和小伙伴玩，有事情会告诉我
     不认识神时，我活在罪中；干预之前，我儿子活在黑暗中
     亲近神时，心中有喜乐和平安；儿子与我亲近时，他有安全和快乐
     太多太多。。。自己问自己，我做得是否够好？更深信，儿子是天使，神借着他来医治我。
     也许，当孩子们与神的关系得以恢复，他们与我们的关系也就开始建立吧。

     恳切盼望有主日学教导经验的家长分享或给我悄悄。
     


   

何子

越越这几天都在跟我谈他的问题，他对自己的认识越来越多，我一边觉得他长大了，一边也暗暗地担心。他觉得别人能做到的事情，自己却做不到；他发现自己过份关注某些东西而忘了跟人交流，但控制不了自己；同学们有良好的交流，自己却觉得很难。他经常谈及未来。“妈妈，我不知道将来我会在哪里？”“我觉得有点命苦。”这是他低落时候的叹息。

我当然会鼓励他，但心中的担忧却一直存在。

有时我甚至傻想：他像以前那样的天真无邪，什么都不懂，该是多好。省得他天天反省自己，这样的痛苦。

燕原

Marc Segar的‘生存指南’写的非常详细，给我的感觉是写的太详细了。 如果这样在意融入社会的话，倒不如更自我一点，也许心里会平衡呢？

单教社交一定是不行的，心灵上的东西更重要。 我是太理性了，信不了教，哲学倒是看了不少，后来也认同宗教是一种感性的哲学。 一直在考虑孩子是不是需要信教，但是一直也没动力去做。 昨天想起罗素的话，有一点启发：“三种简单却极其强烈的情感主宰着我的生活：对爱的渴望、对知识的追求、对人类痛苦的难以承受的怜悯之心。”

爱和知识和怜悯心，希望能让孩子找到生命的意义。

lxxhy

11

何子

人不能过份关注自己，我们的孩子关注自己太多。如果他会放眼去关注他人、这个世界，那么他的喜乐就多了很多。
我觉得我们的孩子有信仰是很好的事，每天他会清理自己，并将自己的心事交托，也学为他人的忧患祈祷，这是很好的修灵之途。尤其是他整个的成长过程，一定会经历一段寻找自我的迷茫，这种时候，我相信信仰的力量。

有关信仰，孩子比我们更有福。大人有时还受以前教育背景的影响，比如我就会很理性地想去分析，想弄清楚当时历史上是否有这样的事情，是否吻合等等。

这是我的想法。

方静

“三种简单却极其强烈的情感主宰着我的生活：对爱的渴望、对知识的追求、对人类痛苦的难以承受的怜悯之心。”这是罗素的名言，不过他对爱的渴望超过了道德的标准，当然罗素是反对用道德来约束人们的生活的。

燕原理解得好：爱和知识和怜悯心，希望能让孩子找到生命的意义。如果一个人能追求爱、知识和怜悯心，他就不会是一个自我中心的人了。就像何子说的不会过分关注自己，而是放眼去关注世界了。可是这个时代是一个疯狂的失去了理性也失去了道德的时代，人往往都已自我为中心的。

其实人靠自己真的很难做到不以自我为中心，但耶稣基督可以给我们这样的力量。

为燕原祷告，多希望你能接受耶稣为生命的主。

燕原

谢谢方姐，我接触耶稣太晚，从高中开始看庄子，就大体定型了，庄子的书一直陪了我二十多年。 后来看到罗素和克里斯那穆提，因为是更现在的人，觉得接受的更多一点。 现在其他书也看，不过人生观已经这样了，很难再改变了。

最近在看《花出青嶂》，讲禅宗公案的，读的很慢，每天一点点，也有不少收获。

孩子的人生观，大体也是十几岁，二十几岁的时候建立的，父母的信仰和行动，是最好的指南。 这方面我就太不够，光看书，没行动，孩子觉得我每天自我封闭还挺高兴的，这是最需要改变的地方。

语风妈妈

我自问也是理性的人，不过还是个基督徒。

其实，过去和现在的基督徒里，理科背景的人和科学家太多了。我以前所在的团契里面，理工背景的人大多数，不少学问做的很好，也都很谦卑，坚定和理性。

何子

    一般初次接触信仰，都会收到一本《名人谈信仰》，就是历史上的那些有名的政界、科学界的名人。似乎是个榜样，但讲真话没有让我很触动。这一般是用来去除“信教是一种农村迷信”、“教徒都是没有文化的人”之类的偏见。我一直没有这种偏见，而且我觉得有信仰是一件很美好的事。我还觉得我自己怎么就那么喜欢一套套人生哲学之类的呢，所以我掠过一遍就放下了。

    我们这里还办过启发营，我去了二周的时间，有主讲的弟兄，20个人一起吃饭，一起座谈，我没有太多的收获。甚至台湾来的牧师来结营我也没去，我怕他们来问我如何如何，因为那时大多数的人都决志了。

    然后我收到很多的碟，是海外学子谈信仰那一套。这个时候，我开始接触一些东西了，真正令我有触动的，都不是当面来讲道的人，反而是我周围的人，那些我很重视的朋友（他们没有热切地来传过道），但我会跟他们谈起这个话题。同时，这些碟我看了倒是有些体会，因为我有些体会跟他们初信时是一样的了。有几个网站上讲道讲得可是真好，一个人自由地视频，这个效果很好。

其实当初没有绕过去还是几个属于一般人信教前常见的问题：
一、上帝存不存在。二、耶稣真的有吗？他真的钉在十字架上了？谁证明不是杜撰出来的吗？三、自己有没有罪。四、异象之说存在吗。五、有人说医治之类的话语（指疾病，不是指心灵，其实各人各有所指）我不太接受。六、圣经是怎么写出来的，与历史的相不相符。
是否存在和是否可信？是我常想的。我也是比较坚定的无神论者，还曾是GD分子，不过我不排斥别人的信仰。

我们从小教的是哲学思想，讲究思辨，喜欢有一套套人生哲学来说服自己，来寻求人生的意义。而信仰则是另一回事，是“信”，一种永恒的超越一切的信念。信仰就是基于上帝存在的基础上的，它超越一切时空的概念，这跟人理不理性已没有关系。

安瑟伦的一句话说得很好：“我决不是理解了才能信仰，而是信仰了才能理解。”

是的，我想我是信仰了，再开始去理解的，一切的问题就不成其为问题了。有问题的只有自己的根基太浅。我记得黄花菜的悄悄话，有关在信仰上的感觉，其实这种感觉我也还是有的。我们知道得太少了。

我更希望我从小是个教徒，之于信仰，就象生命里注定的那样，与生俱来，更好。

燕原

何子姐说的好，我们从小受的教育很单一，长大以后面临的困惑，需要很长时间来琢磨。

我第一次感觉到超自然的存在，是在我老公去世的山谷里，那是很长一个故事，我现在还没信心能写出来。 我相信灵魂，相信超自然的力量，我想我心中的上帝，类似爱因斯坦说的那类神。

基督教在中国是小众和外来的，在各个方面要更纯粹一些。 在一个上帝被印在美元上的国家，宗教变得更政治世俗和文化了，我的确有点难以接受。

不过如果我家孩子能接受，我觉得他被我有福。

燕原

嘻嘻，不好意思写了这么多，因为我大学期间，生和死的问题困扰了我很久，如果不是被爱情拉了一把，我也逃不过那种命运。

这是为什么我还在担心宗教和哲学的力量不够大，对于能上大学，又比较敏感爱读书的孩子们来说，这个坎怎么过呢。。。。。

何子

刚才我在跟越越道晚安。他说考虑到要节约时间，是不是把去教会的时间也用来补课，练习语言和提升社交能力之类的。
我说你怎么想你和上帝的关系？他说上帝是我的朋友。
我说如果你想和朋友保持好的关系，你应当有时间去亲近他的。我们定好时间就好了。
我不知道上帝听了是不是会笑？
因为他总是先赞美一番上帝，然后就把一堆烦恼讲给上帝听，又希望他让自己变成更好，再希望自己的朋友和关心的人也变得更好之类的。
晚上祈祷的时候是我们内心最安宁的时候。

宝贝爸

正常人中，有的人以交际为乐，有的人以安静为乐。 这个差别程度是非常大的， 这么大的差别， 但是大家能共存， 在于我们能用社会规则来调节自己。 所以，就算我们的孩子的脑结构不同， 关键是不断的去教他如何从整体去看问题。 就象小时候身体不好的人， 如果一直坚持锻炼， 大了反而成为身体最好的人。 现在， 最困难的就是缺乏系统的方式，如何去教。 RDI之类的看上去不错，但缺乏专业人士指导， 自己摸索实在觉得困难。