孩子的潜力取决于什么？

语风妈妈

这里两口子要开始"论论"了，我抓个小马扎听课。[EM04]

lsqsmz

呵呵，语风妈妈，昨晚倒是真下了网好好论了论，只是这黑洞，世界难题，没论处个子丑焉矛来。老公说：是啊，我也困惑啊！我还以为能有个深刻见解呢，原来是空想理论！
还是脚踏实地训练实惠！

mqskzy

依15楼和18楼之见,大部分的孩子是有智力受损的,就拿机构里的孩子(包括以琳)来说,有几个是"认知和他的年龄基本符合，而主要只是交流方面出现障碍和滞后"的呢?这样看来我们家长能起的作用就真的非常有限了吗?
我真的不甘心,不愿意接受这样的现实.前途一片渺茫!

语风妈妈

回楼上

1) 这里的言论都是发言人本人的意见。即使是自闭症专家也只是他的一家之说，他们也不永远正确，这个领域大家知道的还太少。

2) 智力测验结果不是恒定的值， 有孩子的智测值一直上升，也有的下降的，还有些孩子无法对他进行测验。对于小孩子，我相信日常观察多过智测结果，要结合起来看。

3)家长起的作用仍然很大，即使孩子智力也受到影响。被成为"先天愚型"的唐氏儿，智力受损的可能也够大的了，父母如何对待孩子，孩子们受不受训练，训练的质量如何，孩子的未来也是很不一样的。

我们不努力，怎么知道有没有用呢。退一万步，即使真的"有限"，至少那时我们不用后悔，也可以问心无愧了。

麒麒

家长起的作用是很大，我儿子当初的诊断是中重度自闭症，教他东西确实很困难，教一个内容有时要换上百种方法（有的还不止），就这样艰难地走着，居然混到了普小二年级（学习不好），而且当初和他在同一个机构训练的诊断程度比他还要轻的，现在进步没他大的很多，当然，我是全职带孩子，我感到，每当我进步时，我的孩子也会有很大的进步。我教孩子学任何东西，当孩子很茫然时，我就想如果是我学英语，别人怎样教我才会懂，才会应用自如，因为我英语差。

麒麒

我家小子虽然学习差，不过生活能力还行，吃完饭收碗洗碗都是他，因为孩子智力低，所以我重点放在生活中，我做什么家务他都得参与，他也喜欢，不过还是有回报的，去年10月的一次饭局喝醉了，是儿子把我一直牵着回到家，第二天起不来，又饿，儿子调了3杯豆奶（早、中、晚）给我充饥。我想不管孩子程度怎样，我们要根据孩子的实际情况调整方向，而不是给孩子安排我们所希望的。

thankstoyilin

孩子的潜力取决于什么？大家对这个问题的讨论，其实我看可以分做两个相关但性质不同的问题。

如果把“潜力”理解成一般意义上的潜力，那肯定是孩子自身先天的基础和后续自身的发展潜质，孩子的预后首要是取决于这一点，训练是第二位的。

如果说把“潜力”理解成后续能够到达什么程度，而因为一个孩子的先天基础是出了娘胎之后就确定了的，是一个没法改变的因素，那么从这个意义上讲，孩子的预后就取决于他接受的训练、关爱和成长的环境了。

所以说这是两个层面上的问题，不是谁取代谁的问题。

比如，的确有孩子教了很久就是突破不了物体命名这一关，那也只能认可这个程度。所以说训练永远是基于孩子的具体情况来确定目标，而目标总是从自理、自立、争取融入社会这样的优先顺序来排列的。

说起这个话题总是挺沉重的。大家且先不要去关心什么百分比，什么10%之类的。要知道这个统计数据是依赖我们去创造的。训练的方法总是往合理有效的方向发展，家长的认识也趋向于越来越理性，那么这个百分比肯定是会提高的。

丁儿妈

从石头的成长来看，从自己带孩子的经历来看，孩子的潜力确实是智慧母亲的结果。很想带好孩子可是不知怎样带他才更好。

伟伟妈

我上次在香港协康会听课,一个儿童心理专家说过一句,自闭症与IQ是没有关系的.我想所说的智力受损,他不是单纯的自闭症了,应该伴有其它的病征,比如说脑瘫与自闭并存着的呢.
我曾上邹小兵的培训课,邹小兵说弱智是想学学不会,自闭症是学得会他不学.自闭症很多小孩康复的好与坏,与家长有着直接的联系,我在机构也见过程度比较轻的小孩,家长全托给机构,可是小孩康复的情况还不如程度重的小孩呢.所以家长的作用还是起主要因素.

以上仅个人意见!

老虎娘

下面引用由[U]mqskzy[/U]发表的内容：

依15楼和18楼之见,大部分的孩子是有智力受损的,就拿机构里的孩子(包括以琳)来说,有几个是"认知和他的年龄基本符合，而主要只是交流方面出现障碍和滞后"的呢?这样看来我们家长能起的作用就真的非常有限了...

但是根据我的观察，大部分孩子是智力没有受损的，包括我们老虎现在同班的孩子中，我也没有发现有智力受损的。

我不同意18楼的观点，交流有障碍，肯定认知和理解也会受阻的，认知的落后不代表这个孩子就是智力受损。不过智力正常的孩子，在经过短期训练以后，认知会很快进步。

总而言之，我觉得大部分孩子的预后情况，决定在父母的手中。

老虎娘

下面引用由[U]伟伟妈[/U]发表的内容：

我上次在香港协康会听课,一个儿童心理专家说过一句,自闭症与IQ是没有关系的.我想所说的智力受损,他不是单纯的自闭症了,应该伴有其它的病征,比如说脑瘫与自闭并存着的呢.
我曾上邹小兵的培训课,邹小兵...

你没有搞清楚我们的意思。自闭症与IQ是没有关系的，但是有部分的自闭症同时也是智力受损的，也就是说同时是自闭和弱智，这种孩子最难弄，邹小兵对我们说，这些孩子连弱智都不如，非常难。

语风妈妈

下面引用由老虎娘发表的内容：

但是根据我的观察，大部分孩子是智力没有受损的，包括我们老虎现在同班的孩子中，我也没有发现有智力受损的。

一般的研究表明，70%的自闭孩子智力在正常范围下，很多资料支持这个数据。论坛里的孩子，好像"高功能"和AS的比较多，是有原因的，这里的数据不能作为观察和统计数据，老虎班上的也是。

父母的影响力在任何情况下都是重要的，这个也是大家都认同的。

语晨313

孩子父母咨询：孤独症普系障碍的预后
James Coplan, MD      李思特译

　

From the Department of Pediatrics, University of Pennsylvania School of Medicine, Children's Seashore House of The Children's Hospital of Philadelphia, Philadelphia, Pennsylvania.

摘要：

提出了以年龄、智力水平、孤独症表现严重程度的估计孤独症普系障碍（见注一）预后的三维模式。孤独症普系障碍的表现可由最轻微到最严重。而且，症状随时间而有规律的改变。例如，儿童早期的模仿言语到儿童后期或青少年期变成了只理解言语的表面意义，难于理解幽默。孤独症普系障碍的预后受孤独症普系障碍表现程度和精神发育迟滞程度的交互影响，或者是其中之一的影响。所有的孤独症普系障碍者可有不同的智力（如严重的孤独症普系障碍伴严重的智力障碍，严重的孤独症普系障碍伴智力正常，等等）。孤独症表现的严重程度、智力水平和症状表现随时间而变化，这三者的相互之间的关系用三维图表现出来。这一三维图可用作咨询工具，以及将来的这方面的研究也进行了讨论。   


关键词：孤独症， 孤独症普系障碍， 广泛性发育障碍， Asperger综合症， 发育延迟。

　

孤独症普系障碍孩子的父母常常想知道这一疾病的预后。本文中，基于我二十多年临床经验，提出一个模式，可作为对该症预后的初步估计向孤独症普系障碍孩子父母介绍。这一模式并不能使临床医师完全肯定孩子的最后结果。但是，它可作为不同程度孤独症普系障碍预后的一般认识，充当父母训练、干预孩子的指南。虽然，该模式源起于我的临床经验，我认为这一模式对流行病学研究、孤独症普系障碍预后、术语方面的问题及那些公认的干预治疗的评价具有潜在的参考作用。

孤独症普系障碍发育上质的改变是变异（atypical），在某种意义上说，年龄和发育水平与典型表现不符。例如，到了二十四个月还不能说单词说明言语发育延迟（但对于年龄更小的孩子是正常表现），但是，到了二十四个月不说话，却突然出现模仿言语（即刻模仿和延时模仿），这就是变异。一个对变异这一概念领会颇深的孤独症普系障碍孩子的父母描述他们的孩子发育上走了歪路（off the beaten path）。

在四个可接受的基本前提下，可采用本模式向孩子父母进行咨询。

首先，不论持“粗糙分类”（lumpers）还是“精细分类”（splitters）的观点，变异性发育从轻度到重度呈普性趋势，孤独症、广泛性发育障碍、Asperger综合症应该考虑为连续的系列，临床特征相互重叠的分离实体。孤独症普系障碍表现为语言和其它有关能力发育的质的扭曲，伴功能障碍的趋势，重复刻板行为。在这一普系上，这些种种特征以不同比例、不同程度地表现着。我以“变异度”（atypicality）来表示孤独症普系障碍核心特征表现的严重程度。

第二，孤独症普系障碍表现的类型随年龄而变化。早期跟踪研究表明，合并有智力发育迟滞（见注二）的孤独症普系障碍预后很不好，说明随着时间的变化并没有好的改变。不过，充足的资料证明，随着时间的改变，许多孤独症普系障碍的孩子经历了明显的质的变化。

第三，任何严重程度的孤独症普系障碍能合并不同程度的一般智力。我用一般智力的概念含义很广，就是孤独症普系障碍孩子的普通智力，因为这些孩子中言语和非言语能力相差悬殊。年龄非常小的孤独症普系障碍孩子以常规的方式不能检测智力，因为他们不能意识到测试者希望他们模仿一些所给定的任务。在这种情况下，我常常采用在特定的年龄所出现相应的适应性技能取代正式的IQ。

第四，任何特定的孤独症普系障碍孩子的长期预后由孤独症普系障碍本身和整体认知能力或整体认知延迟的水平相互影响所决定。以我的经验，这两者相互影响是复杂的，而不仅仅是两者简单地相加，是一种功能网络式的关系。这一临床印象部分被研究文献所支持：高智力水平与良好的预后相联系。但是，我很难相信任何一个研究具有系统的标准智力测验和症状严重程度的评价。

前述的原理可用图来表示（图一）。首先，我设计了三个轴：年龄、智力、变异度。X轴代表年龄，左边是虚线，因为没有人的年龄小于零。Y轴代表智力，Z轴代表变异度。我假设了两个代表两极的小孩：一个小孩IQ很低伴严重的发育变异，一个小孩IQ高伴轻微的发育变异。

孤独症普系障碍预后的三轴模型，X轴代表年龄，零点代表出生时；Y轴代表智力，零点代表IQ为70（智力发育迟滞的划界分），在X轴之上的是智力在正常范围的孩子，而在X轴之下的是智力发育迟滞的孩子；Z轴代表变异度，行为变异的程度从轻到重。

孩子A表示严重的行为变异伴智力发育迟滞。立方体的大小表示个体临床缺陷的程度，即孤独症普系障碍和智力发育迟滞程度的综合。在不同的年龄阶段，他一直表现出稳固的孤独症普系障碍和智力发育迟滞的症状。孩子B的行为变异严重程度为中到轻度，智力水平在正常或稍高的水平，随着年龄的增长，孤独症普系障碍的核心特征逐渐分解成片段，严重程度随时间逐渐消融。另外的组合（如严重的变异行为和相对正常的智力发育，轻度的变异行为和严重的智力发育迟滞）也有可能，但没在图上表示出来。   

　



（图一）   


正如在图一中的示例，有严重行为变异和智力发育迟滞的孩子倾向于终身具有典型的孤独症性表现。相反，只有轻度的行为变异和智力处于正常范围的孩子随时间推移可逐渐改善，可达到表面上正常的程度，但细微的损害仍然存在。（美国精神病学会的DSM-III也明确地描述了这一现象，即“孤独症-残留状态”，以前满足孤独症的诊断标准，但目前不再满足这一标准了，在以后的版本上这一诊断名称被删除了，目前不再应用于临床）。当第一次遇到一个长期、轻度残留孤独症普系障碍的年龄较大的孩子、青少年或成人时，很难想象这个人在学前期的临床表现。

对这些恢复较好的孤独症普系障碍者潜在的损害之处是接受教育和社会关系系统，因为这些人表面上并不显示需要特别的帮助，但实际上孤独症普系障碍的症状完全消失者非常罕见。

与孩子父母探讨这一图时，我总是向他们解释，除了图中所列举的两个例子外，还有无穷无尽的变异度和智力的结合（较高的智力伴严重的孤独症普系障碍症状，严重的智力发育迟滞伴轻度的孤独症普系障碍症状，等等）。如果只是第一次见面，了解不深的话，我不能肯定他们的孩子位于图上的哪一点，也不能绝对地说他们孩子的长期结局。不过，如果通过多次了解，全面评价后，我对孩子以后的结局能有个大概的估计。孩子父母也总是认为这些是有帮助的。虽则不能给他们一个绝对的预后估计，至少这一估计预后的方法是综合了以往的有关研究和本人的经验，能合理地预计孩子在以后的大致发育倾向。（有些孩子的父母被三维图所迷惑，我通常用更具体的比喻：身高和体重，例如，有人很高但很瘦【像篮球运动员】；有人很高但结实【象足球运动员】；矮瘦；矮胖。同样，有人可以是非常聪明的伴轻度孤独症普系障碍症状，有人可以是非常聪明的伴严重孤独症普系障碍症状。等等。）

除了作为对孩子父母咨询的一个工具，这一模式对研究也有一定的指导作用。首先，在流行病学和病因方面，孩子位于四个象限内的频率相等吗？（即非常聪明的伴严重孤独症普系障碍症状，非常聪明的伴轻度孤独症普系障碍症状，智力发育迟滞的伴轻度孤独症普系障碍症状，智力发育迟滞的伴严重孤独症普系障碍症状等等情况的人数。）位于四个象限的群体具有不同中的病因吗？第二，诊断孤独症普系障碍的标准一般只看诊断时的临床表现，而不是以后的儿童期、青少年期、或成人期的状况。这一三维模式强调对大龄孩子和成人孤独症普系障碍者以发育质量和社会为取向的诊断。第三，这一模式所预计的长期结局，是在没有进行干预的情况下的自然结局。多年来，各种这方面的治疗都在一段时间内流行，不过，如果在最初诊断时确实是严重的孤独症普系障碍和智力发育迟滞的话，没有太多的证据证明孩子在接受治疗二十或三十年后比自然结局有多少好转（见注三）。

我提出这一模式，强调长期的孤独症普系障碍和智力损害量化系列跟踪。当前可利用的基本上是诊断时的资料，而不是系统的孤独症普系障碍严重程度随时间变化的跟踪资料。不过，这些工具，如儿童期孤独症评定量表、孤独症诊断面谈修订版、孤独症诊断观察问卷可用于或改编以适合于这一目的。当试图评价一种干预效果时，进步的程度和以后结局，这一孤独症普系障碍症状严重程度和智力的纵向资料，可用这一模式可作为临床工具而不仅仅是一种理论上的概念。

　

译者注：

注一：孤独症普系障碍是指一类与孤独症有本质上类似的疾病，都是发育障碍性疾病，本文用这一名称说明作者不仅仅是针对孤独症，而且还包括类似的其它情况。

注二：最初曾认为孤独症患者的智力均受到损害。但现在认为，孤独症的智力不是每个人都有损害，其智力可由最差到个别的高出正常水平不等。文中的智力、认知能力可视为同义语。IQ即智商，表示智力的高低，正常人一般在90—110之间。智力发育迟滞是疾病诊断名称，即通常所说的弱智。在下文中所说的一般智力是指一个人的综合智力，智力测验中包括两个方面，言语智力和操作智力，一般来说，孤独症孩子操作智力接近正常，言语智力明显受损。一般智力即是综合各种能力的总智力。

注三：作者在这一段的陈述主要说治疗的效果，但过于悲观。现在的观点认为，各种治疗方法，没有那一种完全适合所有的孤独症孩子，但心理干预，只要方法恰当，多少有些效果。

　

　

注：译者为北京大学深圳医院心理咨询门诊  李思特 博士

语晨313

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

孩子父母咨询：孤独症普系障碍的预后
James Coplan, MD      李思特译

　

From the Department of Pediatrics, University...

亲爱的们,这文章可是YILIN网上的.都没有好好学习吧?不由得方姐不夸我是爱学习AS: - ) [EM04][EM05][EM06][EM08][EM13][EM10]

比较重要的观点我HIGHLIGHT了.

老虎娘

下面引用由[U]语风妈妈[/U]发表的内容：


一般的研究表明，70%的自闭孩子智力在正常范围下，很多资料支持这个数据。论坛里的孩子，好像"高功能"和AS的比较多，是有原因的，这里的数据不能作为观察和统计数据，老虎班上的也是。

父母的影响...

实话说，我听说过这个70%的数据，但是我一点也不相信这70%的数据。而且这个数据也是口口相传，我从来没有见过严谨的统计和分析报告。

thankstoyilin

呵呵，看语晨得意的。这篇文章所在的“技术文章”这个旮旯，我多次提醒大家去看。在以琳改版之前，这个地方比较明显，改版之后，很多人不注意。其实在首页的“以琳分享”里面：http://www.elimautism.org/share.asp

我在“以琳导航”中早就提醒新来家长老老实实看这些文章，并且现成的链接都给了，但我不知道真正看下来的有几个人。因为如果真看过里面的那些教学计划，很多基础性的训练方法就容易掌握了，也就不会在“帮我一把”里面出现那么多初级问题。

大家还是要有化点时间把坛子翻个底朝天的劲头。

语晨313

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

呵呵，看语晨得意的。这篇文章所在的“技术文章”这个旮旯，我多次提醒大家去看。在以琳改版之前，这个地方比较明显，改版之后，很多人不注意。其实在首页的“以琳分享”里面：http://www.elimaut...

是的,技术文章里有太多好东西.方姐和白崎对话,训练汇总,ETC.真的一定要去看.

上篇文章的图贴不上来,你们最好还是去专栏看一下原版.

牛由

这个帖子一路看下来，不由感慨，这个论坛人才真多，老的不用多说，新人也这么厉害。像32楼的语风MM,斯文含蓄，有洞察力。2楼的ajajaj,简洁泼辣，呱唧呱唧，不仅切题，还把后面的跟帖全罩住了。

女儿是天使

随着楼上寻找到32楼的发言，果然斯文含蓄，有洞察力。

女儿是天使

38楼是谁的马甲啊？呵呵