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请教关于自闭儿童家长的人际困扰

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1#
发表于 2009-2-12 08:12:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  从性格来说我是比较安静的,也许还有一点不善交际,他爸活跃好交际.当遇到了达达这种情况之后,我想了很多,达达有很多问题的解决都需要周围人群的理解与配合.比如我的课的调整,就是一个朋友很同情我的处境,亲自帮我调了.因为以后可能很多同事的聚会会减少参加,又不想别人说没有集体观.我又和另一个谈得来的同事说了,相信她会为我化解一些.
  但是,也有受打击的时候,老家的人知道情况后,反倒作为一种谈资,假期回家很多人来家里,然后就是刻意的问了达达一些问题,有的还说不傻嘛.对于我来说简直就是扰乱心智,老公安慰我,你先要学会坦然接受,别人才会接受.
  处于对达达成长的考虑,想知道你们是怎样处理孩子自闭与周围(包括亲戚,好朋友,同事,邻居等)的关系?尤其是怎样利用这些关系来达到对孩子成长有利的?
2#
 楼主| 发表于 2009-2-12 14:20:00 | 只看该作者

re:看了很多,觉得可能自己也敏感了些,或...

  看了很多,觉得可能自己也敏感了些,或者承受能力有待提高.
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3#
发表于 2009-2-12 14:41:02 | 只看该作者
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4#
发表于 2009-2-12 17:36:52 | 只看该作者

re:要别人理解是很难的,我感觉自从我的孩子确...

要别人理解是很难的,我感觉自从我的孩子确诊为自闭症后,周围的亲戚啊什么的好像总感觉有些异样,明显的感觉有点冷淡我们家了,疏远了很多,别提有什么帮助了。至于周围认识的人懂自闭症这种病的人太少了,很多人都说孩子像我,大概是有点内向,大概在他们眼里我是有点傻吧,这一点我感觉真的很委屈,可是我现在已经淡然了很多,管他们干什么,走自己的路让别人去说吧。
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5#
 楼主| 发表于 2009-2-12 17:46:13 | 只看该作者

re:同学的孩子健康可爱,真想能够与达...

    同学的孩子健康可爱,真想能够与达达成为长期伙伴,可是又对同学的为人有点担心,不过想来要想人不知就只有自己跟着自闭,真的应该驱除心魔为达达,也为过上更健康的生活迈出一步.准备开始为达达的社交能力的提高让自己回到人群,多交朋友.
    自卑,虚荣,妒忌都通通滚开吧
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6#
 楼主| 发表于 2009-2-12 17:56:04 | 只看该作者

re:还想知道肯定大多数的人赞同利用真实...

   还想知道肯定大多数的人赞同利用真实的社会情境教育孩子,那么你有哪些好的利用朋友,同学等亲近人群教育孩子的经验?我们不能老是在自闭孩子家长中取经,也总不能只是自闭孩子之间的交往,这样感觉盼头小,顶多就是比大多数问题儿童好,比正常孩子差,实际我们的孩子已经有很多比正常孩子优秀.这样的例子多了自闭症就不是什么大不了的问题了.
   不知说清楚没有,愿意与你们分享.
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7#
发表于 2009-6-25 17:14:44 | 只看该作者

re:和四楼有相同的感觉。其实和我们同一个...

和四楼有相同的感觉。
其实和我们同一个单元的就有个小孩,比我孩子大三个月。这一年来基本每次叫他都没有应声的,都是他家人一再强调之后勉强回应的。他三岁以前不是这样的。他们家是老人做的主,大部分时间也是老人带,女儿女婿只是偶尔带去玩一下。
去年在聊到要送孩子上幼儿园时,她(年纪大的)还说:“这样能去嘛?”那样的口气,听着心就堵。
所以啊,想得到这样的人的理解?难啊!后来我觉得花再大的代价都要送孩子上幼儿园。
唉,我们自己心理作怪,又没有相关知识,更没有得到那些所谓的“专家”的正确引导,误了孩子啊。
现在孩子四岁半了,一定要抓紧啊,准备先到南宁的机构训练。
呵呵,偏题了。他爸爸还是把孩子当作正常的小孩,认为长大了就好了,所以他的社交依旧,只要有活动他都会去参加。
懒得管他了,有乐观的情绪也不错。
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8#
发表于 2009-6-26 16:50:50 | 只看该作者

re:达达妈妈,据我自己的经验,不要让太多的人...

达达妈妈,据我自己的经验,不要让太多的人知道孩子的情况,但要告诉必须知道的人,如你自己的闺密、同事中极要好的,还有有同情心的领导、老师、医生,其余的人就不让他们晓得得太多了,有的人也许无意的,有些人也许是故意,如果自己比较敏感的话就更不要说太多了。然后自己将孩子当正常人一样该干嘛干嘛。不要想将来,没有必要透支将来的烦恼。自己要快乐过好每一天,这样对孩子也要好很多。
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9#
发表于 2009-6-27 00:48:22 | 只看该作者

re:我儿子的程度不好,正常上学和自立是没有可...

我儿子的程度不好,正常上学和自立是没有可能了,他现在已经7岁多了,智力的损伤程度重一些,交往和情感方面好了很多。我的想法是既然孩子终生会有障碍,那么周围同事邻居朋友了解孩子的情况越多,对孩子就会越宽容。对于善意询问孩子情况的人,我都会详细的向他们讲述自闭症的有关知识,尽量让他们明白自闭症儿童的行为特点。大多数人对于自己不了解的事情都是很有兴趣的,而且多数人是有同情心的,我的亲戚、朋友、同事都知道我儿子是自闭症,有时单位组织活动时,同事们都要我把儿子带上,帮我带孩子,对我儿子很好,有的同事还带自己的孩子来跟我儿子玩。也有个别人会把这件事情当作八卦新闻,不去理会就是了。我也认识一些孩子程度较好的家长,他们一般不愿让太多人知道孩子的状况,怕别人知道了会影响孩子的将来。
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10#
发表于 2009-6-27 14:30:18 | 只看该作者

re:我儿子的程度在以琳是一{2}组,如果一个...

我儿子的程度在以琳是一{2}组,如果一个陌生人在短时间内不会发现异常的。
可是他爷爷每次带着比他大两岁的哥哥的我家玩,总是前后跟着深怕我儿子欺负他哥哥。每次小哥俩发生争执他爷爷明显袒护他哥哥。
爷爷都是这样的心态何况别人呢?
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11#
 楼主| 发表于 2009-6-27 20:18:42 | 只看该作者

re:似乎新星儿妈妈都会经历这样一个过程,...

  似乎新星儿妈妈都会经历这样一个过程,在不断的调试过程中,不断放下一点,再放下一点,现在心态已经好多了,更能够平和看待一些问题,也就是说,如果你认为过不去了,要崩溃了,就放一下,不去想他,这个问题可能会越来越被你忽视。没有过不去的坎。
  现在看着老公那么努力,我自己在孩子问题上更上心,塞翁失马焉知非福。
   有烦恼,拿出来说说,很快就好了,因为别人给你出出主意,你就会觉得有很多人与你分享。
   谢谢曾与我分享痛苦的朋友们。
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12#
发表于 2009-7-2 22:46:04 | 只看该作者

re:有一些人只是拿我们的不幸当话题,看笑话,...

有一些人只是拿我们的不幸当话题,看笑话,这种人不要理他,要和能真心帮我们的人,热心肠的人.多交往
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13#
发表于 2009-7-2 23:13:59 | 只看该作者

re:我觉得喜欢看人笑话的人还是少数,大多数人...

我觉得喜欢看人笑话的人还是少数,大多数人还是有同情心的,不过真正热心肠主动帮助别人的也是少数,我们不能期望别人会主动帮助我们,我们应该主动寻求别人的帮助,把自己的困难说出来,很多人会觉得你信任他,这样我们也容易获得他们的帮助。
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14#
发表于 2009-7-2 23:26:08 | 只看该作者

re:自闭症患儿及家长们是一个弱势群体不用置疑...

自闭症患儿及家长们是一个弱势群体不用置疑,但主要还是心态.
自闭症到目前为至,依然被说成是一种伴随终身的病症,所以,不对别人说不是办法.我反觉得应让更多人知道和了解,不管能帮我们和不能帮我们的.我们需要非常多的人知道自闭症,以期达到象欧美那样的环境.
我从没有对外人隐瞒过儿子的病,全单位六百多人,也有关系不好甚至于仇人,但我不能也不敢隐瞒,我一直觉得那是儿子的权利,关系到人权,我不敢不尊重他.
有从国外回来的朋友对我讲了他在国外的两点最大感受,一是大家都知道的,外国人讲话轻声细语;二个就是外国(德国)残疾人特别多(当然也包括自闭症患者).
我在咱们国家的许多城市,很少见到残疾人,是我们国家的残疾人少吗?也许不见得吧.那我们国家的残疾人都到那里去了?答案是:都在家里.
为什么在家里,大家也许都心知肚明.人权和素质,在我们国家依然需要提高.我们这样的弱势群体是需要同情,但不需要异样的可怜与不接纳.
大家一起努力吧!
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15#
发表于 2009-7-3 14:22:52 | 只看该作者

re:我给好友和同事说过孩子的问题,现在后悔了...

我给好友和同事说过孩子的问题,现在后悔了,以琳回来后,她们问起诊断情况,我一律说没什么大问题,语言发育迟缓而已。

因为我觉察到了压力。儿子的问题我只给两个好友说过,可是在得知我要出远门之后,有好几个人问我:“是给孩子去看病吗?”我另一朋友说她觉得看病这个词很刺耳。。。。。。而且她们根本不了解什么是自闭,得知我儿子的问题之后,见到儿子就会伸出两个手指,问儿子:“这是几?”

最重要的是,我儿子程度比较轻,没发现什么刻板行为,行为问题也基本没有。我儿子生病在医院输液一周,医生护士都没觉得他有什么问题,还说他很聪明,因为他遥控车玩的很好。所以我想儿子也也许将来能融入社会,那么我不想过早给他贴上一个不正常的标签。
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16#
发表于 2009-7-3 15:20:51 | 只看该作者

re:程度比较轻的孩子经过干预重归主流社会的希...

程度比较轻的孩子经过干预重归主流社会的希望很大,我也觉得不必向太多人提起,压力太大时向好友诉说一下吧。
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17#
 楼主| 发表于 2009-7-7 18:07:14 | 只看该作者

re:一切的问题都来自你自己权衡能不能接...

   一切的问题都来自你自己权衡能不能接受在这样状况下,别人怎样看待我们的孩子。你觉得没事,知道了别人能帮助你,可以说。我个人得到了很多人的帮助,但是现在也有点后悔,人心实在微妙,对自己没有信心就最好少一点人知道。
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18#
发表于 2009-7-9 18:59:45 | 只看该作者

re:达崽妈妈,你一定要调整好你自己的心态

达崽妈妈,你一定要调整好你自己的心态
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19#
发表于 2009-7-10 09:22:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]松峻...

下面引用由[U]松峻妈妈[/U]发表的内容:

我儿子的程度不好,正常上学和自立是没有可能了,他现在已经7岁多了,智力的损伤程度重一些,交往和情感方面好了很多。我的想法是既然孩子终生会有障碍,那么周围同事邻居朋友了解孩子的情况越多,对孩子就会越宽容...


同意九楼的观点,社会上的人什么样的都有,那些看笑话和心较狠的人是少数,邻居中、同事中、朋友中会有愿意帮助我们的人的,我也尽量给他们讲孤独症到底是什么,只有社会上越多的人知道这种病的特点才可能引起社会的重视,为我们将来的孩子创造更好的福利和社会环境吧。我告诉我的一些朋友和同事孩子的情况,领导对我工作方面宽容多了,同事能帮着分担的工作也会尽量帮着分担,朋友埋怨我不早跟他们说,这样可以帮帮我。
不是有一句话叫境由心造吗?用什么样的心态看世界,世界就是什么样的,结果就是另一样。[EM14]
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20#
发表于 2009-7-10 09:26:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]墨龙...

下面引用由[U]墨龙轩[/U]发表的内容:

自闭症患儿及家长们是一个弱势群体不用置疑,但主要还是心态.
自闭症到目前为至,依然被说成是一种伴随终身的病症,所以,不对别人说不是办法.我反觉得应让更多人知道和了解,不管能帮我们和不能帮我们的.我们...


沙发[EM01]!!
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