带着孩子过日子

zzl0207

雨龙妈妈，

    您好！
     
    真高兴贴白纸这一招管用。我家小P那会儿也是用了这一招，把他拿笔的兴趣一下子提上来的。而且，每天都要“画”数字，现在想来也是他的“刻板”行为。但这种刻板没什么不好，只要不长时间的沉迷其中就没问题。您不妨在不同的房间都贴上几张。也可以给他买彩色笔画，那样可以更丰富内容。只要他有画的“欲望”，那就不愁他不会拿笔。顺便许多认知的东西，都可以在这张纸上“完成”。

    另外，您的心理素质真的很高。看您写的贴子，就象我老家门前那条“暗暗流动”的小溪，那种无声无息的“坚忍”都是我们做星儿父母所需要的！

继续加油！
小P妈
     

摘星人

谢谢小P妈妈的一直鼎力相助。刚刚从‘蜜糖之家’的网站下来，看到那些糖宝宝的爸爸妈妈也同样的辛酸和同样的坚韧，特别感慨于网站首页的那句‘你是上帝派到人间的天使，你的那条特殊的染色体是你背后的翅膀’别有一番滋味在心头！禁不住匿名在后面留了言，我说其实糖宝宝的预后要比孤独症更乐观的，诚然，唐氏综合症以及其他弱智儿童没有沟通障碍。闲话少说，承蒙大家厚爱，还是说说孩子的情况吧。这些日子一直想带孩子去机构，无奈一时之间无法脱身，多亏冬冬妈妈一再鼓励，等几天卖了这批鸡之后，一定要去北京了。

快乐小鱼

     可是，蜜糖宝宝到30多岁身体就开始衰老了，而且多半是活不过四十多岁的。

摘星人

今天带雨龙去赶集，还算比较乖，见到熟人让叫什么就叫什么，可还是不会主动叫的。我给他买了点吃的，老板娘照例给了他一块饼干，我让他说谢谢也说了。我又在离这个摊位不远的地方买茶叶，刚一回头的工夫，看不见他了，我急忙找，小人蹬蹬的跑回来了。我说‘你干什么去了？’他笑嘻嘻的，手里赫然拿着一块刚刚吃过的饼干，就是老板娘给他的那种，原来他吃完了还想要，又跑回去拿了一块！这还得了！我心里咯噔一下，一把夺过他手里的饼干，严厉的说‘不行，不能顺便拿别人的东西，集上的东西要用钱买，跟妈妈送回去’他哪里肯，小嘴一扁，眼泪汪汪，手里死死抓住饼干不放。我强行拉着他来到老板娘的摊位前，让他把饼干放回。老板娘连声说‘不用不用，小孩子嘛，算啥’还有一些老人们也说‘没啥，小孩子哪有不认吃的，刚刚有个小孩他妈不给买玩具，躺地下又哭又打滚，还不是买了’可是，我自己知道，我的孩子不一样，如果我放任他，他更分辨不出在这个世界上什么是可以拿的，什么是不能动的。尤其是他不像唐氏综合症患者一样具有特殊的外貌，他看上去是一样的聪明漂亮，如果在他14岁时还这样的话，那是找打啊。今天我对母亲说‘虽然孩子有病，但我更要他规矩厚道’。

摘星人

谢谢，我们的孩子同年呐，也祝你家宝宝越来越好！

语风妈妈

"虽然孩子有病，但我更要他规矩厚道"。这话说的真好。方老师也说我们对孩子要有绝对的权威，要恩威兼施。另外孩子的性格好了，训练起来也容易得多。

雨龙妈妈别羡慕唐氏，他们的妈妈真的更不容易，孩子们有先心等其它并发症的在50%以上，不少在孩童时期就离开妈妈。我们的孩子至少没有性命之庾。你说的那个网站我也知道，许多爸爸妈妈真的伟大，让我看到人性中闪烁着动人光辉的地方。

其实如何对待自己的有问题的孩子或至亲，比如何看待别的需要特殊照顾的人士更折射一个人的灵魂，就像你如何对待你婆婆让人看到你的心灵一样。

原谅我在你这里发了一通感慨。

摘星人

唉！同是天涯沦落人，羡慕谈不上，更多的是惺惺相惜吧。在我的身边，就有一个大龄低功能孤独症孩子和一个大龄唐氏综合症孩子，都有十五、六岁了，情况都不好，都在镇上的一个公办托养机构呆着。只是，到现在，孩子的家长和我们周边村子的人们，也还不知道这俩孩子到底是什么病，包括计生办的工作人员，都是把俩孩子当先天弱智了。记得当初那个孤独症的男孩子，他妈妈是婚后12年才有这个孩子的，孩子有着星星宝贝共同的聪明漂亮的外貌，人见人爱，就是不说话，当时人们也奇怪，这孩子不聋咋就不说话呐，孩子的父母也是四处求医，可悲的是当时没有医院告诉他们答案〔当时的农村的人们，是不会找到北京去的〕做了各项检查都没问题，就说孩子还小，等等吧，这一等，就是十年。孩子的父母并没有嫌弃孩子，他们同样为孩子付出了很多，甚至坚持让孩子读完了正常小学。可是，对孩子却没有任何帮助，孩子在学校经常挨欺负，他连大小便都不能自理，经常弄脏裤子，几乎没有语言，在去年转到现在的机构。孩子的父母要了二胎，是个健康聪明的女孩。尤其这个妈妈，其实非常可敬，虽然她不懂孤独症的干预方法，但她有足够的勇气接受自己的残障孩子，至今，只要有机会，她仍然坚持带孩子出席各种场合，并不觉得自己的孩子让自己丢人；那个糖宝宝是个女孩，我也是在网上查资料时看到糖宝宝的照片，突然觉得眼熟，才知道她是唐氏综合症患者的。相比之下，这个孩子要比我们的星星宝贝对外界兴趣浓厚很多。这个孩子也是没有语言，只有很多声音，在她生气时听起来很吓人，但她多数时间内温和快乐。她很喜欢模仿别人的动作，而且学的好像，只是她具有特殊的外貌，好像还有些肌张力的问题。这个孩子的父母是近亲结婚，一度认为孩子这样是必然，所以医院给出的是先天脑发育不全的结论，同样没有任何形式的早期干预。孩子的父母也要了二胎，是个聪明健康的男孩。庆幸的是，虽然孩子有残疾，可一家人还是视如掌上明珠，并未让孩子受一点委屈。希望上苍眷顾芸芸众生，让我们的生命多一些美满，少一些残酷，好人，都一生平安。

摘星人

感慨完毕，说说儿子吧。雨龙这两天话多起来，但大多是些毫无意义的话，自言自语的多。并且，又开始不愿意叫人了。今天，经销商来送药，以前他很喜欢和这个人打招呼的，今天却不理人家，而且，在人家面前不说话，就是笑，那种‘雨龙式’的甜甜的笑，不出声音的。不过，我还是感到了孩子的努力，小人在努力的领悟我们这个对他来说杂乱无章的世界。以前他总是先去开关人家的车门子的，反复的开关，我们在屋里都能清楚的听到‘砰砰’的撞击声。而且乐此不疲，强行拉走就大哭大闹，一放手就马上重复。可是今天，他虽然还是相当惦记那扇车门子，但已经能在我的要求下只围着车子转了几圈，回到屋里正襟危坐了好久呐！另外，现在已经开始穿小底裤睡觉了。他爷爷坚持农村老头的看法‘小子家家的，穿啥裤头，以前都光腚到8、9岁，就是现在，谁谁家的孩子十几岁了才穿’我只是苦笑，和老人家解释也没用，就让他以为我瞎折腾好了。我知道，我的孩子是特殊的，我必须自幼致力培养他的自理能力，我们不可能跟他一辈子。别的孩子大了就会自然而然的拥有的一切技能，我和我的孩子却要付出好多努力，也未必能获得。这就是上苍赐予我的生命，虽然他特殊，却并非一无是处，我没有理由不让他尝试，虽然未必成功。

SpringSunshine

当孩子见人不打招呼不说话时，你要注意观孩子的注意力在什么地方。尽管他不出声音，但如果仍然注意到了对方的存在，而且关注着对方的一举一动，甚至对外界的语言有反馈（眼神，动作等），那么他还是在和对方交流，只不过不是以语言的形式。面对一个陌生人（即使不是完全陌生），孩子需要学习，需要适应。如果不知道说什么好，那么就干脆闭口不说。正常孩子可能经历几次就知道该怎么处理陌生的情况，而ASD的孩子需要更长的适应期。

我自己从三、五岁就是村子里出名的“脑筋灵”，但也是出名的不爱说话。即使到了成年，仍然是不善于语言表达，尤其是面对不熟悉的人或人多的情况。

SpringSunshine

雨龙妈妈，看到你提到经销商送药，想问一下是治疗ZB方面的吗？能不能介绍一下服用的效果？

zzl0207

雨龙妈妈，您好！

   您的这帖“今天带雨龙去赶集，还算比较乖，见到熟人让叫什么就叫什么，可还是不会主动叫的。我给他买了点吃的，老板娘照例给了他一块饼干，我让他说谢谢也说了。我又在离这个摊位不远的地方买茶叶，刚一回头的工夫，看不见他了，我急忙找，小人蹬蹬的跑回来了。我说‘你干什么去了？’他笑嘻嘻的，手里赫然拿着一块刚刚吃过的饼干，就是老板娘给他的那种，原来他吃完了还想要，又跑回去拿了一块！这还得了！我心里咯噔一下，一把夺过他手里的饼干，严厉的说‘不行，不能顺便拿别人的东西，集上的东西要用钱买，跟妈妈送回去’他哪里肯，小嘴一扁，眼泪汪汪，手里死死抓住饼干不放。我强行拉着他来到老板娘的摊位前，让他把饼干放回。老板娘连声说‘不用不用，小孩子嘛，算啥’还有一些老人们也说‘没啥，小孩子哪有不认吃的，刚刚有个小孩他妈不给买玩具，躺地下又哭又打滚，还不是买了’ 可是，我自己知道，我的孩子不一样，如果我放任他，他更分辨不出在这个世界上什么是可以拿的，什么是不能动的。尤其是他不像唐氏综合症患者一样具有特殊的外貌，他看上去是一样的聪明漂亮，如果在他14岁时还这样的话，那是找打啊。今天我对母亲说‘虽然孩子有病，但我更要他规矩厚道’。”

   您的这句朴实话语‘虽然孩子有病，但我更要他规矩厚道’又感动了我！做人的根基就是在父母的“言传身教”中慢慢建立的。我们的孩子不是一般的病，他们不是不能学会，而是需要我们长期付出。记得前几日在这个坛子里，看到一篇文章讲到，他反对把这种孩子叫“自闭症”，改叫“肯纳症”即你肯接纳他，他也会接纳你。我很认同！所以，我们完全接纳他，他也会来接纳我们！因此，我觉得下次您再碰上类似情况，您可以先不要给他“迎头痛击”。先带他去老板娘那儿，当着他的面，买下他手里的饼干（最好让他拿钱去付！）。当场告诉他“我们不能随便拿别人东西吃的！你看你喜欢吃，妈妈这次就给你买一袋。但是以后，可不能随便要买，因为爸爸妈妈赚钱不容易！”（要根据他的语言水平，尽量用他能听得懂的话说。但是最关键的一点要让他知道：手上的饼干不能白拿的，需要花钱买。）这样可以避免在人前，大闹特闹。回家后，一定要化功夫来和他好好沟通这个问题。不管是用语言还是画图，目的就是要让他明白这个大道理：人要自食其力，不能靠别人“施舍”；也不能认为只是小事一件。小时小事不教，将来大时“大事”就会发生。记得我家小P曾经偷偷拿过店里的巧克力。我把那一段拷贝过来，让您一看：


关于儿子的道德方面，我并没有因为他有Autism而对他放松！曾经有一次，我们一家去CVS(一家药店)。在checkout时，我因为要去核对一个东西的价格，等我回到柜台边时，发现儿子嘴里在吃东西。爸爸当时因为在买东西，没发现。我马上问爸爸有无给他吃东西，爸爸说他没有。我马上就发现儿子前面伸手可及的架子上有一块巧克力bar被撕开了。我拿起这块巧克力bar问儿子“你吃的是这块吗？”他扭过头去不肯说，我跟老公使了个眼色让他买下这块巧克力 bar。我牵着儿子的手走到车里。跟他说“妈妈知道你很想吃巧克力bar，因为巧克力bar里面有milk吃了对你身体不好，所以妈妈平常不给你吃。但是，这个店里的东西，没有买下来或者经过店里人的同意，我们就拿来吃的话，是很bad manner.这个行为叫偷，英文名叫steal。如果被policeman抓住的话，要被关到jail里的（刚好那时他们在学communities, 学到警察，老师还带他们去visit了我们town的警察局，儿子回来就说他长大要当policeman！）”他听了我的一席话，一声都不吭。回来的路上，爸爸妈妈姐姐都没理他。他也许知道事态严重了，回到家就扑到我怀里哭着说“我再也不能当policeman了。”我说“why?”他说 “Because I did bad thing!”我轻轻地拍着他的背，让他安定下来，接着跟他说：“以后你要吃巧克力，妈妈给你买没有milk成分的，但不能吃多，吃多了仍然对身体不好！但是绝对不能再自己偷偷地拿店里的或者别人的东西，Can you promise?”他马上说“I already know! I promise!”但是他仍然很sad,因为policeman当不成的问题。接着我搬出了“弟子规”里的话“无心非，名为错。有心非，名为恶。过能改，归于无，倘掩饰，。增一辜”我用尽量简单明了的话给他解释：有了错误，我们能及时改过来，并在以后再也不犯同样错误的话，我们仍然是好人，仍然可以当 policeman！帮着抓坏人，让他们在jail里面关起来干不成坏事！最后，他似乎明白了我说的，很happy地kiss 我。

为了让儿子明白人与人之间要友善，每次，给邻居送点garden里种的菜或者送点包子什么的，我都要带上他们姐弟或者干脆让他们俩去送。四川大地震那次，我先在网站上给他们看地震伤亡的那些触目惊心的照片，然后引导女儿把她piggybank所有的硬币都捐了出来。（那时弟弟还没有任何存款）。弟弟就问“为什么我们要捐钱？”姐姐也问“妈妈，你不是常说我们家只有爸爸一个人上班，又刚刚买了房子，钱总是很紧张吗？”我对他们说“钱的多少是尽力而为的，你有能力捐多少就捐多少，就像你只有几块钱也可以捐，因为那是你现在的力量，你可以放弃你自己想要买的东西而把钱送给需要我们帮助的人，你仁慈的心已经表现出来了。那就很好了！”从那次以后，女儿学校组织的要捐钱给生病儿童什么的，女儿总很爽快地贡献出她的那些硬币。为了让儿子更有感觉，我还带他们去了附近一家教堂做礼拜日，看着那么多人把钱放进那个发光的铜色盘子，儿子女儿也很高兴的把钱塞进了在圣乐伴奏下显得光芒四射的铜盘。儿子还问“Where will these money go?”我跟他们说“他们会送给很多没有饭吃，没有衣服穿的人，或者生病需要很多钱而他们自己又付不起医药费的人。你们想想：比起这些人，我们是多么幸福！”至此，我想女儿一定明白我们是多么的lucky,因为我们平安幸福的生活着!至于儿子，不管他有没有明白我说的话，我相信他总有一天他会明白的。我所要做的就是：尽量Exposure给他，让他那visual的脑袋，装进这些画面，总有一天，他可以把储存的这些东西调出来用的。

  关于雨龙变得不爱说话这一点，我很同意第50楼SpringSunshine的看法，您不用太担心的！看他对车子的开关，进步还是蛮大的。为您高兴！

继续加油！
小P妈

摘星人

下面引用由[U]SpringSunshine[/U]发表的内容：

雨龙妈妈，看到你提到经销商送药，想问一下是治疗ZB方面的吗？能不能介绍一下服用的效果？

怪我没说清楚，不是的，是给我们上鸡的经销商，这两天我们的鸡有些感冒，送的喂鸡的药。至于治疗自闭的药，我一直没有给孩子吃过，不是不想，是不敢，只是补过一段时间的小施而康和盖美新片，后来，孩子吃开水果蔬菜之后也停了。现在雨龙的身体很好，极少生病，睡的香吃得饱。

摘星人

其实小P妈妈〔总觉得这样称呼您有些唐突，叫大姐或者前辈又觉生分，姑且这样称呼吧〕更让我万分感动,不止感动于您对我的鼓励和悉心指导,您的对每一个宝贝,每一个妈妈的关心,在孩子进步时与我们一起高兴,在孩子停滞是加油打气,并且毫不吝啬的把自己的育儿经验倾囊相授,使我们少走不少弯路.对这里的每个宝贝都像自己的孩子一样,让我深深的为您的人格魅力所折服.

摘星人

一直在犹豫着是参加以琳的家长培训班,还是带孩子去北京训练,终于下决心还是带孩子去训练吧.买了些以琳的资料,先看起来再说.今天跟五彩鹿的老师联系过了,同意把孩子的训练日程排在3月份.说来惭愧,婚后六年的积蓄,竟然只够孩子3个月的训练费用.好在我们年轻,有房子有地,双方父母都健康,孩子也身体健康,钱以后可以再赚,可是孩子的时间耽误不起.最近有些“黔驴技穷”，舞弄不了他了。孩子也需要换换环境，坐下来接受适合他的教育。3个月的训练结束之后，看看是否能送他去幼儿园。农村的幼儿园还好说话，老师要求不高，我可以让孩子只上半天，还能陪读的。目前是走一步说一步吧。

摘星人

我们家爷爷，死活不同意我们带孩子去外地训练，不过，我们不能放弃。带着个孩子去外地，特别是特殊的孩子，那个苦、累，那些艰辛酸涩可想而知。可是，只要能有一线让孩子更好一些的机会，我们赴汤蹈火在所不惜，就是孩子没有进步，也算我们家长尽了心了，谋事在人成事在天。每天看着可爱的孩子顽强的和疾病战斗，看着他极力克制自己不去碰那些活动的东西，听着他努力的学习者从我们嘴里刚刚听到的话，握着他的小手，能明显感到他极力配合着我手上的动作一笔一划的写简单的字母，看着他甜甜的笑容，真是别有一番滋味在心头。他的生命真的很顽强，他是那么努力的抗拒着自己的残障，试图挣脱疾病的束缚，走进我们这个对他来说杂乱无章的世界。我们有什么理由不和他们一起努力！

zzl0207

雨龙妈妈，您好！

    您的“谋事在人成事在天”，就是我的心态。只要我们付出过，就无怨无悔，对吗？

    雨龙的一点一滴进步，都是您们前进的动力。我认为您们有必要带他去机构训练，虽然我深深理解您们的钱多么的来之不易。就因为我在农村长大，很清楚那赚钱的辛苦。好好和爷爷沟通一下，对老人有不同意见时，我们做小辈的只能“晓之以理，动之以情”。千万不要跟他硬顶着来！您的雨龙已经不小了，需要专业老师来训练，尤其是训练您们大人（一定要好好学习，回家后再好好灵活运用！）。在农村好多资料信息都没有城市方便，好在您们有这个网可以上。祝您们顺利！

继续加油！
小P妈
   

摘星人

谢谢，小P妈妈应该是信奉佛祖的吧？难怪这么热心善良，我虽然没有任何信仰，但从内心里根深蒂固的相信，好人自有好报，好人一生平安。虽然生命中多了些磨砺和艰辛。再借以琳说声谢谢，感谢所有帮助关心我们的人们。！说到我家爷爷，蛮好的人，就像《暖春》中的爷爷，只是多了些倔强和急躁。他反对我们带孩子出去，倒不是心疼钱，就是他从内心里不信，也不想了解孤独症。这两天还说要把孩子送前面村子的幼儿园，他去陪读呐。我有时候想放下网上的视频给他看，可是人家压根就不看，一放就走。他就是不相信他那三代单传的宝贝孙子有问题，就是说大了就好了。才50岁刚刚出头的人啊，怎么也不算老吧，可人家就是不信。现在，我们也想开了，不信就不信吧，只要不拉我们的后腿就行。指望不上老人帮什么忙，只要他自己身体好好的，就是我们的福气。再说，只要我们坚持，他一般都会妥协，而且还会默默资助我们。感觉要比我的父亲还好沟通一些，其实，他待我比亲生闺女还要好。老公则说，还是给老爷子留一点希望吧，有些时候，我们也确实需要些幻想阿Q一下，就是让老爷子们完全了解了孤独症，他们除了担惊、绝望，怨天尤人之外还能做什么，天底下能有几个斌斌的爷爷呀！

摘星人

昨天，雨龙跟爷爷和爸爸去走亲戚，回来后乐的爷爷和爸爸不得了，尤其是爷爷，虽然没有直接肯定我们的教育方法，但直说孩子‘强多啦’。说孩子让叫什么就叫什么，在别人家里也能安坐一小会了，走的时候还会摆手大声说再见等等，天～我晕啊！这些都是一岁小孩就会的，雨龙已经4岁半了。晚上，老公对我说，孩子是真的进步了。原来，在亲戚家，大人们喝酒，给孩子倒上了雪碧，而我是不主张孩子喝饮料的，我给孩子喝白开水、淡茶和自己打的纯果汁，连糖都不加，可是，雨龙就是喜欢喝饮料、奶类，视之如命。所以，在外面是见了这种东西非得喝个痛快，如果不让他喝，就大哭大闹，倒地打滚，经常搞得我们焦头烂额的。可是，这次却大大出乎老公的意料之外，雨龙也是馋得很，小手都端起杯子来了，爸爸一句‘放下，不许喝，辣！’。他竟然乖乖的放下了，爸爸给他倒了一杯淡茶。主家的爷爷故意逗引他‘雨龙，喝酒，跟爷爷干杯’雨龙又馋了，有些想喝，但只要爸爸一声重重的‘嗯’，马上就老实，还说‘不喝酒，辣！’爷爷就是逗他‘就是好喝，干杯，喝’他则说‘就是不喝酒，干杯！’边说边端着茶水喝上一大口。楞是没有喝一口酒或者雪碧；这的确是一个巨大的进步，说明他能听、分辨出些指令了，还能克制住自己的‘酒瘾’。但到底是与普通孩子的差距太大啊！另外，今天晚上他脱了衣服之后想大便，主动对我说‘妈妈，拉屎’—～这也是他语言中的一个问题，他总是这样说‘妈妈，喝水’‘爸爸，尿尿’‘爷爷，吃饼干’、、、只在提示下才能说出‘妈妈，我要XXX’，很头疼。不过，还是明显感觉得出他懂事了。我告诉他‘你已经脱了衣服，外面很冷，不能出去拉，拉在盆里吧’我试着让他坐在痰盂上，可能是凉，他不肯，我就把着他。这在以前也是不可能的，他自从会走了之后就蹲着的，不让把。这次也居然乖乖就范。我试着轻轻的往痰盂上放他的屁股，还是很敏感啊。不过，这已经是一个不错的开始了。我和老公说‘我们可以在厕所里放一个那种小动物图形的痰盂〔真是特别感谢小P妈妈〕你带他去厕所拉，先把他，慢慢再让他看大人示范，相信只要坚持，总能成功吧。至于蹲坑的厕所，咱们把坑做窄些，应该更好办’其实，在我们这里，很多十几岁的孩子还是在院子里的菜地里解决的，像雨龙这么大的小女孩还都在天井里，所以，爷爷一直反对我们对孩子的入厕训练，总是说‘谁家这么大的小孩子不是在外面拉，让他上茅房不怕掉下去啊’〔我们北方农村的厕所都是坑式的，对小孩老人不太安全〕我听了只有苦笑，天知道我的孩子是特殊的，因为他特殊，我就要他从小比别的孩子遵守规则，否则，越大越难带！一旦坏毛病养成，哭的时候在后面呐！

SpringSunshine

很高兴看到雨龙的进步.他如果还是习惯蹲,那就在地上挖个坑,把痰盂放进去,不就解决问题了嘛，关键还是训练他定点，不能随地大小便.
至于要训练坐式的马桶,只好自己开动脑筋,像小P妈妈说的，做一个了。